今天心情很不好

chengma

  我的孩子三岁了，目前各方面落后严重：不会说话，连爸妈都不会；不会模仿，不会跑跳，摔倒了也不能自己爬起来，叫名字也还是没有反应，也从不跟别的小朋友玩儿。
  我们这里没有相应的机构，唯一的一个还称的上机构的地方还拒收我家孩子。我也找不到特教老师来教他。自己教呢总也教不好，
而且有时侯我郁闷起来脾气很暴躁，要不就是闷在屋子里啥都不想干。
   孩子爸爸不支持我把孩子送到外地机构，因为他觉得孩子无论如何也是好不了的。孩子爸爸最近好多次整夜整夜的睡不着觉，甚至有时候会打自己。我看到他那样，责备的话也没有办法说出口。
   
  我觉得面对这些事情，总是无能为力，不知道怎么样才能够让自己变得强大起来。总是想自己这么无能，为什么还在活着呢。

张雁

先坐下来喘口气，说出来比闷在心里好。多讲讲孩子和家里的情况。看大家有什么好办法。一家人心情都不好，真是难过啊。不过总要有一个先抬起头来，打开门，让阳光进来。

畅畅妈妈

机构为什么不收你的孩子呢?

binfeng2000

光闷在家里，是无论如何也强大不了的，要走出去，积极地参加那些主要机构的培训班，要掌握知识和技能，你才能看到效果，才能看到希望，知识就是力量，这在我们这个圈子里是最合适不过得了。看看其它人的孩子，看看其它孩子们从象你们一样，一步步的过来，这样才能给你们信心。

chengma

本来机构的孩子就很多，很多人排队等着。
第二个原因是人家说我孩子智力不好，接受慢，不好教
第三个原因我猜测是那个机构实力也有不足，他也没有教我孩子的能力和信心

thankstoyilin

首先，大家要振作起来，这是最重要的，否则正常的生活都谈不上，何况训练孩子。没有其他的办法，只能是振作起来。没有这个，其他免谈了。

其次，给到正规的医院，儿童发展方面的科，给孩子做一个评估。看到你说“孩子摔倒了也不能自己爬起来”，是否除了精神发育之外，肢体方面的发育也有问题，这些需要一个诊断。

在这些基础上，再一步一步来。

“不支持把孩子送到外地机构”，如果说是出于家庭安排、经济原因，都还好说，但“因为觉得孩子无论如何都好不了”，就不对了。家长都给孩子判了这样的结论，那还有什么进步的希望？

孩子会有意想不到的进步，这样的例子也很多。家长尽力而为吧。

畅畅妈妈

唉！
我非常同意4楼的意见，希望能够对你有帮助。
但是，光愁对孩子是没有帮助的。
坐而言不如立而行
行动起来吧

thankstoyilin

你看看，支持你的人真多啊。

我开始写回复的时候应该是沙发，但现在前面居然抢先了4个人。

chengma

先谢谢楼上的老师。
不知道从何说起了。
我想我觉得郁闷一方面是孩子情况不好（他小头，癫痫，自闭只是一种表现），我对比其他孩子，比他预期情况还差的估计也不太多。
另一方面是感觉自己没有其他家长做的好，在他身上投入的太少，不断自责

