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楼主: pastryjing
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依依宝贝--不求惊喜,只求坚持!

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2041#
发表于 2009-8-13 12:50:23 | 只看该作者

re:依妈, 我也觉得这个评估的结果是不错的!...

依妈, 我也觉得这个评估的结果是不错的!这证明小依依是很有希望的啊!医生的建议也很好, 感觉拨开了云雾, 理出了头绪, 可以更好的更针对的去改善依的问题.你给我的建议也很不错, 我想也我也该定期帮俊做些评估, 听听专家的建议.
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2042#
发表于 2009-8-13 14:36:09 | 只看该作者

re:依依和依妈都很棒,赞一个

    依依和依妈都很棒,赞一个
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2043#
发表于 2009-8-13 23:45:57 | 只看该作者

re:这是我看到依依的帖子,我感到最振奋的一次...

这是我看到依依的帖子,我感到最振奋的一次。

我的心情总是会受到依依的影响。依依妈妈,你的能力太强大了。

我的小宝贝依依。加油啊加油,阿姨一直觉得你行!
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2044#
 楼主| 发表于 2009-8-14 09:40:52 | 只看该作者

re:大米 你一直这么在意依依呀 让我感动,...

大米  你一直这么在意依依呀 让我感动,你其实特别感性,有着文科生中常见的一面。你很容易把对方感动,让对方深深爱自己,一直爱下去。你绝对有这个本事。

依的自言自语与斜视是更明显的把她划在特别的圈子里了。不仅如此,她会远远地在后面站着,之后歪着头斜眼睛看前面的我们,眼睛斜的特别厉害。等我们发现了就马上跑过来追。这是她的游戏。这些自我刺激的行为非常多,所以不免会影响我的心情。这就是一个特别的孩子,太特别了。我要在外面帮她解释,是的,我还不能挺真腰干说,她是个自闭症。我还没那个勇气。

依昨天和我一起拼图时说,我们过一会再见吧,我们休息一会吧。 之后就跑掉了。我想的到这是在学校里老师说过的话。类似的语言多一些,这是她的学习方式。所以她的语言丰富一些,但同时自言自语也多了。正如陈医生说过的。加大了前庭量,是会刺激语言的,但当然,理解的提升会慢一些,所以一定会有个这样的过程。

有时她在自言自语,背着一些我们原来说的话。比如秋千时,一遍遍说:爸爸没有机智豆。 这是爸爸差不多二天前说过的话。她一遍遍背下来。自言自语。我们阻止,扩展,接话的继续着,但没有起到真正作用。不知道别人是怎么处理的。

确实有时我在扮演红脸角色,于是她不喜欢我,喜欢爸爸,爸爸从来不用给她上课或让她吃不喜欢的饭什么的,从来不用想看巧虎不上学时拖过来要求自己穿鞋,。带的少于是比较难得会发生碰撞。也很少有机会要求她自己拧毛巾或把垃圾扔掉这样她讨厌的事。爸爸回到家带她的十五分钟,基本都在举高高,跳高高,摇呀摇类的最爱上面,带来的都是尖声的笑。所以她喜欢爸爸。

她在想听手机想让人抱想吃零食时一定是找奶奶去的。于是她也喜欢奶奶。

有一天,洗澡故意把毛巾扔马桶里,我让她自己捡起来又扔掉。重复三次。觉得好玩。我提出我们扔在盆子里好吗,我们比赛谁扔的远。。。我的任何变通方式都不接受。我压着火。转移注意力。无果。人家和马桶较上劲了。 扔进去并且不愿意自己捡起来。后来我训她,她生气了。到睡觉时,说,我要和奶奶睡觉。妈妈再见晚安。。。。她是有情绪的,她也有亲疏选择,但如何处理呢,又可以处理好又不要伤到我们的感情呢。 如何即坚持又可以不温不火呢?

