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【秋宝宝诊断治疗募捐进展通报】苍天的秋歌

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261#
发表于 2011-12-5 22:10:42 | 只看该作者

re:花生衣确实是能补充血小板的。

花生衣确实是能补充血小板的。
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262#
 楼主| 发表于 2011-12-5 22:38:50 | 只看该作者

re:[COLOR=#ee1111][SIZE...

秋宝宝最新进展(2011.12.5)

来自秋爸爸的消息:

宝宝进入第5天化疗,这几天都几乎全天在输液,有时候是两个管子同时输。昨晚头一次他把手背上的留置针自己扯下来了,大姨说他有过几次想扯的时候,主要还是胶布条让他不爽。流了不少血,因为血小板低,不容易止血。后来秋爸爸和大姨小秀分别拉着他的双手,强迫压迫止血,数数,很慢地数,数到200,才放开他。

秋爸爸说,宝宝明显虚弱很多,总是昏昏欲睡的样子,一晚上都没见到他脸上露出过他那招牌式的笑模样,让我心中很不忍。我安慰自己,他这种蔫蔫的样子,总比他痛苦地翻来复去好吧。

吃饭的时候有一份排骨汤,宝宝只喝汤,不吃任何肉,最后肉都被秋爸爸吃了。按医生的限量规定,每日饮水不得超过500ml。这份汤差不多就500了。

即便打蔫,秋宝宝的刻板行为却依然不落下,他见到装鸡汤的保温壶没盖上盖子,不管秋爸爸需要时不时地从里面夹肉出来吃,也心绪不安地一直要求“盖好!盖好!”,不惜几次起身去自己盖。

我们的募捐已经进入尾声,一份份的捐款汇集过来,让我们感受到的是源源的力量,和深深感恩。
  
河源攸妈给我们短信说:
因为攸宝生病不轻,把宝宝捐款的事给耽误下来了,昨天终于把全部的款项汇去给宝宝了,虽然不是很多,但是这里的每一份爱心都汇聚了大家的关爱。
上周,把通知贴出去,让大家自愿捐,不在乎多少,心意才是最重要的。
特别是家长捐款,其实这些家长家里经济非常的差,没有什么收入,让孩子来训练都是村民们借来的,可是当我贴出关于宝宝的事后,这里的每一个贫穷家庭都主动的捐了一笔心意,有一个爷爷带着来训练的孩子,爷爷从衣带里淘出一张残旧的十元钱时,我收钱的手都抖了,那是怎样的爱,其实他们孩子也需要救济的,可是此时此刻,他却毫无顾虑的为宝宝捐款,这就是最淳朴的人间之爱。
也希望宝宝不负重望,一定要快快好起来!
加油,宝宝我们都爱你!

宁波“星星的孩子”家长互助会的短信:
以琳志愿者团队的各位前辈:
你们好!
我们是宁波地区一个由星宝家长、义工和社会爱心人士组成的自助、互助的群体,成立于2010年12月。得知秋宝宝患病的消息,大家都感到一种切肤的心痛,非常希望能用自己力所能及的力量,帮助秋宝宝度过人生的这一个关口。所以,在得到为秋宝宝捐款的消息后,大家都自发地行动起来,有的第一时间汇去捐款,有的发动身边的朋友参加募捐,有的积极转发募捐信息等等。大家都在用自己的方式为秋宝宝的康复尽一份心力,期待着这种力量能创造奇迹!
由于我们许多家长、义工和爱心人士在捐款后,都没有留下姓名和捐款的数额,所以我们这里只能统计到2400元的捐款数额。金额不大,谨代表我们的一份心意!同时,从此次募捐活动中,我们欣喜地看到了民间互助的力量,看到了一种新型救助模式的到来。我们有理由相信,今后我们民间的星宝力量可以团结起来,用自己的方式救助我们自己,用自己的力量创造我们孩子美好的明天!
最后,感谢各位前辈对秋宝宝所做的一切,祝愿秋宝宝早日康复,健康快乐地成长!
宁波“星星的孩子”家长互助会
二O一一年十二月三日

想到美国人权领袖马丁。路德金的名言:“I have a dream!(我有一个梦想)”。无论在世界上任何地方,历史都印证了一个事实:一个群体的未来如何,是要看这个群体今天的自己。今天,星星的孩子们的守护者,好像太阳和月亮一样,向这个冷漠的社会传递的是人性中最纯洁的光芒,人世间最灿烂的梦想。
  
天佑宝宝!

以琳志愿者团队
2011.12.5
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263#
发表于 2011-12-6 10:29:13 | 只看该作者

re:宝宝,阿姨好心疼你!成人都很难忍受化疗...

