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楼主: 三界微尘

寻志同道合的家长联办农场

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发表于 2009-1-7 15:50:15 | 显示全部楼层

re:慈善旅游或许将来也可以成为产业.

慈善旅游或许将来也可以成为产业.
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发表于 2009-1-7 22:59:03 | 显示全部楼层

re:我也忍不住了,就希望成都的家长一起来投资...

我也忍不住了,就希望成都的家长一起来投资在郊区买块地办度假村,有餐饮,宾馆,棋牌,果园,垂钓,卖土特产等,一是我们能挣钱,二是宝贝又能在一起(不会亏的,就算亏也值得),都能养老,多现实啊,
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 楼主| 发表于 2009-1-8 09:03:52 | 显示全部楼层

re:老郭,我很赞成你的想法,办这种农场或机构...

老郭,我很赞成你的想法,办这种农场或机构,家长就要有破釜沉舟的决心和乐观向上的信心,尤其是必须放弃功利心。方静老师,《难忘的日本之行》是北京孤独症儿童康复协会杨晓玲博士带领的一行六人专门去日本考察孤独症康复状况后,回国后马老师写的反映日本孤独症儿童康复和生活状况的一篇心得,难道其所报道不实,我也不知道了。不过我觉得那篇文章里有句话值得所有家长警醒:明明我们都是落水之人,为何还要一盘散沙地单打独斗?   
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发表于 2009-1-8 09:18:54 | 显示全部楼层

