家有帅哥－－成长流水帐

帅的妈

方静 发表于 2016-3-10 23:42
什么意思？不明白

方老师，文文是帅帅的弟弟，2013年11月28日出生。一岁半之前感觉发育不错的，但一岁半之后感觉有倒退，尤其是语言（其实其他方面也有，不过只是关注了语言）春节前检查 ，疑似自闭症，现在开始训练了

方静

帅的妈 发表于 2016-3-11 21:36
方老师，文文是帅帅的弟弟，2013年11月28日出生。一岁半之前感觉发育不错的，但一岁半之后感觉有倒退，尤 ...

看到这样的消息很难过。

最近在以琳有两例第二个孩子也是自闭症的，真的难过。

有什么我们能做的，请告诉我们。

帅的妈

方静 发表于 2016-3-11 21:47
看到这样的消息很难过。

最近在以琳有两例第二个孩子也是自闭症的，真的难过。

感谢方老师的关心。
文文刚刚检查完，我几乎要崩溃。其实这种担忧从怀孕开始就有了，直至看到他四肢齐全，看到他健康漂亮，看到他活泼可爱，看到他运动灵活，看到他会喊爸爸妈妈爷爷奶奶，看到他会撒娇，心里就稍稍放松了一些。
可是，当发现他有问题时，这种内心的煎熬与苦痛又开始折磨我了。
至今也不敢和爷爷奶奶、姥姥姥爷说实情，因为他们年事已高，身体都不好。
周围的朋友知道后，都纷纷鼓励我。
我也逐渐镇定，认清前方只有一条路——坚持不懈的教育训练。
再次感恩！！！

方静

帅的妈 发表于 2016-3-11 22:14
感谢方老师的关心。
文文刚刚检查完，我几乎要崩溃。其实这种担忧从怀孕开始就有了，直至看到他四肢齐全 ...

加油！
我们一起努力。
训练过程中有什么问题及时放上来。

帅的妈

爷爷奶奶在周五晚上等待帅帅和文文兄弟俩回来的心情我完全理解。已经跟他们电话里说，让两位老人先吃，他们还是等了两个小时，直到我们从培训机构回到家，才兴高采烈的张罗吃饭。
我们让文文仿说“爷爷你好”“奶奶你好”，尽管他现在还说不好，甚至“你”都说不清楚，而且这么短的句子要分二段说，爷爷奶奶也是高兴得合不拢嘴。因为在他们看来，孙子如果能在语言方面有进步，就不会是帅帅这种病。
哎，可怜天下老人心啊!

文文在机构中的表现令周围的家长感到不解：周一至四，爸爸带他上课，他很多的状态就是在爸爸怀里，或是在地上打滚，要么，完成一个任务就跑掉了；
但这两个星期，周五是妈妈带他上课，他除了有一次耍赖，故意滑到小椅子下面想躺地上，被我及时揪起来，其他时候，就没发现类似问题啊。而且，老师也说“文文今天表现真好！眼神一直追着老师，各个活动都跟着做”比如音乐课上动作模仿，小铃鼓打节奏，拉火车的游戏中能一直拉着前面小朋友的衣服，前面小朋友走得速度快了把他的一只手甩掉了，他马上重新拉起来；认知课中读卡片声音很大，还略带逞强的意思；游戏课中小朋友追泡泡、轮流钻圈、手拉手转圈的游戏等，都跟随得不错呀，有的地方我就不用肢体辅助而是在旁边拍手鼓励他。他一直瞄着我。同组的家长对我说：这小子怕你！欺负他爸！
（虽然他在小组中个子最小，但老师让小朋友到前面拿乐器时，他跑得最快，挑了一个最漂亮最完美的小鼓；虽然他不会节奏，但还是能跟着拍小鼓的；这个活动结束时老师让小朋友自己把小鼓送到老师手里，文文送过去后自己就回来了）
&&&&&不同的上课表现，原因是孩子故意调皮，还是家长不够严厉？
         

lovehf

帅的妈 发表于 2016-3-11 21:36
方老师，文文是帅帅的弟弟，2013年11月28日出生。一岁半之前感觉发育不错的，但一岁半之后感觉有倒退，尤 ...

