孩子这几年

宝宝贝贝

     很早就注意到这个论坛了。一直处于潜水状态。有幸今天真正注册，成为以琳的一员，和大家一样畅谈各家的宝宝，各家的喜忧。
     儿子小名贝贝２００４年１０月３１日出生。一个可爱的小精灵．也是一个多灾多难的小男孩.出生第二天转院儿科，黄疸，月子基本在医院度过．因为各种原因，孩子一直没母乳喂养过，四个月的时候因为急性支气管炎，住院一个月相继转院．这时，发现了他的第一个问题：疝气．
     可怜的小生命，大多数时候在医生和药水面前熬过来的．每天就是盼望他多长一点肉肉，可一直都很瘦．一岁半的时候，孩子终于长了一点肉了．全家人无限欣喜．一次急性肠炎，又停院了，又是灌肠，又是呕吐，几天下来瘦得．．．．爷爷奶奶，全家人都哭了．在医院，奶奶抚摸他时，发现左手臂为什么不能自由旋转，摆放？经过医生的紧急会诊，并因贝妈提出给他做一次全身检查．发现：左手尺桡关节先天融合．
     事实最终只有面对．贝贝一天天成长着．由贝贝爷爷奶奶主要带他．贝妈贝爸都上班．每天下班最大的幸福就是逗他．孩子说话晚，走路也晚．天生愚钝的贝爸贝妈都是家里的老大，没有太多的经验．而爷爷奶奶的理解是，比他晚的大把的．所以一直没太当回事．贝开口第一句叫的是：爸爸．那时候，不停的叫．可奇怪的是，一段时间后又停止了．因为工作的原因，在辅导上，贝妈有太多的疏忽和大意．太过无知．日子一天天过，贝贝经历了疝气手术后一段时间，宝宝终于开大口，说大话了，０７年我们决定送贝去幼儿园．入园的检查我们高兴的带他去南山妇幼．医生说：这孩子心脏杂音很重？打了三个大大的问题，并签署：原因待查，请做心脏彩超．
      当天下午，带着贝去了北大，去了儿医，去了孙逸仙．．．结果是：先天性心脏病，具体待查．建议：去国外或上海儿医进一步确诊．．．．晴天霹雳！！泪水不知道流了多少，那刻的心情，我想我们一辈子都不会忘记．．
       当月，通过种种方式打听，种种途径，找到了上海儿医．．人山人海的儿医，我们排队需要太久，通过别的方式提前做了检查：先天性心脏病，威廉姆斯综合症．．．并非一次手术就能解决问题的．可能要终生随诊．还要再次手术，这些我们都默认了．儿子开完胸手术后出ＩＣＵ的那天，瘦得．．他一出来就喊了声：爸爸，泪水不由的流了出来．可怜的孩子．．．贝爸那天是我第一次见他哭了．．
      哭，能改变什么？还是要接受，还是要面对．经过种种重创的贝贝，我们小心翼翼的呵护着．正常孩子的一个小感冒随时都会影响他的生命．终于，这棵小幼苗，一天天长大了，长大了．虽然整体发育比同龄孩子差一些，但我们甚感安慰了．毕竟我们的主要精力在他的身体上．
     随着贝贝一天天的恢复，感冒少了，饭量大了，爱笑了，爱玩了，睡眠也好了．这时我常找一些关于此类心脏病的资料，其中发现一条：此类孩子大多会有智力的问题．
     于是去儿童医院做了智力测试，当时是周医生测的，她说，这孩子绝对不是孤独症．多观察，多开发．这时我们又舒了一口气．现在想想，当时要是还能得到别的建议对我们来说是多么可贵呀．．．
     于是，贝贝像正常孩子一样在幼儿园上课．说是上课，而实际上，送了两年，真没发现他到底学到什么，顶多是一些儿歌，都是七零八散的他自己拼成的儿歌．他的吐词一直不是很清，当时我认为是跟他的小牙齿间隙宽（老人说的嘴漏风）老师每次回来的信息都是：贝贝很听话，很可爱．就是爱玩，爱跑．小老师很爱他，有次跟我说：当她看到贝胸口那道长长的伤疤时，她震撼了．说着老师就哭了．也许是儿子太需要人爱了．所以从那以后，我相信老师一定很爱他，很照顾他．我当时想，只要他玩得高兴，身体好，在学校快乐．就够了．因此完全没有去过问他在学校的具体表现和配合能力．而每次接他时老师都说他很乖．现在想想，能怪老师吗？还是该怪自己？
      后来，贝奶奶去学校＂检查＂发现别的同学都在写字，上课，贝在玩玩具．一会喝水，一会尿尿．一会又去玩风扇．根本坐不住．
      问题大了．．．难道这一年多他都是这样的吗？？我问老师，老师说：他有时很听话的呀，就是爱跑，也不会大声吵到别的孩子．叫他做什么也配合呀．
     今年６月，开始潜水以琳，并有幸加入了几个ＺＢ相关的群．慢慢的，我知道了自闭的概念，并不是有语言就不是自闭了．我的错呀．
     于是，６月中旬去了中山三院，请邹小兵教授给他做评估．半小时的互动中，邹更多的是对贝贝的先心病好奇，因为他知道此类病跟这些相关．互动很快结束了．结果是什么？邹也没有给到明确的答案，让我们加强对他的教育和辅导，不能任由他发展．另外建议我们对他的心脏方面要多关注，还说给我们一个国外的网址，可惜的是，后面我留了ＥＭＡＩＬ给他的助手，至今仍没任何邮件．我问：要送机构吗？邹说不用．要做听统感统这些吗？邹说也不用．最后是建议我们买了两本书，一本：ＡＳ，一本：救助父母．贝爸一向认为他儿子绝不是ＺＢ，在他看来，邹认定贝一定不是ＺＢ．所以他心存侥幸．而我一直挖空心思想知道答案．离开三院门口又回来找邹：请问我儿子是ＺＢ吗？邹笑道：多看书，多用心．
      回到群里．我再三问群里的妈妈，儿子的各种能力和现有的水平都摆出来．妈妈们说：应该不是ＺＢ．可是，儿子是自己的，天天面对他．他虽有语言，但略有重复和哆嗦，还有小小的刻板．还有，为什么在学校坐不住，至今为止，颜色一个不认识．也不认识任何数字．精细较差．没有归属感,谁的玩具看到了都会去拿.看到书和笔不到五分钟就想睡觉.也不理解各种游戏规则.如躲猫猫,丢手绢类的.
凭心而论，我这个做妈的实在太失败．可怜的小贝贝在经历一波又一波风险和灾难后，我都处于被动状态．为什么没早发现？为什么没早行动？？？
      看到群里的爸爸妈妈们为了孩子所做的，，惭愧呀，惭愧．．．还是惭愧．．．
关于辞掉工作的事,在思想斗争了一阵又一阵后,至今还没辞掉.如果像邹说的去辅导他,根本没有行动起来呀.如果还是交给幼儿园,幼儿园一年后能改变他吗?天天放羊,老师显然是没负什么责任的.爱他,却不是这样爱呀.回头又想想,儿子的底子如此,幼儿园那么多孩子,能全怪老师吗? 那该怎么办...最后,还是机构.贝贝到现在进ZFY已经快二十天了.贝爸一直在担心和犹豫的状态下观望着,并不认同我这样做.因为他觉得同组的孩子明显落后于自己的孩子.而贝有超强的模仿能力.是典型的学坏不点自通.学好比登天还难的那一种.他常模仿别的孩子大叫,打闹...怎么办...
      我和贝爸对他,确实把精力全放身体上,对他的这些行为和习惯,他的学习完全没有上心呀! 对ZB的概念都没完全清晰,又怎么带好这个孩子,这个特殊又特殊的孩子.
      感觉在工作上的激情是无比高涨,非常理手.为何面对孩子,我却如此茫然,无助.有时甚至看到别的孩子,常忍不住对比他,心知道不公平,不可以.可我....有时,甚至还对孩子暴力...暴力过后,恨不得将自己粉碎掉..
      孩子,我可怜的宝贝.

