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楼主: 坏妈妈
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万分焦虑。。。我的儿子怀疑是孤独症

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21#
发表于 2011-5-16 13:21:29 | 只看该作者

re:我也不懂这个英文是啥意思,,不过研究出结...

我也不懂这个英文是啥意思,,不过研究出结果一点意义都没有,,就是现在开始那里弱了抓哪里,才是真的,,,,我去年都在纠结是不是自闭,,这次去了南京说是自闭,,不过我觉得不是太象,,,不过也不纠结了,,,纠结的是现在去机构好,还是在家社会性教育好,,,,现在教堂有课我哪都跑去,,,,教堂是个特别能收纳象我们弱弱的孩子,,,,也许信仰上帝的人都特别有一颗包容的心,,,,我原来不信这些,,现在只要是人多的地方都去,,,,,,,,
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22#
 楼主| 发表于 2011-5-16 17:44:09 | 只看该作者

万分焦虑。。。我的儿子是Hyperlexia吗???下午去了上海精神卫生中心,疑似孤独症。

宝宝下午睡醒之后去了上海精神卫生中心看了普通门诊。门诊的是一位50多岁的女医生,在听我讲述的过程中一直面带奇怪的微笑,也没有认真观察孩子。说是太晚了,测试要明天才能做。然后说孩子问题肯定有的,具体要查过智商什么才好下结论,那么现在就是疑似孤独症。还有就是要教,说我们没有怎么教过他,一定要教,就算以后确诊是孤独症那也是要教。反正横竖都是要教了。
虽然我带着最坏打算去的,一路上回家还是精神很恍惚。宝宝在医院里玩的时候,路过的人们都说他很漂亮很可爱,感觉很正常的样子,抱着他出来的时候,他见我情绪低落便亲了一下我,我心里面真的很难受。
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23#
发表于 2011-5-16 17:49:18 | 只看该作者

re:帖什么标签不重要,智商测不测也随便。不管...

帖什么标签不重要,智商测不测也随便。不管是迟缓也好、谱系障碍也好,训练、教学的原则、策略都没有什么特例性,也就说不会出现标签贴错了,教学办法就有本质差别。因此寻求诊断性的咨询不是很重要(当然也不拦你),寻求训练指导性的咨询更重要,包括各种靠谱的评估、针对性的训练指导等等。
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24#
 楼主| 发表于 2011-5-16 17:59:21 | 只看该作者

re:我真想找个地方躲起来大哭一场!孩子的爸爸...

我真想找个地方躲起来大哭一场!孩子的爸爸对我说,我们必须坚强必须乐观。。。可是我实在不敢想象孩子的将来,他是被我毁掉的!他的早产是因为我听了医生的话,想要自己生,36周还拼命走路锻炼。。。破水后17个小时才剖腹产,如果我早一点坚持要求剖腹的话孩子不会宫内感染不会出生后就住院半个月的!我痛恨我自己!!!真的现在说这些话都是无用的废话,不过我不说出来我会憋疯掉的!
我不敢想象,不敢面对。今天排队见到候诊的一对夫妇带着他们5岁的儿子。在南京被诊断为多动症合并孤独症,那个妈妈的眼里我看到了绝望。她说我的宝宝看着挺正常啊,周围的人都那么说,不过,如果再大一两岁,他还是这副样子,人家还这么看吗?我心里太清楚了。
明天去做测试——儿童孤独行为检查量表,孤独症诊断量表,社会功能缺陷筛选量表和丹佛小儿只能发育筛查表。但愿不要排队等太久,但愿宝宝肯配合。
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25#
 楼主| 发表于 2011-5-16 18:01:27 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]th...

下面引用由[U]thankstoyilin[/U]发表的内容:

帖什么标签不重要,智商测不测也随便。不管是迟缓也好、谱系障碍也好,训练、教学的原则、策略都没有什么特例性,也就说不会出现标签贴错了,教学办法就有本质差别。因此寻求诊断性的咨询不是很重要(当然也不拦你)...


谢谢你的关注,我觉得太无助了,在以琳这里幸而有你们。上海这里应该去哪儿引导训练?
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26#
 楼主| 发表于 2011-5-16 18:06:20 | 只看该作者

re:我的事业已经打算放弃。很惭愧我没有花很多...

我的事业已经打算放弃。很惭愧我没有花很多精力去教孩子,我过去以为散养放养是最自然的状态,不该刻意去教,带孩子去早教也只是出于让他多个地方好玩的。接下来我该弥补了,全部的精力都要放在宝宝身上。还要多找点这方面的书来看。
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27#
 楼主| 发表于 2011-5-16 20:36:15 | 只看该作者

re:感冒几天,他似乎情况变糟糕了。更加自说自...