我知道唯一可能好的办法是积极应对，可是我没有办法说服孩子爸爸，自己也总是感觉体力等各方面应付不了这些事情

chengma

谢谢各位。知道大家都不容易，希望这种消极的帖子不要影响到大家。
孩子的大运动也是存在很多问题的，这个不是肢体的原因，是他大脑发育不好引起的。

把孩子送到外地的机构，实施起来确实不太容易，毕竟我家的经济条件也不是非常好。我必须征得孩子爸爸的绝对支持才有可能做得到，而且势必也会影响到我的工作。

我并不是舍不得工作，我是怕有一天我们一家会没有饭吃。

我不知道对一个小头的孩子应该有什么样的期望，是保证他一辈子衣食无忧更重要些还是试着赌一把，看他能不能活得像个正常人。

sxy

你老公更脆弱些，但就像雁姐姐说的，家里得有一个抬起头。

这里众多孩子，虽然程度不一，但大多数将来都不能独立生活。

大家都有难处，但也得积极来过。

他这段日子沉沦,不要让他感觉在家更压抑和难受，多关心他，和他开开玩笑,先把家庭气氛缓和一下，等他乖了,给他打打气，双方一起为当下做个打算。

张雁

这种合并症的孩子真是非常难弄的，仅仅是养着也一样。我看过一些这样的孩子，说实话，到一般的机构训练的效果并不理想。而且机构里面没有这方面的专业医生，你看病和上课的钱一样也省不下来。如果癫痫很严重的话，应该以治疗为主。个人意见，找个有经验的好大夫长期联系，再找个有生活经验的阿姨料理他生活，教育方法可以去机构观摩。
还有就是，别怕难看，生活有困难就申请补助，能拿到多少算多少。

chengma

  这样的孩子是很难教。甚至在医院的时候，医生都没有建议去做康复。孩子的癫痫经过一段时间的治疗，目前还算控制住了。
  我虽然对孩子也没有信心，但是总觉得能够把他送到机构，至少说明我们尽力了，至少心里还有点希望，没有送他去机构，总是会自责自己没有很好的尽到父母的责任。
  另外，有时候多教教孩子，他还是能学会些东西的，像我们教会他爬，教会他自己用手捏东西吃等。不过如果割断时间没有复习，有些东西他就又不会了。
  
  带这样的孩子真是煎熬啊，如果他不能生活自理，以后真的是很麻烦。那天看到网上一则新闻说一个女的死了五年都没有人发现，我总觉得那就是我或者孩子的未来。

chengma

sxy： 孩子的事儿我们已经知道两年了。孩子爸爸还是很难接受，甚至有些自暴自弃。他是很固执的人，自己不调整好，别人劝是很难劝好的。不过他自己说现在比一年前要好一些了。但我看到他晚上失眠，还是有些担心。
    我们也在努力调节，有时候效果还行，有时候却像走进了死胡同，很难调整好。

   今天在这里跟大家聊聊，再哭过，这会儿已经好多了。我发现有时候能哭出来也不是坏事，至少哭过人会好受些。

chengma

   雁姐：谢谢你的中肯建议。对于补助的事儿，我是觉得相比很多家，我家应该还算过得去，所以是不该申请补助的。只是带这样的孩子是个长期的事儿，除非是条件很好的家庭才能轻松负担，对象我们这种工薪阶层的家庭来说，经济压力是肯定有的。

   另外，前些天看到以琳网上为自闭孩子申请政府补助的事儿，我在想自己是不是也该努力为孩子申请呢？我们这里的残联既没有机构支持，也没有经济补助。在我们还活着的时候，孩子不需要补助，但等到我们死了，孩子怎么办呢?

bhaer

先平静心情

再想想为了孩子也不能自暴自弃，而是要积极自救

没有这样的孩子就算了，为了孩子为了自己要更多激发出正面情绪，更加热爱生活

reichthedog

如果我给你建议的话，你赶紧再生一个。

chengma

bhaer:我是因为找不到自救的有效办法，总感觉自己笨，所以才郁闷的

reichthedog:我们有再生一个的打算，目前还没有拿到二胎指标（办二胎的过程也是非常痛苦的过程，就像把自己的伤疤公示于众）

寂寞沙洲

看了有些伤心...那个懵懂不知的孩子啊...
不管怎么说还是自己学习起来（上机构学习、观摩等等）自己教孩子先，你们生了他你们都不为他努力那他就彻底算完了，孩子真的很可怜的，你也说了“有时候多教教孩子，他还是能学会些东西的”，我们的孩子就得多教，别的孩子教2遍我们得教200或者2000或者上万遍，当然有策略的多教才好，别的孩子“耳濡目染”学习的我们还得亲自教反复教！！当然如果你们可以能再生一个正常宝宝是最好了！祝孩子好！

htyuan

“办二胎的过程也是非常痛苦的过程，就像把自己的伤疤公示于众”
特别能理解楼主的心情！抱抱！
前几天我去给孩子办残疾证，做这个决定之前，内心也经历了激烈挣扎，也害怕看到人家的目光。可是当我真正去走这个过程的时候，感觉事实上并没有我之前想象的那样可怕。楼主，我觉得在这个世上，善良的人应该算是多数吧。另外，我们的心态一定要淡定，多像论坛里的老家长学习。