以琳自闭症论坛

 找回密码
 注册 (请写明注册原因,12小时内通过审核)
楼主: XYNHHQLD
打印 上一主题 下一主题

女儿好好成长记录

[复制链接]
941#
发表于 2009-11-17 13:21:54 | 只看该作者

re:真棒,坐住 了。说明理解力也上去了。完全...

真棒,坐住 了。说明理解力也上去了。完全无法融入是不可能坐住的。  很棒的孩子,后来发力了
回复

使用道具 举报

942#
 楼主| 发表于 2009-11-18 09:10:26 | 只看该作者

re:全家支持妈妈去FB公司最近常搞活...

全家支持妈妈去FB

公司最近常搞活动。上周六,全公司人去海边一日游。虽然家有两小,气温骤降,好好奶奶和爸爸还是支持我去玩了。

我们先爬山,有同事戏言:“两孩子的妈都爬上来了,你们还不快点!”然后中餐吃海鲜,接着分两队野战。激光的,互有攻守,三局两胜,我们赢了!第二局我“壮烈牺牲”,第三局我“奋勇杀敌”。最后在沙滩上玩游戏,拔河呀,按钱数聚集啦,输的人被惩罚“猪八戒背媳妇”......大家都笑得前俯后仰。

那天我买回了新鲜的红毛丹。好好一见就直呼“荔枝!”长得也还真有点像,我们就没纠正她。她一下子就吃了4粒!我们只好暂时制止她。

明晚,公司又有饭局。没办法,只好参加啰!
回复

使用道具 举报

943#
 楼主| 发表于 2009-11-18 09:15:45 | 只看该作者

re:否定句昨晚,我买了好好爱吃的葡萄...

否定句

昨晚,我买了好好爱吃的葡萄。饭后,好好伸手要拿起来吃,爸爸赶紧抢过去洗。好好冲口而出:“不喜欢!”

没刻意教过好好否定句。但愿好好这句“不喜欢”并非昙花一现!
回复

使用道具 举报

944#
发表于 2009-11-18 09:29:06 | 只看该作者

re:真棒,否定句出来了。你们现在能在桌面完成...

真棒,否定句出来了。你们现在能在桌面完成,拿不是**的给我吗?有时感觉孩子可能是在背一些与情境相关的句子。试试是不是真的理解,如果背的可能用少了就会忘记。 依当时就是这样的
回复

使用道具 举报

945#
 楼主| 发表于 2009-11-18 10:57:53 | 只看该作者

re:谢谢依妈的建议!怎么说呢?我不是...

谢谢依妈的建议!

怎么说呢?我不是很急于在桌面教好好这些。在青岛以琳时,我也学到了不少桌面的教法,比于方位词呀,排序呀等等,回家后我几乎都没有开展。但我发现好好在日常生活中慢慢会了一些东西。比如她想让我们抱她上衣柜里玩,她就会说“爬上去”。

或许是我没有时间在桌面教她吧。现在每晚个训,我习惯了八点半就下课,让爸爸带好好下楼去玩(天气不好就在家玩)。最早是七点进书房,也就一个半小时的时间。我们一开始就玩玩具,玩完这个玩那个,半个小时很快就过了。接着看一些卡片(动物、植物、日常用品、动作等,边看边唱些有关联的儿歌,再数数或点数报总数,完成幼儿园作业,最后认字,写字,一下子就到时间了。

好好现在的认知、语言、交流并不算太好。但我的确不是很急。或许我是这以琳网上的另类家长。看着大家不断地上机构、在家个训,我家却以上全天幼儿园、出去玩为主,有时有些担忧,但更多的是自信。

前两天在秋爸爸地里看到一位家长写的:“别把孩子当试验品了,专家往往都会钻牛角尖,或许最保守、最原始、最外行的治疗方法和最普通的母爱父爱、最传统的乡情邻里情对两位宝宝更有好处”(1923楼)我其实很认同。但我没有跟帖。因为大家虽然都在以琳网上聚集,但各家的孩子其实千差万别,各家的经济、人员等状况也大不一样,所用的训练方式、方法也就不同。

我总觉得,给孩子一个快乐的童年是最重要的,持续的进步是最让人欣喜的。

依妈,你的一个建议引发了我许多的感慨。但请不要误会,我内心真的感激你和其他战友们对好好的关注,喜欢看你们在我这地里的跟帖。不采纳建议并非是我固执。唉,我手太笨,但愿我想表达的意思你已领会!
回复

使用道具 举报

946#
发表于 2009-11-18 11:29:06 | 只看该作者

re:好妈,我理解你意思。我们只是讨论,是为了...