感冒几天,他似乎情况变糟糕了。更加自说自话,不理我们,也不回答我的问题。
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28#
发表于 2011-5-16 22:17:24 | 只看该作者

re:哎,,看来是这个,,上海有个爱好机构听说...

哎,,看来是这个,,上海有个爱好机构听说不错,,哪机构不重要,重要是否能遇上个有经验的老师
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29#
发表于 2011-5-16 22:47:44 | 只看该作者

re:楼主不用太自责了, 既然事情都这样了,...

楼主不用太自责了, 既然事情都这样了, 我们应该看这未来我们能做什么!我儿子也是刚刚确诊为自闭症的, 我也是个内心很脆弱的人, 不过在这个时候我觉得我儿子更需要我来呵护他, 所以我们要站起来, 勇敢面对现实!
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30#
发表于 2011-5-16 23:03:49 | 只看该作者

re:别太有压力了,自闭症的成因并没有明确的结...

别太有压力了,自闭症的成因并没有明确的结果,所以不用自责。
上海的话,可以去儿童医学中心看金星明的专家号(儿保科),新华医院也可以,但是其实哪里都一样,不过是让你做些量表,你自己填了看分数一样的。
上海的机构还是有几家的,但是要看自己是不是方便,毕竟这是个长期的事情。太累了对孩子和大人都不好,真要你一个人带,最后累的脾气非常坏,那也不合适
闵行的话去爱好吧,浦东有华爱和袋鼠学堂还有其它的几个,还有个青聪泉在虹口?
早点找个机构进去学一下,自己多干预起来,爱好每个月的第2周有讲座,可以免费听,你去找他们主页看了报名就好
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31#
发表于 2011-5-16 23:07:22 | 只看该作者

re:楼主的心情我太能理解了,因为这大半个月来...

楼主的心情我太能理解了,因为这大半个月来我也是这么度过的,一开始整天泡在论坛里看贴子,然后逐个对比,越对越怕,怕得连死的心都有,半个月吃不到以前三天的饭,整夜整夜睡不着觉,自责恐惧无时无刻不在包围着我。上周四去了南京儿童医院说不是自闭是滞后,心情还是不太好,因为女儿很多方面落后的状况是事实。这几天心情平静点了,准备理个思路着手立个干预计划,现在也苦于当地没有这方面的机构。楼主,先调整一下自已的心情,因为我们连都不坚强了宝宝又该怎么办了呢。
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32#
 楼主| 发表于 2011-5-17 00:30:16 | 只看该作者

re:是的,楼上和前面几位谢谢关注了!你们跟孩...

是的,楼上和前面几位谢谢关注了!你们跟孩子他爸爸都是一样的说法,我必须坚强啊!
我本身是个心理脆弱的人,任何糟糕的事情还没发生,我就喜欢把最坏结果想在前面了,并且无比操心。
孩子他爸爸工作非常忙,他今天回到家很晚了,看得出他眼睛很红,他很难过,但是他说永远不会放弃孩子的。还叫我不要看不起孩子,因为他和别的孩子只是略微有点不同而已。我哪有看不起啊,他是我的生命!我担心别人会看不起他,会可怜他,还有我只是恨我自己。他爸爸说我这样想说明我已经看不起宝宝了!
我的心态非常不好。我得调适,得面对现实!
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33#
发表于 2011-5-17 08:20:17 | 只看该作者

re:不要急,慢慢来,进步是会有的,通过努力,...

不要急,慢慢来,进步是会有的,通过努力,智商这些都会和正常小孩一样或者接近的,可是,我知道最大的问题还是不会解决,就是孩子的情商简直就是0啊,这个郁闷啊
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34#
发表于 2011-5-17 08:33:05 | 只看该作者

re:无论何时,楼主都要去感受幸运的因素,比如...

无论何时,楼主都要去感受幸运的因素,比如你家爸爸非常好。他对孩子、对未来,现在看起来都有很好的心态,家里的关系理顺,目标一致,是最好的保障。

你是个操心的妈妈,这就保证了你一定会很努力地去做,当然同时也不要太急躁。孩子自有他发展的规律,我们能做的是尽力去帮助他。

是否放弃事业,不用着急决定。----这句话对于新家长来说不是那么容易体会,这当中也没有“怎样更好”的衡量标准,一切都根据家庭的实际情况和你个人的特点来综合决策。

去一场一场地review怀孕、生产、产后的各个环节有什么做错,是几乎每个家长都会经历的。想一遍就行了,别总想。科学上的事情就是这样,要绝对排除一个因素,是非常难的,比如你要排除“大米一定对人体无害”,都没有可能。孩子的现状由哪些因素导致,是很难去分析的,你说的因素都未必足以导致。我们也看到过很多历经千难万险来到人世的孩子,茁壮成长,也看过不少顺顺利利降生但有欠缺的孩子。

不要往后看,要往前看。
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35#
发表于 2011-5-17 08:47:14 | 只看该作者

re:看到一个又一个这样的孩子,被坛子...