昨晚坐在床上听奶奶手机,已经快十一点了。我过去干涉去了。还没说话,她脸凑过来主动亲我,然后小声音说,我爱**(我的名字)之后就躺下继续听。把我一个人留那儿发呆。她的讨好本事大起来了,但这时我应该如何。我还是必须坚持呀。 于是后面又是一通哭声。

她是不是听不懂道理呢,我每次和她讲道理几乎都没用的。后来结果全部是强制执行。为什么别人的孩子都可以先理后兵,至少可以先理呢? 这就是理解力的问题呀。理解不了所以情绪不能稳定,加上不会表达。于是只好用哭声辅助情绪。

念着机智豆一个星期了,我都没找到有卖的。出门,路过超市就叫:到超市买机智豆。 说实话,语言表达进步一些了。尽管问题还是很多。但有进步就让我们有继续向前的动力。

一起努力,亲爱的。


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2045#
发表于 2009-8-14 10:25:10 | 只看该作者

re:尽管依妈带着忧郁写着这个帖子,但是我看到...

尽管依妈带着忧郁写着这个帖子,但是我看到了很多闪光点啊。比如对亲疏关系的明白,比如用语言表达自己的喜好,比如我爱**来讨好妈妈,这些都不是真正自闭症所能够拥有的能力。所以,依妈,依依不是自闭症,至少不是那种典型的、无可救药的。
关于延迟模仿,成成也有,经常唠叨着我们前面几天说的话。我们也是没有办法。希望以后语言越来越多和理解提高以后,会好起来吧。
每次过来,都能够看到成成的影子,真的。
关于斜视,依妈有没有带去看过医生,会不会是生理方面引起的?
顺便问下依妈有没有做身体资源的评估?
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2046#
 楼主| 发表于 2009-8-14 10:47:06 | 只看该作者

re:斜视我是考虑哪天去眼科医院看一下 一直忙...

斜视我是考虑哪天去眼科医院看一下 一直忙 一直没空 而且孩子也不配合  一进医院马上哭 根本没办法检查。

身体资源方面是周六评估。一天到晚忙死了 汗
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2047#
发表于 2009-8-14 11:01:19 | 只看该作者

re:粲粲平时也会耍赖,但在我这行不通,他一赖...

粲粲平时也会耍赖,但在我这行不通,他一赖地我马上就离开,他会边哭边找我.但指令性还是不行,让他做些运动比登天还难,我基本上是坑蒙拐骗为主.
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2048#
发表于 2009-8-14 13:38:00 | 只看该作者

re:比如对亲疏关系的明白,比如用语言表达自己...

比如对亲疏关系的明白,比如用语言表达自己的喜好,比如我爱**来讨好妈妈,
是的,我们圈子里的孩子很少有这个能力的,评估的中的东西,我也是看到好多依依优秀的东西,加油。
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2049#
发表于 2009-8-14 16:36:35 | 只看该作者

re:依依妈妈,你总是在说我。似乎依依不是我的...

依依妈妈,你总是在说我。似乎依依不是我的孩子,我站着不腰疼。

依依可能是理解力差些。但是我一直觉得这个孩子的智力还ok,觉得她不是低于70的。就算2岁后你觉得慢了,其实是因为病情重了,注意力不集中了,自言自语出来了,斜视出来了,而且,我们这类孩子,无论是好的差的,相对来说,语言理解力都是差的。而每一句你都很在意。这些通通都让你觉得她问题大大。(这些就跟我一样,很在意我说过的话小米的每个反应。所以我很理解你的感受,而有些妈妈不是这样)但是,我还是那句话,我觉得她先天智力问题不大,这是她康复的前提。所以张春华老师,杨教授才说,依依是个高功能的孩子。当然,高功能之间的差别也是大大的。


想想石头,想想甄岳来的女儿,他们三岁的时候,是不是也在自言自语,是不是也无法理解很多话,我说的话可能比较直接,我觉得依依自闭程度可能不是那种轻微的,你要长期奋斗,但是,我还是不认为这个孩子是中功能的。如果你都认为依依是,那我真的,无法放心对我的小米。
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2050#
 楼主| 发表于 2009-8-14 16:53:24 | 只看该作者

re:不去讨论这个了 智商这东西要大了才知道...

