依依宝贝--不求惊喜，只求坚持！

JJmum

"一天给儿子的精细长达六到八小时", 我也吓倒了, 我们一天能做一小时就已经谢天谢地了.真的要那样吗?

pastryjing

周五，幼儿园开了家长会。
感觉上到园长，下到普特班班主任，都非常重视融合教育。这个幼儿园的特教重点是放在感统训练与精细训练上。在上海各区，可以排到前三。 现在，下午的手工活动参加的孩子差不多有二十个。但上午，有很多孩子分插到其他正常班去了。有些是生活，有些是课业，有些是活动方面的融合。 他们的融合是分阶段，分能力，分情况，并时时处处沟通与调整。孩子的进步与适应是第一要务。
以依现在的情况来讲，这个幼儿园的选择，我觉得是对了。
周六和机构黄老师聊了聊，黄老师谈到，依的听觉记忆，视觉记忆都不好，要做专项训练。加强，如传话，如即时记卡片，复述数字等活动。依的模仿能力很弱，这方面不能放松。依的指令也不好，那么生活中的指令，比如让她帮助拿东西，不同类的。给不同人的。这样的活动要时时进行。我提到，依的精细也不好。她说，是的。其实这些我们都知道，但正是这样一个孩子，因为差的地方太多，根本不可能什么都抓。只能是抓能抓住的，相对基础性的。
感觉黄老师真是很好的老师。给了我很多思路。但可惜在于，如果退出机构，就同时也失去了指导与帮助。闭门造车，让我担心。

YOUYOU妈

感觉这个幼儿园真的不错!

pastryjing

周六邓邓来了。真的，和了解这种问题的人一起相处一会儿，让我感受到自然和正常的生活。我太需要这种正常的感觉。即使依出现什么状况，旁边的人能更宽容更冷静的处理。体贴与善解人意，我不用背着压力，顶着眼光，只当旁边人是空气的活在人群中，真的，这种短时间的正常生活，让我觉得，我自己还可以正常一会。谢谢邓。
邓给了我很多建议。非常之好，非常温暖。她的笑让我平静，让我稳定。我心里太需要这种稳定的感觉。
很多时候，很多项目进行不下去时，我太需要一个人可以告诉我，转个弯儿吧。试试改变一下。我需要我太需要指导。我更需要在依的种种怪样儿出现时，可以有一个人更里坦然。而这种坦然给了我安全感。谢谢邓。
我喜欢和喜欢的人一起吃饭，我其实是个很渴望象猪一样活着的人。可以睡懒觉，当沙发土豆。这种生活放在原来叫堕落，放在现在叫梦想。
亲爱的邓，你给了我幸福。我喜欢和你一起吃饭的感觉。哪怕只有几分钟，一小时。
可能，我真的需要一些信仰。或者再走慢一点。

pastryjing

有一年没去儿童乐园了。办了年卡。我们算好了一年的那种一次是二十块，真便宜。依在门口大叫着：我要进去玩一会儿。我连思考的时间都没有。
但陪了几分钟，我就有些受不了。换成依爸。我逃到楼上超市买东西。
果然，回来后，看到依爸在跳床球池外等。依一个人对着外面，大叫，拉巴巴。拉巴巴。。。连续叫十几次。我知道她不是真的要。她只是在说。
后来我把她拉过来，她指着一幅图说，我看到了小哥哥。连续说了十几次。 无论你怎么转移与接话，或带她走。都没用。她的注意力全在那儿了。可以跑过去看，并且斜着眼睛说这句话。
我紧张，我想逃走。我把她带到没有服务员的小角落，想和她玩充气积木。她拿着敲和闻，我对着空气一样讲着，给我拿一块**吧，我们来塔**吧。 那服务员专门跟着我们过来。我知道她在观察，她一定是从没见过这样的孩子。我逃哪儿她跟哪。
我读出了依爸脸上写的尴尬，他也想逃。在这时，我一定要表现出勇敢。我们共同面对着，不能逃。因为是花了钱进去的，不能只十几分钟就走。人家都玩一天的。
依的所有玩法都和别人不同。她的尖叫与莫名在笑声那么大。那么引人注目。 但她还小，才三岁半，所以还不至于引起太多人的观注。而且已经太晚了，根本没有几个别人的。我很庆幸这一点。我不知道如果引起围观，我会如何。

小米妈妈

下面引用由[U]pastryjing[/U]发表的内容：

周六邓邓来了。真的，和了解这种问题的人一起相处一会儿，让我感受到自然和正常的生活。我太需要这种正常的感觉。即使依出现什么状况，旁边的人能更宽容更冷静的处理。体贴与善解人意，我不用背着压力，顶着眼光，只...

