今天心情很不好

chengma

寂寞沙洲：知道你是心疼孩子的妈妈（爸爸）。
其实我们也在尝试教孩子，这样的孩子如果不教，他是很难学会什么东西的。孩子还是时不时的有点进步，只是很慢很慢。
去学习我也不是没有，只是自己觉得还远远不够，操作起来不太容易。

我的问题是自己不能为了孩子不顾后果不计代价，要像有些妈妈那样全身心的投入我真的很难做到。

chengma

htyuan:我们这里残联的人态度还不错，但是搞计生的有些人就不太好了，态度差还相互推诿，我去了很多次，还是没有办成，连资料都没有交上去。

nirvana

忘了是哪个电台的报导：上海一对老夫妻，带着年满20的ZB儿子住在小阁楼里，苍老瘦弱的父亲脸上还有儿子给的新伤痕，可他们没有像你们这样绝望。
控制情绪，学习自理，这些都是越小越好，如果经济条件的原因不能去外地训练，可以父母抽时间去外地先自己学习，再回来自己教，讲座跟培训都不贵，加上路费等等不会超过3000元。
即使以后孩子大了没有起色，将他留在身边不会花费你们太多的钱，重要的是情绪（父母和孩子的情绪都重要）和基本的自理。
我就是报着这样的心态对待孩子的，仅供参考，跟你老公说：是男人就好好的把这辈子活完。

老V

啧啧，nirvana，盘涅 - 涅槃。

Lithium，Rape me......

生存还是毁灭，这是一个值得考虑的问题......

kito

嗯，这名字让我想起了当年穿破牛仔裤留长发的装逼伪摇滚青年的时代

话说的没错，是男人就要把这个家好好支持下去

thankstoyilin

哇，楼上三位都是高人。

chengma

恩 就不一一回复了。
我对孩子的期望是尽量生活自理（能做到这一点就很不错了）。
以前教的效果不怎么明显，再加上孩子老生病，进步非常慢，孩子三岁左右的时候似乎学东西稍微快一点了。
一些大动作可以手把手教会一两个，但认知方面感觉无从下手。
在不知道怎么教的时候我会更郁闷。

另外，可能我的想法比较悲观吧，我觉得养这样的孩子经济方面的压力还是比较大的。
以我去外地的经历看，每次开支不会低于6000。
这些还都是小事，我想的是如果孩子不能自理，所需的费用是不会低的，因为要一直请人带。
最担心的是没有了父母，他该怎么办？
送福利院？没有钱福利院会收吗？需要多少钱才够付二十年或者三四十年的福利院费用?
就算是我有那么多钱，又该找什么人来监管呢？

我是不相信可以依靠zf的，如果可以依靠，就不会有那么多流浪在外的人了

我知道我的想法很俗，可我的顾虑是不是也有些道理呢？

另外，孩子爸爸就是心理上接受不了事实，不能正面面对，但他还是没有推脱过的，一直在为了家努力工作

新衣服

楼主，用力的抱抱！！

看到孩子落后的这么多，非常替你难过！！！非常理解你的绝望和难过，觉得人生没有意义，人生太痛苦，别人能享受的生活对我们而言确实如此的不堪！！孩子也许不光自闭，还有其他生理方面的问题，的确非常不容易！！

我觉得，如果经济条件还可以，至少可以拼几年，除了改变自闭方面的问题，对于癫痫，不协调，感统等方面的问题也是刻不容缓的！！！

上面的话都是真心的，可是我忍了又忍，还是非常费力的引用了你两段内容，想拍拍你！！！

下面引用由[U]chengma[/U]发表的内容：

  我虽然对孩子也没有信心，但是总觉得能够把他送到机构，至少说明我们尽力了，至少心里还有点希望，没有送他去机构，总是会自责自己没有很好的尽到父母的责任。

你这个调子很奇怪，难道你花点钱送机构就觉得是尽心了？你太不负责任了！！花钱算什么，最难的是付出耐心，时间，精力，而付出这些之后收获的往往是委屈，痛苦和不堪！！

下面引用由[U]chengma[/U]发表的内容：

我的问题是自己不能为了孩子不顾后果不计代价，要像有些妈妈那样全身心的投入我真的很难做到。

至于这段，呵呵，跟上面的态度差不多，你自己不付出，你能收获啥，你能指望个啥？？？


还有，你觉得自己体力不好，指望孩子爸爸，那如果孩子爸爸就这样想不开一辈子，估计你也就逃避一辈子了，那你最后一段遥想的未来的日子，未来孩子没人管的日子，就真的实现了！！！