不去讨论这个了  智商这东西要大了才知道的 大了如果还觉得有必要就去测一下好了。
另外对依依的评价我希望不要影响你对小米的评价。因为这是两件不相干的事情呀。这是两个不相干的孩子呀。
还有,至于她的情况是怎么样的,其实真的,智商这回事也不是最重要。因为已经是这样了。基本没有大的余地了。我们只做我们能做的吧。至于预后有太多种可能。我们做的也有太多种空间。发展的问题用发展去看好了。

还有很重要的一点,我的贴子其实大多是在美化她的。所以他不理解的东西实在太多了,我没有写,因为写不完。我写下来的大多是进步的东西,哪怕有个闪光我都捕捉下来。这会给我自己动力。我需要这些。至于她的情况究竟如何,一方面,用发展来说话,另一方面用评估说话。再一方面我们努力吧,做我们应该做的事。抓紧时间。

我还在上着班,我的时间其实每天面对她的只有二三个小时。其他都交给机构了。我能做的也比较有限。在这过程中,我会加强与对方的联系与交流,包括和家人的交流,和阿姨的交流,和老人的交流。我在尽我可能 的去协调这些人的力量。但路是要一步步走的。不容易。
我真的不太希望就智力问题讨论太多。特别是和根本没见过孩子的人去谈细化到数字的东西。这真没什么用,不是吗?

至于我说他是中功能,呵呵只是个玩笑了。因为她确实程度是在中间的。不上不下的。所以我自己把她定义成这个样子。但只是参考吧。我说什么什么不重要,我都一样爱她,一样会尽力去帮助她。所以我希望不要因为我说我的孩子的情况而影响你对你孩子的判断。真的,这是两个不相干的孩子呀。


我不喜欢这样讨论。我们多谈谈方法吧。这更重要的。
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2051#
发表于 2009-8-14 17:25:20 | 只看该作者

re:"她是不是听不懂道理呢,我每次和她讲道理...

"她是不是听不懂道理呢,我每次和她讲道理几乎都没用的。后来结果全部是强制执行。为什么别人的孩子都可以先理后兵,至少可以先理呢? 这就是理解力的问题呀。理解不了所以情绪不能稳定,加上不会表达。于是只好用哭声辅助情绪。 "

依妈, 俊俊也常有这样的情况,其实我觉得也不完全是不理解, 我觉得这些孩子在我们打断了他的活动,或是达不到他预期要求的时候情绪控制方面就是有比较严重问题.我也常象你一样强制执行, 那就是哭天抢地, 不欢而散的结果. 其实不如转换注意力, 换项目或换个人来伺候小公主, 比如, 她扔毛巾叫不停的时候, 爸爸进来带她出去玩举高高. 反而小朋友高兴了, 我们的目的也能达到了.当然, 听到这些小魔头哭的时候, 心头这把火是压了又压, 也不一定压得住....所以和老公的配合还是很重要的, 呵呵..我也在改进中....
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2052#
 楼主| 发表于 2009-8-14 17:34:16 | 只看该作者

re:谢谢你的建议 我平时的做法就是转移,扩展...

谢谢你的建议 我平时的做法就是转移,扩展兴趣。我们一直这么做的。其实我只是随便提一下这句话罢了。因为这就是我的生活。 每天都面对,甚至时时都面对。
我昨晚给机构老师发信息,说,丁老师,我们不要和孩子说不用谢了。因为她搞不清。她常把谢谢不用谢全说了。 我常降低要求减少纷扰去帮助她。这非常多。
还有更多的情况就是,不能改变就等待吧。这本来不是容易解决的问题。
奶奶说,机构****仿说问句哟,很明显哟,依不能这样呀。
我想说,谁也不知道这样不好,但没办法。这就是个过程。我们无法避免。只能等待。等待,慢慢等待,一边等待一边努力。
这类孩子还有一个让人心力焦碎的问题就是,边学边忘,无法类化。所以,我们要每个知识点重复很多遍,在生活中点点滴滴的配音与注解。似乎明白似乎不明白的时候,我们就只能再多学几遍。
我只是把情况写下来呀。我并没觉得我忧郁呀。 因为这是事实呀。写下问题才能寻找解决办法。亲爱的们,我很希望你们帮助我,给我些好的建议。
但当真的没有好的建议和更好的办法时。我们能做的就只能是:再继续吧,第100次。
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2053#
 楼主| 发表于 2009-8-14 17:38:39 | 只看该作者

re:今天晚上去K歌,找了几个圈中的MM...

