家有心肝小猪仔

朗朗妈

我有个同学，曾经我是多么羡慕她啊，当我还在为前途迷惘的时候，她做着我理想的工作，收入高，她不但自己美丽，还有个美丽的女儿。不幸的是她天使般的宝贝竟然得了自闭症，为此她辞去了她的工作，专心在家带孩子。为此我为她和她的女儿很痛心。
  
因为听过，而且见过我同学的女儿，我对自闭症一直恐惧不已，可是，当我终于做上比较理想的工作，可爱的儿子两岁2个月的时候，我最害怕的事情终于发生了。当评估的心理学家告诉我儿子有ASD时，我几乎晕倒，我原以为只是单纯的language delay.

儿子这么晚才被诊断，我是有很大责任的。因为自己愚昧无知，我以为自闭症是眼睛不看人，不爱和别人玩的。而朗朗是有眼神接触，而且和爸爸妈妈很亲。我一直担心朗朗的迟语问题，由于他爸爸也是迟语，而且他爸爸和他说普通话，我和他讲广东话，在daycare他又学英文。这么复杂的语言环境，又是男孩子，也许迟语也是可以理解吧，加上很多善心人告诉我谁谁谁的孩子3岁前不讲话，一讲就讲一大串。可是在迟语的孩子也不至于妈妈都不会叫啊，我是一个多么不称职的妈妈呀。如果不时因为工作太忙没有带孩子去做18个月的autism scan, 我们也许能争取多半年多的时间干预.要不是我同学建议我去联系Early Intervention,也许到现在还是傻呵呵的以为他只是一个late talker. 所以我很感激我同学

朗朗是一个爱笑爱玩的小猪, 小时侯谁抱他都可以, 能吃能睡,每天都乐呵呵的. 13个月的时候, 在华盛顿旅游的时候, 他意外摔打,送去ER缝了解5针. 因为伤口在眼睛附近所以医生要把他捆起来才能缝针. 可怜的朗朗又痛又怕.几天后回到家后送去儿科医生那拆线,结果那庸医又因线缝得太紧没有办法拆线, 又把我们差到ER 去.如此一次事故,令朗朗饱受心灵创伤.从那时候起,他变得很害怕陌生人,以为是医生又要碰他.

朗朗15个月的时候去daycare.开始两个月每天早上都要哭,后来好了一点.最让我担心的是group activity 的时候他总是一个人走开,老师们告诉我那个年龄is all about myself, 是正常的.我也就宽了心. 当别的小朋友都能叫朗朗的名字的时候,朗朗还没有说过一个词.粗心我还是以为多语环境造成的.回想起来,朗朗那时有多不开心啊,新环境,新语言,又经常生病,中耳炎5,6 次,有次严重得医生在周末给他装了tube.

想到朗朗的这些不愉快的经历,我觉的我亏欠了孩子很多.作为一个工作繁忙的妈妈,我没有花很多心思在儿子上,如果可以重新来过,我愿意放弃工作,放弃一切,全心全意地照顾他.看着他可爱的笑脸,我经常心如刀搅, 这么可爱的孩子,怎么会是自闭呢.

说说朗朗现在的情况吧.快28个月了,身体健康,没有sensory方面的问题(已经做过检查),也没有让人担心的行为问题.没有重复行为,对新奇的东西都喜欢,胃口好,基本不挑吃,性格活泼,爱黏人,每天都象青蛙那样双脚蹦,各子比较高, 和家里人很好, 摔倒会撒娇.最近开始有点脾气,但是可以转移他的注意力.

语言能力

很差,只会几个词.会指着要这要那,最近对数字非常感兴趣,会说”one, two”, three four five 说的不清楚,同时数着手指.每天饭后散步会指各种各样的东西,并用眼神和自己的话告诉妈妈,吸引妈妈的注意.能按大小,颜色,物品分类,但是还不能理解语言.比如说叫他拿红色的球,他就能拿出红色的球.因为他不理解红色的意思.叫他的名字不会答应,还不会叫爸爸妈妈,但是问他,他高兴会指.听从指令方面还是不行,有时候教他觉得很吃力.教他说话不会模仿

认知/模仿能力
由于工作忙,以前很少带朗朗出去玩,现在经常带他体验不同的东西,他还是严重滞后,但是有提高.会拼图,喜欢看书,听歌曲.会学妈妈用牙线,带外公的眼镜,回穿裤子,脱裤子.会穿鞋子脱鞋子(没有鞋带的).会用纸巾擦嘴.偶尔会主动把水果塞进爸爸妈妈的嘴,在提示下回给玩具熊喂饭,喂水.梳头在妈妈的要求下会亲妈妈.

