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果果宝贝的另类人生……

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1#
发表于 2009-4-8 22:04:22 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
   从2008年4月12日发现发现儿子的异常,到现在已经快1年时间了!从开始的迷茫,悲痛,沉重,到今天对孩子将来美好生活的憧憬,我承认自己走了很多,这期间包括了很多人的努力与付出!果爸、姥姥、姥爷、还有果果的个训朱老师。
   今天在这里开个帖子,我是觉得自己开始有信心记录孩子的一点点进步,开始看到希望和光明,也希望给这里和“同是天涯沦落人”的战友们共同的交流,分享经验,共同的成长!

   在08年4月份的一天,姥爷突然提出:这个孩子奇怪,在家里挺好的,怎么出到外面就不理人啊?!我和果爸没多想,在电脑旁边,无聊呢,说干脆上网查查为什么啊?不查不知道,网上马上闪出了很多有关自闭症的信息!当时我还记得心里很坦荡,我儿子怎么会是自闭症呢,这么天真可爱的孩子。对照量表,总是在给自己找借口。晚上,我更安然入睡了,第二天是周末,说好要带儿子去早教的。果爸可能有7点才上床睡觉了吧,我迷迷糊糊也不怎么记得了,只是也习惯了他这种颠倒的生活。闹钟响起,果爸突然很严肃的对我说:我觉得儿子可能是自闭症!我笑了,怎么可能啊,他在家挺好的,在家也看我呢。我不再理会果爸的猜测,这是无稽之谈,我聪明可爱的孩子!
……
   可是天还是给我开了一个玩笑,这孩子在我们这里医院医生已经给他下了个结论:自闭症!甚至连倾向都没有说。我几天没合眼,泪也留干了。13个月没到,这孩子的一生难道就是这样了吗?!我记得他10个月的时候就会叫爸爸了,可是不会叫妈妈。我记得我问他:灯灯在哪里,他是会指的。可是在医院,他什么表示都没有,这是1个多月前的事情了,后来他都不怎么做了。
  说说孩子发现时候的情况吧:果果11个半月就会走路了,精细不好,拿东西拿不稳,感觉力度掌握的很差。10个月的时候就会叫爸爸了,他好像知道爸爸是谁的,见到爸爸 他会说:爸,见到妈妈会说:怕(妈的音不会发)。他不认得什么东西,但是问他灯灯在哪里,他原来也会指的,但是后来不怎么会了。他最大的问题就是没有对视,我一直以为他有,可是后来注意观察才发现,在一尺以内的距离,他的目光绝对是回避你的,哪怕1秒都很少,这也是我和果爸认为他是自闭的最坚定的原因。
2#
 楼主| 发表于 2009-4-8 22:11:28 | 只看该作者

re:从绝望到希望,我们站起来的很快,但...

   从绝望到希望,我们站起来的很快,但是心情总是还有反复,因为我们也在一个自闭症的QQ群里确实看到有些孩子恢复的不错,和我印象中的情况好多了,这多少给了我们一点信心和安慰!
   当务之急就是给孩子找到一个合适的机构去做训练,这也是唯一世界比较认可的方法(也曾经禁食,但感觉效果不大)。很幸运的是,在我所在的城市就有这样一个训练机构,校长的孩子也是自闭,是个较成功的例子,她就住在我们小区附近。找到校长,说明了情况,她说:孩子发现的早是好事,要抓紧干预,给我们安排了一个对低龄孩子比较有经验的朱老师。
   个训开始了,果果去的前1个星期基本上是从上课哭到下课的,这个情况老师已经给我们打了预防针,可是在教师外面听到他惨烈的哭声,心里还是有点隐隐作痛,一个星期了怎么还哭,真的是想冲进去抱着他,可是还是忍住了。
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3#
 楼主| 发表于 2009-4-8 22:30:15 | 只看该作者

re:不知道开始那段是不是还要详细的记一...

