走进青春期

niuniuma

下面引用由[U]燕原[/U]发表的内容：

最怕美国人用行为问题来评价做父母的好坏，爱看书的孩子就是好父母带出来的，行为不端的孩子父母一定有问题，比如家暴，比如酗酒，我被学校请的社工搞怕了一次，现在很乖。

...

我也有惨痛经历。我以前一个带两时，孩子还小，4，6岁，一天到mall里去吃饭，老二大哭，好像是非要让我去买冰饮料。那天是有点热。可是，我不能离开他们两个去买（买饮料时会看不见他们，人很多）。也不能带着他们两个去买（因为老大有饭没吃完，会被扔）。就让老二等等。同时崔老大能不能吃块一点呢。结果两个孩子都不配合。我就忽略，任老二大哭，不理他。结果过了一会，警察来了，说有人抱怨孩子哭。问我为什么不管小孩，任他哭。我心里说你的孩子4岁时不哭吗，你能时时刻刻管住他不哭吗？但是怕惹麻烦，不想和警察啰嗦。落荒而逃。把我给憋气的，气死我啦。种种例子，所以我一直认为乡下白人比城里多色人冷血多了。

燕原

搬家，呵呵，我也下决心要搬家了，不过还没目的地呢，先回北京晃半年。
卖家具，扔东西，去年扔了不少，今年接着扔，直到那个用100件东西可以生活水平，
想着原来大买东西的样子就好傻。

我和朋友说，我达到可以去流浪的心态了，因为没有啥东西是必须的了。

燕原

去中餐馆吃大都喜欢的陈皮鸡，服务员大姐看见我带着孩子，问在家上学的？
我说是啊。
她很激动，我们在家上了16年啊，头一回见到中国人在家上学的，今天真是太阳从西边出来了。
呵呵。

其实我从来没感觉自己特别另类，如果不是这些年的这些事，我肯定依然快乐糊涂地过着小日子，为自己和其他人不一样而感觉内疚，并努力把自己塑造成好太太好妈妈的样子。
了解自己，找到自我，看清和99%以上人的距离，然后自己走到自己应当走的一边，
其实不需要勇气，只需要真实，而真实，不就是我们的特长么。

燕原

趁着QBB开亚运会上不了网，先把这句有严重政治问题的话搬回家，留着吵架用：

但后面，按你说的，训练为了“达到表面和NT孩子行为一样的目的”，这有何错？
如果最后结果能达到表面行为都与NT一样，那时候你凭什么说“这孩子核心还是ASD？”。你要想说他是ASD核，不还得从表面上找出不同于NT的行为吗？

燕原

QBB 的焦虑感是很明显的，孩子如果是ASD，总是没有NT好，那么就需要在行为上趋于NT，就此来证明孩子在不断进步中。

感觉很多NT家长的想法都是这样的，在NT社会大环境中，说ASD有优越的地方，也就是Asperger老先生，在希特勒时代这么说过，他的原话大体是：不是所有的缺陷都是低级的。

放到现在的人权理念中，这句话都不够正确了，更正确的是，所有的人都是平等的，无论生下来是什么样，没有高级低级的区别。

QBB 心中有高低之分，中国的大环境如此，不光是歧视残疾人，穷人也一样受歧视。地位等级的差别越来越大，新一代孩子从小应试争第一，然后考公务员，为了做人上人。

在这样的环境中，让天生和NT不一样的孩子按照自己的模式发展，而不是去模仿NT，在现实中需要很大勇气，
但是如果，我们作为家长的，就此也认为NT才是进步的标志，那么对孩子来说，接纳就不可能产生，理解也就是片面的，爱就打了折扣，我们就不是他们的天，而是他们身后拿枪的人。

blackeye

燕原说得真好。不过这观念上的差异实在是太大了，燕原这是愚公移山呢。我想可能不少家长会认为这种观念不符合国情，不逼着孩子模仿NT，他们将来怎么生存呢？这是为了孩子好呀，再难也要做。其实这也不是中国家长的专利，很多美国家长也是一样。我看了五项目的视频，基本上也是这个观点。慢慢来吧。目前NT家长还是自闭症干预的主流，但是ASD成人正在越来越多地发出自己的声音，我相信自闭症的干预方向会逐步转变的。