这样的孩子，你唯一做到的就是：降低标准，全心全力，只问耕耘，不问收获！！

什么时候你做到了，什么时候你心情就好了

piaoye_1

作为新人，作为正在迷茫的人，我也来说说，其实我宝宝也跟你的孩子一样不会说话，目前27个月，会无意识的发音爸爸妈妈，不会跳，无对视，等等，反正症状也差不多。我家经济状况也不好，支持不了宝宝长期训练费用，估计也就能上3个月。目前已经报名以琳，准备在北京星星雨报名。自闭症的宝宝越早干预越好，越早进培训机构越好，那里条件好。其实开始知道宝宝自闭症，我觉得天都塌了，现在有时也这样想，但有个这样的宝宝，我们没有选择的权利，连死的权利都没有。在看了王占富的（孤独症的快乐疗法）后，讲的是爷爷王占富如何带斌斌走出孤独症的故事，在9岁前没有参加任何培训机构，没条件没钱，中国孤独症论坛有；我的心态平稳了很多。你可以看看，它的核心思想是，让孩子始终快乐快乐的玩，让他整天开开心心的，只要不是危害社会的要求都尽量满足他，在他开心时顺便教一点（只要情绪好都可以教）；耐心加恒心加好的心态（家长要让自己始终平静或者开心状态）；宝宝会一天天好起来的，我们不指望宝宝将来怎么样，只要将来能自己照顾自己就足已。我语文学得不好，不太会描述建议你还是去论坛看看，或者买书看看，卓越网跟当当网都有。前2天去中三院听了课，有件事非常重要，就是一、父母任何时候不能体罚宝宝，可以采用惩罚的方式，如让他做在椅子上面壁3分钟等；不能对宝宝发火，心情不好暂时离开宝宝让别人带下。二、让宝宝始终在跟人互动，不能让他单独一个在玩。这两点我想任何人都可以做到，只要努力，至于培训跟家训（aba，地板时光什么的）只能慢慢来学掌握。祝我们所有宝宝早日走出自闭恢复正常

快乐小鱼

     楼主，我的孩子在2岁10个月确诊的时候，也是什么都不会，真的什么都不会，一个字也不会说。我还记得在他三岁快二个月的时候，我带他去海边，我跪在他身边，手指大海，在着他耳边不停的说‘海，海，海。。。。’这样差不多半个小时，他终于会说海，知道海了。他真正开始仿说，是在三岁快四个月的时候。在他三岁8个月的时候，台湾的一个教授看到他，说‘他连最简单的互动都不会啊。’当时，我们的定位就是，叫他，他要是能应，就是一个成功的互动回合。而每次下课，我和老师讨论最多的就是，这节课他笑了没有，这节课，他有没有看老师在干什么。那时很多人说他不好，因为他那时真的不太乐观。可是，我却从来没有怀疑过他，我一直有一个坚定的信念，我相信他一定一定会越来越好！今天，他真的越来越好了，已经能上半天幼儿园了，就连当初见到他的那个台湾教授今年8月再见他时都说他现在真的很不错。
     新衣服说的话，也许比较直白，但是，我觉得她说的很有道理。孩子是我们自己生他出来的，我们没有选择的余地，而，这也不是他的错。我想，你们也一定是爱到极点，不然爸爸不会整夜整夜的睡不着。我觉得你们现在，先趁着国庆长假，一家好好出去游玩一下，然后，静下心，好好规划一下。你可以天天来以琳论坛学习，可以自己买点书看，还可以去参加以琳的培训及各地的讲座。你假如无法请假，可以请个小姐姐白天带他做些简单的项目，等你回来时，再做一些较难的教学。
    只要爸爸妈妈齐心协力，孩子一定会越来越好的。加油！

chengma

新衣服：
我也希望有什么人或者什么事儿能让我真的静下心来，好好做事，好好教孩子。
特别希望自己能够变得异常坚强，异常聪慧（因为我觉得教孩子是需要很多聪明才智的），异常的无所畏惧。这样才能做孩子的合格的妈妈。

另外，孩子的癫痫问题最近半年比较稳定（可能也是因为这个，他的进步才显得相对快一点点），感统方面也在做一些，但感觉量还是不够，而且最近几天我又不知道该教他什么了（前段时间教他推球 扔球他学会了），有些难的不好教会，可能还需要请教下教什么比较合适。

在家里教孩子总是会比较懒散，有一些东西显然我没有机构老师专业，所以我一直希望能够送孩子去机构，不去就觉得自己没有尽到自己的力量。


降低标准我还是降了不少的，孩子生病的时候我就说只要他不生病就好，等他病好了，我又希望他能学会点什么，他学会自己拿东西吃的时候，我们还是相当高兴的，但过一段时间，又会希望他会做其他的.....其实当父母的，永远不会满足。