难忘的日本之行




作者:陈洪
  这次应日本自闭症协会的邀请,我们“北京市孤独症儿童康复协会”一行6人在杨小玲会长的带领下,对日本东京进行了五天的参观访问。我们先后参观了日本自闭症的康复设施、学校及儿童医院,受到了日本友人的热情接待,深受感动。
  其中给我留下印象最深的是我们参观的完全由日本自闭症家长创建的康复设施及住宿设施,我非常惊讶于它的规模与成就。没有想到康复设施的设计及管理得这样完善,运转得这样出色,它对自闭症患者的作用也是如此之大。
  这些设施的建立,花费了日本家长四十余年的心血,这真让我们感叹日本父母坚忍不拔的精神了,更让我们始料不及的是,这些设施的发起人与创造者,居然全是自闭症患者的母亲们,这尤其让我们感动了,她们白手起家,一无所有,靠着自己的勤劳坚韧和一往无前的精神,开始她们卖一些自己制造的手工艺品来积累资金,甚至有的拿出了自己家庭的积蓄,最后,她们建成了日本最大的自闭症康复设施,它占地大约在一百多亩,分别设置了自闭症患者工作的车间,仓库和完善的娱乐场所、居住场所。
  这些设施在中国只有政府的力量才能兴建,而在日本居然让母亲们建造了!我真为日本母亲感到骄傲,我们也为日本自闭症的孩子们感到幸福。
  接待我们的当年的创建者,现今的管理者,都已是七、八十岁的老人了,她们见到我们非常高兴。老人们热情洋溢地介绍这一设施取得的成就,及建设它的艰辛,并着重阐明自己的理念:我们做父母的,不仅仅让我们的孩子活着要有人的尊严,而且更重要的是让他们有责任感,让他们有事做。在劳动中,实现生命的价值与意义。真是精彩,真是伟大!如果说,这仅仅是一种观念,那已很了不起了;但是,这些自闭症患者的母亲们用自己后半生来认真实现这一信念,这更是一种伟大了。
  在这几位日本老人中,尤其是以须田初枝老人最引人注目。老人今年已是八十一岁的高龄,然而,当第一次见到这位精神矍烁的老人时,我不禁大吃一惊。老人非常年轻,非常有风度,虽是满头银发,但是她那一双炯炯有神的眼睛里充满着活力。老人在我看来也就是六十岁的年龄。老人说话语速适中,应答敏捷流畅,话语中不时流露出幽默与风趣。
  须田初枝老人自我介绍说:她是这个设施法人的理事长,并着重谈了创建它的背景与过程。
  在四十年前的日本,学校也是不收自闭症孩子的,他们做家长的,就积极呼吁社会,让自闭症的孩子能上学读书。当学校终于能接纳自闭症的孩子了,须田初枝的孩子已经年满十八岁了,到了毕业的年龄。于是,她带着孩子当了一天的学生,参加学校毕业生的典礼,虽然如此,她们也感到非常高兴。毕竟,她们为后来的孩子创造了上学的机会。孩子回到家里,家长们又开始更痛苦,更漫长的奋斗生涯,她们又要为大龄的孩子寻找出路了。
  于是就有了他们四十余年的时间里,艰苦卓绝的奋斗之举。
  我们在须田初枝老人的带领下,参观了康复设施。在此之前,老人们还特别声明:我们看到设施里参加劳动的自闭症患者,可能让人大吃一惊,因为他们具备了很好的沟通能力,协调能力。日本的自闭症权威来此参观后,就评判说:这座设施的自闭症患者,已不存在社会交流沟通障碍了。
  这引起我们的好奇,真的这么神奇吗?然而,当我们真的见到工厂里劳动中的自闭症患者,我们还是大吃一惊。首先,我们绝没有想到自闭症患者能从事这么危险的工作,如从事锯木板,使用射钉枪及从事简单生产机械操作等等。其次,我们没有想到他们在工作中表现出那么高的协调性、纪律性与组织性。
  不是亲眼所见,你断然不能想象。日本的母亲真够伟大与勇敢,她们的想象力也真丰富,居然能办这样的工厂,居然能让工厂产生效益,但是自闭症患者的确在劳动中,精神面貌及各种能力有了翻天覆地的变化。自然也不是全部的自闭症患者都能从事复杂的劳动,将近一半多的工种是食品制造加工,陶艺和手工艺品制作等。但即使是工艺流程相对简单的工种,自闭症患者的劳动态度,也是一丝不苟,认真负责的,这也同样使人感动。
  那时,我的脑海里,突然明白了一个人生道理:人是离不开劳动的。人只有在劳动中,才能创造历史,也才能进化。也只有在劳动中,人与人才能建立真正的社会关系,才使生命有着意义。从这层意义上说,日本母亲们的理念绝对是正确的。
  人在一个集体中,逐步学会与人沟通,人在劳动中,发挥他的创造力。日本的康复设施巧妙地结合了这二点,使自闭症患者,得到很好地康复与进步。
  这不禁使我想起中国自闭症患者的状况:如果我们的孩子能够上学,已然是幸福的。从学校毕业后,能在家里安稳下来,不惹事生非,孩子的状况不退步,更是对家长的安慰了。有一个老家长就对我说过这样的话:只要是父母身体健康,就是对孩子的保障。孩子十八岁从学校毕业到家里,如果父母能再坚持活上四十年,孩子就将近六十岁。孩子老了,父母也大功告成。父母孩子都往敬老院里一住,自闭症孩子人生得以圆满解决。当时,我真的以为这话有道理,但参观完日本的康复设施后,我立刻明白中国父母的痛苦无奈与孩子的凄凉了。人放在家里养四十年,孤孤单单,无所事事,这与圈着的动物有何区别呢!我们的孩子虽然是自闭症,但他毕竟是人呀,他还是要有人的需求的,他还是要有人生的尊严,还是要有社会交流!