燕原

看来冒进了，下面不谈人权了，嘻嘻。

QBB 的主要问题是，他把孩子的行为当作静态的来处理，比如目前有10个行为和NT同龄孩子不一样，那么我们抓紧干预掉了，孩子就有很大进步，或者离摘帽就不远了。

新家长很容易产生这个逻辑，很久都难出来：
因为孩子的某些异常行为问题导致了ASD的诊断，那么我们干预掉这些行为，ASD 的诊断就没有了，孩子就好了。

但是行为问题永远会层出不穷，随着年龄增长，孩子的行为越来越复杂，越来越多样化，3岁和5岁，10岁和15岁全都会不一样，我从养AS和养NT孩子体会出来的，而且我认为一直到25岁肯定都有新的行为出现，因为孩子在不断发育，不是静止的。
这中间主要区别在于，社会性好的NT，新出现的行为问题都是社会性的，比如抽烟，大麻，酗酒，早恋等等，也很让人头疼；而社会性不好的AS，新出现的行为问题是非社会性的，比如不讲个人卫生，不出门，逃避学校，整天宅在家里打游戏等等。
这些行为我家孩子目前都没有，但是15岁不能保证不会出现。

目前靠行为问题来做诊断没什么大错，但是新的行为背后的东西，才是本质的区别，而这个是大脑天生的区别，不能加以否认。如果今后的ASD诊断都用大脑扫描来做，那么我认为新家长的逻辑就会变化成：

因为大脑组织发育异常，而且主要由基因决定，那么终身的表现都可能是异常，我们只能用特殊方法来教育他们去适应社会，同时教育社会去适应他们。

秋爸爸

晚了，你已经谈了，我板砖也已经拍出了，因我这边网络不畅，落得慢一点。

燕博越来越不像话啦，人权理念都提出来了，“要勇气”的右派鼓噪也出来了，老v评评理，看她文科不？

理科生知道，任何事物都要有参照，否则你连ASD和NT的定义都没法下。
你不会堕落到去讨论ASD是不是病这个大问题去吧？这问题太大了，大到无聊。

我坚持ASD的参照标准是NT，这点我解释过了。
你不同意，却也不可能杜撰出个所谓“ASD自己的模式”，即便提出了，我也能用同样的理由抛弃你那个“参照”，我只需强调尊重个体的独特性这个文科观点就行了。

“ASD自己的模式”？，这提法才显得太中国呢，太眼熟，令人想到KUNGFU，“手里没剑，剑在心中”，吓唬人用的。

有参照绝非就一定意味着有高低之分，有参照也绝非一定就意味着要求每个个体都必须达到那个标准。
我从来都是这么看的。
但面向参照，趋向参照，所谓更快更高更强，中国08奥运没白搞。
我们自己把握的是达不到的时候也心安就可以。比如我速度不够，追不上刘翔不可耻，有机会能撵上舒淇也行，实在不成catch个QMM也算了。

如果玩儿哲学，玩中国特色，那我也会，一句“子非鱼”的引用就够了。
要我说，燕党这些想法本身就是NT的，貌似替ASD着想，可你怎么就知道人家ASD不期望着自己NT起来？
很多情况下，他们只是不会而已，燕党却认定他们不想。

你能代表亚洲，老V能代表欧洲，这些我都没意见。可是，你还能代表ASD？

vivian

下面引用由[U]燕原[/U]发表的内容：
但是如果，我们作为家长的，就此也认为NT才是进步的标志，那么对孩子来说，接纳就不可能产生，理解也就是片面的，爱就打了折扣，我们就不是他们的天，而是他们身后拿枪的人。

很赞同这一帖，特别是这一段。我感叹的是不但要和NT比，ASD孩子之间也在比，功能高低比较，差不多的也能找到较劲的。往好里看，对比产生动力，互拉进步，但对比也可以是扼杀孩子的武器。我总觉得孩子是父母的镜子，如果孩子的心理出现问题，多半和我们平日的态度行为有关。

燕原地里的讨论对我来说太深奥，今天找到机会插上一句，感觉特好。愉快的一天。

火绒草

没插上嘴，感觉也相当好。

燕原

乐死了，一觉起来就13万了，看来网络给力啊。

QBB的帖子我吃饱了慢慢看，呵呵。

燕原

“面向参照，趋向参照，所谓更快更高更强，中国08奥运没白搞。 ”
看来的确是亚运看爽了上来的，新华社都说了，举国体制做体育，导致运动员压力太大，得不偿失。
我家大都在美国学校，球都不会拍，年年体育是A，我都晕了，人家真的是重在参与。

我认为你能代表一部分NT家长，认为孩子感觉NT就是好，我们就是要追。 或者是你自我感觉非常好，因为你帅，聪明，到哪里都是人尖子，这样的NT谁不想做啊。 我要是五年前，也会羡慕你这样的NT。

但是，这五年我看了很多书，想了很多事情，从自己的自身经历，接触过不少AS成人，看了几乎所有正式出版的AS成人自传，专门去听A博的讲座，养一个AS孩子和一个NT孩子，看了不少美国AS论坛上的ASD成人言论，目前自我感觉很有资格代表ASD成人，对孩子们提出希望。