社交能力
不抗拒陌生人,家里来客人时非常雀跃,客人要走了会在提示下开门送客并且挥手byebye.不知道怎么和小朋友一起玩,但是表示出兴趣,有时会看着小朋友,特别喜欢个子比他小的女孩子,几次在playground都想抱着小女孩的头亲人家. 和陌生人眼神交流不是很好.

朗朗现在每周有1小时的developmental therapy还有45分钟的语言治疗.感觉太少了.

到现在都很难相信自己的唯一孩子是个自闭儿,虽然和很多自闭孩子比起来,他不算太差,developmental therapist也说他是个mild case.可是我没有办法放轻松. 每次看到别的同龄孩子,我就特别难受, 为什么我的儿子是自闭!!!

朗朗,为了你,妈妈一定会全力以赴, 我盼望有一天,你能站在十字架前praise the Lord.一齐努力吧.求主给我耐心,给我信心.

柴火

我觉得朗朗还不错呀？而且，我觉得你也没有太耽误孩子，给孩子送到daycare,比那种成天放在家里看电视的强太多了。你不用自责了，只要现在开始重视，多花时间在孩子身上，孩子的进步会让你开怀的。

加油！

kwenma2

我also觉得朗朗还不错! 加油！

杜若

和我家RAYMOND仔的CASE差不多，（RAYMOND仔现在28个月多一些，23个月时诊断为中重度自闭），2岁开始训练，到现在还是没有语言，也许是口肌发展还不成熟，也许是SENSORY方面的原因，我们家说的语言也是三种，所以一开始我也以为是单纯的LANGUAGE DELAY，不过，朗郎能听得懂你们说话，也不抗拒和其他小朋友接触，感觉他不是很严重，比我家RAYMOND仔强多了。我们家RAYMOND仔只会几个简单的音节，郎郎都会“ONE TWO ，THREE了”。

如果想增加训练时间，让郎郎的训练老师写信给EI要求增加服务时间，一般都会批准的，我儿子刚开始每周10小时ABA，后来增加到15小时，语言只有三堂，刚刚增加到了五堂，每堂半小时。

杜若

一起加油！

朗朗妈

谢谢楼上的妈妈们,这些天来,每天我都过得很沉重.我同学不断鼓励我要有信心,可是我很怕呀.我怕我唯一的孩子以后不知会怎样."what if"是我常常想到的.我是一个悲观主义者,

柴火

你现在开贴的心情跟我1年前一样，要知道那时大夫给我们的诊断是中度自闭呢。而且，我也是心里悲观的人，一有风吹草动，就扛不住了。

对于语言问题，我记得有个过来人跟我说过，没有语言也分两种情况，一种是连理解力也没有的，一种是有的，这两种的区别很大。我看朗朗的情况真的很乐观。

不论怎么样，生活还得继续。下面就是看孩子的进步速度了，如果能飞速前进，那妈妈的日子就好过多了。

binfeng2000

孩子是那年出生的?

朗朗妈

今天早上带朗朗去博物馆，他最喜欢就是玩波波，把球放在轨道上滑来滑去，想方设法都哄不了他走，最后只能硬来，他小闹了1分钟就没事了。带他去看farm animal,他也没有什么太大兴趣，倒是对donkey 的水桶和大球有兴趣。见到教会的一个小朋友，他妈妈告诉我他也喜欢玩那个波波游戏，把他弄走他就大发雷霆，连鞋子都扔了。好大的脾气啊。 不过那个小哥哥现在不但会26个字母，还会说好多话了。朗朗还是不会和人say hi, 叫他说byebye, 他就会挥手。朗朗脾气也比较急，但是记忆中他发大脾气可能只有2，3次吧，每次都是因为洗澡想玩水给拉出来而生气。

