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楼主: 永远爱宝贝
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感恩!儿子被摘帽了!

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21#
发表于 2012-5-30 09:52:37 | 只看该作者

re:因为有了孩子, 我们都在成长。

因为有了孩子, 我们都在成长。
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22#
发表于 2012-5-31 20:04:35 | 只看该作者

re:非常感谢楼主,你的经历让我受益匪浅!

非常感谢楼主,你的经历让我受益匪浅!
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23#
发表于 2012-6-1 07:31:26 | 只看该作者

re:感谢,感动,祝福天下所有的父母们,心态平...

感谢,感动,祝福天下所有的父母们,心态平和,坚强勇敢
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24#
 楼主| 发表于 2012-10-15 14:50:25 | 只看该作者

re:半年了,写一下小J的现状。其实摘帽以后,...

半年了,写一下小J的现状。其实摘帽以后,我们也从未放松过警惕。因为他的确还有一些谱系内的行为特点。

小J在这个普通幼儿园已经呆了半年了。刚开始老师还看不出他的不同,以为是他不适应。久了之后,老师也发现他的确是跟其他小朋友有差别的。因此老师专门跟我们谈了,我们也就实话说了小J之前的情况。但是老师,医生,我们自己,都认为他还是应该留在这个普通孩子的环境中比较好,所以现在仍旧在幼儿园上全天。

这半年来,他又有了很多进步。以下几个方面我优缺点都写一下:

1。语言:发音更准一些了,描述性语言,表达要求的语言都没问题,句子也可以说很长,还在幼儿园学了不少英文词。不会主动跟我们讲英文,但是英文老师说他会跟老师提英文要求。最可喜的是,这些英文我们没有刻意教他,幼儿园老师也是中文老师不说英文,英文老师不说中文,所以是他自己在环境中学习的。
落后还是不会问问题。不会的东西会说:我不知道这是什么。但是如果我们提示他问“这是什么”,他就会回答“我不知道。”。好像没有正常孩子那么强的好奇心,看见不会的东西就跳过去也不问。会回答不少“为什么”的问题,都是我们教给他的答案。如果不会回答的话,也会用“因为。。。”开头,扯一个答案,而不会回问大人为什么。

代词应用不行,“我”能够用在几个特定句式下,例如:我不知道,我要。但是“你”就用不准了,经常把“妈妈给我”说成“妈妈给你”。“他”就更不会用了。

回归到核心,跟他的交流还是相对简单,没有别的小孩可以跟着一个话题一来一回说下去的感觉。

2。社交:差距就在这里。不会跟小朋友有一来一回那种沟通和交往,最多就是你追我赶一下。在大人提示下跟人打招呼,再见都没问题,但是不会主动做。大部分时候是自己玩自己的。跟家里的妹妹也是一样。如果他在玩积木,妹妹走过来,他就会说:妹妹走开!

但这也比以前好,以前是视别人为透明。在外面的游乐场也是这样。以前是完全不看别人的,就算滑梯上别的小朋友滑到一半他也不管不顾的滑下去。现在会看别人,会等待,还会说:等哥哥滑完轮到小J滑。还会模仿别人变着花样滑。不过不会有那种“我会这么滑”那种炫耀的表现。

与之相对的是,跟大人的互动进步非常大。可以玩一来一去的游戏,各种假象游戏,还会耍小心眼。可能大人都是跟着他的引导走,而同龄小孩不会迁就他吧。
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25#
 楼主| 发表于 2012-10-15 15:04:05 | 只看该作者

re:3。认知:认人没问题,幼儿园的小朋友看着...

3。认知:认人没问题,幼儿园的小朋友看着照片全都教得出名字。喜欢唱歌,学了不少儿歌回家唱。喜欢数字(算有点还是缺点?)在外面看到数字就要指出来。喜欢画画,拿笔是攥着拿,不过可以画得出数字,一部分字母,大楼(还有窗户,门)。自己指着说这是窗户,这是门。颜色认得很全很准,粉红,大红这些都能分清。我们一直没有把教认知放在重要的位置,不会刻意教他,都是靠他在环境中学习。

幼儿园老师有反应他注意力不集中的问题。喜欢的音乐课就能跟着老师做动作,讲故事就不行了(可能英文的理解力还是不够),要么自己跑开,要么往地上躺。不过的确学到了不少东西。

