孪生兄弟的成长

云鹤

http://space.tv.cctv.com/act/video.jsp?videoId=VIDE1216187198333845
这个视频可以看，网速也还不错。

云鹤

编导手记：

拍摄前我到秋爸爸家去看看环境，见见家人。他家接近城市的边缘。而他们的生活也在逐渐变得边缘。时间的力量，无声而巨大。现在这个家已经可以说是“家徒四壁”了，所有温馨的陈设都不见了踪影。从我见秋爸爸的第一面起，他就一直穿着那件说不上是什么颜色的外套，毛衣也是深灰色的，衬衫已经老旧了，显然他已经多年没添过衣服了。秋妈妈是一脸的疲惫，眉头紧锁已经成了她习惯的表情。而孩子的奶奶已经年过古稀，满头白发了。

宝宝贝贝则像两只小猴子在屋里上窜下跳。小哥俩长大了，依然很可爱，宝宝比贝贝更帅些。贝贝的眼里多了闪烁和忧伤。秋爸爸说在五分钟之内，我就会发现他们和普通孩子不同，果然，三分钟之后，贝贝不知为什么大哭起来，秋爸爸很紧张，他让我小心，说最近贝贝的情绪很不好，急了会咬人。

小阿姨赶紧把贝贝带到进了卧室，我只能先跟宝宝聊。“宝宝，你几岁？”“我五岁啦”，宝宝说起话来像个外国小孩，特别有意思。出门前，我随口说“宝宝再见，记得我是谁吗？”“你是妈妈”我当时心里咯噔一下。

无论是DV影像，还是见面，自始至终，我没听见小哥俩之间说过一句话。孤独症的孩子在情感上没有“父母”“兄弟”的概念。张晓娴说：“世上最遥远的距离不是阴阳永隔，不是天各一方，而是面对面你却不知道我爱你。” 现在这最遥远的距离就是宝宝贝贝和爸爸妈妈的距离!

在编片子时，每每编到这一段，我的内心就会很挣扎，因为我不知道播出这一段会给这个家带来什么？会不会影响孩子在社会上的处境，猎奇的人们会不会把他和其他的孤独症孩子们，视为危险和异类？秋爸爸的诚意和配合，他对孩子的爱，会不会贬值为谈资？还是相信善良的人更多吧。

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云鹤

非常投入地看完了《孤独的记录》的视频，满脑子都是秋爸爸、秋妈妈哀伤的眼神。

一对本来非常有幸福感的双胞胎，现实当中的状况却令人如此揪心。一对原本是社会精心的杰出夫妻，现在却被折磨得那么疲惫而哀伤。

也许是秋爸爸的帅、秋妈妈的美，他们在镜头形象更具视觉冲击力与情绪感染力。虽然孩子其间的许多画面都亲历过，但在荧屏上再次重温，感同身受之余，对秋爸爸球妈妈的处境有了更深切的体会，对秋歌秋语的未来有了更深的关切。

有一个星儿妈妈看完视频说：我老是想，老天总会给你一些磨难，但可不可以换另一种啊！哪怕是用生命去换，我也会毫不犹豫，但为什么说不可以换呢？我说：是的，这种磨难可是在我们的精神、情感的软肋上插着一把拔不出的软刀子。

与秋爸爸从未谋面，对秋爸爸的敬意，属于有些抽象的感觉，但看着荧屏，感觉如同亲兄弟般的接近。兄弟，挺住！我们大家互相抚慰，相互挽手，一定可以走出一片新的天地。

DAVY2008

同是天涯沦落人,相逢何必曾相识!祝福天下所有和我们同命相连的人-明天会更好!