希望我见到你也可以给你这种感觉.......

pastryjing

依的自言自语是控制不住的。我们骑车，她已经骑的不错了。依爸说，她骑三轮车时注意力不行，我说那是因为脚蹬起来力量不够。骑一会就不能继续。  滑板时就没有注意力的问题。在小区里穿梭自如。 但滑板时嘴根本不停。 不停的说。我一说闭上嘴就闭上了，一分钟后又继续。我根本无法让她闭上嘴。或者说，她根本无法控制住自己。

小米妈妈

下面引用由[U]pastryjing[/U]发表的内容：

依的自言自语是控制不住的。我们骑车，她已经骑的不错了。依爸说，她骑三轮车时注意力不行，我说那是因为脚蹬起来力量不够。骑一会就不能继续。  滑板时就没有注意力的问题。在小区里穿梭自如。 但滑板时嘴根本不...

上次我和杨宗仁也探讨这个问题。我说为什么自闭症儿童会喜欢自言自语，他说，正常的孩子也会，那是因为她还没有办法区分想法和说话的关系，还不知道有些想法只需要想，不需要说出来，等大了以后，会知道了这个关系，知道了参照周围的情形。（大概3岁左右就会少了很多）。而自闭症的孩子一个是参照弱，一个是婴儿期延长，所以....最后这一句是我的理解，不知道对不对。

只能耐心等待。

pastryjing

谢谢小米，谢谢你。

pastryjing

很多资料上说，自闭儿在3-8岁间是低谷。症状加重期。尤其是3-5岁。在依身上还是挺明显的。一岁半以后症状出现，三岁以后症状加重。 所以，过去这段时间，这些会少。  但我心里知道，这些少了还会多其他的东西。

我对依爸说了这些，我常跟他打气。我心里很心疼他。我知道他从不看资料，包括这里，他没时间。所以，我给他打气的过程其实也是给自己打气。我一遍一遍地告诉自己，这是正常现象。因为她在圈子里，所以她现在这样，我们必须忍耐。


我认识了那么多家长，他们都不同。孩子程度不同，他们的心态和目标也不同。各自的能力和性格也大大不同。 只要在路上吧，我们不能保证一直进步着，但我们希望我们自己一直在路上。
在路上。就够了。

xiongxiongli

依依妈，我很理解你的心情，我们一起加油吧，一直很关心依依，我们离上海也很近，依依其实很不错的，孩子的发笑可能有她的原因，讲不出来，控制不住。我女儿也是的，每当她笑的时候我都浑身起鸡皮疙瘩，慢慢来， 不要凶她，我想慢慢会好起来的。在这条艰难的路上，我们彼此安慰吧，大家一起努力，没有最好只有更好。在刚开始发现的时候觉得自己随时会崩溃，觉得自己有一天也会疯掉，真的失去了对一切事物的兴趣，觉得活着一点意思都没有，现在慢慢想通了。我和老公商量好，去申请二胎，现在的也不放弃，也许像许多家长一样，有一个正常的孩子也许心态就不一样了。依依妈妈，一定不要着急。孩子一定会越来越好的。

pastryjing

下面引用由[U]xiongxiongli[/U]发表的内容：

依依妈，我很理解你的心情，我们一起加油吧，一直很关心依依，我们离上海也很近，依依其实很不错的，孩子的发笑可能有她的原因，讲不出来，控制不住。我女儿也是的，每当她笑的时候我都浑身起鸡皮疙瘩，慢慢来， 不...

