小牛嘟嘟你最牛！

xiaoniuma

情感方面，偶尔会过来搂着爸爸妈妈，过一秒钟就跑开了。有时我怀疑他是不是来寻求sensory input.不过好在他见到陌生人不会去抱，至少知道区别对待不同的人吧。

行为方面，最近出现了原地歪着脖子旋转，摇头，撞头等现象, 频率不高，撞头也是轻轻的。OT认为只要不是用来逃避任务，就不是很大的问题。可是我们的ABA therapists认为一定要制止，一出现就引入别的活动来分散注意力，不要说No, 也不要有任何表情，ignore it and distract him.

Sensory方面起伏很大，两周前开始把所以东西都放在嘴里，原地跳和加速跑都变多，还喜欢搓大人的头发，好在最近几天变好了一些，（我把益生菌的量增加了，似乎对大便和行为都有些帮助）。OT和我都认为他现在是个sensory seeker。 我以前不是很确定他属于哪一类。他曾经对吸尘器吹风机很敏感，现在离吸尘器2米以外都没什么问题了，更加确定了sensory  seeker这个判断。

语言方面是最让人担心的，他自从上次说了几声ball以后，就不开金口了。Vocal imitation的项目没有任何进展，就算搭配最强的强化物，也只会让他frustrated.所以目前也没有勉强他，BCBA决定用PECS来增强他的交流方式，另外让我们模仿他的babbling,经常label他的行为和他看见的东西，机构的ABA 训练师给他读书和唱歌他都很喜欢。Speech therapists似乎也没有特别的办法来帮助他发声，所以我们现在基本上处于消极等待状态：（

xiaoniuma

认知方面，训练师都认为是他相对强一些的方面，因为学东西比较快。我对此持怀疑态度，他的program book一个月还没有啥进步，他的认知也就停留在玩那种拿起来放进去的拼图，堆几个圆圈，拧一拧pop-up toy。他似乎没有因果关系的概念，最典型的例子就是他的篮球架，上面有几个按钮，一按小球就可以掉下来，他从来都是直接把小球摁下去，以及单独玩按钮。

kwenma2

下面引用由xiaoniuma发表的内容：

好久没来更新了，实在是最近太忙。安排嘟嘟的治疗也是一波三折。

我们对第一个EI机构不满意，挣扎了几周后换到了现在的机构，他们承诺提供每周15小时ABA, 2小时Speech. 可惜嘟嘟非常抗拒其...

时间的强度是一方面，如何协调训练师真是一个困难的过程。三个ABA训练师只有一个可以在机构提供的program book上做记录，虽然我请的两个训练师可以看program book, 但是不做记录，总感觉三人不能同步似的。本想让机构的BCBA监督我的两个训练师，可惜被告知conflict of interest。虽然我觉得我找的两个训练师还算比较有经验，价钱也相当不菲，但没有人督促还是不放心。曾经想过干脆放弃机构，自己请人，可是机构的那个训练师是最好的，实在不想放弃她，毕竟训练最重要的还是质量。现在我还没想清楚该怎么解决这个难题，希望大家给点建议。

既然那两个私人的训练师可以看见机构的项目，你也可以吧？你应该是她们两个的BOSS，你总管她们两个的项目和进度呀！
你把那些东西设定成固定的项目打印在纸上，每次课一张，那么那两个私人训练师就可以按照你的要求项目训练啦。你如果需要学习，去看“WORK IN PROGRESS”，上面项目很好。表格安排可以是：

DATE                       TOTAL POINT：
项目                       TRIALS  1   2    3    4    5    6    7   8   9  10  11   12   13   14   15   16   17   18  19  20     TOTAL       %
GROSS MOTOR IMITATION             +   -    +    +    -                                                                           3         3/5
INCIDENTAL EYE CONTACT             -   +  +   -   -  -  -  -  +  +                                                                   4         4/10  
  :
  :

正面为如上表格，TOTAL POINT是他今天的表现如何，由老师总体给一个分数(1-10分)，这个分数给你一个参考值，不是绝对准确，你至少知道他最近相对好坏。过段时间，你就能够把他的真实表现跟老师打分对应上了。另外这个打分很重要，你可以根据它来了解孩子当天的状态，对生物疗法也是很重要的成分，因为你想看他对食物和补充剂的影响。
背面为老师写具体的这节课的COMMENT。