    看到一个又一个这样的孩子,被坛子无情地拉了进来,且趋势好像越来越猛,我难过并且无语。诚然,眼下对我们家长来说,过多的探讨原因是无必要;可是为了将来能尽可能少得出现这样的孩子,原因探索其实是一件非常紧迫的事情。谱系的孩子表现有很多共性的地方,也许隐含着致病的原因可能有相当一部分是相同的因素。有一点是共同的,谱系孩子的父母绝大多数都是智力正常甚至超常的,至今我还没有听说一例因为父母智力有缺陷(情商除外)而孩子自闭的,就这一点来讲,与智力低下的遗传还是有明显区别的。也就是说,会不会是某种外在因素的介入致使孩子的遗传基因发生了变异,导致了脑神经的受损;或者孩子在胎儿、婴儿期受到了某种污染,而致使后天早期就发病了,这一点更适合退化型的。
    不管怎么说,现在的环境恶化程度早已超过了我们的想象范围,空气、水、食品添加剂、重金属.....说起来都是一些老掉牙的事物,但确实是愈演愈烈。
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36#
发表于 2011-5-17 09:22:20 | 只看该作者

re:流行病学的研究一直没停止过,是否在污染更...

流行病学的研究一直没停止过,是否在污染更严重的国家发病率高,目前还没有被证实。

不过最近韩国人打算争世界第一,据最新研究统计结果,自闭倾向儿童高达38分之1。

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37#
发表于 2011-5-17 09:30:33 | 只看该作者

re:呵,珍爱ASD,远离samsung!

呵,珍爱ASD,远离samsung!
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38#
发表于 2011-5-17 09:33:58 | 只看该作者

re:我也是上海的,我也是一个焦虑的妈妈,我的...

我也是上海的,我也是一个焦虑的妈妈,我的儿子7月份就满三岁了,但是同样的,他比同龄人发育落后,并且有自闭倾向。
我也曾经反反复复的回想怀孕生产抚养的过程,我和孩子爸爸身体都健康,整个过程没有出过一点点问题,但是为什么我的孩子的发育曲线和同龄人不一样呢??!!我也曾经整夜睡不着觉,一个人对着电脑失声痛哭,感觉很绝望很无助,但是我心里一直有个信念:我的儿子可以的,我的儿子可以赶上来!!!所以我们现在已经在机构训练了,我们是徐汇区的,在星雨儿童康健院,你方便的话可以去看看。希望对你有帮助。
总之,不要放弃希望!
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39#
发表于 2011-5-17 10:19:54 | 只看该作者

re:我也觉得至于要不要辞职你得慎重做...

    我也觉得至于要不要辞职你得慎重做考虑,估计很多新家长,尤其是做妈妈的一开始知道孩子这个问题之后,或处于内疚或其他考虑,第一个想到的就是辞职,我也一样,但是我家人拉住了我,现在想想,幸好当时没有冲动辞职,不然就糟了,以后的生活怎么办?而且自己一天24小时面对着孩子真的很容易崩溃,情绪会变得很差,对训练孩子不一定是什么好事。我就发现我每天正常上下班能教孩子的甚至比我双休日教的还要多,这就是状态问题。一天24小时面对和下班了才面对,状态绝对不一样,前者感觉筋疲力尽,江郎才尽,后者感觉精力充沛,有使不完的劲,这是我这一个月来的体验。但具体还得根据你的实际情况。希望对你有帮助。
  至于什么原因引起的,我个人更倾向于这是一种气质遗传,我觉得我们夫妻俩都不擅于交际,这对孩子的性格肯定也有影响,所以从孩子还没出生时我们就计划着将来一定要孩子从小接触各种场合,要活络,不要像我们一样,现在的社会学历不重要,而社交手腕才是核心,但是现在孩子已经不仅仅是性格问题了,我们的能力在这个病面前显得是多么的渺小。万里长征,好好努力!
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40#
发表于 2011-5-17 10:45:27 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]th...

下面引用由[U]thankstoyilin[/U]发表的内容:

帖什么标签不重要,智商测不测也随便。不管是迟缓也好、谱系障碍也好,训练、教学的原则、策略都没有什么特例性,也就说不会出现标签贴错了,教学办法就有本质差别。因此寻求诊断性的咨询不是很重要(当然也不拦你)...


说得极是。

那天碰到一个家长,说她儿子认知一直教不进去。我说你上以琳参加家长培训,或者找好的认知老师,用ABA试试看。她回答我,那不是教自闭症的么,我家的只是发育迟缓,不用那方法教。

我说,那只是一种方法,拆分,辅助,强化,撤销的方法,正常孩子也可以用啊。她反复强调发育迟缓和自闭是本质不同,不能用那么死板的方法教她儿子。
我彻底无语。
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