孪生兄弟的成长

秋爸爸

中央电视台《中华医药》栏目的全体剧组人员，让我感动。
我知道他们不仅仅是只为了做一期可以播出的节目，他们是在真心地尽自己的力量来做一次对社会有意“善事”。

昨天下午，他们全体剧组，邀上我，专程去了五彩鹿，他们自己掏钱捐赠了十几架电子琴和大量音乐课教具，送到了那里，由于奥运交通管制，绕行了几十公里的路多花一小时，才赶到那里。他们近距离地接触孩子，尝试着去感受理解这些孩子，去感受现场家长的苦痛和坚强。
他们还赶制了一批体恤衫，送给每一位小朋友，衫子上图案是张编导自专门设计的，画了一个小星星被包围在一颗爱心中，并有“用爱唤你归”英文。
他们剧组还专门为我捐款，捐出了宝宝贝贝一个月的训练学费。
他们的善举感动了在场的家长老师。

我没想到这个剧组多是二三十岁的年轻人，原以为该多是马国力倪萍那把年纪的人。可见到时发现，连他们的主任都很年轻，看上去高大壮实，乍看我能把他和街头冲滑板的年轻人联系在一起。可一对话，就知道他他思路敏捷，逻辑清晰，见识广博，他话不多但句句到点上，怪不得张导他们对他敬重有加呢。

以色列的专家埃德博士当前正好在五彩鹿作培训，他也看了片子，他认为片子即使在世界媒体范围内看也很好，他跟制片主任谈能否出外文版，他可以帮着找机会到介绍到国外去。主任立刻就说，没问题，英语、法语、希伯来语都没问题，但不用谈什么买卖，这里面No business。

埃德还专门向我致意，说没有字幕他看了同样感动，夸我是“pioneer”，怕我不懂极力解释什么是pioneer，我说我懂，我8岁起就已经成为CP的外围组织Young Pioneer的一员了。

五彩鹿的孙主任和老师我也好久没见面了，他们都很关心宝宝贝贝，也很关心我。我看到现在他们那里有几个外国专家在培训老师，其中一位据说是PECS的发明者，他们将引进这套图片交换系统的训练技术。

孙主任还非常关心我个人的状态，正好有一个美籍华人心理专家在那里，专门请她给我做了近2个小时的单独心理咨询。专家说，虽然这么第一次咨询，不敢说立刻就建立起我对她的信任感，也不能给我减压到很好的地步，但是可以给我理顺一些思路，让我思考。她通过交流，感觉我目前有不少的问题，但最重要的一个非常不好的倾向，就是“没了自我”，把“自我”的发展和“孩子的发展”对立起来了。她鼓励我要“自私”。她的话很触动我，我会好好思考。

福东爸

她通过交流，感觉我目前有不少的问题，但最重要的一个非常不好的倾向，就是“没了自我”，把“自我”的发展和“孩子的发展”对立起来了。她鼓励我要“自私”。她的话很触动我，我会好好思考。
那么，如何解开这个结？
孩子的发展和自我的发展哪个放在第一的位置？

爱无痕

秋爸爸:


    感谢你的回复!我的要求也确实有点过了!还好在张雁的提示下,我找到了以琳机构出售的光碟,这样就可以更好的掌握训练方法.等这段时间买的资料到后,就开始家庭训练,到时有什么不明之处,请大家帮助我,谢谢!!!

继续微笑

剧组工作人员真让人感动！

yunbaba

“美”人们真是洒脱，碰上这种事能够私字当头，全赖帝国强大的经济实力和社会保障---他那里已经是大同世界
咱们这个桃花岛共和国路还长了，做父母该吐丝的吐丝，该成灰的成灰，没办法  唉
孩子是自己的我们的，所以孩子是“自我”的一部分，呵，秋爸爸你超级自我哦。。。。。。。。。。。。。