做好现成的表格，这样老师开始上课就节约时间了。上面表格的黑体字为老师填写的内容。表格随你的项目变化而变化。
这是我们给小K的私人老师设计的，给你作个参考吧。

xiaoniuma

下面引用由kwenma2发表的内容：


既然那两个私人的训练师可以看见机构的项目，你也可以吧？你应该是她们两个的BOSS，你总管她们两个的项目和进度呀！
你把那些东西设定成固定的项目打印在纸上，每次课一张，那么那两个私人训练师就可以...

K妈我正要问你怎么协调私人老师和机构老师呢，你就回帖了，真是及时雨。work in progress我已经看过了，同时还买了rethinkautism.com的服务，上面也有很不错的训练录像和记录方法。
我发现我的两个训练师很少测试嘟嘟，或者一个个trial的教，她们以incidental teaching为主，看来引入表格还是很有帮助的，可以督促她们将教学具体化。

另外我有一个问题，ABA session是不是最好是2小时？现在我私人的训练师都是一个小时左右，机构的是2-3小时。但是私人的训练师认为时间长了不知道跟他玩什么：（

kwenma2

ABA课时间长短根据孩子而定。比如小K，当时开始上课要30分钟以后才能够进入状态，属于慢热性质的(warm up needs more time),所以我们就是2小时一次。如果孩子属于快热的，1.5小时比较不错的。中间可以穿插自由玩耍的地板时光啊。

你没有买CARD的服务吗？我觉得她们不错。

Charlesriver

小牛妈妈别着急, 刚开始的那一两年多的时间是最难的了. 小孩子还小, 懂的事也小, 也难带. 到后来进步的速度就会快多了.

我们刚开始发音的时候, 是同时在学校用PECS图片 交流, 在家里的speech老师教手语. 两种都是可以促进小孩的交流意识的, 不会影响语言的发展. 我们全家都跟着学了几十个手语呢, 非常好玩.你们的语言师不教手语的吗?

还有, 他的舌头可以灵活运用吗? 看能不能伸出嘴唇, 上下舔, 如果不能的话, 要多做训练了. 我们训练了很久才能上下唇自由地舔东西. 刚开始的时候舌头都不能伸出嘴巴的, 大家还怀疑他是大舌头呢.

ricky

小牛（的）妈妈你好。有个问题哈： 一周33小时的训练时间上如何安排？ 是每天训练吗？ 总感觉除去午晚睡觉，吃饭，偶而出去转转shopping外时间上很紧张。谢谢。

xiaoniuma

下面引用由kwenma2发表的内容：

ABA课时间长短根据孩子而定。比如小K，当时开始上课要30分钟以后才能够进入状态，属于慢热性质的(warm up needs more time),所以我们就是2小时一次。如果孩子属于快热的，1.5小...

CARD有在线服务吗？我以为他们只有远程consulting.
rethinkautism.com有些教学录像，每个不同的trial都有，感觉在ABA学习初期还是挺有帮助的，可能做熟了就不用了。

xiaoniuma

下面引用由Charlesriver发表的内容：

小牛妈妈别着急, 刚开始的那一两年多的时间是最难的了. 小孩子还小, 懂的事也小, 也难带. 到后来进步的速度就会快多了.

我们刚开始发音的时候, 是同时在学校用PECS图片 交流, 在家里的...

谢谢YY妈鼓励。我们也在同时用PECS和手语，但是他的手语只有三个，give me, more, open。 all done 好像还不熟练。其他的学习起来很困难，比如喝水的手语。PECS刚刚经过第一阶段，也就是他拿起面前的唯一一张卡片，交换大人手上的东西。下周要讨论进入第二阶段。我们的BCBA是PECS的big fan,我还跟他聊起你推荐的软件以及Dr. Shane,他说他们是好朋友，还经常联络。