吃完晚饭后带朗朗去 mall 逛了一圈，去博物馆回来后就有点咳嗽，可能是在户外太久了，今天天气比较湿热。朗朗最喜欢就是坐电梯了，一叫他“go push the button", 几丈之外他就马上跑去了，柴火说到的对语言的理解能力，其实我也很纳闷。朗朗有时好像明白很多，比如在外面叫他要牵着妈妈的手，他有时很不愿意，但是我很肯定他明白我的意思，有时甚至主动签爸爸妈妈的手；叫他收拾玩具，只要一唱”clean up, everybody everywhere",他就会把某些玩具放回原处。睡觉的时候有时他贪玩做起来，我拍拍枕头，叫他“sleep", 他就躺下，有时叫他扔垃圾他也能听懂，可是为什么反反复复教他颜色，他还是不会拿出我们叫他拿的东西呢。也许对他来讲太抽象了？

有时候想到未知的将来，会觉得很怕，不知道我的朗朗能不能回到mainstream。 以前对他有无限的希望，希望他能在教会弹琴praise the Lord,,希望他能当医生，帮助有需要的人，希望他能上MIT, 希望他以后能给我生两个小孙女， 现在呢，我只求我有生之年可以看到他live a normal productive life. 希望越大，失望越大。

杜若

朗朗和RAYMOND仔差不多大，RAYMOND仔07年三月的。朗朗才刚刚训练，他理解力这么好，以后会进步很快的，我们家RAYMOND仔当初的程度比郎郎要严重多了。现在开始进步了。

朗朗妈，一起加油。不要想未来的事情，过好现在每一天。这样有空带朗朗出去玩很好啊。

现在教颜色也太抽象了和早了点了吧，我们家二闺女我记得好像也是两岁半之后才教她颜色的，之前总是教不会，之后，所有的颜色一下子就全认得了。

朗朗妈

朗朗今天能用手正确指出家中各人，我的眼耳口鼻，最惊喜的是以前我教过他几次而已的枕头和门，他都能指出来。看来多和他说话他的确是记得住的。我好开心啊。

下午我拿着一个他想要的球，逼他说ball,这下好了，他死活不干，在那边哭边用脚踢我，我拍了他脚板一下，严肃的瞪着他，“不许踢妈妈”，他才有所收敛，但是还是哭闹不停，搞得满头大汗。只能和他去先洗澡。昨天看super nanny看到的那个专家说，开始那几个词是最难的，一定要坚持。我不怕他哭闹，就怕他死活不学。

每天都觉得很累，黄昏还是带朗朗去附近的公园转了一圈，他特别喜欢扔石头进湖里,今天还傻呵呵地要自己推自己的stroller,不让我们碰，

杜若

能认家人了，朗朗进步很快啊。

杜若

朗郎妈，想再详细了解一下，朗朗老师给朗朗那本“GREEN BEAR，GREEN BEAR，WHO DO YOU SEE”的书，是怎么做的，书里面是家里人的相片和不同颜色的BEAR放在一起吗？要不要写上“GREEN BEAR GREEN BEAR。。。。”的句子。我们家RAYMOND仔到现在也不会指出家人。这本书倒是个好办法。

朗朗妈

朗朗今天早上表现特别好，叫他把用过的纸巾扔进垃圾桶，马上就为妈妈效劳，开门送妈妈上班，挥手bye bye.最后还送上飞吻一个，乐得妈妈都快忘记今天是忙碌的星期一。
今天朗朗还能正确指出苹果，香蕉，葡萄，蓝霉还有车厘子，有点难以相信啊，要知道两个月前他不但不会指东西，也不好好学，现在他对语言的理解能力似乎强多了。朗朗今天还学会点头了，虽然有点别扭，象鞠躬似的，但是爸爸妈妈已经很开心了。晚上去mall玩，朗朗开心的笑个不停，跑啊跑啊，在mall里他也能指出车车。晚上读书，他能指出baby, 长颈鹿，青蛙，鸭子，小狗，鱼。这些都是两个月前不敢想的。看来对认东西这方面他开始开窍了。
已经定好去纽约的酒店了，4年半没有回去the Big Apple了，这次除了看亲戚朋友，主要是想带乡下仔朗朗去见见市面，坐一下火车，看一看Time Square的彩屏，坐船看看自由女神，当然还有再吃法拉盛的美食。朗朗已经去过不少地方玩了，Atlanta, GA, Myrtle Beach, SC.,Washington DC. Maryland, Virgina..以前就想带朗朗游遍美国，希望以后能有钱有时间，最重要是有心情去实现吧。
朗朗，妈妈好爱好爱你，你要每天都进步。