宝宝,阿姨好心疼你!成人都很难忍受化疗带来的一系列反应。
高蛋白的饮食还是必须的,排骨吃不下,要不试试给做些豆腐脑儿,鸡蛋羹?
还有少食多餐,弄些体积小,热量高的食物, 比如糕点,派之类的。 “味多美”有种小塑料盒装的奶酪小点心,酸酸甜甜的,试一试。
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264#
发表于 2011-12-6 12:13:14 | 只看该作者

re:bogil: 祝宝宝平安度过这个难关...


bogil: 祝宝宝平安度过这个难关。祝多灾多难但是仍然坚强乐观的父母,身体保重。希望父母不要犹豫地告诉我们,你们现在需要什么。我们会尽可能帮你们寻找。相信人多力量大!
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265#
发表于 2011-12-6 14:27:29 | 只看该作者

re:宝宝你要坚强,秋爸秋妈更要坚强,...

    宝宝你要坚强,秋爸秋妈更要坚强,这么多的家长都会永远和你们站在一起,相信你们会度过难关,加油!
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266#
发表于 2011-12-6 19:43:20 | 只看该作者

re:唉,每天都看数遍,祈祷上苍,让宝宝快点好...

唉,每天都看数遍,祈祷上苍,让宝宝快点好起来!
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267#
发表于 2011-12-6 23:26:10 | 只看该作者

re:真心希望宝宝快点好起来!补血可用五红...

真心希望宝宝快点好起来!
补血可用五红汤,具体为:红小豆,红花生米(那种小而圆,皮为红色的),红枣,枸杞,红糖,放在一起,熬成汤,顶水喝!不限次数!

营养的问题可向医生询问一下,有华瑞制药公司生产的肠内营养乳剂,商品名为瑞能的可能适合宝宝喝,放在病房里,想喝时喝一些,方便且营养,且是医保乙类药,自负比例也不高。

供秋爸爸参考,但愿能有用。

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268#
发表于 2011-12-6 23:33:10 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]ji...

下面引用由[U]jiajunmei[/U]发表的内容:

真心希望宝宝快点好起来!
补血可用五红汤,具体为:红小豆,红花生米(那种小而圆,皮为红色的),红枣,枸杞,红糖,放在一起,熬成汤,顶水喝!不限次数!

营养的问题可向医生询问一下,有华瑞制药公司...


谢谢张大夫。
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269#
发表于 2011-12-6 23:48:38 | 只看该作者

re:收到,记下。

收到,记下。
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270#
 楼主| 发表于 2011-12-7 00:18:27 | 只看该作者

re:[/FONT][/FONT][COLOR...

[/FONT][/FONT]秋宝宝最新进展(2011.12.6)

来自秋爸爸的消息:

宝宝的化疗进入第6天,医生预计的一些副反应如期而至,比如肠胃开始不适,大便多次,身上出现红疹(出血点?),可能痒,宝宝总要去抓挠,而他的血小板又非常低,护士提醒要防护磕碰和外伤,输了血小板。抗感染护理也加强了,口腔和肛门的清洗为重点,大人孩子都要确保勤洗手,特别是喂食前。

宝宝真的是彻底蔫了,从来没见过他如此地无精打采,整个嘴周围是一圈黑(淤青)。

大姨很能干,和姐姐两人几天来在病房照顾,秋爸和秋妈这两天都去上班了,秋妈妈细菌性感冒几天,昨天非说自己好了,下班后要到医院看宝宝,连秋爸都没劝住。但还是陪同的志愿者和专门前来劝解安抚的家长的话有分量,今晚几个小时爱儿心切的QMM都自觉地只守在病房门外向里看着。

张老师和猪猪老师制作的医院图片故事书,都已经发给秋爸了,秋爸准备自己完成后期制作后,拷入iPad使用。

张老师还寄来了绘本图书和大人吃的维生素,还有其它的食品美国米粉果泥等,希望宝宝能够开开胃口。米粉宝宝吃了,但果泥他没吃过,拒绝。他全天还是不吃医院配餐,只有馒头撕下来他还吃些,各种糕点类零食,他唯一要的就说萨其马。晚上大姨自己泡方便面,宝宝突然喊着要吃,还真吃了不少,特爱喝那汤。可是没让人高兴多久,他就把吃下去的全吐了出来。

五彩鹿的孙主任已经专程来病房看望过宝宝了,今天冯老师到医院来看望,带来了机构里募捐款,更有老师和家长们沉甸甸关爱情谊。冯老师说起曾经教过宝宝贝贝的小杨老师泪水涟涟的场面,以及那里有的家长忽闻此事掏空身上所带不多的分分角角的事情,令秋爸闻之动容。