我也知道不能着急，但是看着他每天都没啥变化，总是忍不住的干着急。昨天，我用超级无敌强大的强化物葡萄柚，引诱他的vocal imitaion,有了一点成效。发的是他本来就会babbling的声音。希望不久能引诱他发不会发的声音。有点担心的就是不知道将来怎么弱化我的强化物，他现在不肯跟我玩，哪怕10秒钟，除非我拿着食物诱惑他，我这似乎是犯了work in progress上bribe的大忌，目前还没有想到别的办法解决这个问题。

xiaoniuma

下面引用由ricky发表的内容：

小牛（的）妈妈你好。有个问题哈： 一周33小时的训练时间上如何安排？ 是每天训练吗？ 总感觉除去午晚睡觉，吃饭，偶而出去转转shopping外时间上很紧张。谢谢。

我们的强度好像还不算很大的，离magic number 40 hours还有一定距离。我们的训练一般安排在上午8:30 - 12:30, 下午 3 - 7之间的部分时间段，他每天都要睡两个小时午觉，所以下午只能开始的比较晚，平均一天也就5-6个小时，并不紧张。当然确实没什么时间shopping,我们shopping都安排在晚上或者周日。

xiaoniuma

下面引用由Charlesriver发表的内容：

小牛妈妈别着急, 刚开始的那一两年多的时间是最难的了. 小孩子还小, 懂的事也小, 也难带. 到后来进步的速度就会快多了.

我们刚开始发音的时候, 是同时在学校用PECS图片 交流, 在家里的...

忘了说，他的舌头可以伸出来，但是限于自发情况。你让他伸舌头，他就不理了。上下左右舔，试图训练过，左右不会，上下他就拿他的嘴唇抿，不用舌头！他最大的特点就是懒，能走捷径绝对不付出努力。现在我们给他做一些面部按摩，还在网上买了z-vibe,希望能解决他寻求嘴部刺激的同时加强他的面部肌肉。等大肌肉模仿初见成效以后，我会让训练师加入口部模仿。

小城故事

其实我觉得不必拘泥于这个40个小时的， 关键是学的快慢，而且在自然环境的泛化特别重要， 不是一定要坐在教室里才算学习。

下面引用由xiaoniuma发表的内容：


我们的强度好像还不算很大的，离magic number 40 hours还有一定距离。我们的训练一般安排在上午8:30 - 12:30, 下午 3 - 7之间的部分时间段，他每天都要睡两个小时午觉...

xiaoniuma

下面引用由小城故事发表的内容：

其实我觉得不必拘泥于这个40个小时的， 关键是学的快慢，而且在自然环境的泛化特别重要， 不是一定要坐在教室里才算学习。

嘟嘟的大部分学习时间都是在地板上的。我曾经希望他大部分时间都做DTT,机构的bcba说现在已经不流行这么做了，自然教学更重要。至于教学强度，我还是希望在他能承受的范围内越强越好，恨不能一天有48小时才好。他的3小时课程是这样安排,我上次做了个记录，每个小节都是30分钟左右，贴上来给大家参考一下。


•        Functional play
L, say hi! Give me a hug! Which box do you want to choose? Good choice!
After L chose the box, play toys one by one.
Puppy, plane (choo, choo, that’s how plane fly, hold L’s hand to fly the plane), trumbler
Clean up after finishing each toy
break
Chose another box, play toys one by one.
Stacker, blocks, cars (parallel play)
Break
skills:joint attention, eye contact,

•        Songs and books
2 songs 2 books
Break
2 songs 2 books
break
Books: Ten Wishing Stars: A Countdown to Bedtime Book
        Skip to my lou (sing the lines)
        ABC book (sing + read)
        Brown bear
Songs: How are you?
        Twinkle twinkle little star
The Itsy-bitsy spider
       
skills: eye contact, vocal imitation

•        Table tasks
Letter Blocks to practice tap blocks, stack boxes, practice “put in”,
Puzzles, farm animals for vocal imitation,

skills: Vocal imitation, respond to name, joint attention,
Gross motor imitation,

Snack

•        Physical play
Jump on trampoline, L row on the ball, swing, allow L to ride tricycle and sing row row row your boat

Break

•        Table tasks
Playdoh (row the playdoh, smash, push, pull)
Letter blocks
skills: Gross motor imitation