零落流花

说实话,我现在有一种很奇怪的想法,我不知道能不能有人接受我这样的想法,我们想方设法的训练孩子很多东西,是不是每一项都是必须的?我们总是在让我们的孩子和正常孩子比较,尤其是很多高功能孩子父母,尽量的让他们掌握和正常孩子一样多的知识和技能,这么做的根本目的是什么?我有什么在想,是不是为了我们不再受别人同情或歧视的目光,真的全是为了孩子着想吗?毕竟,如果是自闭孩子,孩子永远不会和健全孩子一样的,差距永远是有的,人世间的很多东西都是相互的,让他理解了什么是爱也便懂得的了什么是恨,不懂的东西少那么烦恼也不会有那么多,我想如果我和孩子身处国外,或是一个没有很多人认识我的地方,我还会这样的要求孩子吗?我想不会,只要他能自理,懂基本的生活常识,那么就让他沉浸在自己的世界中吧,没有烦恼,只有快乐.我们做家长的也不用把一生都放在孩子身上了,这样的想法是不是和心理专家的一些想法能引起共鸣呢?不否认国情不同,人的想法也会很不一样,我们没有强大的国家保障体系做后盾,总是会为了孩子去谋划未来多一点,但也不能忽略了我们的意识所起到的消极作用,如果大家都能看开点,或许很多情况可以改变.

零落流花

上面这段话我说的有点无组织,希望有人能理解我说了什么,也欢迎提出不同意见,拍砖也没关系.就借秋爸爸宝地发表一下我们的看法吧.

yy2008

846楼的想法，我想我基本能理解，曾经我也不止一次地这样问自己“如果我和孩子身处国外,或是一个没有很多人认识我的地方,我还会这样的要求孩子吗?”并且曾经想移民，可是被质问“你真的是为了孩子能有个宽松的环境吗？你真的是为了孩子能有个有保障的未来吗？或者，你只是为了你自己的面子？”
我不否认，就我自己来讲，全身心地扑在孩子身上多少有部分是为了我自己。“是为了我们不再受别人同情或歧视的目光”，可是，更多地是为了不想让孩子懂得世事后发现别人同情或岐视的目光，我想，我受不了别人的这种目光，那么孩子也是受不了的，当然，我更加受不了孩子的受不了。所以，不如在他还懵懂时尽全力地能挽回多少挽回多少吧。
当然，你说的对“毕竟,如果是自闭孩子,孩子永远不会和健全孩子一样的,差距永远是有的”那么，尽可能地减少别人同情岐视的目光是我们必须做的，为了我们自己，也是为了孩子。
“人世间的很多东西都是相互的,让他理解了什么是爱也便懂得的了什么是恨,不懂的东西少那么烦恼也不会有那么多”这句话我是不赞同的。孩子来人世间一趟，就是来看来体会这个世界的。我们现在正在努力做着的，也是为了他能看能体会这个世界。

XYNHHQLD

我也很想像846楼一样杂乱地说一些。

“是为了我们不再受别人同情或歧视的目光”？别人同情了或歧视了又怎么样呢？生活是我们自己过的。女儿出生到现在，我们和她相处一直很愉快。她吃得好睡得好玩得也开心，甚至很少感冒发烧，除了偶尔的哭闹，她经常笑嘻嘻的。跟别人相比，我觉得她是个省心的孩子。后来确诊了，我和女儿相处依然快乐。她的哭闹多了，但我明白那是被我们大人逼的，是为了她进步，是有原因的。但我老公不这么看。女儿确诊了，他看女儿的眼光变了。女儿一切行为都不正常了，偶尔他觉得女儿做得很好，评价也是：“这点像普通孩子一样。”老公时时刻刻把女儿当病人看，时时刻刻把女儿与普通小孩比，所以经常长吁短叹，说要发泄，把自己搞得疲惫不堪，痛苦万分，我也跟着痛苦。

拿秋爸爸做例子。（说得不对请秋爸爸见谅）秋爸爸原在幸福的顶峰。有高学历，有好工作，有好老婆，有一对人见人爱的儿子。就因为宝宝贝贝确诊了，一下子感觉跌入不幸的深渊，录像也不拍了。其实在那当口，宝宝贝贝那哥俩还是那哥俩，并没有发生什么翻天覆地的变化。是秋爸爸的看法变了，心态也变了。

