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楼主: wwg
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241#
 楼主| 发表于 2010-8-10 23:47:05 | 只看该作者

一个特殊母亲的忠告

转帖:一个特殊母亲的忠告

    乔舒亚是一个有多种病的孩子,不能动不能走不能吃不会说话,身上插了好多管子,还有癫痫.......我从照料乔舒亚的经验中学到了很多,我常想,在我的身边,一定还存在着很多和我一样特殊的父母,我希望我的经验,能对他们有所帮助。




    1,只想当天的事情。我们的日子一天天地过,想得太多会让你感觉更为难。
    2,想哭就哭,想怎么哭就怎么哭。释放你的感情,试着倾诉,朋友、家人或者心理医生都有可能帮助你。
    3,不要气馁。医生不是什么都知道,即使他说得再惨,美好的事情仍有可能发生。常常重复这句话。
    4,爱惜自己。把自己看得重要一些,如果有人对你说:“要照顾好那孩子。”你记得反过来问自己:“那么我呢?”不要因为一心照顾孩子而忽略你内心的呼唤。去散步、读一本书、做做手工、弹吉他或跳舞。享受这些事情。
    5,别忘了,眼前的时光十分珍贵。待问题出现时再去处理它,别为未来可能出现的问题而忧心忡忡。不要陷入“假如……怎么办”的困扰中。努力过好今天,珍惜当下。
    6,保持幽默感,放宽视野。我和丈夫都说,抚养一个特殊的孩子不容易,但我们很高兴在外出的时候有资格使用残疾人停车位!
    7,多花时间和你的配偶独处。只要你们关系牢固,婚姻生活有生气,就没有什么不能战胜的。
    8,无论对谁,有问题就问,不要胆怯。孩子是你的,你有权提问题,有权了解正在出现的情况。
    9,不要拿你的孩子和别人的孩子相比。每个孩子都是独特的。你的孩子要比没有残疾的孩子付出更大的努力。
    10,不要感觉羞耻或愧疚。告诉人们你有一个有特殊需要的孩子,豁达地对待别人的提问,帮助人们理解有关残障的问题。
    11,用心了解你的孩子。不要只看到他的残疾,多发现他的优点。
    12,总是抱着最好的希望,积极看待事物。
    13,永远不要放弃。只要你不断激励孩子,给予鼓励和关爱,孩子就会达到他所能够达到的最佳状态。
    14,有些日子,只做最低限度的事。你也许感觉疲劳或者压力,因此只做最基本的,其他什么也不要干。在我感觉精疲力竭的时候,除了照顾乔舒亚,我什么也不干。我慢慢懂得这没有关系,不需要当一个“超人父母“,你只是个常人。
    15,从你孩子的内在力量中获得力量。我的儿子乔舒亚是一名斗士,不然他不会活到现在的。他是个坚强的孩子,我们不会放弃。
    16,你希望自己受到什么样的对待,就用那样的方式对待你的孩子,这样你知道你尽了自己最大的努力。
    17,庆幸自己有一个孩子。不管他是不是个病儿,要庆幸自己所得到的。
    18,品尝特别的时刻。一条不可割断的纽带在建立起来后,只会随着时间的推移而更加坚固。
    19,耐心温柔地对待孩子。孩子的残疾不是他自己想要的,不要向他发泄你的烦恼。

   
  

  
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242#
发表于 2010-8-11 09:56:09 | 只看该作者

re:好喜欢你的名字,每次看到你的挣扎都特别有...

好喜欢你的名字,每次看到你的挣扎都特别有同感,看到你的努力都特别感动。你的孩子进步真大。为你们高兴。这长长的路呀,一起加油哈
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243#
 楼主| 发表于 2010-8-11 22:03:35 | 只看该作者

re:在所有的项目和练习中,力最喜欢逻辑狗了。...

在所有的项目和练习中,力最喜欢逻辑狗了。所以我们刚刚又做完了一本逻辑狗,力看到白纸上我给他奖的十几颗星星显得很开心,我问他还想要更多的星星吗?他说想,边大哈欠边说明天早上起床在做。我像婴孩时那样拥抱着他,亲吻了他的额头:力力,妈妈爱你。
力很幸福:妈妈,我爱你。(还不会加也字呢)
我提示后他才改过来。
然后我交代他睡前要小便、整理蚊帐等便忙我的了。
爱可以有神奇的力量。刚刚我去看力的蚊帐下了,风扇也摆好了,虽不怎么条理,但我也满意了。
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244#
 楼主| 发表于 2010-8-15 23:13:00 | 只看该作者

re:力今天注意起自己的腿毛了。他忧心地说...