   不知道开始那段是不是还要详细的记一下呢,流水账吧:训练1个多星期以后又开始发爸爸的音,突然发觉认知方面有反应,给他看的认知书,告诉他几遍,他能按照要求指出相应的物体,比如西红柿在哪里,香蕉在哪里……不是很多,但是总算有反应了。
   训练3个星期开始发单音,(其中还病了有一个星期),17个月开始发双音,认知很好,从此以后语言突飞猛进,到现在2岁,语言基本的交流没什么问题,主动语言很多,认知也很好,会问问题:比如说这是什么,去哪里,这是谁,偶尔冒出几句为什么。能回答问题:你在干什么?你要去哪里?…… 有请求句:爸爸帮我开音乐好吗?……喜欢听故事,家里面的故事几十本书,他基本能说出来,有理解的,也有背的,但是偶尔也会在生活中 用点,比如说:傍晚出去,他会说:明晃晃的太阳照了一整天……很多故事里面的句子也会活学活用一点点。
   近况,现在在幼儿园的儿童之家上幼儿园预备班,老师对他的评语:认知好,语言好,但是交往有待加强。不喜欢和小朋友玩,对小朋友有抵触情绪,不给人家碰他,不会把自己的东西给小朋友玩,但是可以交换。在家很活泼,什么都会说,在幼儿园比较木讷,不出声,笑得也不多,还基本能遵守秩序(幼儿园是有家长陪上的)。
   也希望这里有经验的家长和老师给我支个招啊!
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4#
 楼主| 发表于 2009-4-8 22:38:15 | 只看该作者

re:今天我们不在,果果在姥姥家看电视,...

   今天我们不在,果果在姥姥家看电视,姥姥说他看动画片:看的有个什么小动物掉下水快淹死了,后面有其他人要来救他,果果小朋友看到都快急哭了,直嚷嚷快点快点,呵呵,这个孩子还是个有感情的孩子。
   平时我们生气什么的,他都能很敏感的感觉到,自己会说***生气了!但是他不知道别人生气了他该怎么做, 最常用的方法就是,你假装哭,他就真的哭  哭的比你还大声,你生气,他最多就是说一句:妈妈生气了,然后看看你,无趣的走开,没有认识到自己的错误,也不会讨好的说:妈妈不生气。看来交往真的还有待加强。
   但是我感觉交往真的挺难的,不知道该怎么训,总不能强迫他去和别人握手,去和别人说话,只要我一这么做,他就更加反感的坐地大闹,这种情绪我觉得强硬的对他,会让他有抵触吧?有经验的家长也给我支个招吧!
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5#
发表于 2009-4-9 05:58:30 | 只看该作者

re:果果妈妈,看你的描述,果果现在恢复得不错...

果果妈妈,看你的描述,果果现在恢复得不错啊,我女儿现在十三个多月,现在是对视有问题,而且对家人不太依恋,认知理解还可以,曾经在刚要满一岁的时候情况有好转,我一度以为她走出去了,但最近两星期又退步了,我真的很着急,这么小的孩子该怎么训练,请给我些经验吧.另外你是在哪个城市,我也想找个特教老师,这里针对小宝宝的训练实在有限,若不麻烦,能不能与你直接联系,msn可以吗
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6#
发表于 2009-4-9 09:34:46 | 只看该作者

re:真的恢复的不错.晨宝要是早些发现,现在可...

真的恢复的不错.晨宝要是早些发现,现在可能也会好很多.妈妈真不错,这么细心.
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7#
发表于 2009-4-9 09:37:38 | 只看该作者

re:我也觉得果果恢复得还是挺好的!交往如果正...

我也觉得果果恢复得还是挺好的!交往如果正常了,那就摘帽了呀,慢慢来......
看到果果确诊前,我也觉得我儿子就在是9-10个月这段时间表现很好,认知很好,问什么看什么,指令还能做到快速转换,可最近问他什么,叫他做什么,完全不理了,对视,一尺内好像有,但是不自发关注人,好羡慕你们那边有这么合适的机构,我也在努力寻找。
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8#
 楼主| 发表于 2009-4-9 10:19:53 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]ke...

下面引用由[U]kevin_xia1977[/U]发表的内容:

   果果妈妈,看你的描述,果果现在恢复得不错啊,我女儿现在十三个多月,现在是对视有问题,而且对家人不太依恋,认知理解还可以,曾经在刚要满一岁的时候情况有好转,我一度以为她走出去了,但最近两星期又退步了,我...

