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想写一本书,献给年幼自闭症孩子的妈妈
还记得半年多以前,面对邹小兵的自闭症的诊断的时候,我以为我的孩子永远没有出头之日了。
自从进入星妈的行列,(不管小米情况是轻微或者是重,我总是被扫进来了),我越来越感觉,现在随着网络的普及,科普知识的传播,自闭判断标准的更改,对唯一孩子的越来越多关注,越来越多的家庭被卷到这个谱系里来,这个数字从以前的千分之一变成了现在的一百五十分之一,甚至一百分之一。(包括全世界都是)。
这让我感叹:这个自闭谱系实在太庞大,太复杂了!
几乎所有新家长甚至包括很多老家长都对自闭的诊断标准,将来的康复之路有着迷茫。孩子是不是自闭症?孩子的病情到底该怎么诊断?各种流派,各种训练方法各有利弊,我们该根据各自孩子的病情确定一个什么样的康复之路?
因为职业关系,我算是在星妈中知识面比较宽的。但感觉自己也走了一些弯路。现在虽然不能说已经走对了路,但是现在的我,是心里有一些底了。虽然还是有迷茫。还有很多星妈,尤其是年幼的3岁以下的星妈,都正在迷茫中。
邹小兵说,全国各地的家长都在带着孩子源源不断的赶到他这里来。
我想,如果 有这么一本书,能够让妈妈觉得,我不要邹小兵,自己也会诊断自己的孩是不是自闭(谱系),孩子大概处于什么位置,我该怎么行动起来。相信这比诊断更重要。而且毕竟,孩子的妈妈比医生还要了解孩子。
如果有这么一本书,能够让妈妈觉得,孩子的未来会是怎么样一条路,她可以大概清楚。
如果有这么一本书,能够让妈妈觉得,各个专家各个流派的看法是怎么样的,各自的优缺点如何(这些会是妈妈自己判断),
如果有这么一本书,能够让妈妈知道,国外的自闭症诊断和训练方法是怎么样的;
如果有这么一本书,能够让妈妈知道,其他的实践各种康复路径的妈妈,是怎么实践怎么度过每一天的,
如果有这么一本书,能够让妈妈觉得,这是个宝典,它融入了诊断,融入了训练,融入了参考,可以让每个妈妈都读得懂,可以让每个妈妈都有收获。
这是一本访谈录。
我会采访邹小兵(他是在谱系就会诊断自闭的):比如 你这些年碰到的自闭症的各自的预后情况?你诊断的时候,最注重孩子的什么?你主张什么样的训练方法?为什么?你的字典里没有“倾向”两个字,为什么?你可以做到在街上一眼看出这个孩子有问题吗?你最怕什么样的家长?
你碰到过的最可惜的例子?你怎么看这个谱系?..........
我会采访 另外一个国内的著名医生,比如他会偏宽松一点的诊断。他作出严谨诊断的标准是怎么样的,他目前怎么看邹小兵的诊断。等等
我会采访 杨教授。台湾的做法,他妹妹杨丽娟的机构的做法,他的诊断方法,他的训练思路的形成,这几年在大陆行走的一些体会......
我会采访方静,她的看法,她的.......
我会采访 陈达德。
我会采访一位知名的国外医生。了解国外的诊断训练情况。
我会采访嘟嘟妈妈,在国外实践纯正aba的一些体验。
我会采访国内的几位妈妈,比如甄岳来。(只是大概的初步设想)
我还会采访.......
大致维持在十几个人,做一个系列,每个人1万字到3万字之间。我的提问,他的回答。而且不是书面回答,是口语的,双方对话有交锋,有深入。
做新闻人物对话是我做了8年的工作。这是我所最擅长的。相信我自己有这个能力。
它首先要做到公正,客观,锐利,丰富,可读性。
8年来,我给数百人做过对话。但是没有一个人说过,我曲解了他的意思。他想要表达的。
它能否出版不是重要的。我会在以琳连载。首先是要惠及网友,惠及家长。
这个想法从我进以琳就有了。现在越来越成熟。
现在我忙小米。等1年后,我想我会加速这件事的进程。 现在,我需要一个合作者,督促我,挑战我的惰性。
我确定,这是大家需要的文章。
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