  须田初枝老人就告诉我们,日本四十年前的状况,就如中国今日的情景。对自闭症患者的学校教育及成年后的出路,都是自闭症家长们最初呼吁,争取社会同情的。后来,家长们成立了联谊会,慢慢地得到专业人士的帮助,得到了国家的财政支持。现在日本全国由家长及专业人士建立的支持自闭症的设施,将近七十余家。由此基础上形成了日本全国性的组织——日本自闭症协会。自闭症这一弱势群体,在社会上,终于有了自己的一些话语权。
  也的确是这样的,我们参观日本自闭症康复设施的第一天,就赶上了日本自闭症协会联合各残疾协会的大游行,抗议日本政府削减对残疾人士的拨款。在东京参加示威的人群就达2.5万人,日本电视台还专门进行了报道。
  和须田初枝老人接触,真的让我感动。老人都八十一岁的高龄了,还在为自闭症孩子们做事。我这个四十岁的人,为自闭症孩子又做了什么呢!说来也巧,须田初枝老人私下还专门向我问起中国自闭症家长的情况,问我们在国内做了些什么事。当时只有老人,翻译和我三个人,我嗫嚅半天,迟迟没有回答,我真的汗颜了。
  除了对须田初枝老人表达我对日本自闭症父母最崇高的敬意外,我无话可说。相比之下国内的自闭症家长一盘散沙而已,年龄小的家长在拼命训练孩子,年龄大的孩子父母在拼命挣钱,我们什么也没有做!如我之流,顶多有点想法,在不停地做梦罢了。
  想来是在五年前,在协会上,听了一个自闭症家长慷慨的发言,我竟自热血沸腾。这个家长讲道:他看见自闭症的孩子就想流眼泪,他要真心为自闭症孩子做事,家长们应该联合起来,为孩子们的将来打拼,为孩子们建农场,找出路,我听后,深受鼓舞,引其为友。我们匆匆地凑起一个小团体,开始找地点,为孩子们办农场。我经过托人,在大兴真的找到一块地,然而,当我们几个人真正站到地边时,我们谁也不说话了,庞大的预算不说,我们都不知道从何下手。我们立时作鸟兽散。那位热血沸腾的朋友,也慢慢地与我们失去了联系。那时我暗暗地想:再也不干这种事了,找朋友搭人情,还什么事也没做成,最后自己费心费神,自找苦吃呀。
  然而,我这个人还真不死心,还真爱做梦。看见自己的孩子一天天地长大,幻想着他十八岁毕业回家的情景,我焦急与恐惧。我细细地回味,我们几个人散伙的过程,我明白一个道理:我们没有一个稳定的团队。中国人做事,先要寻找志同道合的朋友,然后在用时间与感情磨合。只有真正彼此了解了,经得起考验了,才有一起做事的可能。于是,我们几家自闭症的家庭用了近三年的时间,经过无数次的活动,初步建成一个团队。然而这几年我们这个团队也仅是空谈一些事情,为大龄孩子办农场,找出路,根本没有真正实施。讲句逆耳的忠言:我们国人少有一种集体团队精神,少有共识,即使有了共识,也没有实现她的坚忍不拔的精神。我们都太聪明了,太有个人想法了。我们善于随机应变,善于慷慨激昂,但也更善于事过境迁。我们精确地计算着个人的利益与得失。我们这群自闭症父母明明是一群落水之人,但还都一盘散沙单打独斗着。人人都在想:我淹死的可能不大,只要我有钱,我就能自救。
  我们身上少有日本民族的那种“傻”劲与“笨”劲。其实,日本人的“傻”与“笨”正是其团队精神的体现,正是其坚韧不拔、顽强不屈精神的证明。日本正因为是岛国,小得不能再小,所以,她这个民族才有危机感,才有团队感,才有置于死地而后生的精神。我们中国历史太悠久了,地域太辽阔了,于是我们每个人身上都有根深蒂固的小农思想。我们少有危机感,少有团队精神。
  在为孩子建农场,与父母的沟通中,我听到太多的这样的话:“我的孩子发展得不错,挺正常的,以后干什么也不好讲,我们就不参与了。”“咱们让别人干,以后准会有人干大龄的养育,我付费就行了。”
  真的让人感慨。据我知道的中国自闭症病例,至今为止,没有一例完全康复,没有一例真正走进社会。你的孩子能好到哪里呢!如果让不是自闭症父母的人士办自闭症养育机构,这种赔本不赚钱的事,我以为国人恐怕少有人干。即使有,这样的机构也轮不到收我们的孩子。因为据我所知,北京一所最好的自闭症养育机构,仅收了十个孩子,受条件所限,不可能再收更多的孩子,再者,这次我们参观的日本自闭症设施,是自闭症父母办的康复设施,管理得最好,运作得最到位;而由专业人士办的设施与其有很大差距,我们从自闭症患者的精神面貌上可以区分得很清楚,这很说明问题。
  面对日本自闭症母亲们取得的成就,面对八十一岁的须田初枝老人,我真的惭愧万分,但这也再次激发了我做梦的勇气。
  我要向周围的朋友们说:我们还年轻,为自己的孩子,就让我们做点事吧!
  此时我眼前愰动着的是初田老人满头的银发,和她那双逼人的眼睛。
  难忘的日本之行啊!
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发表于 2009-1-8 09:20:08 | 显示全部楼层

