天上的星星不说话-- 成长记录

天上星不说话

＂每次看到正常人支持我们这群苦命的孩子,我总是忍不住热泪盈眶.我们的家庭太难了,而且这种难,不是一天两天,不是一年两年,而是二十,三十年的痛,直到离开人世,都注定要带着牵挂而去!，＂坛子里这句话，我。。。。

至今为止，我们都没有采取些正式的Aba,能做的是带他疯玩，前一阵，刚玩吹泡泡游戏时，他两眼是放光的，而且一遍一遍不厌，我一下班就来牵我的手，这阵子明显就没有兴趣了，我还在绞脑想简单游戏，看到过一些妈妈们的分享，我后来感觉，当游戏自己参与时真正玩high起来，小朋友才会破口大笑，外婆夸张的漱口逗得他想学提醒了我，我一定要保持好的心态，才能真正融入！而且每天别光顾着泡坛子，抄经验，花点时间多想对策，爸爸妈妈一定是最好的医生！

天上星不说话

午睡时间，看论坛看得脑子发涨，好像什么东西都装不下去，

上午花三百大洋，顶着太阳去动物园，可是小家伙除了瞄了两眼猴子，就整个似一个钉子一样死死锚在妈妈身上，不肯下地，也不看，感觉到他很害怕。小手紧紧搂抱我的脖子

我又陷入了茫然区，不知该怎么去帮他？他的大小便问题，情绪问题，理解能力，指点东西，每样都待提高，明天假期最后一天，我真想辞职了，爸爸话也越来越少，生活是再也回不到原来的轨道上了

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细数添添近期表现，嘴里发音多一些，大半都听不懂，叫他将食物分享给外公外婆等基本90%以上能执行，即便是自己最爱吃的棒棒糖，但也有一两次，给错人，类似叫给妈妈却拿去给外婆（不懂是故意还是没理解），在家开关门玩柜子次数明显少了些，游戏能互动，但玩法单调
还有一个月就两岁了，他还不会指东西，也不找爸爸妈妈，跟谁都行，感觉要让他兴奋很难，很多游戏玩上两天就不怎么感兴趣，不称意会嗯嗯发脾气，对电梯依然钟爱，现特教老师每天1小时陪他做游戏，（眼皮困的打架明天再记）

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今天发现他模仿发音次数多起来了，晚上去机场跟他说去接爸爸，他也跟着说了，路上我唱：滴答滴答滴答答，他也学，宝贝今天表现特棒，小区偶遇邻家小姐姐，在我努力掇合下，两人才注意对方，儿子竞抱了下小姐姐，我确定不是冲着小姐姐衣服上的小白兔，后来，他又牵着小姐姐的手在外面玩起吹泡泡的游戏，那是小姐姐几周前曾在我家参与过的游戏，我见势又连哄带骗地将两个小朋友牵回家，添安静地坐好在垫子上和她一起，虽然各玩各的，但最起码，他屁股着地半小时，加油！宝贝！
这两天利用棒棒糖加强他用手指的动作，虽然大半要靠辅助，希望不久将来他能明白指的含义。

wjsimon

周末出去了几天，临走时，跟儿子说，亲亲爸爸！他嗖得冲过来狠狠的亲了一口，一转身，我的眼泪就出来了。。。原来他懂的。
这些天，明显仿说多了，但是又担心他鹦鹉学舌，真是难啊，会也担心，不会也担心！刻板行为慢慢在减少，开关门几乎不玩了，楼宇电视也不怎么看了，但似乎又迷上了小汽车。真如各位老师说的按下葫芦浮起瓢啊！从前天开始禁奶麦蛋，明显感觉睡眠好了很多，其他的慢慢观察吧。
这几天，一直在琢磨怎么样才能逗得他开心些！脑袋都想破了，真该当初去读表演系啊！
今天，传来好消息，杨教授的点评终于报上名了，谢谢福州机构的刘老师！

天上星不说话

添其实真是个很乖的孩子，比如他吃手指，我跟他说：大朋友不吃手指的，他便挪开，比如他偶尔用手去扯小鸡鸡，我历声呵斥，他便将手缩了回去，每天喝完豆奶，说刷牙，他便配合地张开小嘴，生活作息也很规律，如果的如果，他要是没有孤独症，他是个脾性多好的宝宝，我们将是多么幸福的一家子。。。。