niu123

看了心酸，为孩子，那么小就经历了那么多。是个特殊又特殊的孩子，一点不假。
无论他是不是ZB，对于他许多的空白，训练总是有好处的。加油吧！这里有许多我们可以学习的东西。

宝宝贝贝

第一次发帖,感谢Niu123的关注!
上午去了ZFY半天,第一次去.跟他上了半天的课.
个训上出现了不少问题.黎老师说他对数字丝毫兴趣都没有,刚开始还好,十分钟过分,他就不停的想要奖励.指望:摸头--拍拍手---跺跺脚,类似此种三个动作的欠协调.搞错次序.再次提示才能好.
教数字:1,2,3,4更显现出问题来.他马上出现打哈欠的游离状态.一会把头往后靠在墙上.一会说,老师,我想喝水,一会又说,我想尿尿.我看出来了,故意的,想逃避.老师也是这样认为,他故意的.
在音乐课和感统时,同组有两个孩子会尖叫,行为上有些问题的.贝全模仿,让我担心..
抽空跟杨老师说另外选择课程,重新分配.老师的似乎不太愿意.说要问一下几位老师.通过一上午的陪读,发现个训极需加强.精细也非常需要巩固.贝的社会性和语言应该还是不错的.所以我想加强个训和精细.
但愿早点得到消息,重新安排贝的课程吧.

多多妈妈

坚强的宝宝和宝宝妈，这么多坎都过来了，相信以后的宝妈更勇敢，默默关注中，加油。。

panda

抱抱可怜的孩子~~~ 希望他一天比一天进步..

