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楼主: jinfaloulan
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(感激)救助程万里的爱心传递

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21#
发表于 2009-8-4 16:22:59 | 只看该作者

re:有次听说山东济南有家干细胞移植的,治疗自...

有次听说山东济南有家干细胞移植的,治疗自闭症,因为没有钱,万里妈妈想都不敢想.我们这些家长都觉得万里值得去试试.但是因为知道她家的条件都不敢给她提,怕她伤心.


真可怜!捐了钱建议别用到上面去,如果真的可以治,我想我们许多家庭哪怕是倾家荡产借一屁股债都会去的,我对此种治疗方法存怀疑。好钢用在刀刃上,没钱的话更不要轻易尝试了。据我所知郑州康达训练费挺高的,去之前要看菜下饭哦。
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22#
 楼主| 发表于 2009-8-4 16:44:58 | 只看该作者

re:是啊,我在联系看看能不能有好心的机构能看...

是啊,我在联系看看能不能有好心的机构能看在孩子条件差的份上提供学费上的减免或者优惠什么的,能出去训练几个月就已经谢天谢地了.不过干细胞移植不是小费用,不过好像对于有癫痫和重度的孤独症可能有所改善,但是效果不太明确.中央10台播放过治疗重症肌无力的.
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23#
发表于 2009-8-4 17:15:24 | 只看该作者

re:有癫痫,没有语言我建议去做针灸,我在医院...

有癫痫,没有语言我建议去做针灸,我在医院看到过这样的病例,改变很大!小的话两个疗程下来就能出语言了!
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24#
发表于 2009-8-4 20:23:32 | 只看该作者

re:往往是困难的人才会帮助困难的人,因为有着...

往往是困难的人才会帮助困难的人,因为有着相同的遭遇,所以才知其中的艰辛,那些有着正常孩子的父亲母亲有几个会来关注这个论坛和这群可怜的父母和孩子。希望大家都能伸出援助之手,尽我们一份微薄的力量,同时祝福万里和妈妈。
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25#
发表于 2009-8-4 21:46:03 | 只看该作者

re:祝福程万里!!名字间一定包含了父母当初美...

祝福程万里!!名字间一定包含了父母当初美好深情的祝愿,路虽坎坷希望你们能走得更远更稳健更平安...
楼主:孩子妈妈期望到哪家机构呢?有考察好适合孩子的机构吗?她什么时间听电话方便?大家会尽力帮她的,同是天空那颗不闪亮的星!
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26#
发表于 2009-8-4 22:58:10 | 只看该作者

re:我在国外,周末托人国内汇款。希望对孩子尽...

我在国外,周末托人国内汇款。希望对孩子尽微薄之力。
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27#
发表于 2009-8-4 23:09:05 | 只看该作者

re:因为现在孩子在机构训练又在幼儿园,生活压...

因为现在孩子在机构训练又在幼儿园,生活压力一下增大。我只是拿死工资的:(我能理解万里妈妈。我捐得不多,200元,但是我一点心意。我希望所有的自闭宝宝都能好起来。所有的爸爸妈妈都能快乐一些!
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28#
发表于 2009-8-5 08:51:50 | 只看该作者

re:我也尽一些微薄之力,愿上帝保估他

我也尽一些微薄之力,愿上帝保估他
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29#
 楼主| 发表于 2009-8-5 09:34:00 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]an...

下面引用由[U]annieshao[/U]发表的内容:

祝福程万里!!名字间一定包含了父母当初美好深情的祝愿,路虽坎坷希望你们能走得更远更稳健更平安...
楼主:孩子妈妈期望到哪家机构呢?有考察好适合孩子的机构吗?她什么时间听电话方便?大家会尽力帮她的,...

我也在用业余时间在多方打听,现在训练的机构无论是师资还是设备都跟不上,像我儿子一样高功能的孩子每周9个小时还算是勉强过得去,而程万里这样的孩子9个小时以外的时间都要沉浸在自己的世界里得不到干扰,程万里妈妈婆家的人根本不会管他,而娘家的人也对这个孩子失去了希望,没有人支持程万里妈妈给他训练.程万里妈妈用其他的时间忙于生计的时候,程万里只能交给姥姥在家里关着.我没有去过他的家,我有点担心看到的情景会让我心酸而不敢去.
我们有着同样的孩子,程度好的都让家长心力交瘁,像程万里这样程度差的,不知道万里妈妈是怎么熬过来的.
我多次给万里妈妈提起让她出去系统训练一段时间,然后买些书和教具回来教他.万里妈妈总是很发愁"苦累我不怕,就是没有钱,出去训练学费就要几千块,加上吃喝哪里支付得起."在家里总是有这样那样的事牵绊着她,她一直想出去,无论什么样的机构,只要能便宜点,经济上能支付起,能全天训练的,她什么苦都能吃的.
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30#
 楼主| 发表于 2009-8-5 09:37:24 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]饺子...

下面引用由[U]饺子妈妈[/U]发表的内容:

有癫痫,没有语言我建议去做针灸,我在医院看到过这样的病例,改变很大!小的话两个疗程下来就能出语言了!


请问饺子妈妈,在哪里可以做这方面的针灸?你在那个城市?我们这里的中医院是不做这方面的针灸的.
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31#
 楼主| 发表于 2009-8-5 12:02:00 | 只看该作者

re:临沂有家机构同意招收程万里,减免3个...

