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楼主: 小米妈妈
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邹小兵给小米摘帽了!(200708)

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241#
发表于 2009-8-31 09:04:03 | 只看该作者

re:学习!

学习!
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242#
发表于 2009-8-31 09:31:36 | 只看该作者

re:进来支持一下.我家的发现ZB时候的月龄和...

进来支持一下.我家的发现ZB时候的月龄和小米的差不多,所以一直很关注小米.

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243#
 楼主| 发表于 2009-8-31 12:00:02 | 只看该作者

re:万分谢谢大家的鼓励。这种心情,只有我们这...

万分谢谢大家的鼓励。这种心情,只有我们这些妈妈能够理解。我知道我已经是病态的忧虑,前一段吃药已经好了很多,最近又断了药,因为我实在不喜欢自己发胖的感觉。吃药一个月,胖了四五斤,老是感觉吃不饱。不吃还难受,其实我是个饭量很小不大感觉饿的人。

应该说,小米的语言出的很顺利。她现在眼神,社会性在飞速提高,感觉每个月她都有巨大的变化。上个月这个时候去见邹小兵我还没有这样的自信,现在我已经可以说,孩子又上了一个新的台阶。如果他再说小米社会性差,我想我会理直气壮的和他顶撞,而不是哭鼻子了。何况有教授给我撑腰呢。

前两个月我还在发帖问孩子太粘妈妈怎么办??现在也不粘我了,自己作出选择跟我去某个地方或者跟小姐姐去某个地方,哭丧着脸和我说拜拜,然后转身毅然跟着小姐姐就走了。我反倒很是失落。宝宝这么小就不要我了,呜呜。想起陈达德说的孩子2岁左右就开始不太粘妈妈了,现在看来,小米也是正常孩子的曲线,只是晚那么两三个月呀。

而且明天她要去幼儿园上陪读亲子班了。我相信老师们除了觉得她的语言落后一些(现在也会说一些了),不会觉得这是个有问题的孩子。

小姐姐那天跟我说,小米现在一逗就笑,很多方面就跟一岁八九个月的孩子一样,我忽然心里一动。对,虽然小姐姐没多大学历,但是她说得很对,除去智力因素(她的语言理解力我相信是超过1岁九个月的孩子的)。她真的不少地方像一岁八九个月的孩子,热衷于捉迷藏,把东西藏起来表示不见了,笑嘻嘻的,等等各方面,共同注意力对人的参照等等,简而言之就是懂事的程度,还真有很多地方像是落后三四个月的样子,或者说,这就是我们孩子差的心智?下次要跟教授好好讨论。
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244#
 楼主| 发表于 2009-8-31 12:12:28 | 只看该作者

re:语言方面,除了仿说,她也会说 :打开,走...

语言方面,除了仿说,她也会说 :打开,走开,下去等等这样的主动语言,还会指着狗狗说狗狗,指着茶说茶等,只是不是每次都是。我觉得,她是真的语言要到了。而且她应该不会陷入无意义的长时间仿说中,因为给我的预感是她的进度是很快的。是会超过婴儿刚开始学话的速度的,所以她应该会把和别的孩子语言差距缩小的。只是发音不行不准。很多音不会发,这个我倒是不怕。口腔落后不是最要紧的。关键是要愿意表达,表达意思合适。
隔壁的孩子除了说话比她发音清晰之外,其余水平也差不多,但是人家会大声的到处找奶奶,不像我们的这个,着急了才叫妈妈。这就是差距。

就像方姐说的那样,正常孩子也是飞速发展的,难道咱们孩子进步人家就不进步了吗?所以我还是着急,但是心态已经好一些了。我的毛病就是不停的强迫症,孩子一有一点表现,我就乱联系。想到极端去。我倒真不是希望小米将来有啥成就,我就希望她长成一个基本一般人,我焦虑的就是她的智商,反反复复自己陷进去了。不过,总起来说,我已经比半年前,开心了,放心了很多。那时候只有百分之五十的希望,现在,她的希望在我心里是95%了。

我知道小米的智商如果不是傻的,没受到影响,那么她一定是属于人群里聪明的一类。因为她的妈妈和爸爸都是很聪明的。而智商靠得是遗传。她现在就喜欢看动画识字的电视了。感觉一两遍就过。就怕是邹小兵说的,机械记忆力?