有时，会有片刻的恍惚，我儿子他没有zb吧，只是发育迟缓而已，可是晚上出门，他对我的呼唤充耳不闻，还忽然冲上去一个陌生人要抱抱，我又不由得又冷檄了下，快两岁的宝宝，不会认错爸爸的。
他应该是喜欢音乐的，睡觉前一直哼abcdefg字母歌的调调

倾情

抱抱天妈----我家顺也是在1周10查出来谱系障碍的，从你的表述来看你的孩子听指令是不错的，这点比我家宝当时强的多。我想跟你说说我家孩子的情况，1周半--2周之间是症状最突出的，但他两周岁后我们调整心态开始干预+禁食后，就开始缓慢进步起来，2周半左右语言出来后进步就很明显了，到现在马上3周了，我们自己都感觉孩子像换了个人儿似的，孩子这辈子也脱离不了这个先天障碍，但有进步肯定就有希望。所以家长的心态是很关键的，抓他的兴趣点陪他拓展兴趣、跟他一起玩时引导他多角度了解问题、吩咐他多参与家务劳动、尽可能多跟他说话不管他是否听懂……建议多看看老家长们的帖子，有机会参加下新家长培训我当时就在以琳参加过受益匪浅，鼓励鼓励再鼓励孩子，你家宝贝那么乖巧应该很好引导的，加油！！

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下面引用由[U]倾情[/U]发表的内容：

抱抱天妈----我家顺也是在1周10查出来谱系障碍的，从你的表述来看你的孩子听指令是不错的，这点比我家宝当时强的多。我想跟你说说我家孩子的情况，1周半--2周之间是症状最突出的，但他两周岁后我们调整心...

谢谢倾情，我们会更有信心，在这个论坛，有着世界上最坚强和最善良的人，大家一群陌生人，互相一起鼓励，互想帮助，我们并不孤独，为我们的孩子，我们一起加油。

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添宝今天会吹蜡烛了，记录下，上班极其累，先记这点吧，今天也是他农历二岁生日，我们还是给他过阳历六一节的生日吧

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上午在小区楼下打羽毛球，添添饶有兴趣地在中间捡球，我本想让他捡球轮流给爸妈，但他却是上次给妈妈，第二次还给妈妈，当我用手指向爸爸时，他才会再跑向爸爸，如此反复。为什么呢？纳闷
最近语言多起来了，还常哼小歌，但老重复，特教老师说担心他自言自语，那他发音，要不要干预呢？
今天带去和同事玩，大家都说瘦，说实话，那种瘦让我心悸，我没见过那么没肉的小孩，个儿倒是超常发挥。

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今天下午，正和添在玩积木玩得起劲，突然他起身，直冲厕所，我赶紧跟了过来，只见他揭开小马桶盖子坐了上去！神啊！这是真的吗？他学会自己拉臭臭了？？我当时都激动地快晕过去了。明天再观察他的表现！希望是真的！

今天早上，我做了个决定，这一天完全按照他的意愿去做，包括：
1.睡到自然醒
2 吃饭不坐餐椅
3 想吃多少吃多少
4 中午不睡午觉
5 玩拉窗户玩到自己不想玩
6 出去看霓虹灯。

我发现他的眼神很亮，不知道是不是我的心理作用，明天继续放羊。

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今天居然说出了：预备！开始！在玩荡秋千的时候，但再让他说，就闭嘴了，强化都来不及啊！

今天也没有主动去拉便便了，郁闷。

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打禁食以来，儿子真是瘦的让我心疼担心，看资料，谁都没法证实是否有效？如果有效，那ZB就理应不会是世界难题啊？现在晚上只给他吃0一1岁的豆奶，不是说正常宝宝2岁还得保证500mL牛奶？蛋和麦类不能吃，每天只有吃大米？
如我所担心的，孩子吃的不好，就易生病，之前每天一杯澄汁，也禁了，果然，病了，发烧，他之前基本不怎么生病。体质很好
今天他捏着小车在玩，我无指望叫了他一声，他居然回头了！现在要他指东西，他会指，但每次都死盯着强化物。
说白了，添爸这两个月，并没有开始刻意去训练他还是以陪他玩为主，希望明天去杨宗仁教授的一个小时面对能有些指点给我们。