4。想象力:假象游戏比以前更丰富了。看到图片的联想很多,不过很多跟数字有关。有一次拿吸管喝水,吸管弯了的时候就喝不到。他说:吸管,1能喝到,7喝不到。用乐高玩具作的滑梯,电梯,汽车,能玩很久,拿着一个小人在玩具中完坐汽车,回家,停车,做电梯,出去玩,滑滑梯等等,可以玩很久。太久了都有点刻板重复了,花样不多,我就会进入游戏,破坏他的刻板。例如汽车没回家,去动物园了,等等。

5。动作:精细动作问题不大。大动作刚刚学会双脚跳。我觉得他似乎有低肌肉张力的问题,在幼儿园经常坐着好好的就躺在地上。自行车也不会蹬整圈,半圈半圈的蹬。

6。生活自理。会自己吃饭(在幼儿园会,在家就不行,吃几口就要喂)。会脱衣服,穿衣服的时候会配合伸腿伸手。尿片还没脱掉啊,在家的时候会说,不过经常尿完了才说:小J尿地上了,还带我去看。在幼儿园还是给他包着。这里普遍摘得比较晚,他同学也只有一个摘掉尿片的。所以没特别训练。
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26#
发表于 2012-10-15 15:09:04 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]爱橙...

下面引用由[U]爱橙子[/U]发表的内容:

深圳晨妈的儿子一岁十个月被诊断,经过干预后三岁时被摘冒,但后来到四五岁时证实确实是自闭,而且不轻微。楼主慎重。总觉得,自闭症被误诊的可能性不大。


说的是晨宝吗?其实晨宝没被摘过帽子啊。只是小时候几个专家都说他情况比较好,我当时不太会看孩子,不大了解自闭,只看闪光点。

也没有到四五岁证实啊,我们后来没再去看了,除了在以琳做过两次PPER,去一次,走一次,可以安慰的是理解认知不算落后。我觉得邹小兵的诊断算是比较靠谱,轻到中度的自闭,可能是高功能的。

严重也算不上,估计智力也是正常,带出去外观现在还是可以骗骗人的,但是专家家长铁定骗不过。

青春期是AS的可能性比较大。

因为晨宝算是知名度有点儿的孩子,不愿意其他家长高估或者低估他,目前就是一个智力发展正常,社交非常落后,注意力很8好的小朋友,典型的也算不上,边缘的也不是,谱系里的干活。

现在是因为有了信仰,摘不摘帽不在乎,康不康复不是关键,人生那么长,每步都有付出,都有意义就好。

楼主慢慢观察,不是谱系的是好消息。
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27#
 楼主| 发表于 2012-10-15 15:24:28 | 只看该作者

re:上个星期因为他生病带他去看儿医。这个儿医...

上个星期因为他生病带他去看儿医。这个儿医是有神经科的执照的,也就是可以做自闭诊断的。两个孩子生病,打预防针都跟着她。当初也是她看出了孩子的问题,因为她日程太紧,所以推荐我们去看的儿童心理医生。

这次是去看发烧的,不过她也顺便问了孩子目前的情况。因为孩子在检查过程中,虽然不舒服,但是没有情绪失控的哭闹,一直要爸爸抱。知道听话了,一边哭,一边配合张开嘴让医生检查。看完发烧,医生拿了个很抽象的大象图片问小J,这是什么?小J想了一会儿,说:长颈鹿。我们告诉他,这不是长颈鹿啊,鼻子长长的是什么?小J答:我不知道。我们说:这是大象。再问就知道,这是大象。其它几张图片都答对了。

医生觉得回答得很好,清楚的表达了自己的意思。她说孩子没有自闭症的行为了,让我们继续把他放在正常环境中给他刺激。我们说语言和社交还是落后,她认为可以赶上来。我本来还想找speech therapy个训,把孩子的问句和代词教一下,医生也说每星期一次没用,还是让我们家人跟孩子说话注意教一下就行。

这虽然不是一次正式的诊断,但是医生的几句话还是让人高兴,让我们对孩子的未来更有信心了。我现在觉得小J应该归纳在神经发育迟缓的范围。他现在虽然很多地方还是落后,但是发育的曲线是跟正常孩子一样,大概整体晚了半年。我不觉得他有什么方面是缺失的,落后和不足就很多了。

孩子成长的路还很长,我们要继续努力啊!
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28#
 楼主| 发表于 2012-10-15 15:44:16 | 只看该作者

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]语晨...