燕原

我知道养NT孩子的轻松，如果家里孩子不到 6 岁，那样的家长完全可以努力希望能幸运进入10%的康复比例，成为能够保持原来正常生活状态的家长。

养ASD孩子的辛苦，我看你就看的出来，老V说，其实日子可以简单快乐，关键在你自己怎么想。

niuniuma

很多秋爸爸的帖子我看不懂，因为他太喜欢比喻和调侃了。严肃的逻辑性强的辩论一加上引申（中国特色；文理科；子非鱼），我就晕了！所以看下来还是燕原讲的明白。


我也插上一句，接纳的基础是信任！我个人的经历是，完全接纳孩子（的缺陷）的时候，伴随的是对她某些方面坚定的信任。ASD有和NT不一样的地方，也有和NT一样的地方。程度高低，意味着相同和不同的比例有所不同，但是总是有一样的地方。对于我，信任才是接纳的基础。

小城故事

“目前靠行为问题来做诊断没什么大错，但是新的行为背后的东西，才是本质的区别，而这个是大脑天生的区别，不能加以否认。如果今后的ASD诊断都用大脑扫描来做，那么我认为新家长的逻辑就会变化成：

因为大脑组织发育异常，而且主要由基因决定，那么终身的表现都可能是异常，我们只能用特殊方法来教育他们去适应社会，同时教育社会去适应他们。”

完全同意， 但为了他们将来的生存， 能更好地适应社会， 只能尽可能地让他们向NT靠拢。没办法， 这就是少数服从多数的问题。 就象在我们家， 我这个NT已经习惯了和别人说话时找不到别人的眼睛。

overgame

就思维方式而言，NT和ASD肯定是不一样的，而且不可言哪个更高级哪个更低级，因为科学家对人类的思维本质（MIND-BODY CONNECTION)还处于肤浅的水平.在NT的大环境下干预ASD的人生轨迹当然是许多父母的不二之选，这本身并没有对与错的逻辑问题，只是干预的力度和方法千姿百态，八仙过海各显神通。燕楼主说的对，对于一个动态的系统，在某些情形下过度的干预是欲速则不达，当然每个家长心里的度是不一样的，很难用数字去量化,所以争论也不会有结果。

燕原

楼上这个哪像是吵架啊，根本是劝架来的，太平和太哲学了。

吵架要立场坚定，比如我刚刚看到证据，来反驳宝马的“无论怎样，努力反复做一件事情，总是能做好的”，这个无聊命题。

这个命题是有边界条件的，在简单运动中比较容易成立，在复杂活动，特别是涉及大脑思维的复杂活动中，往往会起反作用。

燕原

大都居然没反对我扔玩具，终于告别一屋子玩具的儿童时代了，等我把书都换成电子的，屋里就真正没啥东西了，幸福。

沉静

下面引用由秋爸爸发表的内容：

很多情况下，他们只是不会而已，燕党却认定他们不想。

哎哎，QBB又不客观不科学不理科了，你说燕原那轮不到我开口，说燕党就属于典型NT思维了，贬义，指NT见到一星半点皮毛立马通过归类达到全知全解良好自我认定的简单思维方式。燕党有我吧，我什么时候认定他们不想了？成人ASD我不知道，我自己的确不想；但我儿子我很明确知道他想。我在自家地里提过某晚小马的话惊了我一下，那天他的基本意思就是希望自己和别的孩子一样普通，不是AS。他知道自己是AS,这个说来话长，在此不表。那天的起因是他的电脑时间不小心浪费了一些，我不允许延长，告诉他因为他的近视，他委屈后越想越伤心，联想到最委屈的AS问题，哭着说，他就希望能跟别人一样，不要做AS. 他说他觉得他的工厂很大，但material很少；别人工厂小，但material多，所以生产出来的东西还是比他多。然后他就说了那句令我心惊的话，他说，你知道我们Bible class讲过的那个吗，就是说最开始的两个人，不知道也看不见很多，他们就很开心过轻松的生活，我就想那样，我就不想像他们后来那样，（委屈、愤怒地）那个苹果，到底是什么东西呀？！他没能明确说出，但意思表达得很明白，他觉得别的小朋友是他向往的没吃苹果前的亚当夏娃，而他就是吃了苹果了才这么艰苦。

为什么这话令人心惊，嘿嘿不说了，我想燕原能理解。不管怎样，反正我明确知道小马想做NT。这个和参照系的关系是否就如QBB认定的，不展开了。以AS的眼光，NT的思维方式很多时候叫人只好苦笑。

燕原

唉，一肚子苦水，秋爸爸这种NT精英的确理解不了。

我想做NT想了一辈子了，自卑，痛苦，厌世，直到我发现还有AS这么一回事儿，只能面对现实，
很多事情，不是主观愿望和努力学习就能达到的，而面对现实和理性思维拯救了我。

现在我每天都很开心，虽然是40年痛苦换来的，但是终于感到活明白是最美好的事情。