宝贝不哭

感动之类的话再也不足以表达我们对秋爸爸一家的感慨

我想会有那么一天 宝宝贝贝会真正理解爸爸妈妈对他们最深沉的爱

秋爸爸 是你将两个可爱的小天使带来这个世界 你也撑起了这两个小生命的天空 让他们知道世界是理解他们的

代两个小天使真心的谢谢你 祝福你

相信明天会更好 加油 秋爸爸

^_^

宝贝不哭

送给QBB和QMM<<士兵突击>>里的一句话

今天比昨天好不就是希望么

一息尚存 希望不灭

我爱尼尼

再次通知了我所有的亲朋好友，大家都是早早守在电视机前，有的还是全家老小一起。22：45，电话、手机、短信都来了。
有长辈说：我终于有点明白ZB是怎么一回事了，不容易啊！
有朋友说：800万户啊!太不易了！
有老师说：伟大的父母，感动啊！祝福所有自闭症孩子和他们可敬的父母！
有姐姐说：看到镜头前的Q爸Q妈，就想到了晨妈你，付出那么多，才有现在的晨，一遍遍地重复，不愧是金牛座的晨妈。
有晨幼儿园的老师，捧着电话不放：晨晨妈，我实话实说，晨幼儿园的时候可比不上宝宝贝贝啊，现在的条件也比我们当时好很多，我相信宝宝贝贝肯定会恢复得不错的。哎，两个孩子，父母压力很大啊！不过，哪天他们之间能玩起来，那情况就会好很多了。。。。。。

秋爸爸秋妈妈，这是来自群众的真实反馈信息。努力回想晨5岁时的表现，和宝宝贝贝还是有很大差距，宝贝哥俩如属中上，那晨应属中下。

秋爸爸

感谢云鹤的转贴和美言。也感谢这么多朋友来捧场，说了这么多好话，我实在不好意思，我没有电视上那么帅。
向大家还礼，同是一个战壕里的家长，过誉的话就不用多说了。其实我只是在为自己的宝宝贝贝作事，而许多家长在为自己孩子尽力的同时，还在帮助其他的孩子一起进步，比如像方静老师，田惠平老师，还有许多开机构的家长....，很多前辈家长，也有很多圈外人，他们真心无私地帮我们，他们更值得大家尊敬。

借大家的吉言，盼望宝宝贝贝和大家的孩子一起进步。我们再加把力！

秋爸爸

我在网上看了视频，觉得节目做得还好，超过我的预期。
感谢编导的认真态度和专业能力，她从DV带等留存资料入手，来讲这个故事的，使得线索很清晰。
我原来担心太煽情，看后我自己觉得还好，大家说抹眼泪，可我自己倒真的没感觉，反倒是读大家的跟贴让我感动得落泪。
可能那些画面我自己都太熟悉了，而同命相怜家长们另有观感。

感谢编导，她每次打电话来都是先关心电视播出后对我有无副作用。有家长打到电视台的电话要和我联系，她也以自己的经验，真诚地提醒我“没必要随便给人家自己的电话”。在她的提醒下，我请她转告那些关心我需要联系的人，可以来以琳网这里交流。

这样的出镜，我们还是心里惶恐，没有告诉我父母收看，他们年纪大了退休了，实在不希望给他们再增添压力。

QMM说睡4小时？是说孩子夜里不睡觉闹腾的时候吧。拍摄时我们两人的采访是被分开的，怕我们相互干扰或掐架。

秋爸爸

接到一些反馈，说片子的调子太低沉，不够积极，应该更上进一些，多讲干预的效果，多讲怎么干预，给大家以信心。
这个观点出发点很好。
不过，我还是觉得，当前那还不是重点，他们电视人的视角出发不一定会这么做。
不过这个意见很有价值，让电视人知道，对于我们这个群体还有很多可以做的。

片中提到了我曾经2004年底录下过一部当时《上海卫视深度105》播出的孤独症电视片，里面的3个主人公中那个冲垃圾堆是上海的少年佳佳，还有一个在以琳网上引起过强烈轰动、让大家无限伤感愤慨、2007年遇害小女孩玲玲。
记得刚看那个片子的时候，我也曾表达过同样的看法，认为那部片子不够积极，过于灰暗。可以查到当初我的帖子。

3年过来，我的看法有所变化。
在当前的社会现状中这类片子最为需要的，还是以让社会了解什么是孤独症、引起关注为主。
在短短的40分钟里,不能指望它讲清楚一个故事的同时，再能成为一个科教指导片或宣传片。

当然宣传积极干预，展示干预的效果，也很需要，号召社会来支持帮助这样孩子成功回归社会，是一个很好的思路。
可现在，成功的例子并不多，大多数的家长和孩子处在水深火热之中。科技和医学的进步、教育的进步能够带来孩子的很有限。