It’s an excellent 3-hour session. L was very very focused in the whole session. He almost never tried to escape from floor or table. I noticed that R did a great job on making funny faces/noises, giving praises, giving L some time to respond, keeping same pace with L.

xiaoniuma

zz EAN妈妈对负面情绪的训练 zz


下面引用由语风妈妈发表的内容：

我一直认为孩子和我们一样，偶尔发泄一下不满是人之常情啊。一周两次，对我都挺难的哈。

根据我们的领导说，这是对这个年龄的普通孩子的要求。

下面引用由语风妈妈发表的内容：
是不是这样才能培养孩子凡事讲道理，以及更好的控制自己的情绪呢。
...


虽然这个不培养孩子凡事讲道理，但是明确地让孩子知道什么行为是绝对不能接受的。而且在什么方面对父母需要绝对服从。对年龄小的孩子来说他们只要明白了这两点就足够了。当他们发现每次一哭闹就被放在椅子上坐，而且不平静且完全听从指令的话他们的世间就静止在这个椅子上，那么他们就开始试着收敛自己的行为。发生的次数多了就会在还没哭闹前就预知道这个后果从而自我调整行为而实现了我们最希望的自我管理。
他们在静坐中平静下来的过程就是他们反抗到接受的过程。从Ean的反应中明确表明了这点。
这几个月Ean 已经没有了大哭闹的行为，因为他不喜欢静坐。所以演变到小声的抱怨，推推搡搡，小声哭泣，来表达不满。这时我们通常是警告。大多数时候他就收声了。
这次警告没有达到效果。所以就Cool Down
事情的起因是：他爸爸因为有一个重要电话要打提前回家了，经过他的房间时悄悄溜上楼结果却被Ean看见了背影。Ean开始和老师和我说要和爸爸say hi, 我们一直留他，说爸爸在讲电话，等讲完了再和你打招呼，他不明白为什么爸爸不跟他打招呼，所以很烦恼。一个小时后，爸爸终于讲完。而他冲上楼后先是亲热了一下，马上泪呈于睫，小声呜呜。越安慰越糟糕。持续的时间有过十分钟，所以我立马说Cool Down，给他指定了椅子。前半个小时他都在发赖，躺地板，哭泣。我没理他，在不远处看我的书。他平静下来偷看我，我不看他但是用手指着凳子，他磨磨蹭蹭地上去坐了，等他平静了3分钟（总时间已过半小时）我说你可以下来了。马上给指令，说对不起妈妈。说了。去厕所洗脸，去了，又开始呜咽。我马上说Cool Down，往凳子上指。他大哭说，不会吧又来了。我没理他。就是指着凳子，一点辅助，他又开始静坐。继续在椅子上哭，我继续看我的书。等他安静了5分钟，（总时间已经20分钟），我说你可以下来了。给指令：自己拿纸巾擦脸。他擦了。去厕所洗手。去了。打水表达不满。我立马说Cool Down，指着凳子。看都不看他。这次他冲去凳子上坐下，平平静静地等那个5分钟。时间一到我说，原地跳3次，做了。把椅子放回书房，做了。去洗手，洗的又快又好。还不时看着我。我没给什么表情，说自己去玩吧。 当时是周五（4：30-5：30pm）我错过了做晚饭的时间最后全家去外面吃。

下面引用由语风妈妈发表的内容：
家里对可爱多也这么严格吗? 这样是不是会让孩子过于服从而缺乏个性呢?
...

是的，对可爱多也是一样的要求，这个要求一点都不过分。也和好的个性完全没有关系。如果脾气暴躁，行为乖张也算个性的话，我相信没有人喜欢和需要。
对于好的个性我们肯定会鼓励和表扬的。
（可爱多最初比Ean还顽固，但一旦明白了，就表现很好，5分钟就好了。现在他们也可以给我Cool Down，如果我大声吼的话，我还真得了两次。）
下面引用由语风妈妈发表的内容：
有空谈谈你的心得好吗? 我需要反省自己对语风是否太过放松。先谢啦。...