子林

我孩子是先天心脏病和自闭症，看到你的情况，深表理解。无论多难的路，我们一要走过去的，未来的路我们一起鼓励和加油吧。看你孩子的情况，也有自闭症的一些行为，还是多多培训，多教会他一些基本的东西。如果有自闭倾向，早点干预效果会明显一些的。

niu123

“有两个孩子会尖叫,行为上有些问题的.贝全模仿,让我担心..”你可以告诉他，那是不对的，相信他应该明白的。或者可以给他一点小小的惩罚。

宝宝贝贝

两天没来.抽空爬上,看到大家的问候,倍感亲切.
谢谢多多妈妈,PANADA,子林和NIU123.
贝这几天话太多了,一到家就说个不停呀,连贝奶奶都说他哆嗦了,他还不服气.
奶奶说:贝贝,你话比奶奶还多,好哆嗦呀~
贝立刻反击:你才哆嗦呢~
比如说他讨厌:第一反应就是:你才讨厌呢,如果我装作生气的样子瞪他,他就马上过来抱抱,说:妈妈,我爱你.我好喜欢你.
观察我的表情,看到你眉目舒展开来,他又哈哈大笑淘气起来.
还是很会察言观色的.只是几乎每天早上都要重复那几句话:妈妈,你带我坐火车好不好?妈妈,带我去游泳(或玩沙子)好不好?难道这是刻板语言吗?特别爱看车.家里的汽车模型极多,尤爱玩车轮子.
一些症状还是具有ZB的特症..
各位爸爸妈妈们,亲爱的战友们,拥抱一下吧.只有我们才能明白彼此的酸楚和感动呀.
幸福在我们眼里也许只是孩子的一句问候,一个眼神,他的一个连贯的动作...我们简单的幸福因这些特殊的孩子而变得与众不同.在我们坚定的训练和辅导中,孩子的每一天都是快乐的.这就够了.
加油,我们!

宝宝贝贝

贝贝每天早上都不想吃东西,偶尔吃一点点,有时空腹,在去ZFY的路上,他一看那种脏脏的类似于便便的东西.就恶心,呕吐.
不知道为什么,几乎次次一样?
原来没有这样呀?别的宝宝好像也不会呀.

宝宝贝贝

该不该去上学――一个孤独症儿童母亲的教育困惑



　　 　□儿童孤独症(Autism)，也称自闭症，最初由美国精神病医生Leo Kanner在1943年加以描述，我国大陆1982年开始有报道。发病期多在3岁以前，其基本临床特征为“Kanner三联征”，即社会交往障碍、语言发育障碍、兴趣范围狭窄以及刻板僵硬的行为方式。科学家们已从遗传因素、神经生物学因素、社会心理因素方面作了大量研究，然而迄今为止，仍未能阐明其病因和发病机制。

　　□我国目前尚未针对孤独症做过流行病学方面的调查。据欧美各国的调查统计，孤独症的发病率大约在0.02%-0.13%。有学者估计我国有60万名孤独症患儿。患儿男性明显多于女性，国外报道男女比例约为2.6-5.7∶1。我国北京医科大学精神卫生研究所1989-1992年统计60例中，男女比例为7.5∶1。　

　　年轻的硕士夫妇怎么也不会想到白白胖胖的儿子会得这种奇怪的病

　　第一次听到“儿童孤独症”，是在世纪之交的一所特殊教育学校举办的联谊会上。学校校长特意告诉记者，儿童孤独症是一种很特殊的病，至今还没有人能搞清其致病的原因；更让人不解的是，这些患病儿童大多是男孩，他们的父母往往也很出类拔萃。也正是在那次联谊会上，记者认识了6岁的亮亮和他的母亲林吟。

　　自称“眼泪已经哭干了”的林吟，回忆起当年的情景来还是掩饰不住内心的幸福。林吟和丈夫宋连是大学时的同学，1988年大学毕业后他们都考上了研究生，1991年硕士毕业后又都留在了北京，1994年他们又有了儿子亮亮，真可谓是一帆风顺。林吟告诉记者，亮亮1岁多时白白胖胖，可漂亮了，见人总是一副乐呵呵的样子，只要他一出现，他们“筒子楼”里结婚没结婚的同事都争着要抱他，“儿子”叫得让她都嫉妒。林吟说，那时单位工作非常忙，但晚上回家时无论多么疲惫，也总忘不了要和儿子亲热一番。如果哪天回家时孩子睡了，她整个晚上都会睡不踏实。林吟还买了不少有关育儿方面的书籍，她总是一边看，一边盘算着亮亮的成长日程：什么时候该会走路了，什么时候该会说话了……

　　亮亮2岁多时，林吟隐隐约约觉得这孩子性格有点儿怪：他总喜欢一个人玩，看到同龄的小朋友也不怎么高兴了，甚至还有些害怕；总是玩他喜欢的某件东西，不让他玩，他就会大哭大闹；隔了很长时间看见妈妈了也不怎么高兴；不会看大人脸色行事，对夸奖一点儿也不感兴趣……林吟把这些告诉了从农村来照看亮亮的奶奶时，奶奶很有些不高兴：“别瞎担心了，他爸爸小时候就是这样，大了会好的。”