虎娘让我相信自己的第一感觉,我的问题就是在于我的感觉是靠不住的。我是不够冷静的,患得患失的。

很多家长对自己的孩子都十分自信,都是往好里想,可我,从来都是不自信的。都是人家给我肯定,我才觉得,原来我也不差啊。现在又把这个弦绷紧在了小米身上,这对她是很不好的。

从小到大,客观说,我是比较优秀的,别人还以为我很自信很能干,其实我永远都对自己不自信。都是别人夸我,我才知道,哦,原来我是最好的呀。昨天夜里知道,我妹妹也得了抑郁症,就因为脸上的斑,她想自杀,看来这个真是家族问题。
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245#
发表于 2009-8-31 13:06:13 | 只看该作者

re:我也要顶前面的,大米,非常时期非常对策,...

我也要顶前面的,大米,非常时期非常对策,现在你的心态平稳对小米很重要,你的身材够美好了,吃点药没多大影响的。小米的进步这么大,你都能想这想那的,看的我那个郁闷啊~~~~~
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246#
 楼主| 发表于 2009-9-1 22:48:56 | 只看该作者

re:今天小米进幼儿园上亲子班啦!由小姐姐陪同...

今天小米进幼儿园上亲子班啦!由小姐姐陪同,每周上两到3个上午课。

这是一家公立幼儿园,各方面设施都非常不错。校园很大,玩具多,小朋友很多。因为幼儿园园长是米爸的姨妈,所以,她也得到了老师的特殊照顾。

一直都觉得小米虽然不幸被发现有zb(我现在已经认为她严格说目前只是“倾向”而已),但是她是非常幸运的。虽然有我这个不称职的妈妈,从来没有理过她的精神需求,导致她1岁半啥也不懂的严重局面,但她遇上了邹小兵第一时间诊断(虽然现在我觉得邹小兵说严重了),遇到了况姐帮忙康复,遇到了爱她的小姐姐,保姆阿姨,遇到了紫飞语可爱的魏老师,更遇到了她人生的贵人杨教授。在杨教授说她可以和孩子进行融合的时候,又直接可以进入我们需要的幼儿园亲子班(是姨妈打电话让我们报名的,其实当时报名已经结束,走了后门才得以进去)。每一步,她都挺幸运。

小米今天第一天的表现还不错哦!她很兴奋要上幼儿园,带着书包,到了园门口,负责分流人群的保安说:“小朋友,早上好!”小米赶紧说:“早上好”(当然发音只有我们才听得清楚)

进去之后她就很兴奋到处玩,然后居然回头和我们拜拜,就玩车车去了!根本没有想象中的嚎啕大哭。她朝前开车开了几步,又回头看看妈妈,朝我挥手再见。我都晕掉了!

小姐姐陪同她上了上午的课,一个老师9个孩子,据说小米前半程都能规规矩矩坐好,全程关注其他孩子和老师的动作,有时候还跟着一起做动作。老师教了一个 啪啪啪我最棒的手势,她当场没做,但是课程结束了,她自己就偷偷做了一遍。不过手指头精细还不行。伸大拇指还有点别扭。而据说很多孩子都是到处跑到处爬。有一个女宝宝还嚎啕大哭一上午。不肯进教室和其他小朋友一起上课。有几个大一点表现好的孩子,会在老师问这是什么颜色的时候大声说:“红色!” 小米没回答,小姐姐偷偷问了小米:“这是什么颜色?”她也大声说:“红色!” (还真不敢确认她回答的是否红色呢,因为她都是喉咙里发音,不是用嘴巴说出来的)

她在家从不喝豆浆,居然在幼儿园跟着其他小朋友一起喝豆浆!

课后姨妈给我打来电话,首先说小米进步很大!又说小米表现还可以。坐的住,但是要求让我们说话的时候,要让小米看嘴型,说不能老让她喉咙说话。呜呜,到底该怎么办呢?
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247#
发表于 2009-9-1 22:52:27 | 只看该作者

re:小米真棒!祝福小米!

      小米真棒!祝福小米!
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248#
 楼主| 发表于 2009-9-1 22:57:28 | 只看该作者

re:谢谢鱼妈!我明天去香港出差。会去你说的地...

