以琳成立十周年征稿

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"致以琳并方静女士"

2003-12-28

作者: 云鹤


都说现代社会人与人隔膜如同"荒原"(英国诗人艾略特因同名长诗而获诺贝尔奖),让都市人有如孤身走夜路的孤寂与凄惶,但有一种情感没有失落,潜留在我们坚硬的面具之下,而自闭儿的家长虽然在人情冷暖中把脸面削去许多许多,却因此剥落了世人常有的面具,于是,我发现几乎所有的自闭儿家长的眼光都是忧伤的,更是柔和慈善的,有时让人不能不感叹上帝的不公,为什么这么善良的人们却要在炼狱中饱受煎熬,然而,最让家长宽慰的是:我们没有失却信心,无论是对人生,还是孩子!对于自闭儿家长来说,也许会患上"失语症",因为不想多说,无法细说,于是我们固然不想规避,我们绝对应该面对,但毕竟无以言说,"欲说还休","零落只合自知",天长日久,内心的郁闷真有压得喘不过气来的感觉。

幸运的是，我们有“以琳”！以琳，这个圣洁的词，给了多少可怜的父母多么圣洁的慰藉啊！方静女士，我想你的功德，镌刻在每一个“以琳人”的“心幕”中！你是坚强的，你是善良的，你是幸福的！世人也许不明白，不幸的遭遇可以造就幸福的心境！人生，几十年而已，如神驹过隙，但你的功德铸造了你人生的永恒！方静女士，我是含着热泪对您这样说的！以琳——我们共同的福祗！我衷心祝愿：每一个“以琳人”与希望同在，与阳光同行！

我刚刚注册，第一次发贴子，所以把心声一吐为快，也许词不达意，也许文不对题，但绝对是肺腑之言，铿锵之音。我有一个建议，我们的“以琳”能否也交流一些人生的感受，精神的对白？毕竟缠绕着我们的，不仅仅是求医问药、苦口师心，还有超越现实重负的灵魂升华！我们的小孩，暂时还不健全，但我们更该有健全的人格与心态！有句话，“父母与小孩一起成长”，对我们来说，尤其如此！我的小孩是不幸的，但我希望他哪一天明白，作为我们的儿子，他是幸运的！有这样的特殊孩子，也许是我们的不幸，但与儿子一起成长的近7年的光阴里，我觉得儿子也给予了我许多，客观上磨练了我的意志品德，也启迪了我对人生的感悟，让我比过去超脱了一些世俗的得失荣辱。我一直满怀希望的相信，也一直坚韧不拔的努力，我想我应该对儿子说：孩子，爸爸爱你，喜爱你，感谢你！当我们与孩子一起走过共同的人生山路后，也许我们，包括我们的孩子们在被激发、挖掘出来潜能，在日后走上去平坦之路时，会比常人健步如飞呢！这不是不可能的！

阳光总在风雨之后——我坚信，愿我们一起相信！因为相信，所以上帝存在：因为相信，奇迹降临！借此祝福所有的“以琳人”！

binfeng2000

"在青岛的日子"

2003-10-16

作者: bjkshui


我是8月31日到的青岛，到10月7日离开青岛，一共在这个美丽的城市生活了一个月零七天。

虽然是记者，但我以前并没有机会到青岛。但我并没有能够象以往每到一个城市都要观光游览，而是马上着手租房、搬家，置办一些简单的生活用品然后，立即准备去在青岛找一份工作。如果能够理想的话，我准备改变自己的人生轨迹，去陪女儿在远离家的异乡接受治疗。

可我所能找的工作都不足以支付一家人在青岛的支出，我和爱人都是靠工资吃饭的，家里实在没有多的钱财来供我或爱人辞职带孩子。尽管我知道女儿需要我，但我最后还是不得不决定重新回到离开了一个多月的原工作岗位。

10月7日上午，当我收拾完行装，还有三十多分钟的多余的时间，我想再最后看看女儿，看看她在训练的情况。我去了学校，看着懵懂的女儿，平静地对即将离去的爸爸挥手再见，此时她根本不知道下一次再见到爸爸至少是在两个月以后了。旁边的另一位孩子的妈妈看到这种情景，鼻子一酸走到一边去了。我为了忍住眼泪，只好快步的离开女儿。离开学校。