　　1997年春节期间，林吟偶然看到了北医大杨晓玲教授介绍儿童孤独症的一篇文章，其中的描述与亮亮的情况十分相近。特别是文中提到儿童孤独症可能会导致孩子终身残疾，更让林吟寝食不安。于是，她便带着3岁的亮亮先后走进了北京市儿童医院、北医三院和北医六院，一遍又一遍地进行着各种测试。林吟总希望最具权威的检测能够证明亮亮没事儿。

　　亮亮最终被杨教授确诊为儿童孤独症。当这可怕的预想顷刻间成为现实时，林吟再也不能控制自己，在医院里失声痛哭了起来。她甚至像一个没有进过学堂的农妇，一遍遍地追问着杨教授和丈夫，“父母都是好好的，儿子怎么就有了问题呢……”

　　点评：目前社会上有种流行的看法，认为孤独症主要发生在高知家庭，其实这是没有科学根据的。同样，认为孤独症的发病率在逐年提高也缺乏科学根据。至于为什么为社会所了解的孤独症儿童以高知家庭居多，我想主要是由于高知家庭的信息比较灵通，知道有这么一种病，也愿意并且有条件去治疗。有许多人，如亮亮的奶奶，并不认为这是一种病，抱有一种侥幸的心理，不愿意承认事实，也就不会积极地去治疗了。在此，我想忠告那些孤独症儿童的家长，对患此病的孩子来说，越早进行干预，其康复的可能性就越大。

　　林吟很长一段时间沉浸在自责和恐惧之中后来，她把希望寄托在教育感化上

　　在随后的很长一段时间里，林吟总是把亮亮的不幸归结为自己的过错，她很后悔怀孕时没有很好地休息调养，后悔当初没有放下工作，整天陪着亮亮玩。林吟甚至觉得当初就不应该上大学，如果在农村，或许她的儿子就不会得这种病。除此之外，林吟的心头总萦绕着一种莫名的恐惧。

　　稍稍平静下来之后，林吟便开始到处搜寻有关儿童孤独症的资料，不放过其中每一个细节，希望能为可怜的亮亮寻找一线“生机”。专家们已经发现，除了一些必要的药物治疗外，尽早对孤独症儿童进行行为干预，会较好地缓解病情、促进康复。于是，林吟便决定立即让亮亮上幼儿园，好让教育的力量来感化亮亮心中的“孤独”。

　　亮亮很快就进了附近的一所市级的幼儿园，林吟并没有告诉老师亮亮的实情，只是说这孩子有时脾气很犟。亮亮也理解不了幼儿园里的很多规矩，还“老是有事”，有好几次都闹到了要求他退园的地步。等到快要升中班的时候，幼儿园说什么也不想让他留下来了。老师说，他在教室里坐不住，还会影响其他小朋友的学习。这一次，林吟几乎是哭着告诉幼儿园园长，亮亮是一个孤独症儿童，如果不让他上幼儿园，不在集体中得到锻炼，如果再让他继续呆在家里，他就会越来越封闭，就彻底地完了。她还告诉园长，东北的一位儿童孤独症患者，都9岁了，因为一直呆在家里，现在连原来认识的苹果都不知道了。幼儿园最终还是让亮亮留了下来。林吟说，由于亮亮，她认识了不少好人。

　　幼儿园给了亮亮两年多宝贵的学习和锻炼的机会。但随着年龄的增长，普通的幼儿园教育对亮亮所起的作用越来越不理想。别的小朋友开始还会主动找亮亮玩，后来就都不太理他了，甚至对他还会有歧视。亮亮自己不会主动找别的小朋友玩，他仍然生活在自己狭小的空间里。对孤独症儿童来说，培养其行为习惯是很困难的，普通幼儿园的老师对他还真有点儿束手无策了。

　　1999年，一个偶然的机会，家住丰台的亮亮得以到海淀培智学校学前班学习(在北京，儿童跨区就学是很不容易的)。这所学校有好几年教育孤独症儿童的经验，林吟也就不在乎每天带孩子坐好几个小时的公共汽车，横跨大半个北京城了。和亮亮同班的，还有几位弱智的小朋友，他们却能经常主动和他打招呼，和他一起玩。林吟说，现在省心多了。

　　点评：让孤独症儿童接受正常的幼儿园教育，让他们和其他儿童一起生活，不仅对患儿的康复有利，而且有利于患儿家长的心理平衡。但平心而论，接受一个孤独症儿童，幼儿园的付出可能比接受10个健康儿童还要多。因此，希望国家能在政策上和经济上对此能有所重，国外和港台地区的一些做法值得我们借鉴。至于对其他儿童的影响，我想孤独症又不是传染病，是不会影响其他孩子的健康发展的。另外，孩子得病之后，家长的责怪或自责是不必要有的，因为孤独症的致病原因至今还没有完全搞清楚。