谢谢鱼妈!我明天去香港出差。会去你说的地方购买口腔训练器。魏老师已经答应替我帮小米做。

小米一直是自然疗法多,希望她好好的走好每一步。
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249#
发表于 2009-9-1 23:14:56 | 只看该作者

re:不用急,想一步飞到月球吗,小米已经按部就...

不用急,想一步飞到月球吗,小米已经按部就班的进步了,下一步就是语言了,加油!
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250#
发表于 2009-9-2 00:27:46 | 只看该作者

re:小米的适应能力还不错,第一天上学表现挺棒...

小米的适应能力还不错,第一天上学表现挺棒的。
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251#
 楼主| 发表于 2009-9-3 09:36:45 | 只看该作者

re:谢谢小鱼妈妈和虎娘祝福。一直想要...

谢谢小鱼妈妈和虎娘祝福。

一直想要自己淡定淡定。但是心理方面真的不行。

我现在香港酒店里,周日才能回去。一会会去铜锣湾给小米买口腔按摩工具。小姐姐发来短信说,今天小米第二次上幼儿园,失去了新鲜感,拉着小姐姐说:“走吧!”过了一会又说:“回家。”

我看了短信真开心。她的主动语言看来应该 会是很丰富的了。不过真正的清楚的发音只有“妈妈”,其余都是火星语,岂不是让我晕掉!

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252#
发表于 2009-9-3 09:40:52 | 只看该作者

re:我真的羡慕 真的。 依似乎是语言非常...

我真的羡慕  真的。  依似乎是语言非常多,但那不是语言,是发音,是自言自语,是自我刺激。这就是理解力的问题了。 我们过了一年了,我们开口一年多了,还停留在这种水平。 这是不得不承认的。 是的。无力改变。
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253#
发表于 2009-9-3 10:01:55 | 只看该作者

re:小米妈:我孩子症状跟小米差不多,对父母有...

小米妈:我孩子症状跟小米差不多,对父母有情感交流;少语言,不会指东西。有联系方式吗!大家交流一下。
我番禺的,QQ:931920494
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254#
 楼主| 发表于 2009-9-3 10:07:21 | 只看该作者

re:想写一本书,献给年幼自闭症孩子的...



想写一本书,献给年幼自闭症孩子的妈妈

    还记得半年多以前,面对邹小兵的自闭症的诊断的时候,我以为我的孩子永远没有出头之日了。

   自从进入星妈的行列,(不管小米情况是轻微或者是重,我总是被扫进来了),我越来越感觉,现在随着网络的普及,科普知识的传播,自闭判断标准的更改,对唯一孩子的越来越多关注,越来越多的家庭被卷到这个谱系里来,这个数字从以前的千分之一变成了现在的一百五十分之一,甚至一百分之一。(包括全世界都是)。

这让我感叹:这个自闭谱系实在太庞大,太复杂了!

  几乎所有新家长甚至包括很多老家长都对自闭的诊断标准,将来的康复之路有着迷茫。孩子是不是自闭症?孩子的病情到底该怎么诊断?各种流派,各种训练方法各有利弊,我们该根据各自孩子的病情确定一个什么样的康复之路?

因为职业关系,我算是在星妈中知识面比较宽的。但感觉自己也走了一些弯路。现在虽然不能说已经走对了路,但是现在的我,是心里有一些底了。虽然还是有迷茫。还有很多星妈,尤其是年幼的3岁以下的星妈,都正在迷茫中。

邹小兵说,全国各地的家长都在带着孩子源源不断的赶到他这里来。


我想,如果 有这么一本书,能够让妈妈觉得,我不要邹小兵,自己也会诊断自己的孩是不是自闭(谱系),孩子大概处于什么位置,我该怎么行动起来。相信这比诊断更重要。而且毕竟,孩子的妈妈比医生还要了解孩子。

如果有这么一本书,能够让妈妈觉得,孩子的未来会是怎么样一条路,她可以大概清楚。

如果有这么一本书,能够让妈妈觉得,各个专家各个流派的看法是怎么样的,各自的优缺点如何(这些会是妈妈自己判断),

如果有这么一本书,能够让妈妈知道,国外的自闭症诊断和训练方法是怎么样的;
如果有这么一本书,能够让妈妈知道,其他的实践各种康复路径的妈妈,是怎么实践怎么度过每一天的,