下面引用由语晨313发表的内容:



说的是晨宝吗?其实晨宝没被摘过帽子啊。只是小时候几个专家都说他情况比较好,我当时不太会看孩子,不大了解自闭,只看闪光点。

也没有到四五岁证实啊,我们后来没再去看了,除了在以琳做过两次...



晨妈说得对,我也的确不在意孩子戴什么帽子了。现在,我们在享受跟孩子一起成长的快乐,不太多想他的未来。他是自闭也好,发育迟缓也好,以后成了AS也好,甚至一下子开了窍变了交际花也好,都不应该影响我现在面对孩子的心态。看医生,要诊断,目的无非是想听听医生的建议,是否应该加个训,每周多少小时,等等。

我最近在看以琳老大们翻译的“阿斯伯格完全指南”,我觉得身边很多人都有AS特征呢,包括我老公,和我自己。虽然我从小就是那种特social的人,但是有些事情的思维方式上,的确是有点AS。
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29#
发表于 2012-10-15 16:06:23 | 只看该作者

re:我儿子和小J一样大,仔细看了小J在各阶段...

我儿子和小J一样大,仔细看了小J在各阶段的发展情况,觉得跟我们这个有不少相像的地方呢。
恭喜小J,真替小J和小J妈妈高兴。谢谢你们的好消息,给我们也带来了希望和信心!
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30#
 楼主| 发表于 2012-10-15 16:32:02 | 只看该作者

re:还有,文字的形容是非常无力的。很难凭家长...

还有,文字的形容是非常无力的。很难凭家长在这里的形容判断孩子什么程度。我不希望有些家长看了我的帖子,套在自己孩子身上,反而忽视了问题,错过了干预的时间。孩子什么问题,程度如何,还是要找专家来看。

我写这篇帖子的目的,一个是给自己一个记录,另外就是给每天带着“我的孩子是不是自闭症”这样疑问的家长一些信心。孩子的发育有无限可能,不是2岁怎样,以后就怎么怎么样了。因为我一度很绝望,认为自闭是个非黑即白的问题,如果戴上这个帽子一辈子就完了。其实不是这样的,随着孩子的进步,我们自己也是一步一步的在调整自己,反省自己。
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31#
 楼主| 发表于 2012-10-15 16:49:34 | 只看该作者

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]xi...

下面引用由xiaobao09116发表的内容:

我儿子和小J一样大,仔细看了小J在各阶段的发展情况,觉得跟我们这个有不少相像的地方呢。
恭喜小J,真替小J和小J妈妈高兴。谢谢你们的好消息,给我们也带来了希望和信心!



是呀,小宝妈,我也有看你的帖子呢。咱们孩子是很像,除了年龄一样,很多发育指标都是差不多时期达到的。不知道你有没有看本版kwenma的“苦尽甘来”的帖子,我一直不敢放松警惕,就是觉得小K跟小J情况很像,人家在3岁的时候每周有20多个小时的个训呢。我把小J放在普通幼儿园里,真怕耽误孩子。不过现在看过的两个神经科医生都建议我们继续放在普通幼儿园,也说个训不必要,我就稍微安心了一点。毕竟个训的老师水平差别太大,找到个不好的,还不如跟家人开心玩呢。还有就是孩子真喜欢上幼儿园,喜欢老师,也有学到东西,说明这个选择还是对的。

一起加油!
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32#
发表于 2012-10-16 22:51:02 | 只看该作者

re:我孩子的程度JJ很像,二周一开口学说,现...

我孩子的程度JJ很像,二周一开口学说,现在二周四了,新词是不少,都是含糊不清的。

现在一直在幼儿园里混里。
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33#
发表于 2012-10-17 12:20:17 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]永远...

下面引用由[U]永远爱宝贝[/U]发表的内容:



是呀,小宝妈,我也有看你的帖子呢。咱们孩子是很像,除了年龄一样,很多发育指标都是差不多时期达到的。不知道你有没有看本版kwenma的“苦尽甘来”的帖子,我一直不敢放松警惕,就是觉得小K跟小J情...


