小牛嘟嘟你最牛！

xiaoniuma

嘟嘟是2009年2月，也就是牛年出生的小牛头，因为在B超里看见嘟嘟的胖脸蛋，妈妈在他出生前就给他小名叫嘟嘟。2010年9月19日，在百货商店疯狂shopping完以后，回家上网灌水的妈妈偶然发现自闭相关的帖子，才惊觉嘟嘟有一些自闭症状，10月28日，康州的early intervention诊断为在autism spectrum 自闭光谱里。
今天在这里给嘟嘟盖一个楼，记录嘟嘟以后的成长路线。

xiaoniuma

从别的bbs上辗转知道了以琳论坛，上来颇考古了一阵，发现原来嘟嘟的症状不轻微。20个月的宝宝，不会用手指东西，大人指东西不会看，眼神接触在远距离的时候有一些，但是近处几乎不看人的眼睛，对名字没有反映，听不懂任何指令，包括最简单的把这个拿来之类的，也不会说一个字，不会叫爸爸妈妈，除了嘴巴里偶尔嘟囔这火星语。

xiaoniuma

嘟嘟在5个月的时候就会和大人玩躲猫猫，拿块小手帕遮在脸上，大人说“嘟嘟呢？”，就赶紧把小手帕扯下来，笑嘻嘻。6，7个月的时候，妈妈唱歌，嘟嘟会站在小床里扶着栏杆跟着音乐摇摆。8个月左右，只要大人离开他的房间，他会哭。1岁前，知道自己的脚，手，头在哪儿，会虫虫飞，拍手欢迎，拱手恭喜，挥手拜拜。但是1岁以后，慢慢的这些技巧消失了。可惜妈妈那时候忙于自己的事情，根本没多陪嘟嘟，以至于过了这么久才察觉。我们一生都在追求，但是又何尝想过因为对这些身外之物的追求，我们忽略了多少更重要的东西。

嘟嘟一岁开始走路，很快就走得很稳了，过了一周就开始跑。之后，不记得多久，他开始喜欢满屋乱跑，蹦，拍打沙发，用头碰沙发，白天电视几乎全天开着，他特别爱看广告和新闻，反而是正经节目不爱看，困的时候一定要吮左手拇指，同时右手搓大人的耳垂。对噪音，比如电吹风，吸尘器，敏感，但是不反感，好像很有兴趣，停了就赶紧跑过来看。喜欢拍打自己的耳朵。现在的嘟嘟，什么东西都喜欢往嘴巴里放，这种习惯似乎已经不是他这个年纪应该有的了。

xiaoniuma

虽然自闭症的成因还没有定论，除去先天这个未知因素以外，我还怀疑下面的这些因素。
1. 食物、过敏相关
嘟嘟从3周左右开始就没有吃母乳了，开始吃配方奶，尝试过enfamil和 similac两个牌子，由于enfamil给了妈妈两罐样品，妈妈就小农的选了enfamil.嘟嘟从出生就有严重的吐奶现象，我们认为是胃酸倒流，在医生建议下，往配方奶里加少量的米粉，使得配方奶变稠，从而缓解吐奶。也许是这个原因，嘟嘟一直有些便秘，从来都是2-3天大便一次，一直持续到19个月。另外，湿疹也是时好时坏的，从来没断过根。从这些表象来看，嘟嘟的肠胃和免疫系统也许有问题。之后，妈妈会先给嘟嘟做过敏测试，以及其它的测试（还需要以琳的网友们提供信息），来判断嘟嘟的身体状况。
2. 环境因素
嘟嘟从出生到现在短短的20个月，已经经历了从美国到中国又到美国的过程，虽然爸爸妈妈中途只和嘟嘟分开了1个月，但是平时基本上还是长辈在带。爷爷奶奶带的时候，平时都开着电视，爷爷也不跟嘟嘟说话，奶奶忙着做家务，嘟嘟只能自己玩。当然，这么说也是找原因，毕竟长辈来帮忙已经是恩惠了，孩子本来就是父母的责任，我现在后悔当初没有好好多陪他。嘟嘟1个月的时候，我们为了训练他好好睡觉，经常在他哭的时候不理，慢慢他到真是好带了，不知道这是不是种下了自闭的种子。一切都只能猜测。。
3. 疫苗因素
我最近才发现国内的麻风麻疹疫苗嘟嘟9个月就打了，虽然我不记得他打完以后有什么反映，可是美国的MMR是12个月以后打，就这样，还又很多家长推迟。如果之前早知道MMR也许会影响，我一定不会让他那么早打疫苗。（国内的应该叫MM,我不知道这个腮腺炎R是什么时候打？）
4. 生病因素
嘟嘟在1岁多的时候得了一次胃肠感冒，当时连喝水都会吐，后来去医院打了吊针才好。不知道这个是否也可能是一个因素。