嗯，谢谢你的理解。你的一番话让我非常熨贴。方法还是重要的。尽管有时，我真的有些不迷信什么了。
黄老师说，我不知道你在家是怎么做的，所以我无法回答你，你做的对不对。 这句话真对。我现在也开始怀疑自己了。

蛋妈

下面引用由[U]小米妈妈[/U]发表的内容：

  


上次我和杨宗仁也探讨这个问题。我说为什么自闭症儿童会喜欢自言自语，他说，正常的孩子也会，那是因为她还没有办法区分想法和说话的关系，还不知道有些想法只需要想，不需要说出来，等大了以后，会知...

姐姐，抱抱你！
我觉得小米妈妈说的这个非常正确的。我一直坚信，有些症状迟早要出来的，但是迟早也会过去的，所以一定要坚持。我知道让你坚持这句话很苍白无力，我知道离你很远的我没办法给你更多的帮助，但是我们既然走上了这条路，就不能逃开，不是吗？别忘了，你身后还有我们！

pastryjing

让依串珠子时，我是让阿姨带的。她可以更有耐心，在她注意力差，眼神飘乎时用平静的声音说：快点，加油。  在她自己念着：依依加油。。。连续念十几次时，连眼皮都没抬一下。 因为角度不同。
而这个时候，我在拿着威猛先生喷油烟机。
依和爸爸在楼下骑车时，我在洗晒好的衣服。 我开始分一些时间给别人。能远离她几分钟，有助于我在面对她时更爱她。

pastryjing

想过二胎，当然想过。 但不可以。因为时间精细，经济情况都不许可。 最重要的一点，人力缺乏。

JJmum

依妈, 看到你写的,感觉难过!感觉到你的心力交瘁,太多的事, 家务,工作,依的训练,学校, 问题.... 做为一个妈妈, 你已经尽力, 你是网上最用功教的妈妈之一, 你对依的爱和努力, 谁都能感觉到....希望依依能快点过了这段时间,依依加油!不要让妈妈太辛苦了!

pastryjing

下面引用由[U]JJmum[/U]发表的内容：

依妈, 看到你写的,感觉难过!感觉到你的心力交瘁,太多的事, 家务,工作,依的训练,学校, 问题.... 做为一个妈妈, 你已经尽力, 你是网上最用功教的妈妈之一, 你对依的爱和努力, 谁都能感觉到....

还好还好，别让我害你难过。我还好。真的

pastryjing

记下来几个好的建议，真有用。谢谢老师们。
1。黄老师：多做视觉及听觉记忆的训练。  
2 邓老师：把数字排序简化到三以下。任何相关问题，从1-3开始做，做到纯熟再向前进。
3 杨老师：增加关于***和**方面的指令训练。
4 丁老师：谢谢你那个盐水漱口的招儿。依很快学会了吐的动作。 谢谢你。
5 。幼儿园张老师：加强精细类训练，心灵手巧。 剪刀近来进步了，可以把纸条弄再长一些了，练习剪更长的直线。 涂色方面可以继续。但范围建议更简单。增加些立体空间概念的涂色。 橡皮泥增加压的动作，增加单个手指的力量。

海妖朵朵

依依妈，我不知道应该说点什么。同样是在路上艰难行走的人，我们只能相偎取暖。路很难，但是没办法，只能走下去。

pastryjing

小夹子还是不行。所以只能先放一放。穿鞋我想是差不多了。偶尔自己脱了裤子去马桶上拉好尿然后提好裤子下来。看到厕所没冲，我才知道原来我的依会自己上厕所了。
偶尔会有些亮点的句子出来，这就是丁老师说的，在快绝望的时候给你那么点儿希望。
比如那天，她说：我们到西郊百联了。 我不要洗脸我要荡秋千。。。   我知道机构有大把这样的孩子，但在这论坛上就成了异类了。其实自闭的这个圈儿子里，不都是好的。象依这样的孩子，至少也算中等。
我们一边唱歌一边按节奏打鼓，她的节奏感真好，完全能打在点儿上，并且这时的追随与模仿也很好，无论我换哪个鼓或哪种节奏，她都能跟上变化。正象邓说的，模仿了半小时依在地上敲套圈，人家眼皮都不抬一下，但当她感觉的事情上，可能就会有变化了。 只要还有那么些兴趣，我们就还有一丝机会。