今天晚上去K歌,找了几个圈中的MM   机会太难得,给奶奶发信息说请她费心,心里很内疚。
明天早上是评估,下午上课 晚上带去游泳
后天带着去另一圈内MM家玩。
后天晚上带去另一圈内MM家玩。
忙。
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2054#
发表于 2009-8-14 17:40:53 | 只看该作者

re:俺也是基本杜绝了除圈以外的所有社交活动。

俺也是基本杜绝了除圈以外的所有社交活动。
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2055#
发表于 2009-8-14 18:19:50 | 只看该作者

re:哎,我们也越来越自闭了。真的!

哎,我们也越来越自闭了。真的!
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2056#
发表于 2009-8-18 10:42:26 | 只看该作者

re:依妈,一向勤奋的你怎么不见了?依的评估报...

依妈,一向勤奋的你怎么不见了?依的评估报告出来了没有?很想和你交流呢.我们那天的语言评估状态不好,郭医生连哄带骗的,也不怎么配合,郁闷死了.
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2057#
发表于 2009-8-18 11:22:20 | 只看该作者

re:"她是不是听不懂道理呢,我每次和她讲道理...

"她是不是听不懂道理呢,我每次和她讲道理几乎都没用的。后来结果全部是强制执行。为什么别人的孩子都可以先理后兵,至少可以先理呢? 这就是理解力的问题呀。理解不了所以情绪不能稳定,加上不会表达。于是只好用哭声辅助情绪。 "

讲道理没有用,这么小的孩子怎么可能用道理去约束自己,依妈的要求太高了,用一些诱惑去约束更有效果。你可以试一下和孩子谈条件啊。老虎也是这样,有些事情不想执行,就耍赖了,跑开或者故意不让人抱。我们跟他谈条件,“你可以先做什么,然后就能做什么”,当然条件的吸引力要足够大,他一般就同意了,马上乖乖的去做了。
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2058#
 楼主| 发表于 2009-8-18 11:40:49 | 只看该作者

re:嗯 我正找贴子呢 原来被你顶到前面来了。...

嗯 我正找贴子呢 原来被你顶到前面来了。还没出来呢 今天下午去拿。忙死了。

昨天晚上的表现还不错,愿意配合妈妈完成一些桌面东西。当然,这种配合度OK的时刻是不多的。 我很多时候感觉活在哭声里,所以能听到整晚安静并有笑声,真应该感谢上帝。 事实上她的哭并不是不愿意学习。错,她非常爱学习 上课时情绪很好。 她的哭是因为挫折感,没有满足要求。基本都是这样。无论是要吃要喝要玩要哪怕学习没满足就哭了。这时的劝说,谈条件,软磨硬施成功率不高。最后当然不会持续太久。但确实让大家的感觉就烦燥。

那次身体资源评估的医生也提到这个问题,如果排除了我们过于娇宠的因素,情绪调节不良也是一种感统问题的表现。这种孩子容易感受打折并且不能承受。但我想情绪调控本身就是一个学科了。最最关健的就是,家长自己的平稳。而这方面我非常差,她的哭常会点燃我,让我疲倦不堪。

和阿姨一起做运动很开心。(新换了个阿姨,才来三天。很勤快,当然教孩子是要漫漫长路的。依常直接过滤掉她的话。看来欺负人是无师自通的)一起插雪花片和橡皮泥有些进步。

喜欢上课,喜欢拉着我坐在桌子前。很少看到喜欢上课的小朋友吧,她就是这样。拉着我说,妈妈我们一起插小棍子吧。主要是喜欢敲的动作。我和她约定,只能敲三下,数,123之后停,马上要插,不插我就没收了。少有的配合,没闹。

指令:给我一根黄色和一根*色的。  给我两根*色的   给我3根*色的。  稍提示可以完成。这是我第一次试着教按数取物,表现比我想象的好。2以下直接可以完成。3根提示了一次,第二次进步一些。1根*和1根*色的这种,完成较好,让我很高兴。很热情的抱她,互相对着说肉麻的话:哇,乖乖好能干哟,乖乖妈妈好喜欢你哟。      妈妈,我要休息一下了,我们呆会儿再见。 说完就逃跑了。