文文的哪方面让你觉得自闭了呢？

帅的妈

lovehf 发表于 2016-3-14 09:42
文文的哪方面让你觉得自闭了呢？

文文语言倒退，比如，一周岁的时候会二个字的词语，偶尔还会说“大宝尖尖”之类的。而且，发现他的许多语音根本发不出来，比如像“E”“ZH CH SH”等。
他听到名字的反应和应答也比以前弱了许多。目光也不如以前了，跟人的对视显得很少。
玩的玩具非常单一，只喜欢汽车，而且只有一种玩法。
迷恋电视广告......
许多的情形与帅帅小时候很相似，所以我害怕了

帅的妈

今天趁帅帅上课时，努力想些他的进步：
1.午餐能明白基本的吃饭程序——下课、排队、到一楼拿饭盆、排队去食堂、把洗洁精和洗碗布放到餐桌、在售饭口排队等待、刷卡、点菜、售饭口的阿姨把饭打好并扣除饭卡里的钱、回到餐桌就餐。（开始不明白饭卡的作用，两周渐渐懂了。不会点餐，只喊“我要吃烧饼”“我要吃鸡蛋”，后来看到几个菜，能点一个略微爱吃的。最大的问题还是挑食）
2.午间休息时，比较安静。现在的午间休息，是我带他在教室，要度过二个小时。我们的主要活动：去三楼水房接热水，喝水。然后吃水果，以前帅帅不爱吃水果，现在可以吃苹果、橙子等。我们还进行简单的涂色、描红，发现重新拾起来，他开始举不大，慢慢地可以安静地做半个多小时。
3.公交车上自言自语，但没有出现影响他人的情绪事件。有一次，没有座位，他就喊“阿姨坐后面”，意思是，我想坐在后面坐上，那个座上现在是一位阿姨。一个年轻的女孩旁边有了一个座位，让他去坐。我和这个女孩聊了一会儿，得知她是我们本地一家孤独症培训机构的特教老师。她说，帅帅的情绪还好，坐这么长时间的车，没有急躁。是啊，每天几乎有五个小时，我们俩奔波在路上，还要忍着饿忍着馋忍着自言自语和触觉刺激，这小伙子也够累的。
4.课上听集体指令略有进步。我感觉这一点跟小弟弟的出生有关系，他比较关注周围的人和事儿了。尤其是妈妈说不让小弟弟干什么事儿时，他会第一时间跑到弟弟面前去制止。虽然动作过大，方式不当，但关注指令的确有所进步。