re:这个片子我看过。杨教授他们出去是考察关于...

这个片子我看过。杨教授他们出去是考察关于自闭症的康复和关顾的项目的,就像我去也是为了这个目的。问题是日本那边就没有专门的只为自闭症的机构,不是他们不想,而是有难度。他们的庇护所也好、福利工厂也好,都是各种残障都在一起的。
我不知道你最后一句话是什么意思?我还是那句话,和研究自闭症的成因一样,我们能想到的那些先人们也都想到了,我们想做的他们也都想做过,只是到现在还没有成功。
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 楼主| 发表于 2009-1-8 09:33:26 | 显示全部楼层

re:谢谢方静老师的提示。有些路总要闯一闯才甘...

谢谢方静老师的提示。有些路总要闯一闯才甘心,还不想什么都没干就自己吓唬自己。呵呵。
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发表于 2009-1-8 09:59:03 | 显示全部楼层

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]HH...

下面引用由[U]HH-HAIPPY[/U]发表的内容:

我也忍不住了,就希望成都的家长一起来投资在郊区买块地办度假村,有餐饮,宾馆,棋牌,果园,垂钓,卖土特产等,一是我们能挣钱,二是宝贝又能在一起(不会亏的,就算亏也值得),都能养老,多现实啊,

请问你是哪位家长,我们认识不?希望有机会深入探讨哈.
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发表于 2009-1-8 10:01:18 | 显示全部楼层

re:三界微尘:看来,办类似的农场,只能是...

三界微尘:
看来,办类似的农场,只能是小范围的。那怕只有几个真正志同道合的家庭,只要把这件事当作后半生唯一的事业来做才行。
我们不是去探索一个具有普遍意义的模式。我们是去寻找适合我们特定家庭的模式。
有人说,猴子经过劳动变成了人;我就不相信:具备一定功能的自闭症孩子,不能经过劳动变成一个社会人!
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发表于 2009-1-8 13:17:21 | 显示全部楼层

re:成都天天妈妈,你好,我在杭州,春节回成都...

成都天天妈妈,你好,我在杭州,春节回成都,回来找你探讨探讨,成都市场大啊,13958062722,QQ734818970
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发表于 2009-1-9 01:09:25 | 显示全部楼层

re:你们的想法很好。我提个建议,真的想办,应...

你们的想法很好。我提个建议,真的想办,应该先作好调查研究:

1、办什么形式的农场?种植?养殖? 生态旅游我觉得不太行。
2、农场的赢利模式是什么?
3、农场的管理模式是什么?
4、如何把星儿的日常生活和工作劳动融入到农场的日常运作中去?
5、为了让星儿融入农场,需要配备什么样的专业设施、人员或管理?
6、为了让农场的管理和发展不偏离当初的宗旨,需要怎么样的监督机制和管理传承模式?

先想到这些,如果把这些问题解决了,找地,投资,试运行,相对都是比较简单的事情了,只要一步一步去做就行了。
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发表于 2009-1-9 07:38:20 | 显示全部楼层

re:1可以考虑成立家长委员会;定期选举有能力...

1可以考虑成立家长委员会;定期选举有能力的家长,负责统筹安排;
2农场应该包括养老室、卫生室、教育室、感统室、餐厅、游戏室等等,可以聘请专业人员;
3.可以考虑种植、养殖、加工等一条龙;聘请下岗人员、农村空闲人员等来1对1指导/辅助我们的孩子,参加相对合适的环节;重在我们的孩子参与!能够做些有意义的事情!
4.在每块地方,都要有一定数量的由家长/亲人等信得过的人来监督管理;
5初期,可以考虑组织部分家长去其它地方参观学习;
6最重要的,是养老室和卫生室;如果我们这些家长,老的时候有个踏实的安顿地方,那么,我们就可以把自己一切的财物都投到农场中去;真正运行的时候,大概每个孩子需要配备3个左右的外聘人员,支付给他们的钱,是最多的一块;其次,是所有人的日常消费(菜、粮等大概可以够自产自销);真正等家长都不能自理以后,假如我们的孩子平均还能生存30年计算,大概每个家庭总共需要消费掉200万足矣。家长中有理财能力的家长,可以考虑理财;
7只要这个农场始终由家长委员会管理,对于前期参与的家长,应该可以放心的。毕竟都是同路人。
请有兴趣的家长讨论
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发表于 2009-1-9 08:51:26 | 显示全部楼层

re:支持,我们的孩子不能总关在家里,他们又很...

