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楼主: 秋爸爸
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孪生兄弟的成长

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5121#
发表于 2011-11-23 09:52:37 | 只看该作者

re:还有北京市红十字会的一个少儿大病救助基金...

还有北京市红十字会的一个少儿大病救助基金,可以看看:北京市少儿大病救助基金
作者:北京市红十字基金会 发布日期:2010-5-28 9:57:52点击:2065
    为弘扬“人道、博爱、奉献”精神,发挥红十字组织在政府人道救助工作领域的助手作用,推进社会救助事业,更好地保障和改善民生,根据《中华人民共和国红十字会法》及本市有关规定,制定本办法。
    一、救助对象
    凡具有本市正式户籍,年龄在18岁以下患有白血病、血友病、再生障碍性贫血、肾衰竭、恶性肿瘤等大病,且属生活困难人员,均属救助对象。具体包括下列人员:
   (一)本市城乡最低生活保障人员,在享受本市各种医疗保险和救助待遇以外仍有困难的。
   (二)本市民政部门公布的低收入人员,在享受本市医疗保险和临时救助待遇以外仍有困难的。
   (三)原参加北京市红十字会少儿住院医疗互助金项目人员。
   (四)市和区县红十字会认定的因自然灾害或其他突发事件等造成家庭生活困难的人员。
    二、救助申请
    符合申请条件的救助对象,由本人或其法定监护人向户籍所在地的街道、乡镇红十字会提交书面申请并填写统一申请表格(见附件),并提交以下资料:
   (一)书面申请书;
   (二)救助对象及申请人户口簿原件及复印件;
   (三)二级甲等以上具备诊疗资质的医疗机构出具的初诊检查报告及病情诊断证明。
   (四)参加城镇“一老一小”保险人员应当提交报销分割单;参加农村合作医疗人员应当提交乡镇医疗救助经办机构出具的报销证明。
   (五)城乡最低生活保障人员应当提交“城市(农村)居民最低生活保障金领取证”;低收入人员应当提交由区县民政部门出具的低收入证明;享受过政府临时救助待遇人员提交临时救助证明。
   (六)未参加医疗保险及未享受医疗救助政策人员,应当提交医疗费用支出凭证。
   (七)原参加北京市红十字会少儿住院医疗互助金项目人员应当提交参加该项目凭证。
    三、救助标准
   根据救助对象的困难程度,受助对象享受的救助标准一般每年不超过5万元。
受助对象一般每年只申请享受一次救助待遇。
    四、救助程序
   (一)街道、乡镇红十字会负责受理少儿大病救助申请,经初审合格后,签署意见上报区县红十字会。
   (二)区县红十字会负责救助审批。区县红十字会赈济部门受理街道、乡镇红十字会初审意见后,应当对申请人情况进行核实,签署意见后提请执委会研究确定是否给予救助,并确定救助标准。
   (三)对符合救助条件的困难家庭,审批部门应当在10个工作日内办结审批手续;不符合条件的要在10个工作日内书面通知申请人,并说明理由。
   (四)救助款由区县红十字会以货币形式发放。
    五、救助资金
    北京市红十字会少儿大病救助资金通过以下渠道筹措:
   (一)北京市红十字会设立“北京市红十字少儿大病救助基金”,按照基金会管理办法向社会筹集资金;
   (二)市和区县红十字会组织开展“博爱在京城”专项募捐活动向社会募集资金;
   (三)由政府资助部分资金;
   (四)本市社会福利彩票公益金资助部分资金。
    市和区县红十字会每年应当编制少儿大病救助预算。其中,当年北京市红十字基金会下拨区县少儿大病救助基金、政府资助款项、彩票公益金资助款项应当100%的用于少儿大病救助工作。“博爱在京城”募捐活动所募资金,重点用于少儿大病救助。
    区县当年少儿大病救助金支出超出本级预算,经区县红十字会申请,市红十字会可适当给予调剂。
    六、救助管理
    北京市红十字会少儿大病救助工作,由市和区县红十字会共同组织实施。市红十字会赈济部门负责政策制定、宣传、救助数据统计、工作规划、资金调控、项目监管等工作;市红十字会基金会按照基金会管理办法,负责“北京市红十字会少儿大病救助基金”的筹集和管理(管理办法另行制定);区县红十字会为本办法的具体实施部门,具体负责少儿大病救助工作的受理、审核、宣传、救助、统计和预算编制等工作。
    七、其他事项
   (一)本办法由市红十字会负责解释。
   (二)区县红十字会可结合本地区实际,制定具体实施细则。
   (三)本办法自公布之日起施行。

     
                                         二○○九年三月二日


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5122#
发表于 2011-11-23 09:56:09 | 只看该作者

re:我的儿子在3年前不幸患过肿瘤,所以秋爸爸...