力今天注意起自己的腿毛了。
他忧心地说:妈妈,我的腿上怎么那么多毛啊?我很害怕呀!
我说腿上长多毛的人胆子才大,你的胆子那么小,现在长出那么多腿毛了,你的胆子就很大了。
力半信半疑 ,眼里满是担忧。
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245#
发表于 2010-8-15 23:18:57 | 只看该作者

re:力妈,为你高兴!是的,爱有神奇的力量...

力妈,为你高兴!
是的,爱有神奇的力量。
很温馨。
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246#
 楼主| 发表于 2010-8-26 15:58:58 | 只看该作者

re:早上力说:妈妈,我的鼻子怎么那么长的?...

早上力说:妈妈,我的鼻子怎么那么长的?
我说鼻子本来就是这样的。
什么时候才观察完自己的身体呢?
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247#
 楼主| 发表于 2010-8-26 22:30:08 | 只看该作者

re:力注意自己的鼻子,不停地用双手的食指齐抠...

力注意自己的鼻子,不停地用双手的食指齐抠鼻孔,稍不留意,鼻子就被抠红了。
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248#
 楼主| 发表于 2010-9-10 13:46:29 | 只看该作者

re:前晚我因为要参加学校的活动,把力交到家里...

前晚我因为要参加学校的活动,把力交到家里,让他爸看他写完当天的生字。谁知没到9点我回到家时,力只写了几个字,力爸也没见人影,这都在我的意料之中,但力爸的一句“我看多一眼他就短20年阳寿”的话却令我心伤。怎么能这样呢?
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249#
发表于 2010-9-10 19:30:50 | 只看该作者

re:嗯 ,力挺好玩儿的,语言不错。

嗯 ,力挺好玩儿的,语言不错。
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250#
 楼主| 发表于 2010-9-25 18:27:34 | 只看该作者

re:中秋就这样过去了,国庆很快就要来了,时间...

中秋就这样过去了,国庆很快就要来了,时间怎么过得这样快???
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251#
 楼主| 发表于 2010-10-3 12:02:35 | 只看该作者

re:在亲戚家里吃啊喝啊玩啊,乐吧?帮力力照相...

在亲戚家里吃啊喝啊玩啊,乐吧?帮力力照相眼睛始终都不会看镜头,妹妹呢,主要叫她一声就对着镜头机械地露出那个笑容来。
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252#
 楼主| 发表于 2010-11-4 13:33:50 | 只看该作者

re:刚好一个月不来了,力力没有什么进步,是我...

刚好一个月不来了,力力没有什么进步,是我的原因。
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253#
 楼主| 发表于 2010-11-26 12:37:14 | 只看该作者

re:抓紧时间,抓紧时间。

抓紧时间,抓紧时间。
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254#
 楼主| 发表于 2011-3-29 13:01:19 | 只看该作者

re:我的心理问题很重了,时时沉思是不是该找个...

我的心理问题很重了,时时沉思是不是该找个心理医生看看了。
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255#
 楼主| 发表于 2011-3-29 13:04:29 | 只看该作者

re:力上学期被老师逼回我的班重读一年级,他自...

力上学期被老师逼回我的班重读一年级,他自尊心很重,当有人问起他读几年级时,他总会小声说:二年级。
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256#
 楼主| 发表于 2011-3-29 13:06:43 | 只看该作者

re:力妹是个小人精,我一下班回到家,总缠住我...

力妹是个小人精,我一下班回到家,总缠住我带她看书或玩,我完全没太多的时间顾看力了。
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257#
 楼主| 发表于 2011-3-29 13:07:35 | 只看该作者

re:好累,好累。

好累,好累。
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258#
发表于 2011-3-29 14:40:38 | 只看该作者

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]ww...

下面引用由wwg发表的内容:

力上学期被老师逼回我的班重读一年级,他自尊心很重,当有人问起他读几年级时,他总会小声说:二年级。



这段读的好酸楚。高功能孩子也累人啊。
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259#
发表于 2011-3-29 16:15:45 | 只看该作者

re:力妈妈,放松,放松,不要紧逼自己。不设定...

力妈妈,放松,放松,不要紧逼自己。不设定太高的目标,不自责不愧疚。给自己放放假,太难过了就看看医生吧。
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260#
发表于 2011-3-29 16:39:08 | 只看该作者

re:秋帅与菜MM的安慰方式不同,但都温暖人心...

秋帅与菜MM的安慰方式不同,但都温暖人心。
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