　　哪怕是一句话、一个简单的动作林吟都要教亮亮数百遍

　　亮亮2岁时就认识了“1”和“2”，可到了4岁时还不认识“3”，可把林吟急坏了。为了让儿子认识“3”，林吟一度天天换着法子，不厌其烦地跟亮亮讲“两个”加上“一个”就是“三个”。好不容易等他明白了，但当林吟在两块糖里加上一块问亮亮有几块时，他还是说“不知道”或“很多”。林吟说，好几次她已经讲得筋疲力尽了，但亮亮却毫无进展，还哭闹着要玩别的，她就索性狠狠地给他一巴掌。然而，当儿子一边痛苦地哇哇大哭，一边委屈地望着妈妈时，林吟总是禁不住和儿子抱头痛哭。去年林吟一次因病在家休息，常和亮亮一起看一本图画书，没想到亮亮竟然在半个月的时间里，学会了从1数到17(那本书共17页)！林吟当时别提有多高兴了！林吟后来告诉记者，孩子学不会时，打他是没有用的，特别是对孤独症的孩子，你教他1000遍他不明白，但1001遍他或许就明白了。

　　孤独症孩子不感兴趣的东西，他是不愿去接触的。有时候为了使亮亮的某些固定行为得到纠正，林吟的训练方法甚至有些残酷。为了让儿子学会双脚跳，林吟让儿子站在五六厘米高的台阶上，她手里拿着亮亮最爱吃的面包干，诱使他双脚齐跳下来。亮亮很不喜欢这种动作，但在没有完成双脚跳之前，无论他怎么哭，怎么喊，怎么求饶，林吟就是不给他面包干。有时候奶奶都含着泪求她，“你就给了他吧，看他都哭成什么样子了。”其实林吟何尝不心痛自己的儿子，然而为了儿子的将来，她还是坚持着自己的想法。林吟苦笑着告诉记者，有的时候她甚至想到了马戏团里的训兽，但她又有什么办法呢？

　　除此以外，林吟还经常参加京城的各种孤独症儿童短期训练班，为此，每年她要花费近万元。林吟说，参加训练班的最大的好处，是可以和专家、家长交流教育孩子的经验。孤独症孩子的发病率只有万分之几，平时很少能有机会和别人说说孩子的事。有了这样的机会，不仅能学到一些东西，也可以减少家长的一些心理压力。一次听一位孤独症儿童家长介绍，练习“点连线”有利于孩子集中注意力，对学写字也有帮助，林吟便给亮亮买了很多“点连线”和识字的书，摞起来比她和丈夫上学读的书还要多。林吟还利用亮亮喜欢辨别的特点，和他玩“加一笔，变一字”的游戏，如人→大→天，亮亮玩起来很开心，半年时间里他就认识了300多个字。现在6岁的亮亮能认识1500个汉字，会拼拼音，能从1数到200了。在同龄人中，亮亮也应该算是识字较多的了，林吟说，这几年的精力和金钱都没有白费。

　　但也有过不愉快的时候。有一家“国内唯一的研究大脑营养学”的培训班，接纳孩子的前提条件是必须上它所在的学校，同时要交上1万多元的学费。林吟不想让亮亮放弃在海淀培智学校的学习机会，就想让“大脑营养学专家”针对亮亮开一个训练方案。但“专家”说必须进他的学校学习，因为孩子吃的食物对大脑营养会有影响，即使是在其它专门学校训练也是很难保证的。“专家”还说他们已经治好过不少孤独症儿童。最后，她不得不放弃了这一“希望”，但已经和“专家”谈了近20分钟，还得交120元的咨询费。林吟还告诉记者，有许多外地人听信了类似的某些传言，几乎是倾家荡产带着孤独症的孩子来到北京，结果却往往是大失所望。

　　点评：对孤独症儿童进行教育训练时，一定要注意孩子的兴趣。林吟的例子也告诉人们，如果摸清了孤独症儿童的脾气，让他们学会一些东西其实并不是很难的。我不赞成机械地对孩子进行强化训练，特别是在孩子有抵触情绪、大发脾气时，最好先借助于药物的作用，让他们安静下来，不要再强迫他(她)训练下去了。训练时也要注意劳逸结合，否则就不会达到预期的效果。另外，我个人认为，应更多地训练孩子独立生活的技能，而不应该仅仅是识字、数数等。毕竟，对孤独症儿童而言，培养他们独立生活的能力是最重要的。北京市孤独症儿童康复协会(杨是会长??记者注)每年也要组织短期培训班，但主要是针对家长的。以营利为目的的培训班，往往会夸大教育训练的作用和效果，家长们千万不要上当。