有人会骂我，质问我，“你可真正知道自闭症意味着什么？”
自闭症意味着终生失语？也许是也许不是。宝宝贝贝就会说一些了；
自闭症意味着终生孤僻，连亲人都不理？也许是也许不是。不少小孩的情感还不错。
自闭症意味着上不了学？也许是也许不是。这论坛里了宝贝有大把上幼儿园上小学的，有的上初中了，国外还有博士呢！
自闭症意味着以后生活不能自理？也许是也许不是。个人生活有能自理的，还有少部分能有工作。

其实我最在乎的，是自闭症不意味着死亡。活着就有希望。活着我们就有可能去改变。我有过失去至亲的痛苦，那叫永失我爱！

放低我们对我们小孩的期望，以能生活自理为目标。这样，你才能真正为小孩的任何一点进步而欢心雀跃。你就明白你所有的付出，其实也都有收获。

不是我们付出所有，小孩就一定会康复了。方法非常重要！加速度很重要，最重要的是持续的加速度。乌龟为什么能战胜兔子，就是因为持续。如果我们在小孩确诊之初就付出所有。辞职，上机构，请特教，排毒......时间一长，家庭的经济出现严重的危机，我们自生的发展甚至生存都面临挑战。大家不要忘了，正常小孩也要18岁才成年！

所以我觉得有时我们看视自私的决定，其实也是为了怎个家庭，也是为了我们的孩子。既然我们的国家福利制度尚不健全，我们只能这样患得患失的过下去。

张雁

没有人是应该被牺牲的，特别是我们自己。
但是人生的目标、方向、节奏是可以调整的，我们今日的付出是为了明天生活的更好。我想我们确实应该从长远的角度去做现实的抉择。这里面没有标准答案，没有最优选择。因为每个家庭现实都是惟一的。只能时时权衡得失，走一步看一步，调整再调整。

何子

是的，没有最好的答案，你想过了，选择了，就是最好的。

有的家长想知道孩子这个情况是妈妈下来好呢，还是不好？这真的不好说。因为每个孩子不同，每个家庭的环境资源不同，家长的个性不同。有的家长即使放弃事业，也无法面对成天需要辅助的孩子，心态失衡，以致夫妻关系紧张，心理问题不断出现，这个后果比选择上班，安排得当的人手来教育孩子效果要差得多。

无论如何选择，夫妻双方要一致，要互相理解和支持，因为对方无法离开工作，也许是有她难以解决的心结。而且认识一个问题，做出一种选择也是需要过程的。千万不要认为妻子不下来就是为自己着想；老公没有参加训练，就是没有责任心。其实很多事情真实的原因可能离我们的想像很远。

社会的确应当为我们提供各种资源来让孩子成长，但目前真的很无奈。我们只有从现实出发，安排自己的生活，做能做的事，这就是“尽力”了。

LittleKoala

在美国有一批ZB患者，主要是阿斯博格患者，发起一个运动，主张ZB也是一种文化，人与人就是不一样的，呼吁不要试图改变我们。我想，这些人，首先是能独立生活，其次还活的不错，起码是有政府的资助，和社会的宽容。可有多少国家能做到呢？就是在美国，50个州，各个州之间还不一样呢。在者，这些人有接近“正常人”的思维，可有多少患者能这样呢？这些人有的也到Autism Speaks的论坛上去呼吁，好多父母就说，我们的孩子别说是ZB，连吃饭睡觉都有问题，不改变行吗？

对于功能低的患者来说，通过训练培养基本的生活自理能力，就是一个最主要的目标，这一辈子恐怕就得靠父母了；对于阿斯博格患者，功能低一些的，预后也不太好，最近挪威有一个历时25年的研究支持这一点；对于少数功能强的，还有走上社会独立生活的可能，可如果没有经过必要的训练，即使这些“幸运儿”，人生之路也会走得很艰辛。在中国这种人与人之间竞争激烈的社会，后果不容乐观。