带着怅然的感觉，我坐上了北上的火车。在路上，一阵阵撕心的感觉袭上心头，我再也不去强忍泪水，一任它打湿枕巾……

在青岛的日子，另外一种强烈的感受是我真切地感受到主的存在。我的家庭在最需要帮助的时候，是主在假方老师和其它老师的手在帮助我们，让我们看到了光明和希望。面对一个自闭症的孩子，如果没有爱，很难想象能够去对他（她）进行很好地训练，让他们进步、恢复。我不再孤单，有这么多主的信徒在和我们一起努力，一起奋斗。想想其实我们又何尝不是主的奴仆，去历尽磨难来帮助需要帮助的孩子呢？我们是卑微的，只有借助主的力量让奇迹出现。我们所应该做的是我们的尽我们最大的努力。所以，把孩子交给主的信徒，又有什么不放心的呢？

在我心情趋于平静的时候，我开始赞美主，赞美主赐予孩子们如此优越的训练环境。赞美主让我们在黑暗中看到光明，赞美主让这么好的老师来帮助孩子。让我为她们祈祷，祈祷她们健康、快乐，爱心永驻。

匡树辉

binfeng2000

"即将离开以琳"


作者: 灿灿爸爸



（一）心情
　　再过十几天，灿灿就要离开以琳了。
　　灿灿是谁？灿灿是我儿子。如果你现在到以琳，每天都会看到一个白白胖胖、在院子里或楼道里头跑来跑去、过得很开心、笑得很灿烂的小男孩，那就是灿灿。在以琳，许多老师和家长都认识他。
他今年刚四岁。
即将离开以琳之时，我的思想和感情是复杂的、矛盾的。一方面，我还愿意孩子继续留在以琳，因为这里是一个爱的世界，在这个世界里，为了孩子，老师和家长们同怀一个希望，共奔一个目标，相互理解、相互帮助，共挽手臂，不但使孩子深深受益，而且他们彼此之间也建立了深厚的友谊和情感。灿灿得以在这样的环境之中茁壮成长，并且非常快乐。这一切让人恋恋难舍。
但另一方面，灿灿注定要去迎接、适应他的新生活。在以琳墙壁上挂着的一块牌子里写着这样的叮嘱和希望：抓紧时间训练吧，争取让孩子早日离开以琳。其实，这是每个孩子来以琳的目的，也是我们家长始终的追求。
与矛盾的心情共存的是内心的感激。感谢以琳。
一要感谢方老师，是她在中国自闭症训练这个还被人忽视的角落、这片还近于荒芜的土地上开辟出一块新鲜的园地，让我们的孩子得以从四面八方齐聚到这里，接受他们应该受到的训练和教育，争取他们应该得到的重视和平等。
二要感谢以琳所有的老师。是她们满怀爱心、虔诚劳动、执着追求、竭力奉献，用汗水和智慧耕耘、浇灌、哺育了以琳这块园地，使这里生机盎然、花香飘溢。在以琳，老师们工作量之大，工作热情之高是少有的。我曾见过一些老师，因为不停地跟孩子说话，给孩子上课而累坏了嗓子，从此声音一直是嘶哑的；我也曾见过一位个训老师，只因为她带的孩子生病两天没上课，便心神不宁，想念不已，当孩子因为升组而离开她时，她又高兴又舍不得，竟在个训室搂着孩子哭了起来。
多年的记者生涯，使我见过的令人感动的事情不少，但出于职业性质和需要，也使我习惯用怀疑、现实、理性的眼光去看待、分析眼前发生的一切，难得感动。但我还是被以琳的一些老师感动了。她们的精神像燃烧着的一团火，给我鼓励和力量。
面对自闭症，我们像是在参加一场拔河比赛。有一股力量，它来自阴暗和一片未知的地方，它要把孩子拉向孤独、自闭和无知；还有一股力量，它来自我们，它要把孩子拉向光明、开阔、亮丽的一边，这支力量因老师们的加盟而变得更加强大。
号角已经吹响，胜利还会远吗？