之前没诊断前，我和他爸还想着要二胎，现在还真犹豫，主要担心，我今年37了，还有就是精力，怎么办啊？这件事，真是大

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六一即将来临，也将迎来宝贝2周岁生日，现在还真是害怕他一天天长大，还不叫爸妈，还不说话，每过去一天，我就俨然觉得我们又少了一天的努力，如何给他庆祝他的生日，很想为他操办些什么可以让他不孤独，星妈们有建议没有？

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为了让他说西瓜二字，我拿着西瓜对着他说了快50遍，基本要放弃时，他慢腾腾地说了，我立马喜的将整片往他嘴里放，后面每吃一口，他便说一次，全家人报以热烈掌声，可是晚上睡前，他一说西瓜，就自个拼命鼓掌，还是没理解啊

jinglenn

添妈，教孩子不要心急，慢慢来。

对于这个年龄段的孩子，以玩为主。就像你说的放羊，但是要有目的的放羊。

什么是有目的的放羊？跟着孩子的兴趣走，他想做什么，你让他做，但你跟着他一起做，在这个过程里先培养互动、关注和有意识的模仿。

同时，仔细观察孩子喜欢什么，不喜欢什么。喜欢的东西、活动、感觉等等，在将来的训练里，可以用来做强化物。

不喜欢的东西，要思考，是慢慢让孩子适应，还是尽量在日常生活里避免——如果是将来在生活中避免不了的，就要慢慢地让孩子去适应。

教孩子的耐心，你慢慢会培养出来。一开始的极喜极悲是正常的，孩子说了做了，以为孩子会了——极喜；隔天孩子又不会了，或者孩子把不该做的也做了——极悲。过三个月半年，你会慢慢习惯，教会一点是平淡的欣慰，反复的时候是平淡的忧伤；但当你看到孩子飞跃性的进展的时候，你会感觉到从内心深处涌出来的欣慰。

在这个阶段，最主要的是和添爸多沟通，两个人能站到一条线上，这条路才不会走得太难太辛苦。

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下面引用由[U]jinglenn[/U]发表的内容：

添妈，教孩子不要心急，慢慢来。

对于这个年龄段的孩子，以玩为主。就像你说的放羊，但是要有目的的放羊。

什么是有目的的放羊？跟着孩子的兴趣走，他想做什么，你让他做，但你跟着他一起做，在这个过...

谢谢jing老师的指点！我们新家长真的太需要您这样的专业人士的引导。

添这几天眼神进步很大，在外面我和别人说话的时候也能和别人眼神对视很久，最近大量仿说，但我觉得他理解还是有问题，下午我抱他和外公一起在楼下，我抱着他跟外公说：“再见”，他以为是外公要出去，就扑向外公的怀抱，直到我走到院子门口才明白原来是我要出去，还是不理解啊。。。

还有，今天给他一个两步指令，把果皮扔垃圾桶，再把勺子给外公，好了，他全扔垃圾筒里了。。[EM11]

我感觉我的方向是对的，需要恶补的是战术上的细节。

jinglenn

下面引用由天上星不说话发表的内容：



今天给他一个两步指令，把果皮扔垃圾桶，再把勺子给外公，好了，他全扔垃圾筒里了。。 ...

进行两步指令训练之前要做的训练（我不知道添过关没有）

1. 大量的一步指令
2. 相关的两步指令，比如从筐里拿小火车，然后小火车在铁轨上跑

这两步过关之后，再到不相关的两步指令，但一开始给的两个不相关的两步指令，其实是两个单个的指令，这两个指令一定是孩子非常熟悉的。

天上星不说话

谢谢朱老师的指导，添一步指令基本没问题，当然他在玩的时候会打些折扣，其实他还是很热爱劳动的：））丢垃圾，拿鞋子，都是他爱干的活。
相关的两步指令这几天会加强一下，希望他能好好表现，不辜负朱老师的指导哦！

今天带他出去玩回家的时候，上楼梯，我走在前面，突然，他好像很害怕，哭着飞快的爬楼梯要我抱，是什么原因呢？

天上星不说话

六一了，宝贝，生日快乐。永远爱你的爸爸妈妈给你最早的祝福。