  临沂有家机构同意招收程万里,减免3个月的学费,只需要她支付自己的房租和生活费用.我们大家会和万里妈妈一起为万里以后的日子努力!
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32#
 楼主| 发表于 2009-8-5 12:10:47 | 只看该作者

re:不知道该不该给程万里妈妈说,三个月...

   不知道该不该给程万里妈妈说,三个月过后,万一这里的机构都排不上了,我怎么面对程万里母子. 以后该怎么办呢?
  
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33#
发表于 2009-8-5 13:52:03 | 只看该作者

re:有癫痫我建议她们可以考虑一下中医中药,虽...

有癫痫我建议她们可以考虑一下中医中药,虽然这坛子里大部分不相信.曾经中山三院的邹教授跟我说过不能吃,没有作用.但我相信,因为我的孩子是吃了1个月中药才半夜里不闹的.医生其实不是太重要,只要不告诉他自闭这个词,相信开出来的药多少会有点作用.

另外,机构也不能呆太久.希望能够转告,癫痫是一种病,需要治疗的.但什么干细胞治疗100%是骗人,千万别把钱花这上面.
帮助不多,希望能尽绵薄之力.

祝福所有的孩子,所有的星星的孩子的父母.
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34#
 楼主| 发表于 2009-8-5 17:07:21 | 只看该作者

re:至于具体的中医中药之类的疗法能不...

    至于具体的中医中药之类的疗法能不能提供哪家医院有此类的治疗项目?
  像程万里这样发烧才导致的癫痫需要通过吃药控制的吗?是不是尽量减少感冒次数可以减少发作次数?
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35#
发表于 2009-8-5 17:23:59 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]ji...

下面引用由[U]jinfaloulan[/U]发表的内容:

   刚刚又查到那个临沂的机构不是太知名,不知道该不该给程万里妈妈说,万一机构不太好,是不是会耽误到程万里.三个月过后,万一这里的机构都排不上了,我怎么面对程万里母子.
  还是想找一家口碑好的,大...

如果是临沂爱之旅,应该不错的。[EM10]
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36#
 楼主| 发表于 2009-8-5 17:59:29 | 只看该作者

re:能提供多一点爱之旅的信息吗?

能提供多一点爱之旅的信息吗?
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37#
 楼主| 发表于 2009-8-5 19:13:59 | 只看该作者

re:今天在群里给家长们求助的时候,有个家...

  今天在群里给家长们求助的时候,有个家长问我万里的情况
上海嘉伟妈9004(278764740) 17:55:36
我们如果要捐,怎么捐法?  
上海嘉伟妈9004(278764740) 17:56:00
这世上苦难和悲惨的故事天天有发生,只是我们知道的和不知道的太多,能得到帮助的几乎是水牛上台上的一根毛...  
山东松妈D0405(809927208) 17:56:18
我在呼吁认识的家长把孩子过去玩过的简单玩具清洗一下送给她们家,还有孩子没穿几次就小的衣服都可以寄给她.
上海嘉伟妈9004(278764740) 17:58:42
玩具和衣服在当地捐就足够了,捐钱的话,怎么捐?  
山东松妈D0405(809927208) 17:59:11
她有个账户,是我让她开的.
山东松妈D0405(809927208) 17:59:59
程万里妈妈账户
6228481311306204819 
中国农业银行山东省枣庄市分行市中区支行市郊办事处
 王祥芝

河北凯爸D0112(496825663) 18:00:39
有那个机构站出来,免费培训这个孩子?
上海嘉伟妈9004(278764740) 18:01:02
这个可信吗?这和手机上的垃圾信息上需要寄钱有什么区别?  
上海嘉伟妈9004(278764740) 18:01:36
山东松妈,我们不了解你,更不了解他们!!  

上海嘉伟妈9004(278764740) 18:03:33
我希望你在这个问题上不要让家长受到伤害,不要伤害了家长的爱心!

  好像以为我是骗子,心理真的很受伤,不过当初就有这样的心理准备的.
  大家的捐款我也会一一回来给大家汇报去处.残疾证,户口本,医生出具的诊断证明,必要时村里的证明也可以发到网上来.
  还有大家需要的什么证明我不是骗子的东西都帮我提出来,也是为了消除其他想帮忙的朋友的顾虑.帮助他我没想得到什么回报,受点误解我也不在乎,只要能帮到他 我问心无愧就行了!
  
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38#
发表于 2009-8-5 19:22:43 | 只看该作者

re:连训练处的地址、医生名字都能公开,说明不...

连训练处的地址、医生名字都能公开,说明不怕查,应该可信。
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39#
发表于 2009-8-5 22:08:32 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]ji...

下面引用由[U]jinfaloulan[/U]发表的内容:

  
我也在用业余时间在多方打听,现在训练的机构无论是师资还是设备都跟不上,像我儿子一样高功能的孩子每周9个小时还算是勉强过得去,而程万里这样的孩子9个小时以外的时间都要沉浸在自己的世界里得不到干扰,...

我刚与万里妈通过电话,因为她本地口音较重我有些听不明白,我留了电话给她,建议她报名来以琳(我知道最好的学校),我愿资助她三个月的学费,当然有她认为更适合的机构我同样会资助三个月(可以汇款给学校负责人转交也可直接汇入她账号),尽心意!!
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40#
发表于 2009-8-5 22:39:11 | 只看该作者

re:今天下午刚汇了点钱过去,当初也有怕被骗这...

今天下午刚汇了点钱过去,当初也有怕被骗这样的想法.后来一想,真要这样我也没办法.呵呵.........希望LZ好心有好报.(佛语)
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