田惠平曾经说过：如果我妈妈死了，她不会担心我，因为我会活得很好；可我最担心的是将来我死了，我儿子怎么办？这话说得多实在啊，道理都在这里边了。

yy2008

田惠平曾经说过：如果我妈妈死了，她不会担心我，因为我会活得很好；可我最担心的是将来我死了，我儿子怎么办？这话说得多实在啊，道理都在这里边了。
是啊。所以我们才会患得患失。
至于辞职不辞职的问题，我个人认为，确实每个阶段得有不同的调整，在孩子的各个年龄段我们的选择会有所不同，特定的时候，需要我们全力以赴，那么就暂且辞职，不过，孩子上了幼儿园上了学以后，我还是认为，有个压力不大且同事关系较为融洽的工作，是很不错的，是面对家庭面对孩子后很好的调节，有工作可以去做，有同事可以一起聊天，有薪水可以拿，这样很好。而且我们自己的圈子和眼界不会越来越狭隘起来。
我不认为父母天天地带着孩子，天天地研读自闭书籍，天天地上网学习训练知识就一定对孩子有好处。当然了，在某个阶段天天带孩子，天天研读自闭书籍学习训练知识很有必要，可是完全没有必要成年累月长期地分分秒秒地这样做，说句难听的，这样的话，也许我们就会成了自闭这口井里的蛙了。

寻找快乐

下面引用由[U]张雁[/U]发表的内容：

没有人是应该被牺牲的，特别是我们自己。
但是人生的目标、方向、节奏是可以调整的，我们今日的付出是为了明天生活的更好。我想我们确实应该从长远的角度去做现实的抉择。这里面没有标准答案，没有最优选择。因为...

说得好,赞!

零落流花

是啊,真希望在一个城市里都有这么一个特殊的地方,让我们安家落户,在这里没有歧视,没有同情,大人不需要伪装,小孩不需要攀比,每个人活的都很轻松.大人们都会是朋友,小孩子就更不用说了.我们不需要象现在这样介意邻居的目光和杂谈,为了孩子的进步多少患得患失,那就象一个独立的王国.这样不是很好吗?现在每个城市都有很多的自闭孩子,我们是不是可以想想什么办法让我的这个想法有一点点可行呢?毕竟,人都有自尊心,虚荣心和傲气,让我们心态的转变太难了,即使看起来转变了也是表象,心里会更压抑,这种难比教育孩子还难.

qingNan

前几天看了中华医药的节目，也通知了其他的好友一起收看，对于秋爸和秋妈，打心底里感动，也祝福你们，明天肯定会更好！为了孩子，我也已经辞职回家，并且从海南换到了教育相对较好的内地展开训练，但是，一切得从头开始，对于孩子的训练也觉得茫然和无助，但是看了这个节目，让我相信，只要付出，就一定有回报。

DAVY2008

家长可以选择“承担”-孩子带来的一切，然后义无反顾训练孩子，虽然不知道结局如何；家长也可以选择“逃避”-逃避现实的残酷，放任孩子自由成长，心灵能得到一些解脱；可谁敢放弃将来拥有“一个正常或接近正常的孩子”的梦呢？

小小飞侠

好久没上来了,上星期听一战友(也是一个令我敬佩的父亲)说秋爸爸上电视了,叫我一定要看看!虽错过了准时收看,但还是如愿以偿地看了!虽未曾见面,但在心中早已当你是兄长了!兄弟,谢谢你,因为你的付出,才让更多的人知道了我们这一弱小群体;才让我们感到不再是孤军作战！情节中的一个画面更令我久久不能忘怀，竟是这么地熟悉：当贝贝情绪发作到最后爸爸痛心地抱着儿子深情一吻并擦拭眼角的泪水，一年前的今天我也看到了这一幕，一辈子也忘不了！男儿有泪不轻弹，这应该就是心中的最痛吧！爸爸不哭！宝贝越来越好！

zhyyzh

从你在这里安家的那天起就一直默默关注着宝宝贝贝的点点滴滴，你是一个伟大的父亲

风儿

好久不来，一来又是泪流满面，这里每一句话，都是我心里想的，无处说的话。