既然医生都说了不用去机构,孩子也喜欢幼儿园,我觉得也可以不用去了。有时间有精力倒是也可以考虑时不时去机构补补课。
关于幼儿园我也是纠结了好久,后来跟个辅老师商量,他也觉得小宝能力不错,接受能力也比较强,但是要特别注意跟幼儿园老师的沟通。
我家这个这周刚送去幼儿园,我是让他半天幼儿园半天机构,我们这里小城市,幼儿园是就近原则,就在家附近,下午还是去机构,目前正在适应幼儿园过程中。第一天去没哭,这两天反倒哭了呢。但是我觉得幼儿园必须要送了,所以就狠下心来,让孩子慢慢去适应。不知道小J当初去幼儿园适应得怎么样呢?我在网上还认识了一个家长,他孩子和小宝也比较像,也是上个月送的幼儿园,但是那个孩子适应得很好,基本没有哭过呢。所以我现在也还是有些担心。
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34#
发表于 2012-10-17 12:23:37 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]永远...

下面引用由[U]永远爱宝贝[/U]发表的内容:

我们为小J如园做了很多准备工作,带他去体验了2天,在家里也给他讲幼儿园的事情,看巧虎的入园特辑。因为他已经上过机构了,所以分离焦虑没那么严重。刚上幼儿园几天就是早上哭一下,很快就不哭了。下午接他回来,...


又仔细看了小J入园这一段,我又放心了不少。谢谢小J妈妈这么详细的记录!
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35#
发表于 2012-10-17 12:25:53 | 只看该作者

re:“与之相对的是,跟大人的互动进步非常大。...

“与之相对的是,跟大人的互动进步非常大。可以玩一来一去的游戏,各种假象游戏,还会耍小心眼。可能大人都是跟着他的引导走,而同龄小孩不会迁就他吧。”  呵呵,一样的,我们这个也是,跟大人互动玩游戏都没问题,跟同龄孩子就玩得不深入。
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36#
发表于 2012-10-17 16:44:17 | 只看该作者

re:God, please grant me...

God, please grant me the serenity to accept the things i cannot change; the courage to change the things i can; and the wisdom to know the difference.
神,请赐予我平静的心,来接受我不能改变的事;赐予我勇气去改变我能够改变的;并赐予我智慧,去区别它们。

这句话真好!恭喜楼主!
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37#
发表于 2012-10-17 20:14:08 | 只看该作者

re:刚刚看了看帖子,原来我以前看过,还留了言...

刚刚看了看帖子,原来我以前看过,还留了言。在这里向晨妈道歉。我在这里留言时,刚做星妈没几天,晨妈的帖子是我全部看完的第一个帖子。那时候我对星爸星妈的心理还不是特别懂,所以说的话,也比较外行。现在做星妈半年多了,孩子也起起伏伏,心性也经历了多番锤炼,对其他星爸星妈也更加的理解了。希望以前的无知之语不会让你在意!
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38#
发表于 2012-10-17 21:51:04 | 只看该作者

re:橙子妈,没事的,我是看到据实回复了。我也...

橙子妈,没事的,我是看到据实回复了。我也是这几天才看到橙子的情况,三岁半前都会问‘为什么’了,确实是很好的孩子,现在可能出于自闭症发病期,我相信他能力还是有的,而且F版也说过3-8岁是和自闭的拉锯战,家长一定干预力度不能软了,我相信曙光就在前面,希望就在前面,一起加油!
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39#
发表于 2012-11-1 14:32:28 | 只看该作者

re:"语言方面倒是有趣,喜欢指着一个东西问“...

"语言方面倒是有趣,喜欢指着一个东西问“啊”。每天下楼都要指着大树问:“阿”,指着路灯问“啊”,指着很多很多重复的东西问“啊”。大人要给同样的回答,我测试过,如果指着大树,我说“小鸟”,他就会继续指着问“阿”,直到说“大树”。    这一段和我们如出一辙。我们发的音是“打”。

请小J妈妈以后要经常过来更新下小J的情况啊。
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40#
发表于 2012-11-2 21:50:07 | 只看该作者

re:从楼主这得到很多勇气和希望,更感动于您的...

从楼主这得到很多勇气和希望,更感动于您的感悟,我是一个沉浸在痛苦中的新妈妈,我的孩子虽然还小,但是就被医生看出了端倪,当然我们自己也是确实发现有问题,可否请楼主回顾一下您的孩子在半岁前所谓的自闭症婴儿的表现中是否有相应的症状,如没有眼神交流,不能逗笑出声这些……
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