支持,我们的孩子不能总关在家里,他们又很难融入正常社会,我们只能自己团结起来我他们提供空间和机会吧。
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发表于 2009-1-9 08:53:03 | 显示全部楼层

re:老郭你是哪的,我们可以联系吗

老郭你是哪的,我们可以联系吗
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发表于 2009-1-9 08:54:37 | 显示全部楼层

re:方老师见多识广,能牵个头吗

方老师见多识广,能牵个头吗
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发表于 2009-1-9 08:59:35 | 显示全部楼层

re:类似办农场等办法说出了很多家长的心声,我...

类似办农场等办法说出了很多家长的心声,我们快行动起来吧
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 楼主| 发表于 2009-1-9 17:17:12 | 显示全部楼层

re:搞养殖是没有问题的,我们这里场地、饲料、...

搞养殖是没有问题的,我们这里场地、饲料、防疫、管理技术人员都很方便。有这种想法的家长应该尽快根据自己情况做做调查,及时发布自己的看法。老郭,你在这方面考虑比较成熟,如果你有时间,麻烦把家长们的一些想法综合整理一下就好了。我的意见是开始的时候可以先从某一个方面入手,如养殖、种植,慢慢延伸发展。这样一来压力小,而来有利于积累经验。
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发表于 2009-1-9 21:29:32 | 显示全部楼层

re:楼主,您是山东哪儿的,我给你发了悄悄话的...

楼主,您是山东哪儿的,我给你发了悄悄话的。这个养殖啊,我觉得养鸡、牛羊都太难了,我是养肉鸡的,加一次新城疫、法氏囊疫苗能累死人,那是得一只只鸡挨个抓在手里点眼滴口的,而且鸡容易生病。养鸭子吧,不用防疫,38—43天出栏,基本不得病。种植也不容易,我们孩子他姥姥家就是以种植果树为生的。农庄办起来的话我可以帮忙。
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发表于 2009-1-9 21:42:55 | 显示全部楼层

re:老郭,一个孩子配备三个外聘人员?干什么?

老郭,一个孩子配备三个外聘人员?干什么?
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发表于 2009-1-9 21:49:52 | 显示全部楼层

re:我再谈谈我的看法:一、我觉得农场...

我再谈谈我的看法:

一、我觉得农场首先得考虑盈利,至少需要自负盈亏,如果需要一直往里面投钱,说实话,很不现实。
二、孩子在农场里的劳动必须有价值,哪怕价值比较低,这才是实现孩子的社会价值的唯一途径。
三、老郭还谈到家长养老的问题,我觉得开始办这个农场先不要考虑这个问题。因为如果目标太多,目的太杂乱,反而不容易实现。目标简单才容易实现。如果以后农场成功了,再逐步扩充其外延和内涵才是可取的。
四、农场的选址,还是要考虑远一点的地区,经济发达地区土地成本高,人员成本也高,那些期望在城市周遍的就更不要想了。
五、还是回到我在另外一个帖子提到里的问题:孩子的情况千差万别,要有针对性,一个农场不可能解决所有孩子的问题。我认为这种农场只能解决方老师提到的那25%的孩子的将来。
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发表于 2009-1-9 21:51:28 | 显示全部楼层

re:作为这样的孩子的家长, 我觉的都是超人,...

作为这样的孩子的家长, 我觉的都是超人, 有超人的耐力, 有超人的智慧. 这些人如果能团结到一起, 干什么都能成. 关键是需要一个掌舵的人, 来带领大家。 象方老师这样经历的人有很多, 但成就这样事业的只有这么一个. 农场是个好主意, 就算不是因为孩子, 我也梦想老了以后找个城乡结合部呆着, 能呼吸到新鲜的空气. 不赞成养动物, 建议种树什么的, 不要短期利益, 要长期见效果的, 并且就算是打理的不好, 也没大关系. 这些事情都是那些谋利的人不愿意做的, 所以可以没有竞争的长期存在. 现在好象很多城市都鼓励种植荒山,象云南什么的.  有能力了, 可以再种植一些高价值的农作物.
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