　　是上普通小学还是继续留在培智学校林吟一直拿不定主意

　　“儿童孤独症”为国人所逐渐了解是近几年的事。相信大多数读者也和记者一样，在看美国电影《阿甘正传》时，并没有把它和孤独症联系在一起。得知本人是中国教育报记者后，林吟希望能通过本报让社会上更多的人知道，国内也有这样一群“怪”孩子，他们可能至今仍被认为是性格孤僻或不听话，没有得到学校和家长的足够重视，因此也将会丧失训练和治疗的最佳时机。

　　许多人或许不会忘记《阿甘正传》中的这样一个情节：在满足了校长的特殊要求之后，年幼的阿甘才得以进入学校学习，但在学校里，阿甘并没有得到同伴们的同情和帮助，最后他又不得不回到了家里。或许只有像林吟这样的孤独症儿童的家长，才真正懂得这其中的辛酸。电影中阿甘没上过正规小学，但他最后却上了大学。林吟说，生活中能有几个这样幸运的“阿甘”呢？

　　据记者了解，几乎每一个孤独症儿童都有被普通小学拒收的经历。东北的一位家长无奈之中甚至向学校校长、老师一一下跪，结果也还是无济于事。北京朝阳区的一位家长一面托人向学校校长、老师说情，一面拿起了《儿童权利公约》、《义务教育法》、《未成年人保护法》等法律武器，这才和学校达成了“试一试”的协议。

　　6岁多的亮亮现在也已到了上学的年龄，但亮亮的爸爸宋连对他上普通小学抱的希望并不大。宋连告诉记者，从亮亮现在的情况看，他和其他孩子在行为方面相差还比较大，普通中小学能否容纳这么一个不懂规矩的学生，是一个很大的问题。但宋连还是希望亮亮能上普通小学，希望他能接受普通孩子一样的教育。“别的孩子6岁上学，亮亮就9岁上吧，那时候他的情况会好一些的。”

　　林吟说，她不敢想象亮亮上了普通小学会是什么样子。据她说许多孤独症儿童好不容易上了普通小学，学习成绩都不会有什么问题，但最后还是被迫回到特殊学校来了。因为孤独症儿童不知道如何控制情绪，常常会影响课堂纪律，即使老师能容忍他，别的家长也会来给学校提意见，校长也就会经常劝你的孩子退学了。况且，在普通学校里，别的孩子还会经常欺负他，骂他傻，打得他身上青一块紫一块的，而他却不知道还手，也不知道向老师和家长告状。“除了家长，真正关心孤独症孩子的人是很少的，上学(普通小学)又何苦呢？”

　　就在本文即将完成的时候，从海外传来了一个好消息，说是科学家们已经发现了导致儿童孤独症的基因。或许人类的下一代再也不会被莫名其妙的“儿童孤独症”所困扰了。但是就在现在，谁来帮助林吟这样困惑、无助的家长呢？

　　点评：说实在的，对孤独症孩子的教育问题，我们也很困惑。毕竟在当前市场经济的条件下，一味地要求普通学校接受孤独症孩子是不现实的。因此，对大多数孤独症儿童来说，比较可行的是接受特殊教育。但经过特殊教育之后，如何回归主流社会又成了一个问题。目前在北京市，一些孤独症孩子接受了特殊教育学校的职业培训后，却没法找到工作单位。现在一个家庭只有一个孩子，我看到许多年轻的家长，为了孤独症孩子的教育、康复而舍弃了自己的一切。从这个角度看，这恐怕不仅仅是某个学校、某个家庭的问题。(文中人物系化名)撰文/本报记者储召生 评点/北京大学教授杨晓玲