   kevin_xia1977 在机构训练的时候,老师一般都不让我们家长进去,因为我们一进去他的注意力就分散,而且刚开始的时候一进去他就哭闹得特别严重,老师最后只能让我们在外面等。
   在家里我们从来没有给孩子做过ABA的单训,一个是不会,还有一个我倒是认为在家给他一个轻松的环境,让他觉得在家里面是一个放松的形式。我们主要跟随他的兴趣,在旁边引导,或者主动发起一些让他高兴的事情,我觉得果果在心情好的时候,对视会好很多,好像那种警惕的回避对视的情绪会放松下来,所以我们也是用这个方法在训练他的对视,至于ABA中用食物或者他感兴趣的东西放在脸边吸引他的注意,这方面我们也偶尔做,但是孩子还是有点情绪,所以为了不让他产生反感,我们没有用过很强硬的手段去逼他看我们。
   至于机构,我们主要是上单训课为主,其他的感统因为姥姥姥爷精力有限,所以基本都不上了,其实我也觉得挺可惜的,到现在我们孩子协调能力也不是特别好,手眼协调能力也差(幼儿园老师的评语就是这样的)。
   上机构觉得还是个不错的选择,想想当初我们也蛮幸运的,从当初发现确诊到后来上机构,中间只用了短短不到一个星期的时间,因为我们觉得孩子实在不能耽搁,电话问了很多机构,对于这么小的孩子人家都是不收的,只能等排队,觉得还是太漫长了,幸好我们当地也是有机构,当时人不多,还能插得上,校长对我们这个孩子也比较看好,所以给我们排了一个比较有经验的老师……
  孩子的成长其实是一个螺旋上升的过程,肯定会有快慢时期的分别,你还是不要太着急了,坚持吧!你会发现孩子每个月都会给你带来不一样的惊喜!
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9#
 楼主| 发表于 2009-4-9 10:30:52 | 只看该作者

re:果果对我们父母特别依恋,所以为了哄...

   果果对我们父母特别依恋,所以为了哄他让我们顺利上班,我经常说;爸爸妈妈去上班了,不上班就没有钱买糖糖吃。果果好像也真的知道,觉得他的糖还是很重要的,所以刚开始的时候他掂量掂量会放我们走,现在好像又不会了,上次去超市,我们跟他说,这些东西要付钱了才可以吃哦,他一听就着急了,马上说:不付钱不付钱。可能是担心付钱了就没钱了,爸爸妈妈又要上班了,呵呵。
   昨天晚上给他吃完糖,他突然在桌子上发现了我的钱包,拿下来端详了很久,冒出一句:果果也要上班……我们在旁边听到笑死了
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10#
 楼主| 发表于 2009-4-9 11:42:38 | 只看该作者

re:前面光是表扬孩子好的方面了,再说说不...

  前面光是表扬孩子好的方面了,再说说不好的吧:
  首先最重要的是交往,我不知道自闭症的孩子所谓的不会交往是指不愿意交往,还是不能理解交往的规则,无法交往。我们家孩子的情况就是特别排斥交往,特别是对陌生人,对其他孩子,一个是警惕,一个是排斥,不愿意和别人说话,不愿意和人交往。这是不知道为什么会这样,对于这种情况应该怎么办呢?
  还有一个是情绪问题,最近这孩子开始出现叛逆期的感觉,什么事情都要说不,凡是问他的问题,他都要否定你,如果你坚持这么说,他马上就开始打赖皮,或者大叫,真不知道是为什么,我们一再强调他要好好说,不要这样,但是感觉效果不大。
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11#
发表于 2009-4-9 12:28:10 | 只看该作者

re:其实很多时候我们也要参照正常小孩的发展,...

其实很多时候我们也要参照正常小孩的发展,三岁以下的小孩大都是各玩各的,另外,2岁开始自我意识增强,喜欢说"不",要引导他好的行为规范,学会正确的表达方式.
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12#
发表于 2009-4-9 13:03:31 | 只看该作者

re:果果妈,谢谢你的经验,用ABA的方面来吸...

果果妈,谢谢你的经验,用ABA的方面来吸引孩子的注意力,我回家试试。
还有,你说你的孩子对外人是特别排斥,是不是心理上的原因或是性格的原因,因为就我的认识来看,ZB的孩子是目中无人的,和故意排斥是两个概念。
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13#
 楼主| 发表于 2009-4-9 23:09:46 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]ke...

下面引用由[U]kevin_xia1977[/U]发表的内容:

果果妈,谢谢你的经验,用ABA的方面来吸引孩子的注意力,我回家试试。
还有,你说你的孩子对外人是特别排斥,是不是心理上的原因或是性格的原因,因为就我的认识来看,ZB的孩子是目中无人的,和故意排斥是两...



果果也曾经是目中无人的,现在稍微好一点,会关注别人,但是却变为排斥,不知道为什么,不过老师说,这个改变需要一定的社会积累,不是那么容易就可以改变的。
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14#
发表于 2009-4-10 07:34:41 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]ke...