（二）孩子的转变
眨眼之间，灿灿已在这里训练一年又七个月了，时间如白驹过隙。回想起来，过来的日子不容易，忍受的艰辛很多，克服的困难很多，带孩子的体验和感慨也很多，但让我们感到欣慰和满意的是，孩子在这里变化了、成长了。
　　灿灿在这一年多的时间里基本解决了四大问题：一、身体差问题；二、吃饭问题；三、睡觉问题；四、语言问题。我跟有的家长说，这四个问题像四座山压在灿灿身上。过去我们经常说一句话，叫做“压在人民身上的三座大山”，套用这句话，以上这四个问题也是压在灿灿身上的四座大山，而今天，这四座大山被推翻了，我们的心情是可想而知的。
　　灿灿的身体差在以琳是尽人皆知的事情，灿灿来以琳前因肿瘤经历了两次大手术，大大伤了他的元气，而加之我们工作忙，对他护理照顾得不够，他几乎没过上几天晴朗、幸福的日子。以琳的许多老师和家长都记得，他刚来的时候身体虚弱得可怜，似乎一阵风都能把他刮倒，走起路来趔趔趄趄，好像随时都有摔倒的可能。而现在，他已经长得挺强壮的样子，奔跑的速度、推拿的力量甚至超过一般小朋友。在以琳上户外课比赛抢东西，如果他注意力专注，往往能跑在前头。领他出去爬坡登山，他登走得有板有眼，脚底有根，脚步有力。
吃饭问题。灿灿来以琳前一直吃饭不好，几乎很少像模像样吃上一顿饭。老人常常端着碗，屁股后追着喂他。追里屋追外屋，好不容易趁他不注意塞到嘴里一口，他还是吐了，要不然就是挥起手臂，干脆连勺带饭一块打掉在地上。他不吃的饭和菜很多。导致给他做饭犯难，让他吃饭犯愁。
到以琳后，他独立吃饭的意识和能力得到锻练，我设法让他有饥饿感，让他去尝试各种味道的饭菜，他终于慢慢地改掉了挑食的毛病。到以琳不久，他就学会了自己用勺子吃饭，现在用筷子吃饭也相当熟练。他啃的鸡腿、排骨干净得让我惊讶。在以琳吃饭时，灿灿常常正襟端坐、聚精会神、埋头苦干，那个投入和津津有味的样子，受到许多老师和家长的夸赞。他常常不仅吃掉自己的一份，还要侵略到我的盘子里。由于一日三餐他吃得香、吃得足，所以我几乎不给他带零食，而这也正是我一直追求的。
　　睡觉问题。来以琳前，灿灿大多是夜里1点、2点才睡，而且睡得不安稳。因为他睡觉不好、无规律，熬得大人无可奈何、难受至极。他现在睡觉很有规律，一般晚上9点钟睡觉，早上7点起床，中午还会甜甜地睡上一个午觉，每天睡眠达10个小时以上。觉睡好了，他的精力、精神看上去都很好。
　　语言问题。这曾是灿灿很难突破的一个问题，也是让灿灿妈妈最担心的一个问题。灿灿刚来时2岁7个月，连妈妈都不会叫，到以琳几个月后才能发baba（爸爸）、mama（妈妈）、chi（吃）这样几个音。现在的情况是，他已经能和父母、个训老师和邻居的阿姨进行简单的交流了。他有一些主动语言，有时还能触景造句，把老师、大人教他的话或他听到的话泛化到生活中，可以就一个内容、一件事跟你说上几句，甚至说上一串话。如，有一段时间，杨老师正在教他“还没……、正在……、已经做完了……”这样的故事排序，其实也是一种句式，如：还没有切苹果，正在切苹果，苹果已经切完了。当时我住的楼下正在进行一个工程量很大的覆盖污水沟的工程，每天灿灿上下学都要经过这里看到工人施工。有一天，他突然指着干活的工人对我说：“叔叔正在施工。”继而又指着另一处已经覆盖好的地方说：“已经施工完了”。前几天上艺术课，有个小朋友哭了，灿灿用上了一串刚学会的词儿：“***哭了，他很伤心，他很难过，他不愿意上艺术课。”逗得大家都笑了。
语言问题曾经像塞子一样堵住了他和外界交流的欲望和渠道，限制了他的发展，现在语言的突破大大提高了他学习的能力、接受和理解的能力，还有交流的能力。现在，他已经能背大段的《三字经》、简单的几首唐诗、英文26个字母和全部汉语拼音，能看感兴趣的故事书，理解简单的情节，在生活中，你跟他说些话，他似乎也能听进去了。