想玩秋千,玩不停。我也约定,我们摇二十下就停下来好吗? 同意。 并执行。没哭闹。尽管不愿意,但还是执行了。 非常让我感动。原来这种约定基本从来没效果的。能听懂并能执行,非常大的进步。并且可以配合我一起数,我说1下,2下,3下。。。。之后就自己数起来。中间节奏不对我纠正以后就可以了。按着摇的节奏数。  一边玩秋千,我一边用嘴巴做 啪啪 嗒嗒 舌头做声音,模仿进步些。  这些声音的模仿让她很开心也很有兴趣。

很愿意做手枪。玩秋千时突然想到要我帮忙用她的手去做。 之后大叫着啪的打抢,总是忘记同时去抓住秋千的绳子。被我训。

之后对着一个方形的我叫形状箱的东西,她叫着,形状配配对。依爸说上周还不会玩的,今天会了,会拿个三角说,三角形在哪儿呢(找那个洞洞)之后找到放进去。 其实我是教了一二次,但感觉可能是机构老师教过吧。有这种感觉。所以这次是玩的不错的。很有耐心去玩这些。但仍然手眼协调的问题。不太会对着形状巧巧地放进去,是硬塞着乱放,结果碰到角度OK进去了。她只要会的东西都是喜欢的,自己坐沙发上,不要我们的帮忙与提示,自己摆弄三四遍,很有兴致。我教她去和爸爸说:爸爸,我好棒哟,我自己放进去的。  她的炫耀好象是被我教出来一些,偶尔会主动这么说,但确实是教出来的。 有些不自然。 说话语调平。

每天早上让她自己选喜欢的衣服,原来似乎是随便选了一个,现在稍有些感觉了。喜欢某几件,比如上面有芭比的,有小鱼的裤子。所有有动物的衣服和裤子都很有热情。渐渐也表现出自己的喜好。这是个进步。

模仿稍有些进步。这一直是她的弱项。大大的弱项。但现在我有时做个游泳的姿式,有时做个小鱼拍拍水,居然可以看到她模仿。这种偶尔的动作可以让我非常兴奋。因为原来几乎是很少见的。 原来也会做操,也会跟着做。但很多时候是给我我们辅助她去学之后背下来,做的感觉。 但现在,自发的模仿出现了。不是我要求的,是她自己有兴趣而自发去模仿的。哪怕只偶尔几次,都让我开心。

理解力呀,我最关注的理解力,尽管说不清几个例子,但确实,我觉得她的理解力相对于她自己是稍进步些了。



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2059#
 楼主| 发表于 2009-8-18 11:45:57 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]老虎...

下面引用由[U]老虎娘[/U]发表的内容:

"她是不是听不懂道理呢,我每次和她讲道理几乎都没用的。后来结果全部是强制执行。为什么别人的孩子都可以先理后兵,至少可以先理呢? 这就是理解力的问题呀。理解不了所以情绪不能稳定,加上不会表达。于是只好用...

老虎娘 看来我又是表达错误,我说是当然也包括了你说的这种谈条件,但没用,几乎很少有用。但在我今天的贴子里,你可以看到,理解力稍有些进步,稍有些用处了。但还是偶尔。大多情况下,是没用的。

你说的先**再**,包括我常说的,戴高帽子,依依好乖哟,最听话了。。。。,举例子,比如巧虎都****了,原来都是没用的。现在也基本很少有用。这是真的。
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2060#
 楼主| 发表于 2009-8-18 12:00:24 | 只看该作者

re:在家看巧虎,感觉看的懂的地方多一些了。有...

在家看巧虎,感觉看的懂的地方多一些了。有些小故事,我中断问些问题也能回答了。主要是在哪,干什么,谁,和谁一起以外,还加入了,她怎么了之类的情绪反应,一些人物关系之类。一些关于因果关系的问题,感觉对她有难度。但还是这句话,但通过这种方式学习她也比较能接受。相对于我对她的认识,已经让我非常满意。

小熊绘本和我的生活系列 是可以在我的提示下自己讲完的。相当于二岁多孩子的讲故事能力吧。 但还是这句话,有进步。至少愿意和我一起看书。至少会喜欢书,不讨厌这种过程。新买的手偶很棒哟,给我们的故事增色不少。

我想我们要走的路还很长,但一直进步吧,一直进步下去,就有希望。

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