下面引用由[U]kevin_xia1977[/U]发表的内容:

果果妈,谢谢你的经验,用ABA的方面来吸引孩子的注意力,我回家试试。
还有,你说你的孩子对外人是特别排斥,是不是心理上的原因或是性格的原因,因为就我的认识来看,ZB的孩子是目中无人的,和故意排斥是两...


肯定是ASD的症状之一吧.我家儿子也是,对自家人亲,对外人和不感冒,举例,让他和楼下小姐姐握手,摇头并"不不不",问"和妈妈握手好不好",握了,"和外婆握手好不好",又握了.我觉得对人的选择性太强,也是ZB症状之一

是不是用一下"脱敏法",尽量让不同的人和他接触,带去去多见人有更多的体验,看效果怎样.
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15#
 楼主| 发表于 2009-4-10 23:42:49 | 只看该作者

re:我们现在也是这样,多接触人,不知道什么时...

我们现在也是这样,多接触人,不知道什么时候能开窍!
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16#
 楼主| 发表于 2009-4-10 23:45:15 | 只看该作者

re:汇报一下今天去幼儿园参观果果小朋友在幼儿...

汇报一下今天去幼儿园参观果果小朋友在幼儿园的表现吧:感觉去了一个月的幼儿园,真的还是有一些进步,能自己吃饭了,会把不玩的玩具归位了,能跟着老师做操,下课还会和老师拥抱了,但是和小朋友的交往的确还有待提高,感觉没有以前那么排斥了,但是笑容也不是很多,至少没有在家里面多。期待幼儿园里能更我们更多的惊喜吧!
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17#
 楼主| 发表于 2009-4-10 23:56:38 | 只看该作者

re:今天去幼儿园,几个老师都说果果现在活...

  今天去幼儿园,几个老师都说果果现在活泼很多,也大胆了。昨天去上单训课的时候,老师也说绝对他可能不够自信,看来我们在生活中还要多注重给他建立足够的信心,为交往打下基础啊!
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18#
 楼主| 发表于 2009-4-12 13:45:02 | 只看该作者

re:今天周末,要去东方爱婴的早教上课的...

   今天周末,要去东方爱婴的早教上课的。果果自己非常愿意去那里,上星期因为清明节所以停课了,这周去发现进步很大。
   首先今天叫名字联系,果果可能是在幼儿园有了练习,所以在自我介绍的时候:大家好,我是果果,希望大家喜欢我。比所有的小朋友都表现好,得到了大家的鼓掌和表扬,旁边的家长悄悄的和我说,觉得果果最近变化很大,人活泼了,比原来自信了。老师也和我说,今天老师讲做演示的时候,果果上课非常的认真,注意力很集中。在玩玩具的时候,可能在幼儿园老师一再的强调这个“归位”的概念,果果表现的非常好,每件事都做得井井有条的,那工作毯,那玩具,放玩具,然后再换一个,再收好……。到做操的时间,果果也非常配合的跟着老师一起做动作,今天是所有小朋友中表现最好的!
   特别要指出的是,今天在玩滑梯的时候,果果不小心碰到其他小朋友了,他主动对别的小朋友说了:对不起!进步越来越大了,我们也越来越有信心了!
   只是和小朋友交往方面还要加强啊!今天小朋友想来拉他的手,他赶紧着急的说:不拉手不拉手!不过总体感觉没有以前那么排斥别人了,稍微进步了一点点。
   总的来说,去幼儿园还是有很大的变化,觉得这点付出非常的值得!!
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19#
发表于 2009-4-12 13:51:34 | 只看该作者

re:恭喜恭喜,果果进步好快!上次被医生强...

恭喜恭喜,果果进步好快!
上次被医生强迫按摩后,锐锐表现怕陌生人,别人伸手要抱他,他就会躲要搂住我们,有时候,别人看他他都要躲,很怕的样子!而以前不会这样的,我喜参半,喜的是,亲清楚亲人与外人的区别,忧的是,他这样怕别人,对以后的交往不是更有阻碍?!果果妈,你说呢?昨天去早教,也是,一开始去到不肯下来,哭,后面上课了,有看老师做游戏....
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20#
 楼主| 发表于 2009-4-12 14:08:42 | 只看该作者

re:tina,我觉得我儿子刚开始也是这样...

  tina,我觉得我儿子刚开始也是这样,对亲人不是很依恋的,后来也是去机构强迫他上课,他就哭,下课了出来就抱着我们,过了一段时间这种亲情就开始慢慢体现了。
  我觉得这只情况是正常的,认生是孩子认知提高的表现,正常的孩子多少都会有这个过程的。依恋以后要看怎么引导,我现在也在摸索当中,呵呵。
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