我个人对宝宝贝贝的进步也很不满意，很失落，变得现实多了（多数家长都会这样）。
表达信心，那句“不抛弃不放弃”（才知道这个拗口的话是来自电视剧《士兵突击》啊！），就够了。

“理解、接纳、尊重”，这三个言简意赅的词，该永远是需要这个社会倡导的。它是出自自闭症日联合国文件的。
我向编导提的建议，就是能把这三个词在片尾响亮一下最好。
这样，貌似在让大家理解我们家长的艰难的同时，向大家介绍这是一种什么病，引导大家理解我们的孩子，从而最终接纳尊重他们。

个人观点。

女儿是天使

完全同意秋爸爸的grgd.
当这个社会对自闭症有了更多的理解、接纳、尊重以后（不知道要等到什么时候），才是展现积极向上的时候。
不过做为圈里人，还是应该积极向上的。

哲哲妈妈

      昨天我坐在电脑前，QQ上的好友跳个不停，大家都互相通知赶快去看电视，连远在青海的小师妹都赶紧给电话我：师姐，快去看中央四台！
     说真的作为父母，看这些情景就像自己的经历重现一样，非常地有感触，甚至有点辛酸。。。。。看到秋爸爸一遍一遍的教孩子喊爸爸，就想起自己当初一遍一遍不停的要孩子喊妈妈，整整四个月，我才听到一声妈妈，那种心情也有过同样的感受，不是一个高兴开心就可以形容得了。
     所以，无论如何，我们都不可以放弃！
     

刘云

秋爸爸,你真的很了不起!

刘云

编导手记：

拍摄前我到秋爸爸家去看看环境，见见家人。他家接近城市的边缘。而他们的生活也在逐渐变得边缘。时间的力量，无声而巨大。现在这个家已经可以说是“家徒四壁”了，所有温馨的陈设都不见了踪影。从我见秋爸爸的第一面起，他就一直穿着那件说不上是什么颜色的外套，毛衣也是深灰色的，衬衫已经老旧了，显然他已经多年没添过衣服了。秋妈妈是一脸的疲惫，眉头紧锁已经成了她习惯的表情。而孩子的奶奶已经年过古稀，满头白发了。

宝宝贝贝则像两只小猴子在屋里上窜下跳。小哥俩长大了，依然很可爱，宝宝比贝贝更帅些。贝贝的眼里多了闪烁和忧伤。秋爸爸说在五分钟之内，我就会发现他们和普通孩子不同，果然，三分钟之后，贝贝不知为什么大哭起来，秋爸爸很紧张，他让我小心，说最近贝贝的情绪很不好，急了会咬人。

小阿姨赶紧把贝贝带到进了卧室，我只能先跟宝宝聊。“宝宝，你几岁？”“我五岁啦”，宝宝说起话来像个外国小孩，特别有意思。出门前，我随口说“宝宝再见，记得我是谁吗？”“你是妈妈”我当时心里咯噔一下。

无论是DV影像，还是见面，自始至终，我没听见小哥俩之间说过一句话。孤独症的孩子在情感上没有“父母”“兄弟”的概念。张晓娴说：“世上最遥远的距离不是阴阳永隔，不是天各一方，而是面对面你却不知道我爱你。” 现在这最遥远的距离就是宝宝贝贝和爸爸妈妈的距离!

在编片子时，每每编到这一段，我的内心就会很挣扎，因为我不知道播出这一段会给这个家带来什么？会不会影响孩子在社会上的处境，猎奇的人们会不会把他和其他的孤独症孩子们，视为危险和异类？秋爸爸的诚意和配合，他对孩子的爱，会不会贬值为谈资？还是相信善良的人更多吧。
难过!这是多沉重的悲哀!