如果有这么一本书,能够让妈妈觉得,这是个宝典,它融入了诊断,融入了训练,融入了参考,可以让每个妈妈都读得懂,可以让每个妈妈都有收获。

这是一本访谈录。


我会采访邹小兵(他是在谱系就会诊断自闭的):比如 你这些年碰到的自闭症的各自的预后情况?你诊断的时候,最注重孩子的什么?你主张什么样的训练方法?为什么?你的字典里没有“倾向”两个字,为什么?你可以做到在街上一眼看出这个孩子有问题吗?你最怕什么样的家长?
你碰到过的最可惜的例子?你怎么看这个谱系?..........

我会采访 另外一个国内的著名医生,比如他会偏宽松一点的诊断。他作出严谨诊断的标准是怎么样的,他目前怎么看邹小兵的诊断。等等

我会采访 杨教授。台湾的做法,他妹妹杨丽娟的机构的做法,他的诊断方法,他的训练思路的形成,这几年在大陆行走的一些体会......

我会采访方静,她的看法,她的.......

我会采访 陈达德。

我会采访一位知名的国外医生。了解国外的诊断训练情况。

我会采访嘟嘟妈妈,在国外实践纯正aba的一些体验。

我会采访国内的几位妈妈,比如甄岳来。(只是大概的初步设想)

我还会采访.......

大致维持在十几个人,做一个系列,每个人1万字到3万字之间。我的提问,他的回答。而且不是书面回答,是口语的,双方对话有交锋,有深入。


做新闻人物对话是我做了8年的工作。这是我所最擅长的。相信我自己有这个能力。

它首先要做到公正,客观,锐利,丰富,可读性。

8年来,我给数百人做过对话。但是没有一个人说过,我曲解了他的意思。他想要表达的。


它能否出版不是重要的。我会在以琳连载。首先是要惠及网友,惠及家长。

这个想法从我进以琳就有了。现在越来越成熟。

现在我忙小米。等1年后,我想我会加速这件事的进程。 现在,我需要一个合作者,督促我,挑战我的惰性。

我确定,这是大家需要的文章。



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255#
发表于 2009-9-3 10:10:27 | 只看该作者

re:支持你!一个很棒的设想!

支持你!一个很棒的设想!
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256#
发表于 2009-9-3 11:22:02 | 只看该作者

re:一定會是一本很好的書,期待!!!!!!

一定會是一本很好的書,期待!!!!!!
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257#
发表于 2009-9-3 11:24:23 | 只看该作者

re:大米真牛! pfpf 顶一个!

大米真牛! pfpf 顶一个!
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258#
发表于 2009-9-3 11:32:32 | 只看该作者

re:小米厉害,真为小米妈妈开心!我们家的小哥...

小米厉害,真为小米妈妈开心!我们家的小哥哥要加油啊!!这几个月进步不大哦!
也特别期待“献给年幼自闭症孩子的妈妈”这本书的早日出版。
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259#
发表于 2009-9-3 12:04:45 | 只看该作者

re:非常好的想法,大米是哪个媒体的?可以列出...

非常好的想法,大米是哪个媒体的?可以列出计划\进度,需要外界帮助的事宜,看看大家都没有什么可以出到力的地方.
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260#
发表于 2009-9-3 13:33:51 | 只看该作者

re:小米现在好棒!语言已经指日可待了!上...

小米现在好棒!语言已经指日可待了!
上周末听了中山三院的家长培训班(只听了邹和成三梅的),其中成三梅特别提到了很多小孩子刚刚发音时只会用喉咙发音需要加强的口腔各部份功能应用的配合,比如多用不同种类的吸管(软硬粗细等)喝水可以锻炼唇部肌肉,向嘴边擦一点酸奶,蜂蜜等(特别是上嘴唇)引诱她用舌头舔等生活中的方式也可以锻炼的。

非常感谢我在走入“星妈”行列中大米对我的鼓励,建议,让我寻找方向,让我避免了弯路,两个月不到的时间宝宝已经进步了太多!感谢以琳,感谢大米。期待你的这本书。
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