问题：1.课上重复自己的要求，比如“妈妈来接我”“我要吃XX”，不停地说，不停地说
2.声音敏感。公交电车从身边驶过的声音都可以吓得他全身颤抖，往妈妈身后藏。

帅的妈

帅帅：本以为这一周我慢慢地撤出辅助，但周四（本周上课的最后一天）帅帅整个下午就‘爆发“了。原因是每周只有一次给他们上课的X老师这次没有领他们去拍照，也没有带他们去别的班看电影，而是进行一些常规的内容。帅帅一心想着”吃烧饼“，就开始不停地重复喊着。而且，可以想象他的表情肯定越来越着急，手也不停地在头上晃来晃去，抖得厉害。这时，老师比较严厉地说：”把手放下来，坐好“。但这种方式让帅帅很害怕，我猜他以为老师要用强制力量来制服他或者要伤害他，于是他边躲闪边大喊”大舅不打我！”（经常管与他爸爸年龄相仿的男士叫叔叔或大舅）可是这句话都是并没有听清。问他;"你想干什么？“帅说：”我想玩滑梯。”这一句都是倒是听清了，但是，告诉他现在是上课时间不可以去外面玩滑梯，下课了才行。结果，帅更加着急，一边尖叫一边呼喊。
这些情形发生时，我在王老师的办公室跟她征询下一步家族训练中的意见。她说，重点还是控制情绪。因为帅的听指令的能力相比较另外两个自闭症孩子略好些，但是如果妈妈不在场的话，他的情绪容易波动甚至爆发。（这真的是一个大问题）
我听着帅帅时而尖叫时而大喊时而拍桌子时而大哭，心里急得像热锅上的蚂蚁。我问王老师我是不是进教室里去。她和我一起去了。
X老师是学校的领导，看到这个情形还有些尴尬。我说老师不好意思啊，我平时的训练不到位。
我轻轻地跟他说话，让他安静下来。几分钟以后，就下课了，王老师带他下楼玩滑梯。我提示了一下：最多玩五分钟。
回来后情绪略有好转。
后面是王老师和赵老师的课。
赵老师的专业水平非常令人佩服。我最先撤出辅助的就是她的课。
可是最后一节课，我还是觉得他的情绪一发不可收拾，似乎回到了第一节课的样子。
我和王老师又进来教室了。
赵老师也在慢慢抚慰帅的情绪，然后告诉他，读完一首儿歌就可以玩一会儿滑梯。
帅帅非常焦急地读着，手还不停地伸向赵老师，险些抓住老师的手咬在嘴里。总算读完了，似乎早就想逃跑似的去后面的桌子拿书包和外套。
老师又提醒他帮妈妈拿上包，玩十分钟的滑梯就要放学了。
他很不情愿地把妈妈的包拿上了。
可以到了楼下并不太想玩滑梯，而是喊“我想坐84路”。原来他想直接回家，“玩滑梯”不过是一个借口。
但是这个时候不能放他走的，我和老师一起跟他讲，然后陪他去滑梯上玩。
直到下课铃响了，才告诉他，下课了，怎么办？他说“下课了，老师再见”。
我提醒他去厕所，因为要坐二个小时的车。
又等了一下实习的小王老师，他中午问我能不能去我们住的地方看一下帅帅和文文的日常生活。我觉得这个年轻人很有热情，也很有情怀，为他的毕业课题增加些素材，这个是可以的。
帅帅等车显得有些紧张，他一直喊想吃烧饼，我告诉他时间紧张，回家再吃烧饼，发现包里有一个苹果，让他吃了。正好车来之前吃完了。他高兴地跟我上车。
我俩又坐在一起，一路上听广播站名、看窗外的街景，看世园会的景区，边走边聊，倒还可以，中间有小的身体晃动，不太明显。
换乘114仅有五六站地，帅不想下来，我提前让他听广播，到“百货大楼”就提前准备。他顺利地下车了。
等7路用的时间长了些，他有些烦了。坐上去，只有一个座，且全程特别地挤。好在经过N多的提醒和鼓励，他坚持住了。期间也看到旁边一位伯伯放在他旁边发动机壳上的点心，有些馋。看了几眼，忍住了。儿子真棒！
小王老师到了我家，进行了观察与采访，我们当他是“空气”，我感觉他的课题任务完成得不错吧，但感觉得出来，他看到帅帅和文文的生活时，心里很是难过。

周五文文学校的宋校长给家长讲座，孩子上课由志愿者带。我试着申请了一下，能不能让帅帅也去和小学班的孩子一起活动，爸爸也可以去听讲座了。教学部的老师知道了文文的哥哥也是小星星，简单打听了一下帅的情况，同意下午与融合班的小朋友一起去制作手工皂。
帅帅爸爸直埋怨我：儿子的程度弱，情绪不好，他万一怎样怎样，如何是好？我说你不用这样担心吧，融合班活动时，有专业的老师在，他们遇到帅的问题，会有巧妙的办法解决的。请相信专业。
事实证明，有两位理工大学的志愿者哥哥一直陪着帅帅，他都没机会“起刺儿”，而且，三节课下来，感觉他是很开心呢。中间我去他们的活动室看了一下，问了都是，也说他挺稳定的。

