十年孤独（6.18更新）

艾扬

    很好。等着看你的下帖。

heguozhifu

7

什么样的方法都看不到效果，饼子的语言一点也没有进展。时间一点也没因为我们的焦急而停下来，很快就是二〇〇一年暑假了。天气酷热，我蹲在房间里看电视。一则公益广告从我眼前一晃而过，田慧平，孤独症儿子，星星雨。一次没看清，我不换台，再等第二次。终于明白了，田慧平用爱心培养自己患孤独症的儿子，创办了孤独症康复机构星星雨。
这消息对于我，如同黑暗中的一丝曙光。我打开电脑，上网，竟被我查到了星星雨的全部信息。在那个年代的乡村，能这样运用电脑技术人，少之又少。很快，我一个人背个包，踏上了北上的火车。
时年我二十九岁，居然是第一次坐火车，第一次出四川。一出北京西站，我一片茫然。幸好还有同车的四川老乡简单指点，我买地图，坐地铁，转公交，坐三轮，从繁华的市中心，到北京东郊，穿过一片稻田，找到了星星雨。——六七年过去了，如今虽身在北京，也没再去拜访过星星雨了，应该不会还在稻田之中了吧。
当时那里的业务很繁忙。先是看到了一个日本小老头被一群人簇拥着参观了一圈，我也跟着去参观。所谓参观不外乎看一些挂在墙壁上的照片，还有几个教室，没看见孩子。有人用日语呱呱地介绍，我自然听不懂，却能听清随行的几个中国人在小声讨论，可能是要鼓动这个老头捐款。
一对来自河南的夫妇带着孩子也慕名来到这里，一问之下，居然也是教师，他们的小男孩不安分地在室内跑来跑去，当妈妈的一斥喝，就回到座位上了。他们先被接待，结论是症状轻微，注意教导就可以了，这夫妇欢天喜地地去了。
接待我的是一个中年女士，显然当时田慧平已功成名就，当所长，办大事了，不做这些接待。这女士让我先交了五十元的咨询费，然后给我一张表，让我根据孩子的表现填写。填完她一看，说的确是孤独症。问到治疗方法，她和成都的单教授说的一样，只有进行行为训练，星星雨就是教家长如何训练孩子的专门机构。原来这里还不是主要训练孩子的，即便如此，这里培训班报名已排到了二〇〇二年底。
后来话题延伸到了培训的效果，这位老师很明白地告诉我，完全康复，达到正常儿童的状态不可能，只可能稍有好转。问及电视广告中说到的田慧平的儿子培训效果是如何如何地好，那老师说，刚才不是进来一个楞头楞脑的小子么，就是她的儿子。的确，在谈话中进来一个长得胖胖的小子，表情傻傻的，凑到桌前，什么也没说，哼哼了两句，转身又走了。
原来是这样，用来做广告的所谓康复典型，不过如此。
自从在成都确诊后，我们家人，从没有为饼子的前途绝望过，当然也不会为他流泪。虽然他不会说话，对别人的招呼不敏感，我们都认为，他不会是个傻子。如果不对他提问，外人是发现不了他有问题的，从外表上看，他和一个正常孩子没有区别。但是这一个晚上，回到住处，想起老师说到，孤独症孩子康复无望，我流泪了。
我从来不指望命运给我更多的眷顾，我只希望得到和别人同样多的机会。这简单的要求，老天都不满足我，反而将这样的痛苦加在我身上，加在我家人身上，加在我可爱的儿子身上。我自幼家贫，父亲在我上师范时就去世了，得到亲友的资助，我完成了学业，参加工作的第一笔工资，就用来还在信用社的贷款。我不指望可以大富大贵，努力地工作，娶妻生子，希望有一个和周围人一样的幸福的家庭，我就满足了。可是眼下，妻子的病日渐严重，孩子快四岁了，连一声“妈妈”都叫不出来，我的幸福在哪里呢？
我没有给家里打电话说明情况，我转到沈阳，我的一个堂哥在那里打工，又坐车回到成都，到川内的遂宁，然后才回家。漫长的旅途或许承载了我的失望，回到家，面对着饼子的笑脸，我忍住了心酸的泪水。

heguozhifu

昨日繁忙，竟然没时间更新，今天一早补上。其实我没多少时候有这么忙过……

heguozhifu

下面引用由[U]dkunru[/U]发表的内容：

没有华丽文辞的修饰,只是娓娓道来一段平淡人间岁月,字里行间流露着浓浓的生活气息,似摸得着看得见,深深拨动每一根心弦,谢谢你

过奖。生活本来如此波澜，我又何必再生风浪，愿以真实叙述，供朋友们参考。

bobo_lin

期待期待期待。。。。

wenhuan

     期待！

天生我才

楼主的贴子透着生活气息，质朴而又感人，看你的帖子有当年看路遥的《平凡岁月》感觉，不同的是当时年轻对生活感受还没这么深，看楼主的帖子是感同身受，写出来的文字和没说出的话都能心意相通。期待ing!