我最初开始也是很容易妥协，很容易心疼他。他发脾气我就和气点，这是完全错误的做法。我现在面对飙升的恶脾气只会更严厉，俩人都意识到这点。所以事情已经由我控制而不是他们。最普通的一个例子，每次要这哥俩停止玩游戏去吃饭从前都是困难的事。自从看了我们主任用一秒钟的速度关掉游戏，发出指令。这哥俩老老实实听话我彻底服了。主任的话：连抱怨的时间都不给他们。等他们听了指令自然是有好处的。 父母不能听从于4，5岁的孩子。
如果你发现语风一周超过4-5次的冲你发脾气，那你确实对他太放松了。
悄悄告诉我小帅哥的近况吧，太想他了！

爸爸妈妈爱嘟嘟

看了妈妈的记录，好像都是讲老师对嘟嘟的训练，不知道爸爸妈妈平常在家跟嘟嘟互动多吗？
我家嘟嘟刚开始也不跟我玩，我现在觉得这是因为我在他16个月以前从来没跟他互动过，我以前是一个不折不扣的冰箱妈妈。但在发现嘟嘟的问题之后，我每天想尽办法逗他笑，现在他跟我的感情已经很好了。看巧虎的时候我故意坐的远远的，他还会爬过来坐到我腿上，还不时回头跟我互动一下。建议你有空的时候也试试，跟小宝宝的感情还是比较容易培养的。

你们嘟嘟这么小就开始生物疗法了，不知道效果明显不？我家的就禁了麦和奶，买了一些补充剂但他很抗拒喝就没坚持喂。我预约了香港的医生下个月去香港做生物治疗，但其实心里还是有点犹豫，你能给我一些建议吗？

xiaoniuma

下面引用由爸爸妈妈爱嘟嘟发表的内容：

看了妈妈的记录，好像都是讲老师对嘟嘟的训练，不知道爸爸妈妈平常在家跟嘟嘟互动多吗？
我家嘟嘟刚开始也不跟我玩，我现在觉得这是因为我在他16个月以前从来没跟他互动过，我以前是一个不折不扣的冰箱妈妈。但...

我们俩由于都是全职工作，所以尽量用训练课程把他的白天时间充满。我自己一般6点可以下班，回到家6：30-7点了，每天都争取回家和他玩至少一个小时。我老公下班太晚，回家嘟嘟都睡了，希望过几个月会好一些。floortime 我一直不太得要领，至今仍停留在第一阶段，甚至第一阶段都没达到，反而ABA容易一些，也许是因为可以用强化物辅助吧。所以看见你这么一针见血我真的很惭愧，和嘟嘟的互动一直不好。

生物疗法是个复杂的话题，这个坛子上分歧很大。我自己的观察是这样的，首先，没有实验数据支持生物疗法的普适性，至今仍然处于实验阶段，更让人崩溃的是今年一月份，就在我们第二次去看我们的DAN doctor以后，CNN 头条报道，整个DAN doctor圈子里发表的最重要的一片论文，据我一个学医的朋友说是DAN唯一在主流杂志上发表的文章，（其内容是自闭症和MMR疫苗的相关性）被证实是伪造数据。文章的作者和最初报道的记者被指是收了贿赂，都面临起诉。随便google一下，你可以找到链接
http://inthearena.blogs.cnn.com/2011/01/05/breaking-news-landmark-autism-study-by-dr-andrew-wakefield-was-an-elaborate-fraud/?replytocom=8870
这个事件，相当于彻底抽掉了DAN疗法的理论基石。

然而，我们依然在网上，在身边看到有孩子对生物疗法（包括禁食，排毒，吃补充品等等）有不错的反应。他们的家长在撒谎吗？我觉得不是。有些手段确实对一部分孩子有用，只是原理不清楚。这就像很多中医一样，治好了病但不知道为什么。所以，这就需要家长自己判断了。说得难听点，我们拿孩子试药。有的家长强烈反对生物疗法，我完全理解，我自己也不希望因为一种没有理论依据的疗法把孩子治疗得比以前更糟糕。比如有些孩子由于排毒弄坏了肾或者肝，甚至有孩子死了。所以，如果咱们真的要拿孩子试药，这个度一定要自己拿捏。注意，不是完全听医生的。有些DAN医生下药很重。在尝试新药的时候，一定要把孩子的变化做记录，同时咨询其他的医生关于各种营养品，药物的计量，副作用等等。如果你觉得太麻烦，我觉得还不如不要做生物疗法，因为目前的生物干预主要还是靠家长，DAN医生都是拿着本书，看着孩子的测试结果，缺啥补啥，不用看孩子就可以下处方，如果医学真的这么简单，医学院的每天熬夜学习的学生也太笨了吧。