　　 中国教育报 　　



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宝宝贝贝

    昨天回到家,贝宝给我开的门,手里拿着一面小红旗,可高兴了.贝爸说,这是学校发的.说贝贝拿到他的小红旗后,大声的说了句:五星红旗,祖国万岁!!!我爱祖国.哈哈哈,说弄得周围的老师和家长都好笑极了.听了乐呀.虽然我知道他是从电视里面学的.颜色一直是个致命的问题,他有两双拖鞋,我常说:贝贝,找你的红色鞋子穿吧,他会找到,正确.可是,当我穿的蓝色鞋和他的红色鞋放在一起的时候,我指着他的鞋子问,这是什么颜色.看着我,羞羞的说:蓝色...失望,一直没颜色概念,估计他说的时候,自己也没信心.根本就是应付我吧.
     打印了好多份点线连的图片,计划每天让贝完成一张.另外一份下午让他带到幼儿园让老师协助完成.
    吃完晚饭后,贝要求看米奇妙妙屋.看了两集,还不过瘾.硬把他拉走了.
    洗澡时,他调皮得要命,还不要奶奶洗,说:头让妈妈来洗,肚肚让宝宝来洗.最后,他让我们都出去,别在里面,说他要自己洗.折腾了半天,被他弄了一身的水.但是很开心.
    洗完后,让他自己穿衣服,因为衣服有小扣子,他又想赖给我说让妈妈扣.自然不放过他,让他自己慢慢扣.他叹一口长长的气,说:哎,好吧.我偷偷的在门外看他,动作还是有些笨拙.死劲用力,小家伙呀,你怎么不得要领呢?看来精细真的是个大问题.
    开始点连线了.一开始不乐意,连成一个长方形,叹一口气,连到第三个的时候,假装打哈欠,趴在桌上,说:妈妈,我好想睡觉呀.我不理他,挠他痒痒,他笑了.情绪回来了.继续,又画了五个.发现他先连一横的,再连一竖的.可是:他喜欢从下往上.不按先左后右,先上后下的规则.我拿另一支小铅笔,点着上面的一个圆点,跟他说:妈妈的笔指在哪里,你就该从哪里开始画.他没耐心,大概也很火.画几下又叹一声气,并说:看到你就烦(小家伙专拣坏的学一点也不假)
    一张A4纸大概完成了3/4,他又开始出主意.说:妈妈,我想尿尿.我不让.(贝贝在憋尿方面一向很差,感觉他只要有一点点尿都必须要去尿出来,一直没解决此问题)他又开始装打哈欠.我说:听话,连完我们就可以玩一下,可以睡觉了.他一听这个条件,却自己说出了另一个条件,说:好的,连完我们就去吃肯德基.晕,都几点了,当然不行.我说不可以.他却固执的又重复了一遍,妈妈,我写好,我就能吃肯德基,是吧.我不理他.并解释,太晚了.明天吧.他一直念叨着他的肯德基.认为,那就是他完成作业的奖励.终于完成了.太好了.平时从来没有全部完成过的,也不会坐下近半个小时.每次最多坚持十分钟,一定会哭闹.而平时,我和贝爸一见他"扯皮"可能就会凶他,结果他一哭事情就没法进展下去了.而昨天,我一直都好好跟他解释.当他找理由的时候,就让他舒缓一会,跟他说别的事.但必须得在位置上不走.总结出一个问题:父母一定要有耐心.我必须时刻鞭策自己:不是孩子的问题,是教的心态和耐性.
     他完成后,立马站起来,说:好啦,我可以吃肯德基啦,然后去开门,拿我的鞋给我,让我出门带他去买?晕,解释半天,最好大哭起来.怎么办,,只能用别的东西来奖励了.呵呵,贝爸找到那种公仔面一盒.(这也是他爱吃的,但我一般都反对吃的)吃完了,笑了.不忘还提醒我一句:妈妈, 我明天要吃肯德基.(晕莱,这KFC形象代言人呀,服了)

宝宝贝贝

长假

终于盼来了史上最长的国庆长假,,,又终于这长假突然就结束了.
因为贝叔叔阿姨假期来玩,自己身体不争气,重感冒.无缘河源和惠州的讲座.与众多传说中的精英擦肩而过.遗憾.
今天花了半天时间,看了老郭和郭子行小朋友的故事.感觉老郭真是世上少见的男人,少见的爸爸.帖子句句精华,简赅明了.让我收益不少.
长假八天里,天天跟贝在一起,发现了他很多的进步.语言上还是运动上都有很大的改变.动不动就摆个POSE,说:妈妈,我是小帅哥.爱讨好人,拍马屁.妈妈,或阿姨,你好漂亮呀.叭的亲一口就去溜走了.不停的摆弄家里的玩具.小嘴巴吃东西不留情.
发现的问题是:1.对动画片百看不厌.但看完从不描述里面的情节.该怎么去引导他说呢?
             2.晚上尿尿的次数仍数很频繁.憋不住尿.有时晚上有六七次.量小.有段时间会自
               己迷糊中叫,妈妈尿尿.现在又不会了.
             3.一到晚上食欲大好.早上不愿吃.要吃至少十点后.
             4.早上常有恶心的反应,会是什么原因呢?
还请各位大侠们支招呀~~