（三）未来
一年前，我怀着迷茫、忐忑、痛苦而又希冀的心情来到以琳，而今我即将带着一份新的希望和憧憬离开。但是，尽管有以上这些变化，并不意味着灿灿和我们都很轻松了。灿灿的上述变化，只说明了他已经走近了一个儿童正常生活的门槛，已经更多地具有了一个正常儿童所应有的能力和自然的天性，但是我们需要更努力创造环境和条件帮他继续巩固和拓展这些成果。
何况灿灿仍然会随时随地把他的难题出给我们：如，他虽讲话了，但至今分不清“我你他”；他的脾气很大，过去动辄摔东西，甚至拿一旁的小朋友出气，现在发起脾气来仍然很颠狂，大喊大叫，大哭大闹；他喜欢自己任意想任意看，上课时常常不注意听讲，不愿意按老师的要求做；缺少耐力、韧性，经受不了挫折，做一件小事，如果做三次做不成功就叫起来、跳起来；等等。灿灿班里的小朋友常会看到这样的情况：老师正上艺术课，他不看老师在黑板上画的画，却转过来对我说：“＊＊做得不对，他吭叽，他耍赖，他不愿意自己走路，他让妈妈抱。”有时上户外课，他会指着天空看飞机，看远处大门旁落下的几只麻雀,甚至墙上爬的蚂蚁他也看到，但他独独看不到老师在前面做的示范。
自闭尚未克服，父母尚需努力。即将告别以琳，但以琳永远温暖在我的心里。祝福以琳，祝福以琳的孩子们！

binfeng2000

"怀念以琳"

作者; lkh


一段时间以来，女儿变成了“小唠叨”，不时的唠唠叨叨的跟我说要带着她的同桌王晓璐去青岛、去以琳，要带着暑假作业、要带着这条那条的裙子，但是不要带着我。让我听了又好气又好笑。去年五一的青岛之行给她留下了深刻的印象，此后一说出门，就要求去青岛。记得去年八月我们带着她去贵州疗养，怎么做工作都不肯去，就是要去青岛，最后我们只得哄着她上了车，直到火车快到贵阳，她还以为是去青岛呢，好在最后没有太为难我们。有时侯我真是觉得很奇怪，不知道青岛为什么会有这么大的魅力，让我们苌乐如此的念念不忘。其实从孩子四岁以后，我们也利用各种机会带她去过很多地方，但无论是繁华的都市还是秀丽的山水都不曾让她如此的难以忘怀，惟独青岛，惟独以琳。有一次忘了因为什么我夸奖她“真棒”，她笑眯眯给我来了一句：你都成方老师了。那一瞬我终于明白了，孩子在以琳感受到了爱，孩子在与方老师短暂的接触中感受到了爱！那完全是孩子的一种直觉，是最纯最纯的一种感觉。记得我曾在以琳墙上那个大大的“爱”字面前久久的伫足、久久的感动。爱是不能忘记的，于孩子亦然。

binfeng2000

《青岛找房留念》

2010-10-10   


作者: mmrj

打油诗一首《青岛找房留念》--同时献给奔波的星爸星妈们

   因11月3日要去以琳，我们心急，不想到时再找房，于是文妈昨天只身从秦皇岛启程去青岛找房。
   由于蹭车失算（蹭的车是去烟台），结果走了荣乌高速，只好到莱州下高速，坐汽车到潍坊，再由潍坊做火车到青岛，早上8：00出发，到青岛以琳附近已是21：00。算是走了半拉山东省。 到了青岛火车站，即买好了明天回程火车票，再也不蹭车了。
   想想我们这些星爸星妈们，有多少人每年都要在家和机构间反复奔波，汽车、火车、飞机、天下地下。这又是另一种辛苦。
   特为此次青岛找房，写一打油诗，也同时献给把奔波当平常的星爸星妈们！


   
   千里赴青几日忙，
   只求校畔一隅房。
   天心月印三秋叶，
   海岸风侵两袖霜。
   闲适从来谈奢侈，
   奔波早已唤寻常。
   此行碌碌何所系，
   坎坷踏平是康庄。