我的儿子在3年前不幸患过肿瘤,所以秋爸爸秋妈妈现在的痛苦我感同身受,但只要坚强地面对问题,积极配合治疗,再大的困难都会过去的,加油啊!
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5123#
发表于 2011-11-23 10:16:18 | 只看该作者

re:上月我父亲病重,体会到了家人生病揪心的滋...

上月我父亲病重,体会到了家人生病揪心的滋味,感谢神的怜悯,一切阴霾已散去。
为秋家祷告祝福!愿神施恩怜悯!愿神的荣耀在宝宝的身体中彰显……
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5124#
发表于 2011-11-23 11:21:49 | 只看该作者

re:震惊、难过,希望秋爸爸秋妈妈能挺住,宝宝...

震惊、难过,希望秋爸爸秋妈妈能挺住,宝宝要加油,乖乖配合医生,早点康复起来。

为宝宝祈祷
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5125#
 楼主| 发表于 2011-11-23 11:23:34 | 只看该作者

我们会努力,会坚持!

感谢方老师、志愿者团队以及所有关爱我们的朋友。特别是咱们善良热心的圈内家长。

七年前,我在咱这个以琳论坛上的发出了第一声呼号,那时也是在方老师、各位版主和诸多前辈家长们的帮助下,我才走出第一步。
七年来,我已经渐渐地习惯了以一个自闭儿家长的身份来面对生活,不料,如今我又要开始另一个新的身份--白血病患儿家长。
但不变的是,今天在论坛上同样有这么多共患难多年的热心家长们,向我伸出援助之手,我一时找不到更多的表达之词来说感激的话了,怕啰嗦了。

我本不希望咱同在一个坑里的患难家长再因为我而添麻烦,这有面子上的因素,也有自感惭愧的问题。想我自己不过是在CCTV等媒体露过脸的双胞胎自闭儿家长,不过多年来在论坛上胡侃乱聊掐架发言的废话多,不过跟大家混个脸熟而已,其实想想,我并未给予同病相怜的大家更多更实际的帮助,可如今,却因我而给大家添事儿。

几天来,很多资深家长多次专门安慰鼓励我,都说道我同意接受大家的捐助也是一件能够令咱圈内家长的情感寄托有所凝聚、有所释放的好事儿,这说法让我心里感觉好受一些,让我包袱轻一些。我也衷心希望,我由此而生的深切感恩之情,也能够回传给大家一些精神力量。我特别希望,大家有个心意就好,我都将领会到,千万不要给大家增添负担,也给我增添愧疚。 那个目标并不是主要的,你们带给我的支撑力量才是最大能安慰鼓励我和秋妈妈的。

论坛上的红字ID的志愿者团队,都是我多年来相知相识、荣辱与共的亲密战友,他们的精心、耐心、细心的付出与维护,才使咱这个家长交流平台的论坛成为最具人气的专门中文自闭症论坛网站。多年的交往让论坛上的网友们都清楚,他们是值得信赖的好人。

最后,我用我习惯的语气说:T版,无论聊天说话评论写贴向来都是一套一套的,论坛里和他掐架,没有不曾被他打败的。也正是多年来我们读他的贴、和他当面聊,无不打心里体会到,T版的全面严谨、条理清晰的理科生作风,是公认最强大的,所以我才从和他论坛掐架开始,进步到如今全面倒向和追随他,因为,T版是值得信赖和授权的,他从事的工作也需要很强的目管理专业能力,所以在具体的管理和实施上,我认为:信T版 得踏实。这会让他费心很多的,T版辛苦了!

我们会努力,会坚持,也盼宝宝顽强起来,配合治疗,早日康复,为大家争气!

以后这份大家的捐款单和大家的心愿祝福,我们家会永远地保存下来,以后只要宝宝贝贝有能力,我们就会给他们看,给他们讲大家的帮助和祝福,让他们从自己的生命中牢记你们的恩情!!
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5126#
发表于 2011-11-23 11:52:53 | 只看该作者

re:世上没有迈不过去的坎....阳光一定可以...

世上没有迈不过去的坎....阳光一定可以见到....
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5127#
发表于 2011-11-23 12:53:12 | 只看该作者

re:很难过,为宝宝祈福...

很难过,为宝宝祈福...

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5128#
发表于 2011-11-23 13:07:33 | 只看该作者

re:关于捐款细节,请大家点击“《帮我一把》:...