tiantian天天妈

跟天天同年同月的。

崽崽妈

我儿子一岁六个月了，最近发现他也有一些自闭症情况，很担心。也和嘟嘟有些相似之处。担心啊。不知道嘟嘟妈现在做些什么治疗。

xiaoniuma

下面引用由[U]tiantian天天妈[/U]发表的内容：

跟天天同年同月的。

看了你的帖子，天天的进步真大啊！天天妈可以放心啦！

xiaoniuma

下面引用由[U]崽崽妈[/U]发表的内容：

我儿子一岁六个月了，最近发现他也有一些自闭症情况，很担心。也和嘟嘟有些相似之处。担心啊。不知道嘟嘟妈现在做些什么治疗。

你先去做个诊断把，在美国这边是政府的early intervention或者developmental behavior pediatrician做诊断。
治疗主要是early intervention提供的occupational therapy（感统）, behavior therapy (ABA等办法），如果程度还行，还有speech therapy（语言）。
另外配合食疗，断奶断面 （casein free gluten free）， 我还给嘟嘟加了natren 产的 probiotics, 桔子味道的 omega-3,还有 cellfood (据说是补氧和微量元素）。
下个月打算去看一个过敏医生，Darin Ingeles,有朋友强烈推荐的，他会辅助一些中药做治疗，网上可以查到他的信息。

tanzzy

我也一直怀疑配方奶粉和频繁打疫苗的缘故。楼主，不知道现在美国医生的主流观点是什么原因呢?

binfeng2000

我们很近,以后有机会可以相聚.

xiaoniuma

下面引用由tanzzy发表的内容：

我也一直怀疑配方奶粉和频繁打疫苗的缘故。楼主，不知道现在美国医生的主流观点是什么原因呢?

主流还是没有定论吧。所以只能各种办法都试试。

xiaoniuma

下面引用由binfeng2000发表的内容：

我们很近,以后有机会可以相聚.

是啊，我们现在经常去queens那边。

xiaoniuma

生物

嘟嘟从10月25日开始GFDF的禁食，同时每天吃一勺probiotics, 一袋omega-3,cellfood没有给，害怕一下子加太多种类不好。嘟嘟开始几天大便里面有一些粘液状的东西排出，之后突然变得干燥，我们分析大概是牛奶换成米奶以后导致便秘。他的胃口也变得差了，从什么都吃，变成不怎么爱吃水果了，只吃香蕉，持续了2周以后，胃口渐渐好转，开始接受以前吃的苹果，梨等等。行为方面没有发现明显的变化，刚开始几天我们感觉他来回蹦跳的时间变短了，但是晚上睡觉前依然很兴奋。

我们约了Dr Ingels， 另外两个Dan doctor,打算在医生指导下再做调整。

xiaoniuma

行为

康州的early intervention给了嘟嘟每周5小时的行为治疗，另外语言治疗每个月2次。我们自己带嘟嘟到一个感统治疗师那里进行每周2次的训练，回家用她提供的感统刷给嘟嘟每天刷三次，做三次关节操。
嘟嘟目前经过了大概5次行为治疗，2次语言治疗，学会了两个手势，拍拍胸脯代表给我（give me），双手相碰代表多一点 (more).give me做得好一些，基本上每次要吃东西，或者想要我们手上的东西，都会做。不足的地方是很少看着我们的眼睛做，现在我打算他看着我的眼睛之后做才满足他的要求。
嘟嘟现在很爱玩球，而且是足球篮球一起抱在手上，同时扔到地上，我们嘲笑他是做两个铁球同时落地的游戏。他的眼神接触，在我们唱或者念他爱的儿歌时最好，但是我们苦恼的是不知道怎么利用这点来吸引他的注意力。
我对early intervention给的时间严重不满，因为其他医生都建议每周至少20-25小时的专业训练，12月中我要求进行一次IFSP meeting,希望他们能加时间，如果不加的话，我们也许得找私人训练师加满时间。