宝宝贝贝

　　　昨天在群上跟各位妈妈讨论了生二胎的想法．各抒己见，仁者见仁．．其中一个妈妈说，她有两个星儿，令我很震惊．仿佛自己突然置入万丈深渊．也不由得感觉那位妈妈是多么不容易．无法形容．之所以有这么大的感受，是因最近贝爸一直在说，计划给贝多个弟弟或妹妹．在贝第一次心脏手术时，我就坚定了：这辈子只要他一个．历时两年，因为贝的可爱和脆弱，因为同事或朋友小孩的精灵和聪明，因为自己即将是一个三十岁的妈妈感叹岁月的飞逝，因为贝爷爷奶奶，外公外婆等身边朋友的劝说．原本这些对我来说不是理由．可最近贝爸的想法也改变了我的想法．
　　很迷茫．
　　前一阵子，打算辞职．因为公司的执意挽留和公司目前所遇到的情况，出于人道，打算再帮老板一把，坚持几个月．
　　贝爸的意见，专家的看法，儿子不是ＺＢ，发育迟缓，兼小脑受损，智力有损害．这对我来说，我把他当成ＺＢ来纠正．但老公认为，若这真是ＺＢ，那也是因为他的心脏引起的．这算是生理上的还是病理上的呢？自闭的由来，我想起了自己怀孕前三个月不停的吃药，不停的治病．会是这个原因吗．．．引发起先天性心脏病，引发起智力受损，引发起手关节的畸形？？
　　可怜的孩子．
　　打算１２月份带贝去上海复查心脏，从去年的情况来看，贝的心脏恢复不错．但愿今年更好．手关节的手术可能还要过几年才能做，虽然医生说这只是一个小手术，但对我来说，又是贝生命里的一个大坎．其它方面也会好转吗？
　　昨晚始终睡不着，老想着该不该冒险生二胎的事．值得冒险吗？冒险的代价太大，如果碰上了二胎也不健康，有能力去接受吗？
　　多姿多彩的人生，是每个人都所期待的．人一辈子不容易，何不好好享受人生？父母该享受，我们可爱的星儿同样也需要享受呀，可是他们．．贝，妈妈爱你．好迷茫我们的决定给你带来的是快乐还是痛苦．正面和负面的都听过了，妈妈却摇摆不定了．因为当初怀你的时候，我有太多的过错和轻率，让你经受这么大的灾难，，所以，我．．．．

宝宝贝贝

贝贝的眉毛,现在还不是很浓.昨天看我在梳头,从后面抱着我,蹦到镜子前,突然指着他自己的眉毛说:为什么我没有眉毛呢?

晚上,贝爸指导贝点连线后教认数字和颜色.贝不配合,找理由说:爸爸,我肚子好痛呀,快带我去医院.贝爸忽视.贝继续说:真的好痛,快给我贴肚子的(丁桂儿脐贴).一直走神,不肯学.贝爸忍不住了,凶了他一句,哭了.走出客厅来,我也忽视.抱着我大哭.然后说,妈妈,我要打电话.我说,你打电话给谁呀?答:打给警察叔叔.我说:给警察叔叔干吗呀,他却早已拿起他的小电话,极度委屈的边哭边说:喂,是警察叔叔吗,我爸爸不听话,他骂我,你快点来把他抓起来吧

这小子鬼主意挺多的.似乎有撒谎的嫌疑.不知道怎么纠正.
吃饭懒洋洋,奶奶说,快点吃.他接着说:吃完去哪里,有什么奖励?奶奶就随便说了句:吃完就是好孩子,看电视啦.刷刷刷,几分钟就搞定一碗饭.吃完就去开电脑,开完就说,要看赛车. 我不让.他就捂着肚子说,妈妈,怎么办呀,我肚子好痛...好痛.还做出非常可信的表情,说好痛好痛.把我吓死了,奶奶也以为真的肚子痛.过不了一会,看我们没怎么行动,他就说:妈妈,我好痛,你快点放赛车给我看吧(难道以为看了赛车,肚子就不痛了?) 是他真的肚子痛,还是在撒谎呢??

无论是去机构还是去外面玩,都想粘爸爸妈妈,不想粘奶奶.睡觉也是,就是不肯跟奶奶睡.不知道为什么.今天早上,他起床洗漱后,奶奶让他赶紧换衣服.他第一反应就是,奶奶,你去买菜吧.然后跑我的房间找爸爸.跟爸爸说:爸爸,你带我去上学.贝爸解释说今天有事,让奶奶去.他特不情愿.但还是跟着去了.奶奶还说,这孙子怎么越带越生了呀.

子淳妈妈

唉,孩子真是很可怜啊,小小年纪受了这么多罪....

宝宝贝贝

是呀,很特别,很可怜的一个孩子.
每每想起他遭遇的一切,心就会心痛得碎掉.
唯有给他加倍的爱...
谢子淳妈关心.周末愉快~~

宝宝贝贝

花了点时间,看了看格爸的帖子.
内容太丰富了.
看得我不时大笑.
有以琳总管家方姐的宠爱及众多以琳重量级妈妈们争着宠格格.格宝真是幸福死了.
虽然没见过传说中的方姐,也没见过格爸,晨妈这些神话般的人特.但刚从格爸家的帖中看到他们,觉得挺搞笑,又挺开心的.
真遗憾上次没能去河源.所去必有收获,遗憾呀~

秋爸爸

宝宝贝贝，啊，我家也有，都是名词。
关注中！加油！

sxy

跟着秋偶进来，赚了好多眼泪。
贝贝经历了这么多的磨难，但他有亲人的关爱，他又是幸福的。
真不容易，宝贝爸妈，加油哦，努力过好每一天。

璞儿爸爸

爸爸妈妈和宝贝都不容易，继续努力！

期待每一天都过得更好一些。