文文发烧、咳嗽，还有些喘，吃着药，但精神很不好。在这种情况下，这周的进步还是挺明显的：会独立玩形状箱了，会仿说多个单字（二个字的词语还是有难度，而且他发不准的音太多了），会十个大动作模仿，会用食指指物品（这个项目在家里一直没教会），集体课中的跟随不错。还有一个令人欣慰的进步，就是感觉文文的学习热情还是有的，而且“胆大”，不管会不会说，让他说话时，他也大胆的张嘴去说。
文文，加油喽！
在家中的生活，帅帅还是在寻找触觉刺激，玩他的蘑菇珠子玩水。
文文在双休表现得活泼可家，尤其喜欢跟妈妈玩“猫猫”，他大喊一声“妈妈”，自己跑进哥哥的房间关上门，等着我去找他，我跑过去找他时像他一样夸张地大喊“文文在哪儿呢？”，他就笑嘻嘻地打开门，朝我大笑。然后接着玩，一轮又一轮。我偶尔就藏到餐厅里，他打开门时，看不到妈妈就很纳闷，我叫他的名字，他就循着声音找来了。
文文跟爸爸的游戏就是在窗帘那儿藏猫猫。也玩得不亦乐乎。
文文跟奶奶玩的也类似猫猫，他总想藏到奶奶的衣柜里，然后关上门。
表舅舅和舅妈过来看他时，也没表现出认生，跟舅舅玩得也可以，但得让他吃舅舅带来的好吃的。
文文，你就放开胆子大声说话吧，无论是怎样的稚嫩与笨拙，爸爸妈妈都喜欢听！

帅的妈

今天帅帅第一次参加升旗仪式，一点儿也不明白。特教培智大班的孩子们好厉害！出旗、升旗、敬礼都做得有模有样，这是老师反复训练的结果！下面几十个孩子在每一个环节还自发鼓掌，真可爱！
帅帅不知道应该看哪儿，就立正叉腰，显得还比较严肃。
升旗仪式结束后，他们班玩了一会儿滑梯，帅懒懒的，可能是伤风了早饭也没吃的原因吧。

帅的妈

昨天上午有记者跟帅，他从第二节课开始，情绪就有些不稳。
课间操后面的第三节课是体育，老师安排先学习竹蜻蜓，再玩滑梯。但帅从上课开始就想玩滑梯。我和老师教他玩竹蜻蜓，他总是把手抓到有翅膀的那儿，而且不会“放手”，竹蜻蜓飞不出去。教了还多遍，告诉他“再飞5次就去玩滑梯”。但当帅被允许去玩滑梯时，发现他并不高兴。而且，突然就跑下来

帅的妈

这几天准备4月2号的活动。
每天都被无数的鼓励感动着

帅的妈

河北电台记者采访。
跟踪帅帅和文文的生活。
写得很客观。
http://mp.weixin.qq.com/s?__biz=MjUwNjU1NzA0MQ==&mid=414477373&idx=6&sn=a6ae084780cb541972edfab4c882dac0&scene=2&srcid=0401DOvE2NuZDlRmWKT1vi6l&from=timeline&isappinstalled=0#wechat_redirect

daluobo

帅的爸爸妈妈，你们好！刚刚看了帅和文的照片，照片和文字看得我真的是心碎了，你们太不容易了！

有什么我们能做的，希望能帮你一点忙，尽管我们都是星儿家长，但你们确实更艰难。

为你的签名感动“帅哥，我用一生去爱你；文文，爱的接力”！祝愿帅帅文文越来越好！

帅的妈

daluobo 发表于 2016-4-2 21:36
帅的爸爸妈妈，你们好！刚刚看了帅和文的照片，照片和文字看得我真的是心碎了，你们太不容易了！

有什么我 ...