我也体会到过你说的“什么时候你做到了，什么时候你心情就好了”，在对孩子有信心，为孩子做了一些事儿，看到孩子进步的时候，确实是很快乐的。
但我们这些家长，有时候的情绪低落应该也是难免的吧

chengma

piaoye_1:
如果家人能够支持你去机构，我觉得是很好的事，机构会陪你走过一段难挨的日子，也会让孩子更快的学习上路。我孩子现在每天还是能够开开心心的玩儿。
不过我在你说的两点上确实做得不够。我家是孩子奶奶在帮我带孩子的，老人不够活泼，有时候不会陪孩子玩儿，跟孩子的互动相对比较少。这个我会尽量抽时间来陪孩子玩儿。
还有一个问题就是我的脾气比较火爆，有时候会忍不住发火，特别是孩子哭闹不止的时候，很难控制。有时候我会避开（像今天，我就只能把自己关在屋子里了）。

谢谢你的关注，祝不管情况如果，你都能开心面对，希望孩子不断进步。

烈火灯娥

这只是一段痛苦的经历而已，总有一天会好起来。除非……

呼吸

现在孩子这么小，还有希望，不要去考虑二胎啊，对他不公平，
还有啊如果你二胎了，两个孩子对你的压力就更大了
我跟其他一两个家长有共鸣，就是送正常幼稚园对小孩是有帮助的，你在决定去机构前先带去幼稚园，然后就是牺牲自己的时间，多学习，好好自己教，父母是关键啊

chengma

快乐小鱼：你家孩子恢复的真不错，妈妈也很厉害，信念那么的坚定。我也希望孩子能越来越好，要是能够生活自理，就要好办的多了。

新衣服的话我是可以理解也可以接受的，论坛里妈妈（爸爸）们都是很有爱心很有毅力的，相比很多人，我是个比较自私的妈妈，我一直希望自己可以做到更好，可以无畏无惧的面对生活。
虽然有时候我有些怪孩子爸爸，觉得他太过脆弱，对孩子也不够用心，但又有些不忍心怪他，觉得面对这样的不幸，他也很难受，他的心理承受能力本就不好，不能要求太高。只是希望他能更快的调整好心态，能够坦然面对以后的生活。

还是那句话，希望自己能够足够坚强，能够应对各种困难。

chengma

呼吸：送去幼稚园对孩子是有要求的。我家孩子大小便不知道，完全不会说话，不会自己吃饭，不会上下楼梯，走路还比较容易摔跤，不听指令....
这样的情况能送去幼儿园吗？

生不生二胎的问题我们也纠结了很久，各方面权衡下来，觉得还是有必要生的，虽然生有生的麻烦。

chengma

烈火灯蛾：看你的签名，孩子现在还在以琳吗？有进步吗？

sxy

我自己觉得如果没有信仰支撑，一个人很难足够坚强下去。就像俺本人，其实很怕被别人认为坚强，因为内心的脆弱自己清楚。

曾经有一对恩爱的老夫妇在他们钻石婚的典礼上，被朋友追问为何能够相濡以沫，老太太说，她至少曾经有过200次想离婚的念头，这么算来，一年至少有三次有这样的想法。

同样，咱们这些特殊家长，即使内心再强大，我想一年中也至少有三次心灰意冷、万念俱灰的日子，至少我自己远远超过三次。

所以楼主你不用非得强求自己多强大，最主要的是象你说的，低谷时尽快调整好心态就行，看你思维清晰，言语有条理，而且对自己和老公的审视、定位都不错，就已经很好了，相信你们一家能够带着孩子过好日子的，祝福！

新衣服

下面引用由[U]chengma[/U]发表的内容：

呼吸：送去幼稚园对孩子是有要求的。我家孩子大小便不知道，完全不会说话，不会自己吃饭，不会上下楼梯，走路还比较容易摔跤，不听指令....
这样的情况能送去幼儿园吗？

生不生二胎的问题我们也纠结了...

困难是挺大的，非常理解，抱抱！！

可是，你仔细看看快乐小鱼写的帖子，最初小鱼的状况也并不理想啊

我儿子到现在6岁多了，晚上还是尿床的！！

3岁2各月才开口叫爸爸妈妈

吃饭是3岁多逼迫慢慢训练出来的
上下楼梯是很早会的
我儿子2岁8各月都不会点头摇头，呵呵

其实困难都很多，当然，你的困难更多，更大，可是你给我的感觉是你自己先倒下了，你不够坚强，也不够负责，而且不断的给自己找借口，没有破釜沉舟的决心和信念！！

呼吸

chengma ：这跟我们两岁刚进幼稚园时的想法一样，那时我们情况也是：我家孩子大小便不知道，完全不会说话，不会自己吃饭，不会上下楼梯，走路还比较容易摔跤，不听指令....
但是进去后哭了几天，令我们欣喜的是他很快各种食物都吃了，以前哄半天不睡，在那里跟着就睡自己小床了，接着会穿鞋鞋，再后面可以跟小朋友玩了，最近尿急会拉老师的手上厕所，虽然有好些是各位大哥大姐的帮助，还有父母的努力，但其中很多是在幼儿园学到的
我觉得这其中关键是，跟其它小朋友呆久了他会----模仿