星星_月亮

期待中！！！

yyh0316

看完后泪流满面。期待您的下帖。

春风

感觉很真实,继续写下去

erzi2

我的孩子98年生，刚满十岁。看到你的描述，联想到这十年来带儿子的心路历程，感同身受。遗憾和内疚常常折磨着内心，焦急和无助困扰着灵魂，不能舒展情怀的生活压得人透不过气来。。。。揪心！感怀父爱的伟大，期待你的好消息。

威尼

生活的真实写照

mmm

期待 。。。

王宇一

也是泪流满面的读完你的描述,也和其它人一样带着内疚和遗憾,现在还是那样的无助,期待你的下文

我的野蛮儿子

  感同身受，只是我们现在的信息比那时发达多了，和你相比，我们是幸福多了。少走了很多的弯路。

mandy

惹人看的贴，期待饼子的训练时光。

binfeng2000

我很想洗耳恭听,但是你那样去评论田老师的儿子不怎么厚道!

wenhuan

    楼主也是无心，只是写自己感受，写的比较直，没有考虑那么多，并不能说是不厚道，还是期望下帖，给大家借鉴。

heguozhifu

感谢楼上诸位朋友的理解。对孤独症孩子的教育，每一个人都有不同的角度去理解所取得的成绩。或许我当时更多地看到了这个小朋友的不足吧，对不起。

heguozhifu

8

过完暑假，我们夫妻和以往一样，继续全身心的工作，业余时间教孩子。也没有什么好的方法，从网络上，书籍里，和专家教授的交谈中，学了些简单的招，比如培养饼子的对视，用手掌遮住孩子眼睛两侧，不让他的视线游移。再有就是把他抱在怀里，看着他说“爸爸妈妈”这些发音，偶尔饼子会跟着发一个音，更多的时候他会把头偏向一边去，不理睬。也是在这个时期，我们开始纠正他的一些不良习惯。他爱看广告，只要电视节目中出现广告，我们立即换台，他要争执也没用。他爱看电风扇，我们随时制止。只是在农村时，当时家家户户都有电风扇，完全避开很困难。
幸运的是，饼子遇上难过的事，他能够通过哭泣等方式发泄出来，很多孤独症孩子因为难受会出现自伤行为，或者攻击性行为，饼子都没有出现。一两次他要打自己，被我制止了，就再也没出现过。谁惹他不高兴了，他反而会扑到那人的怀里去哭，仿佛这样就算是报复了似的。这个时候，我们都让他痛快地哭，不像有的家长不准孩子大哭。哭一会儿，稍微一逗，他就高兴起来了。我认为，这种方式让他的不满得到宣泄，对稳定他的情绪有好处。
一天的工作宴会上，一位乡上的领导问起我的孩子，我简单给他说了在北京的咨询情况，他问我为什么不去做康复训练，我说康复训练也没有多大的把握，何况现在工作缠身，走不了，他说：“工作是重要，工作好是一时的事，孩子的问题，是一辈子的事啊！”
回到家，这位领导的话还在我耳边回响。我是该做点什么了，饼子有那么严重的疾病，我们并没有为他投入多少，没有像有些家长那样尽全家之力，这样消极下去，将来情况如果越来越差，我们当父母的会不会内心有愧呢？是应该到北京去寻求治疗，花钱，占用工作时间，能带来孩子的变化，再多都值。如果没有效果，将来我也能够问心无愧了。
我继续上网查询。发现北医六院有我们国家最权威的少儿精神病研究中心，有少儿孤独症研究所，我决定带孩子上那里去。
妻子把我们父子俩送到火车站，考虑到她也从来没有离开我在城市里面闯荡过，怕她在车站里迷路，我不让她送上站台，她很失望地小声说，好不容易来一回，还是没见到火车。她送我到检票口，我提上大箱子，一手拉着儿子，准备上火车。互相道别后，我们通过了检票口，突然听到她在后面叫我名字，我转过身，妻子还站在那里。我冲她点点头，进了站台。
或许当时急着赶火车，我没来得及细细品味妻子临别那一声呼叫。多年后的今天，这呼叫声犹如还在我的耳边。我在写下这一段话时候，泪水在眼眶时直转悠。我妻子是个男孩子性格，也比较传统，感情不外露。她知道我一个人带孩子上北京，还要呆那么久，会遇到太多的困难。她也舍不得我们父子俩离开这么久，或许她当时有很多很多的话要讲，或许还想再抱一下孩子，她没有说，也没有做，就把全部的感情，特别是希望，寄托在这一声呼叫上了。
上火车时，饼子出奇地配合。当时人很多，大家拼命地向车门挤。我一手拖箱子，一手拉着他。挤的时候，别人的包啊，袋子什么的，老在饼子的头上顶来顶去。我双手不空，吆喝也不管用，小家伙一边紧跟着我，一边用手去拨他头上那些东西，不哭。
火车进京要近三十个小时。第一次上火车的饼子特别的兴奋。我们坐的是硬座，人很多，在他看来就是热闹。先是四处瞅人吃东西，别的食物他不感兴趣，只要有人吃方便面了，他就死死地看着。没办法，给他泡了一碗。到该睡觉的时候，只能我抱着他睡，先是不睡，还要四处跑，精力好极了。十二点过了，无奈之下，在他屁股上来了两巴掌，他才在我怀里睡去。