春节前文文检查出问题来，经济的窘迫和精神的压力，让我感觉特别崩溃。各方打听，都没有什么经济扶助措施。我怀着巨大的悲伤和感恩的心情以帅帅爸爸的名义给他们单位写了一寺困难申请信，结果是给了二百元。其他像工会呀，残联啊，社保啊，找人问了一圈儿，都没有可以帮到我们的政策，于是有同学帮忙找到了我们河北最具影响力的广播媒体——992大家帮！我给节目写了一封信，讲述了自己的困顿。可能也是因为有“世界自闭症日”的新闻点吧，他们选中了这个专题，并由两位记者跟踪了我们两天的生活，进行了比较深度的采访。今天FM992播出了“关爱星星的孩子”特别节目，以讲述帅帅和文文的家庭生活故事为主，合影式呈现自闭症家庭的生存现状。因为目前有慈善法，所以一个媒体不能随便号召或组织听众来进行捐款之类的活动。所以，我对这个节目产生的效果也没有做多大期待，心想如果能推进公众对自闭症了解，我也是尽了自己的一份力了。节目播出时，我听得很感动，感觉记者的编辑报道、我的讲述、专家的科普、主持人的现场铺垫，都不错的。但因为是小长假第一天，要播出各地的路况信息，所以，没有铺垫得太充分，编导准备得很多内容都没有机会播放。
但是，节目的效果却是让我很不舒服。因为我这些天忙碌着在微信上转发唐山市自闭症日的活动，没对这期节目做什么心理预期。想，主持人会和我连线，我讲什么呢？
卖家讲座结束了，是互动时间，第一个接通的电话就是一个石家庄训练机构的负责人，说要资助文文和帅帅各四个月的康复教育训练。天，这得多少钱！百度了一下这个机构的网站，只有寥寥几篇技术帖，剩下的就是展示他们优美的环境。亲，你倒是让我看到些技术含量啊？
所以，连线时，我除了表示感谢，婉言谢绝了。
这位机构的负责人还说，今天是个特别的日子，他们机构特地拿出15个名额，帮助贫困的自闭症家庭的孩子各4个月的训练机会。天！我就在底下算——这得多少钱！明显的广告啊！
今天从早晨开始，同学同事包括我的学生就转发河北交通广播推送的这篇记者手记，有这么多人联系我，也有一些真正的好心人通过我同学或同事向我发红包，让给孩子买点喜欢的东西，他们都不声不响的做这件温暖的事儿。
下午，又有同事转给我好几个红包，是帅帅他们学校几位家长委托他转过来的。这几位家长我都不认识，他们都带来了祝福与鼓励！
傍晚，有一位以前教过的学生联系到我，说，她的一位朋友是机构负责人，看到我有的事情非常感动非常乐意帮助我们。还说有特别好的消息等我们呢。
结果，这家机构的负责人就打电话给我，大致的意思是可以同时接收帅帅和文文两个孩子，他们是跟国际接轨的训练方法，列举了N多成功案例。机构还可以为我们提供住宿，还可以为我和帅爸各在机构找一份合适的工作。听起来真是太感动了！机构的领导想得也很周全！
但他们说，清明假后直接就带文文和帅帅去他们那儿吧，文文学校的学费回头再去索回（我当时心就凉了——我感觉，我莫名其妙地成为商家的一只玩偶！让他们顶着公益的名义做这样不恰当的事儿!）
我也婉言谢绝，说周二去他们那儿找这位姐姐坐坐聊聊，也学习一下了解一下。算是“脱身”哎！
晚上，我的微信忙碌起来，原来是这么多曾经教过的学生，他们在朋友圈看到那篇文章，都特别着急。有的人还搞起了小型募捐。孩子们也都工作了，有了各种出息了，有的还结婚生子了。我说：你多大多成功，在我眼里，也只是个孩子“。但孩子们执意让我领了红包，说这是心意，不领是不可以的。我心情特别复杂。据说，孩子们继续在四方为我筹集。
总数真的不多。
这一天最崩溃的是QQ群。上来就有卖药的，上来就有机构招生的，上来就有说孩子没啥事儿，自己是自闭症的，还有的家长非常焦急地说”李姐我把孩子的情况跟你说说，你快帮看看他这需要怎么办吧“！亲爱的，你们把我当专家了！让你们失望了。有的家长向我倾诉的时间过长，我今天光顾了回复群成员的”花式问题“费了几乎所有的时间。对于群的管理没什么经验，直到晚上才建立了群规和发方的规定。以前的同事QQ群没这么复杂啊。累死我 ！
累死了，早知道这么会面临这么多的问题，早知道会让l我连续几天寝食难安，要早知道我会为生这么多的闲气，我才不站到媒体前面发声音！明天怎么过啊?明天连线时我要说什么呀？今天节目播出后，我还没反馈给节目组相关的信息和细节呢。
亲爱的们，让我静静！