xiaoniuma

我读了一些floor time, RDI的经典书，可是嘟嘟目前的状况根本还达不到书上的初级阶段呢。不知道这种没注意力，没语言，没眼神交流，不爱模仿的孩子应该怎么教呢？有朋友说应该用ABA把注意力带出来，我们early intervention的负责人反对，她认为ABA会把嘟嘟教成机器人，在桌上学的东西，不容易泛化，原话是 for example, after he learns how to play this kind of blocks, we still need to teach him to play other kinds of blocks, and teach him to play blocks on the ground. it's not easy to generalize. 她认为应该先试floor time,如果没效果再说。但是据我观察她手下的therapist，很难抓住嘟嘟的眼神，我很担心她的水平。真怕他们拖来拖去把嘟嘟的时间耽误了：（（（ 纠结啊。。。

xiaoniuma

嘟嘟在12月1日和2日分别看了两个医生，一个是Ingels,还有一个K妈推荐的DAN doctor。两个医生都很不错，我们打算同时follow,希望不会太矛盾。
嘟嘟打了一针MB12 shot,第二天就觉得眼睛对视多了好多，而且开始提更多的要求，虽然是机械手，唉，谁让咱基础差呢。

最近还忙着换early intervention program,不知道是不是正确的决定，但是我知道如果不尝试我会后悔。

嘟嘟的语言训练还是没什么长进，尝试着往嘴唇上涂好吃的东西，让他动舌头，他只会直接伸出来，不会往两边和上面舔，这该怎么办？尝试教吹泡泡也不会。唯一一次亮点是EI的老师发火车的chiu chiu声音，他尝试模仿了一次。但是我们让他模仿，他就不干了。

他依然分不清生人熟人，没有感情，看着坛子里其他的宝宝进步那么快，我真替他着急。

他最近的感统居然变差了，非常讨厌去感统师那里，感统师刚刚拿出训练的器械他就开哭。在家旋转他也变得比以前紧张，讨厌被抱。
12月8日，昨天，还出现情绪问题，在玩套圈圈的游戏时，突然没来由的狂躁，大哭的同时用手把圈圈在地上到处乱扫。如果没有第一时间满足他的要求，就开始着急，哼哼做要哭状。给错玩具也不行。这到底是怎么回事啊？我注意到他就是在我们私人ABA therapist给了一小时therapy以后出现的症状，这个therapist把他限制在了一个相对小的空间内游戏。他当时也没有特别抗拒，可是结束以后不久就开始有情绪问题，以前从没有出现过的。

xiaoniuma

对了，我刚刚从一个朋友那里扫描了一本告诉美国家长怎么对付保险公司，EI，帮助准备IEP meeting的书，如果大家有兴趣可以给我短信。
网上也有卖的，书名叫blessed with autism,是一个家长写的。

JJH

嘟嘟妈,你有没有给嘟嘟用吸管喝水.我们当时的语言训练师让我给小J用吸管,而且用细的.后来,小J就学会了用吸管在水里吹泡泡.前两天,刚学会了吹哨子.他还不会吹泡泡,吹蜡烛.

xiaoniuma

下面引用由[U]JJH[/U]发表的内容：

嘟嘟妈,你有没有给嘟嘟用吸管喝水.我们当时的语言训练师让我给小J用吸管,而且用细的.后来,小J就学会了用吸管在水里吹泡泡.前两天,刚学会了吹哨子.他还不会吹泡泡,吹蜡烛.

小J妈，嘟嘟是用吸管杯喝水的，最近刚刚开始用吸管杯喝奶。但是他都把吸管头咬扁，看来我得换个细的吸管让他试试。

BertMom

不要打免疫针了.