重阳节有感自闭家庭老人的含辛茹苦

2010-10-16  


    今天是九九重阳节，又称老人节。祝老人们节日快乐（虽然他们很少上网）
    我们这类家庭中的老人会少一些快乐，他们有的陪孩子去机构康复。即使不去，也不像其它老人那样有那么完美的承欢膝下的天伦之乐。他们抚养过我们，又要替我们分担着育儿重任。一首《重阳节有感》献给他们。
   

     九九重阳古已闻，
     而今多少不肖人。
     未偿寸草春晖愿，
     再欠儿孙隔代恩。
     辗转鬓间添白发，
     分别膝下少天伦。
     此身化作甘霖泪，
     融退额前眼角纹

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雷锋在以琳


作者: 奇奇妈妈


2008-04-13

来以琳近来８个月了，很感谢这里的老师的奉献精神，有时侯我想这是他们工作，可是还有不拿报酬的人：星儿旅馆的吴姐，她免费为星儿理发／义务为他人找房／义务看星儿．门卫王师傅免费修理各种东西．还有保惠大姐．．．．．．
以琳我很佩服你，是您让你周围的人都成了雷锋．

宿宿

看完家长的感言，心里充满了感动，更多的是感受到了那种浓浓的“爱”。
我是07年来以琳的，当时在选这份工作前，是一名中专学校的老师，某些原因辞职来到青岛，一心想找一份自己喜欢的工作。
当在报上看到“以琳自闭症研究会“时，心里莫名一动，“我愿意用自己的爱心和努力去帮助他们”
来到以琳，发现这里充满了压力、挑战，一切是从零开始
前半年，每天听课脑子都在不停地飞速运转，几乎每晚都在做梦上课，早上醒来，甚至怀疑自己昨晚睡着了没有，因为梦里的那份紧张依然还在，发现脑门上也在不停地冒着青春痘
出公开课时，紧张、脸红、胆怯，甚者手心的汗都能足以湿透一张纸巾……
可我，依然爱上了这块“苦尽甘来”的地方，以琳！
      
我爱以琳，因为方老师的“爱”传播给了每一个人
我爱以琳，因为这里有着很强大团队精神，不管遇到什么困难，总会有人陪你一路同行
我爱以琳，因为大家的每一个笑容感动着我
我爱以琳，因为家长的每一个肯定激励着我
我爱以琳，更更多的因为着孩子那张多变的脸。
我爱以琳，我爱每一个星儿！

所以，我愿意留在这里！留在这充满爱的地方！

香椿树

签名版的纪念册呦！！！
文笔太差，写不出来呀。先把图片搜一下，已经发出去啦。

方静

点名：
     桥爸桥妈
     GLT妈
     书阳妈爸妈
     晨娘
     蛋妈
     大小格妈
     上海绅士
     T
     AMELIA
     歪娘
     ........

     集合啦！

thankstoyilin

别着急，我什么时候误点过？

糖琳

从刚刚认识以琳到现在已经7年了，在以琳正式工作也已经5年多，几乎每一天都有令人感动的事发生。或者是家长，或者是老师，也或者是我们的宝贝们，每一天，每一天······
老师们的辛勤耕耘，家长的辛苦付出，宝贝们的进步，每一页都可歌可泣。我们这些看似平凡的人们，却在书写一篇篇壮丽的华章。有爱的地方，就有感动；有爱的地方，就能使人留恋；有爱的地方，就能消除阴霾；有爱，就有神迹！

zouwen

来了来了，先报个到，准备去：-））

这个贴子不大显眼，找了半天才找到哦。

thankstoyilin

置顶之后的确更不显眼。我取消了置顶，每天记得“抬”一下就可以了。

书阳妈妈

报到~~~貌似已经迟到了。
不敢敷衍了事，让我先补补课去，稍后和照片一起提交。

binfeng2000

UP

thankstoyilin

F老大不会不知道不用跟帖也能UP吧？哈

binfeng2000

[BGCOLOR=#000000,#EE1111]今天你投稿了吗?[/BGCOLOR]

方静

云鹤、秋爸爸不要假装不知道。
菜弟辟谷后耳朵眼神都要更好！

zhyyzh

以琳十岁了，我来以琳九年了，每天都来看一看。

binfeng2000

不要以为你这次能躲得了！[BGCOLOR=#000000,#C43C3C][/BGCOLOR]