mingsy

我想说可以去国家办的残联机构，我们机构里有一个双胞胎脑瘫，父母都不能工作，他们一天要洗100条口水巾。后来香港人来视察，就资助了他们，每个月给2000。训练是免费的。你家情况应该可以。每个省都有残联啊！训练基本免费，资助完了还可以申请其他资助？文文妈不清楚可以和我讨论。719204596QQ

帅的妈

mingsy 发表于 2016-4-3 18:52
我想说可以去国家办的残联机构，我们机构里有一个双胞胎脑瘫，父母都不能工作，他们一天要洗100条口水巾。 ...

感谢您，为我们提供思路

帅的妈

帅帅的“清明秀”
这段时间，我和帅爸请假，告诉爷爷奶奶只是给文文做语言方面的提升训练。不敢说实情。爷爷奶奶身体都不好，爷爷脑血栓后遗症，生活自理都很吃力，站立不太稳，语言不清，以前那种急躁的性格，也因这病而慢慢变地静了。奶奶年前还因心脏病住院，还有美尼尔。不敢让二老再受打击啊。我们轻描淡写地说，但不知道二位老人是不是也粗枝大叶地听。
周末回家来，奶奶像迎接贵宾似的，给孩子们准备好吃的，当爷爷看到帅吃得狼吞虎咽时，估计能猜想到平时在出租屋的饮食，老人家像个小孩儿似的，不说话也说不清，边笑边流泪。
3号，帅帅和爷爷奶奶、大伯、爸爸一起回老家过清明节。
据奶奶说，帅这次“认识人”了。他到了家里，依次认出了“二姑奶”“五爷爷”等人，让爷爷高兴得不得了。
回到家，我也问他
“帅，今天去哪儿了？”
“去奶奶家了。”
“应该是去爷爷家了吧，咱们的老家。”
“去老家了。”
“去老家干什么了？”
“放炮去了。”
我高兴得抱了他。
儿子真棒——我们家乡这边，祭祀先人，在墓地里，要先放鞭炮，放摆点心和酒，再烧纸钱。

晚上，三个闺蜜来看兄弟俩。
我教帅和文跟三位阿姨打招呼。他们俩显得都比较兴奋。
然后，肖问帅：“帅帅，我是哪个阿姨？”
帅以前总是把他知道的这几个阿姨的名字随便说一个，但几乎是对不上号的。但是肖问他时，他说：“这是肖J阿姨。”我们都用惊讶的表情互相欢呼。
然后我们指着张Y问他：“这是哪个阿姨？”他先看了我一眼，似乎在寻求提示，我微笑地看着他，他小心翼翼地说：“这是张Y阿姨。”我们再次欢呼。
这帮女人总是贪心不足，非要再问最后一个阿姨。帅又看我，感觉他是不是觉得这个问题太难了。我给了他一个鼓励的眼神。他小声说：“这是小薄阿姨。”
我们四个人激动的大叫。帅帅这次秀得真棒啊。

帅的妈

帅帅正式被劝退了。
凤梅姐：一定要重建孩子的安全感。
曾校长建议我去找找附近自闭症专业机构。但没有联系方式，几个老同事都请假提前从单位出来，来接帅帅我俩，我感动得不敢流泪。她们各自打起电话，想找自己的熟人，搜寻有价值的线索。结果 终于打听到：这家由4个家长组织起来的“星愿“”停办了。听到这个消息，不仅是失望，更有心酸酸……是啊，哪有那么容易就办一个机构啊！

帅的妈

幸福摇篮，会是帅帅幸福的新起点吗？第一天试读老，感觉心里还是比较安全的。他情绪爆发打了老师，老师及时处理，他就慢慢平静下来。
老师们都不错，
课程过于单调。语文数学占了大部分。
帅帅，你能待3个月吗？