杜若

今天朗朗还能正确指出苹果，香蕉，葡萄，蓝霉还有车厘子，有点难以相信啊
朗今天还学会点头了

哇，朗朗真厉害哦，一下子就学会了这么多东西。真棒啊，来让阿姨亲亲！

朗朗妈

今天工作很忙很忙，一干就是十几个小时，以前除了累也没有什么，现在呢，满脑子都是我的心肝朗朗，每天上班都要看朗朗的照片无数次。一个西人同事也是有自闭的儿子，还是两个，她说7岁的大儿子已经不需要special education了，6岁的小儿子还是语言能力差。我大老板的前任也是有个高功能自闭的儿子，还为了儿子搬到NJ去。自闭真是every corner,触目惊心啊。
回到家，朗朗爸报告说朗朗今天会指ABCDEF了，演习了一次，没有成功。不过无可否认他最近认东西能力突飞猛进，我相信他很快就能认字母了。记得我同学说她自闭的女儿能指之后很快就能说了，希望朗朗也一样。
朗朗性格很活泼,他最近特别喜欢捉弄外公,把外公的东西扔下楼梯,把加湿器的象猪的盖子放到外公头上，等等.干完了坏事还在大笑，即使受惩罚都不哭，只是扁扁嘴。他知道外公宠他，所以就挑外公来作弄，小孩子心里什么都明白。我在他心目中毫无疑问就是bad cop了。

杜若

我觉得朗朗能听得懂也能指认东西，还能发出一些声音，应该很快就会开口，而且是很轻微的自闭，朗朗妈不要太担心了，我们家RAYMOND仔程度差，教了这么久还是进步缓慢，不过每天都是有进步一点点，足以给我信心和勇气了，我相信他终有一天会说话，别的方面也会慢慢好转，只不过会比别的高功能的ZB孩子迟些，希望在明天，大家一起努力。

你在哪儿啊，你怎么这么辛苦做十几个小时，还要照顾朗朗，要多保重身体才是，这可是长期作战。先照顾好自己保存实力最重要。

朗朗妈

杜若, 和你素未谋面,感觉你是一位很亲切的朋友.我在North Carolina,做finance的每个月总是月尾月头比较忙.我很喜欢你的心态,总是那么乐观. 我是一个比较悲观的人,到现在还是经常有心痛得难以形容的感觉,自闭症三个字就象三座大山,压得我没有办法呼吸.要不是看着孩子没有妈妈太可怜了,我真的没有活下去的勇气.我很脆弱,我承认.

其实当初EI做评估的时候,他们没有提到过朗朗自闭的程度,问他们也不回答,说是三岁之前还有很大改善空间.看到那份report, 我猜肯定比较严重,至少中度.至于轻度只是朗朗的therapist告诉我的,她自己也有个自闭的儿子.她说她没有资格评估,但是她感觉朗朗是 mild case.
朗朗当初确实没有任何有意识的语言,也不会指.那天4个人来到家里,他兴奋的双脚跳了几次,又转了几次圈圈,这些在平时都不是典型行为.他们就认为是重复行为了.在他们的report上不知为什么最后还加上朗朗用脚尖走路,而朗朗从来没有这样走过.我告诉过他们朗朗有一段时间对一辆玩具车特感兴趣,睡觉都要带着,哪儿都要带着,这也成了自闭的根据.现在朗朗对那辆玩具车已经没有兴趣了.孩子在某段时间对某样东西着迷我决得没有什么奇怪的.我觉得朗朗的确需要帮助,他们写得越严重服务越多.所以我也懒得argue,当然他们也说过评估是根据那1.5小时的观察.柴火说得很对,自己心里明白就是了.

柴火

没关系，不管诊断是什么，方法都是一样的。也不用跟家里人辩论或者非得要承认什么，只要一家人齐心，孩子会好的。