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端午节到了,先祝大家节日快乐。生活要继续,连载也要继续。
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在北医六院,这个所谓的国家级的研究所,我受到了类似于星星雨那样的接待,问了几个问题,填了个表,下个结论,还好,把我介绍到丰台区培智中心,说那里可以进行康复训练。
后来才知道,这个研究所不过是(……,这里原有一句评论,考虑到前次所写的几句话受到责难,我这就省去了。你好我好大家好。)。会员大多是患儿的家长,每年交会费。我翻过那些杂志,内容网上都可以见到。研究所还能够提供如音乐治疗等一些尚不能明确疗效的手段,我想要饼子去试一试,被另一个女士拒绝了,说我儿子的条件不适合。
跑了大半个北京城,找到了丰台区培智中心,在方庄附近。当时已经是放学后了,一个女同志带着她自己的小孩子住在学校里,校园冷清而且破旧,简单交流后,我提出参加培训班,并且马上要交培训费,她嫌时间太晚,收钱不安全,要我第二天再交钱。
第二天我却去找了海淀培智学校,就在万泉河桥附近。凭常识海淀区经济更发达,学校也应该更好。相当顺利,看到我一个男同志带一个小孩千里迢迢地来到北京,也够可怜的,学校让饼子插进了他们的培训班。这个班是培智学校自己开办的针对全国孤独症儿童的,里面的孩子来自五湖四海,大的七八岁,小的两三岁都有,一个老师带一个孩子。我去的晚,好象老师已经不够了,负责的李老师问了我孩子的情况,归纳我儿子的两个问题:一是不听指令,二是语言发育不好。然后把闲在她办公室里的一个年轻女老师介绍给我,说是专门负责我儿子的培训。
把儿子交给这位女老师后,我长舒一口气,尤其是听她说家长不用守在教室,我可是求之不得的。老师请原谅,几年过去了,我已忘记贵姓。在这里报名时,第一次用上了给饼子取的大名,何国立。前面说了,“国”字是辈份,祖上传下来的,“立”字是我琢磨的,简单,希望他能自强自立。
在教室外我没清闲了半小时,那女老师来叫我,说把何国立没办法,要我去帮忙训练。我从这会开始就完全参与了何国立在北京的训练。要在小操场上跑圈,他跟着跑两步,就不动了,那余下的我就拉着他跑,他哭哭涕涕地,被我拉着跑几个圈,总得要完成任务。跳绷床,何国立不会也不敢,那我也就脱了鞋,站在里面,和他手拉手,一起跳,童年时我没玩过这些,不料二十好几了在这里补上了课。还有坐滑板车,练爬行等,都是我和他一起完成。小家伙很难伺候,有时我和那女老师两个人都拿他没办法,这时李老师就会出马,有一次甚至还惊动了女老师的老公,也在那个学校工作,趁着休息,也来教训了何国立一阵。
在学校接受培训期间,每周五个半天,都是上午。中间最轻松的时段,是做一个全身协调性的训练,这时我只需在旁边看着。由五个老师完成,一个负责头,四个分管四肢,按口令摆动孩子的头和四肢,这时小家伙是倔强不了的,完全由老师摆布,我也就得以清闲。其他时间,都是他干什么我就干什么,他跑我就跑,他跳我就跳。一上午训练结束,真是累得可以。何国立是一进学校就哭哭涕涕,一出校门就神态正常,四处瞅望。
每天下午,我就拉着何国立在万泉河一带四处瞎转悠。进过电子市场,他把一瓶饮料倒在了自动扶梯上,让周围人侧目。坐过公园里的长椅,旁边的老太总是用看人贩子的眼光打量我。在那里的一个叫稻香村什么的国有食店多次吃饭,小家伙总是一会儿就溜到桌下去玩了。一次在离招待所两三百米远的地方他要大便,还没跑了两步,就拉出来了,我赶紧把他裤子脱了,扔在路边的绿化带里,抱着光着屁股的何国立进了招待所。那时天快黑了,万泉河一带当时环境也不是太整洁,这些不雅的行为也没什么人来管理。一进房间,我打水给他洗澡,臭气熏天。为了省钱,住的是三人间,另一个房客是一个小伙子,在一边连声抱怨,我也假装没听见。现在想起来,当时怎么就没有十分生气地拍小家伙几个巴掌,教训他一回呢,当时的脾气真好。
其实有一次何国立已经知道上厕所了,那是我和他一起上楼,走到二楼时,他突然跑到前面去,我喝止他,他站住,看着我,想说什么,当然什么也没说,我感觉到他可能有事,挥手让他去,我跟在他后面看。他一直跑到三楼一头的厕所去,脱下裤子开始小便,看样子已经憋了很长时间了,原来他记得我曾带他到这个厕所来过。
时间一天天地过去,有同一个培训班的家长聊聊天,互相鼓励,每天的训练时间也不长,尽管苦一点,也没怎么觉着艰难。只是着急看不到孩子有什么好的变化。当时我主要想的是加强语言学习,近一个月时间过去,语言方面没有一点好转,我开始打退堂鼓了。
离开北京前,再去了一回北京的协和医院,那里也有一个训练机构,我看里面也有一些器械,我观察那培训老师水平也一般,就没去。又去了首都儿科医院,做一个CT,想检查一下头部发育有没有什么问题。小孩子做头部CT需要睡眠状态才行,他活蹦乱跳的,大白天可哄不睡。怎么办,医生说只有开药催眠。开药单子,交费,取药,是口服液的,给他喂到口里,一下就吐了出来。又去找医生开药单子,交费,取药,大医院里,完成这些流程可不是说说那么简单,干啥都得排队。忙活大半天,这次我一下开了两支,还是喂不进去,全给他吐了,我一下生气,狠狠拍了他几巴掌,他大哭,旁边的护士直批评我,说我干吗跟小孩子过意不去。我哪想打他啊,实在是没招了。看他哭着可怜,我赶紧把他抱在怀里,给他擦眼泪,哭声慢慢小下去,他竟然睡着了,我立即欢喜地抱着他进CT 室。结论很快就有了,头部发育没问题,检查的医生说,发育得非常好。
十一月初,我回到四川。一到家,妻子很快发现他有了变化。吃完桔子,他能听妈妈的指挥,把桔子皮放进垃圾桶,这在以前可从来没有过。也就是说,能听一些指挥了,可惜我在北京时,因为时时和他在一起,不容易发现这些变化,不然我会把那培训班余下的一月课程坚持下去。还有一个有趣的现象,在家第一顿饭,开始他怎么也不吃,不知是什么原因,试过很多招都没用后,妻子突然记起炖了肥肠,就热了点,端到他面前让他闻一下,想试试他吃不吃,不料他一下伸嘴到碗里去咬,原来这顿桌上没有肉,所以他不吃。一家人开玩笑说他在外面把嘴给吃油了。后面几天,他老要到街上的餐馆里去吃饭,这都是在北京时给习惯了的,好长时间才改过来。
从此就再也没有对小家伙进行过什么正规的教育和培训。只是坚守两点,一是再也不让他和我们分开,二是坚决制止他那些不良嗜好。当然我和妻子,还有我母亲,日常的教育还是经常进行着的,我们始终没有放弃,何况他开始能听一些指挥了。逐渐地,他学会了自己吃饭,到卫生间大小便,睡眠也仍然正常,但语言方面一直没有进展。
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