秋爸爸表示:祝福所有善良关爱我们的好心人。我们一定坚持。

今天收到上海青聪泉捐款,在此深表谢意。
今天发出募捐收款帐号的销户预告:本次募捐账号将在12月7日 13:00左右把全部余额转给秋爸爸后,做销户处理。

志愿者燕原今晚九点四十分打电话给秋爸爸时,他正开车行驶在回家的路上。想着他白天上班,下班护理宝宝,晚上看护贝贝的奔波劳苦,不由心酸。
宝宝的治疗还要走很长的路,无论医疗护理还是工作生活,对于秋爸秋妈而言都是艰辛的。
我们时刻关注着宝宝的治疗进程,无论出现问题还是困难,我们的手始终在这里,我们心始终在这里,随时相携、随时凝聚。

宝宝,我们永远陪着你,永远爱着你。

以琳志愿者团队
2011.12.6

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271#
发表于 2011-12-7 01:50:31 | 只看该作者

re:我最近做了一个小手术,光是一天三次的止痛...

我最近做了一个小手术,光是一天三次的止痛药就让我食欲不振加上便秘,痛苦不堪,想想这孩子一天受多少药的折磨阿。。。真是心疼死了。
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272#
发表于 2011-12-7 09:59:20 | 只看该作者

re:宝宝,好孩子,你小小年纪却要承受这生命中...

宝宝,好孩子,你小小年纪却要承受这生命中不能承受之重,真的好心疼你!但你必须坚持住,不为别的,只为拯救你自己!好孩子,加油,挺过这一关,你的生命必将绽放出更加灿烂的光芒!你的父母亲人以及许许多多关爱着你的人们每天都在关心着你、祝福着你、支持着你、陪伴着你,一切苦难都将过去,平安和健康终会降临!
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273#
发表于 2011-12-7 10:34:12 | 只看该作者

re:看到宝宝的化疗后出现的副作用, 真是难过...

看到宝宝的化疗后出现的副作用, 真是难过心疼, 希望宝宝承受的的病痛可以少一点再少一点!秋爸秋妈, 真是太辛苦了!为你们全家祈祷!
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274#
发表于 2011-12-7 11:04:27 | 只看该作者

re:纯果汁怎么样,维生素丰富,而且口味可以。...

纯果汁怎么样,维生素丰富,而且口味可以。

采取少食多餐的原则
白血病患者在化疗过程中,往往会出现恶心、呕吐、腹胀、腹泻等消化系统症状,此时可采取少食多餐的进食方法,或在三餐之外,增加一些体积小、热量高、营养丰富的食品,如糕点、巧克力、面包、鹌鹑蛋、鱼松、酸牛奶等;还可调剂些半流食或软饭如米粥、豆腐脑、小笼蒸包等。


化疗期间更应注意菜肴的色、香、味,以增加患者的食欲。
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275#
发表于 2011-12-7 11:25:22 | 只看该作者
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
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276#
发表于 2011-12-7 12:42:05 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]秋爸...

下面引用由[U]秋爸爸[/U]发表的内容:

收到,记下。


20多年前我外公因为白血病化疗, 很快就骨瘦如柴. 我爸爸到今天还说, 要不是化疗外公应该多活些时候. 现在医学应该发展很多了, 可不可以不经过化疗, 用其他方法治疗呢? 比如骨髓移植? 如果必须化疗, 可否用一些其他辅助办法控制副作用? 心疼孩子啊.
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277#
发表于 2011-12-7 12:47:19 | 只看该作者

re:上海典洋的私房小厨 芝麻黑豆粉,榛果山药...

上海典洋的私房小厨 芝麻黑豆粉,榛果山药粉 等 味道营养都不错,不知对不对宝宝口味?
http://item.taobao.com/item.htm?id=7713963761
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278#
发表于 2011-12-7 12:56:32 | 只看该作者

re:现在还能捐款吗?我错过了,帐号是多少?

现在还能捐款吗?我错过了,帐号是多少?
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279#
发表于 2011-12-7 13:08:04 | 只看该作者

re:汇过去了,希望宝宝尽快好起来

汇过去了,希望宝宝尽快好起来
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280#
发表于 2011-12-7 13:16:14 | 只看该作者

re:呵呵,您这笔估计是赶了个小尾巴,谢谢。...

呵呵,您这笔估计是赶了个小尾巴,谢谢。
请大家不要再汇了,把您的爱心留待以后,我们要履行承诺,目前正在办理清户转账。
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