禁食是生物干预中最安全的，毕竟你只需要先做一些过敏测试，然后慢慢抽调他过敏的食物，同时保证营养均衡就可以了。有很多家长都证明孩子禁食以后有了明显进步。这个手段我是完全可以接受的，我们家嘟嘟对很多食物过敏，其中奶和麦都是最严重过敏。禁食以后，他身上的湿疹好了不少，这是没法归因于行为治疗的好转。身上不痒了，他的注意力就集中了一些。

吃非处方药或者其他营养品总的来说也没多大风险，在不过量的前提下。经常做做记录，把没啥用的药停掉就好了。

处方药我持保守态度，除非医生能给我让我信服的解释，同时我一定会去咨询其他医生。

这里K妈，charlesriver, 小P妈都在做生物干预，你也可以问问他们的意见。我的意见是，生物干预是个没有理论基础的方法，家长们都在摸着石头过河，如果要尝试，一定要一点一点来，用药一定要谨慎。

柴火

给小牛妈妈鼓鼓劲！！！我觉得你是个很睿智的妈妈，再加上小牛年龄还小，干预也算强大，所以不要太灰心。对于每天晚上的自由时间，不一定非得把自己的方法归为什么类，否则压力太大。只要把时间都贡献给了孩子，全程跟孩子有互动，孩子有进步就是好的。那就算quality time了。

xiaoniuma

下面引用由柴火发表的内容：

给小牛妈妈鼓鼓劲！！！我觉得你是个很睿智的妈妈，再加上小牛年龄还小，干预也算强大，所以不要太灰心。对于每天晚上的自由时间，不一定非得把自己的方法归为什么类，否则压力太大。只要把时间都贡献给了孩子，全程...

hug hug,谢谢鼓励 [em04]
孩子的进步有时就是很奇怪，今天嘟嘟突然又多模仿了两个声音，莫非是感应到了我对他的担心？他今天有很多“多管闲事”的眼神，喜悦的神情，要求也多了不少，没事儿也想牵着爸妈的手在家里走来走去。每次替要求的时候，就发我让他模仿过的音，我打算和speech therapist聊一聊能否让他用发音来代替手语。

我很高兴在嘟嘟刚刚得到诊断不久就到以琳来报道，从各个妈妈身上看到了今后努力的方向，尤其是持之以恒对孩子付出精力和时间这一点。我家的EI机构的治疗师们总表扬我比他们其他的家长认真负责，可是和这里的妈妈比一比，还有很大的距离，以后要继续加油。

青山化桥

嘟嘟加油! 不辜负妈妈的苦心!  我也感觉嘟嘟很小, you caught the bull by horn! 你也很努力, 嘟嘟肯定会有长足进步. 你这么早就到以琳来报道, 就是很幸运和明智的体现, 哪里象我在老美圈子里稀里胡涂地混了三年, 实事没做多少倒是享受了不少自我精神麻痹的鸦片.

楼上的妈妈说得是, 只要有互动, shared moments就好, 能和他在一起have fun就更好, 既使是无语言的.

爸爸妈妈爱嘟嘟

下面引用由[U]xiaoniuma[/U]发表的内容：



我们俩由于都是全职工作，所以尽量用训练课程把他的白天时间充满。我自己一般6点可以下班，回到家6：30-7点了，每天都争取回家和他玩至少一个小时。我老公下班太晚，回家嘟嘟都睡了，希望过几个月会好...

非常感谢您给我解释的这么清楚，也这么坦诚，我想我心中已经有了决定，因为我不够理智和果敢。

看到你写的嘟嘟的进步，我想他已经逐渐进入状态了，一定会进步很快的。Bless！