继续微笑

因为之前在网络上看过了，就有点忘了周三晚上的重播了，前天晚上正在哄孩子睡觉（孩子妈前两天没在家），还是一个朋友偶然看到打电话通知我的，我也随即赶紧通知了一些朋友，都是有正常孩子的朋友。
当晚和第二天，每一个朋友都短信或邮件给我反馈，无一例外的先对秋爸爸表示一番敬佩和赞扬，然后接着也给了我不少的理解、鼓励， 我算是沾秋爸爸的光啦，呵呵

我爱尼尼

我前两天还看到过佳佳,和他坐在一辆面包车里,他坐前排,我和晨坐第二排.佳佳依旧清秀,让人很是感慨命运对他的不公.佳佳爸爸实在让人感动,很老了吧,花白的头发,依旧不离不弃地陪伴在佳佳身边.佳佳在车上的表现,让我大大地吃惊,很好,真的很好!爸爸的提问,他都能回答,有时父子俩还能讨论争辩上几句.期间,佳佳的手机响了，他努力地从裤兜里拿手机，等拿出来的时候，对方已经挂了。他求助爸爸，询问是谁打来的？要不要打回去？然后会和爸爸一起计划下午的活动安排。
车一路行，晨看到一个地铁站就很兴奋，叨叨个没完。佳佳也加入了晨的话题，原来他也是一个地铁迷。佳和晨还一起开始猜几月几日星期几，佳很执着，他说是星期几就一定要星期几，我把手机上的日历拿给他看，说他错了，他仔细核查后，笑了（很迷人的），改了过来。
在和佳佳爸爸的交流中，发现佳和晨有太多的相似处，应该都是标准的ZB症。佳爸爸教我，教会孩子出门管好三样东西：钱、手机、钥匙很重要。

以上都是在车厢里，一个密闭的小空间里发生的。随着目的地的到达，佳佳来到了人群中，问题开始暴露了，看得我很是心痛。ZB症患者的以自我为中心，不顾及别人的感受，任性，脾气大，不当的发泄方式等等，以一个成人的模样呈现在别人的眼中，非常异样，非常。。。。。。

对不起，秋爸爸，在你的园子里记录下这些，我想表达的是：时间紧迫，大家加油啊！

sxy

最近一个同事托我去她家给儿子做一下“诊断”，虽然医院已经鉴定是轻度，但她一直不愿意相信，看了CCTV的片子还是如梦方醒，非拉我去她家做一下指导，去后我第一眼看到孩子的那种游离空洞的眼神，我的心就“咯噔”一下子，太熟悉不过了。

还有一个有身孕的同学告诉我日本现在能在产前检测出孩子得ZB可能性，而且她定居日本的同事已经因此终止了妊娠，我劝她别莽撞，据我了解的信息，现在全球范围内还没有能做出这种检测的权威。可她一口咬定，说她同事不会骗她，而且人家检测后立马做了终止妊娠，她还说，她要具体再联系一下同事，不行的话飞日本，因为比起一生的牵绊，这点辛苦算不得什么。

我无话可说了，看着ZB从几年前的凤毛麟角到现在如雨后春笋般地滋长，看着这个论坛不断涌现的80后家长，真希望承受痛苦的家庭越来越少，除了为我们的孩子争取权益外，我相信这也是包括善良的秋爸秋妈在内很多老家长的心愿，希望更多的人能够越早重视、越早干预、越早训练，为孩子争取最大的生存空间，也希望更多的家长的心能因着这部片子被点亮，更勇敢地面对我们的孩子！

磕磕

刚刚看完秋爸爸的录制节目，心底的某根神经被深深的触动着。。。。。。

真诚相伴

漫漫长路虽辛苦，
靠着上帝不要哭；
努力付出不满足，
求告上帝不服输；
他必为你开出路，
高天之上赐祝福。


加油！宝宝、贝贝……

朋友，也盼望你能认识并相信上帝是你新生命的开始……  ：）

何子

我先看的编导手记，后来看网上的录像。
我还是掉眼泪了，无论是看文字还是录影。好像也没有情绪上的跌宕起伏，但眼泪如同潮水，涌出又退去。
我感觉挺真实、自然，似曾相识、似曾相似的经历，使我们家长们去看片子时比他人多了一份内心共鸣。
二个宝贝一直未见过真人，就是看宝贝进步了，也只是想像了，再想像，有时也会沉浸在秋爸爸的调侃里。这一次，看得真切了，心里也有了真实的判断。

想说：
可爱的宝贝，你们的爸爸妈妈真的很棒很棒。
大家都爱着你们。