关于捐款细节,请大家点击“《帮我一把》:【为秋宝宝捐款通报】携手秋爸秋妈共度难关”这个网址:http://new.elimautism.org/forum.php?mod=viewthread&tid=608150

那里有具体通告内容。请大家集中到那里去回应。把那个帖子一直顶起来。

虽然有风有雨,但众志能成城。我们捐出的是心意,凝聚的是我们热诚。
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5129#
发表于 2011-11-23 13:09:17 | 只看该作者

re:知道了,我会去关注的,并尽一点微薄之力。

知道了,我会去关注的,并尽一点微薄之力。
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5130#
发表于 2011-11-23 13:16:52 | 只看该作者

re:秋爸.秋妈,加油! 希望就在前方.

秋爸.秋妈,加油! 希望就在前方.
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5131#
发表于 2011-11-23 14:05:01 | 只看该作者

re:秋爸爸,秋妈妈,加油!为宝宝祈祷!!

秋爸爸,秋妈妈,加油!为宝宝祈祷!!
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5132#
 楼主| 发表于 2011-11-23 16:11:33 | 只看该作者

北大六院的支持

北大六院的杨晓玲郭延庆大夫刚分别特打电话给我,昨天贾美香大夫也和我通话,说随时可提供帮助提供团队会诊,会针对孤独症儿童若不能配合治疗的情况,提供精神科专科建议,包括用药方面的考虑,明天宝宝入院时可把他们的信息提供给血液科。我们需保持冷静和耐心,不宜刚入院时我们说的太复杂。首先自己多费心,耐心努力地去帮助宝宝做配合,过些天血液科的医护人员有了切身的观察体验,再由他们根据所遇的具体问题,提出会诊建议。

这让我们焦虑的心踏实了些。
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5133#
发表于 2011-11-23 16:16:05 | 只看该作者

re:响应“为秋宝宝捐款通报”,尽我们一点微薄...

响应“为秋宝宝捐款通报”,尽我们一点微薄之力。我们会天天关注宝宝,为宝宝祈福。希望宝宝尽快好起来。
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5134#
发表于 2011-11-23 16:37:19 | 只看该作者

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]秋爸...

下面引用由秋爸爸发表的内容:

北大六院的杨晓玲郭延庆大夫刚分别特打电话给我,昨天贾美香大夫也和我通话,说随时可提供帮助提供团队会诊,会针对孤独症儿童若不能配合治疗的情况,提供精神科专科建议,包括用药方面的考虑,明天宝宝入院时可把他...


真是太好了。

宝宝加油。
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5135#
发表于 2011-11-23 16:50:44 | 只看该作者

re:踏实了就好。我们的心也能踏实了。

踏实了就好。我们的心也能踏实了。
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5136#
发表于 2011-11-23 16:57:27 | 只看该作者

re:祝福我们的宝宝,一定会好起来的!

祝福我们的宝宝,一定会好起来的!
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5137#
发表于 2011-11-23 17:15:38 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]秋爸...

下面引用由[U]秋爸爸[/U]发表的内容:

北大六院的杨晓玲郭延庆大夫刚分别特打电话给我,昨天贾美香大夫也和我通话,说随时可提供帮助提供团队会诊,会针对孤独症儿童若不能配合治疗的情况,提供精神科专科建议,包括用药方面的考虑,明天宝宝入院时可把他...



我接郭大夫邮件,他们有专门开会讨论,不止一次了,有专门方案等着跟进的。
不得不考虑到宝宝原来服用的精神类药物对血液化验结果的影响,这是很关键的一步。
和儿童医院的会诊会根据需要随时跟上。
儿童医院那边V-LINJIE会跟进,其他的关系也会一一跟进,但目前确实不宜让媒体跟进,我们也要考虑其他的病号的需求以及大夫的心理 。
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5138#
发表于 2011-11-23 17:31:17 | 只看该作者

re:祝福宝宝

祝福宝宝
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5139#
发表于 2011-11-23 17:35:52 | 只看该作者

re:以前学生问我,老师你最崇拜谁?我总是很困...

以前学生问我,老师你最崇拜谁?我总是很困惑的说不知道啊,你呢?自从来到以琳,我就知道了,答案就是秋爸爸。没当我遇到困难,总是想到秋爸爸,就什么都不怕了。秋爸爸是我的精神支柱,这次你们一定要挺过难关,我用自己最微博的力量支持你。
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5140#
发表于 2011-11-23 17:43:27 | 只看该作者

re:坚持住!会挺过去的!我儿子去年做了5次手...

坚持住!会挺过去的!我儿子去年做了5次手术,是眼睛,当时也碰到很多的问题。能体会到秋妈妈陪护的难处,因为孩子的吃,睡可能都是要面对的问题。能过去的,秋爸爸,秋妈妈,加油!宝宝,加油!其他方面可能帮不上什么忙,尽点心意。
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