好妈,我理解你意思。我们只是讨论,是为了孩子,是各舒已见,我们是老朋友了,不用太在意表达方式。嗯,秋爸的观点我也很认同。我刚才举的例子是想说,如果好好一直会有正确的表达,不存在一段时期会用一段时期乱用或忘记了。并且会泛化到任何场合,那,肯定是理解了。 如果能在日常生活中理解,当然,不需要回桌面,这是本末倒置。所以,我说的只是如果。 并且也只是针对一个点。就是否定句。
对依来说,这方面不行。她是在背情境,背表达。所以,我必须要帮助她弄透,她的理解不行,所以会表达,但表达不正确。
孩子个体差异很大,找到合适的就是最好的了。
你们目前的安排对好好是适应的,你的自信也是有缘由的。能在幼儿园持续的进步当然就是最好的证明了。

依二个月的幼儿园生活,不进反退。且自我刺激大大增加,表达退步。这也是我要调整的原因了。依据孩子的表现边走边看吧。 加油。

另外,不知道你说的好好说“爬上去”的情境是怎么样的。是原来碰到类似情况你们教过她仿说,并且还不止一次,她记下来了,之后学会了用上了。还是没特别教过,她自己冲出而出。这其实会有些不同。我不知道好好的情况,但依一般是前者。依的理解是弱的。用前面的方面我们一直觉得是学会了。是理解了。但后来,如果一段时间没有特别强化,就忘记了。不会用了。又要仿说了。
而且依的情况是,一段时间明显在背某类句子,自己泛化的很多。过一段时间就不用了,变另一类句子了。 这些不是重点,重点在于,她仍然不会表达,不会正确的用。
真正理解了并强化了的是不太容易忘记的。 真正理解了并强化了的东西是一定可以灵活的自主泛化(是自主泛化)的。不只在一个场合会用,换个场合自己就会用了。

原来我也不太了解,但现在看到依的表现我会觉得,这类孩子理解真的是最重要的。如果好好是一个理解优于表达的孩子,就不是这个类型了。
回复

使用道具 举报

947#
 楼主| 发表于 2009-11-18 16:23:08 | 只看该作者

re:朋友就是朋友,一说就明白了。关于...

朋友就是朋友,一说就明白了。

关于好好的理解力,也不算太好。“爬上去”的例子我记得不太清,我举另外一个例子。

好好每晚写完字,就会开心地望着我,说:“写完了!”我会马上夸她,并说“收走!”好好主动说这个“写完了”也是有个过程的,一开始是我们教她说,她仿说的。后来就每天运用了。但我一直没想到把它泛化的别的方面去。前段时间,我买了一些新的玩具。没几天,新玩具好好就会玩了。我就自然地夸她:“哇,插完了/弄好了/拼完了!好好真厉害呀!收走!”我是随口说的,应该每天说的不一样,也没有期待好好说点什么。又过了几天,好好有一晚玩完一个玩具后,就笑咪咪地看着我主动说:“写完了!”我很高兴,没纠正她就直接夸她了!第二次我才纠正她:“好好说,完成了!”纠正多次后好好才说“完成了”。

我不知道我这算不算是刻意教了,至少我没想过要刻意教,也没太在意好好说错话。她毕竟还是个孩子,我对她的要求不是太高。我甚至可以做到,如果有人因此嘲笑她傻,我也不以为然。她在我心里,永远是个聪明的、乖巧的、漂亮的小姑娘,她的童年她自己是快乐的,她的童年带给我的,也一样是欢笑。

我承认目前的好好与她的同龄人有差距,但她只是发育迟缓。我也不急着想要她去追赶同龄人,我一向不与别人比。如果到了上学年龄好好还上不了学,那就晚点上。没什么关系。我只要她快乐,她快乐我也就快乐!

中国的“应试教育”害了很多的家长,让小朋友们小小年纪就背上了学习的沉重包袱。包括许多以琳网上的家长,努力地向孩子灌输着这样那样的知识。孩子们学习的压力太大,就容易引发情绪的问题,就越发不想学,学不好,家长就更着急。这就像个恶性循环。

好好的幼儿园作业我都会协助她及时完成,但英文作业除了描红写字母,其他的我从不让她做。上周五我看完好好班的公开课的一大感慨就是:小孩子们学外语太厉害了。一节将近十五分钟的英语课,外教几乎不用中文!一些孩子应答得很好,家长还让参加英语兴趣班!显然,好好目前还不具备学外语的能力,所以我不要求她,我也不着急。

记不太清楚了,应该是08年的时候,有以琳网友说我们的小孩应首先注重的是情绪,然后是自理能力,再接着是社会规范,最后才是认知。我也是这么想的。

一下子又写了很多,呵呵。以上都是我个人真实的想法。欢迎朋友们继续讨论。

回复

使用道具 举报

948#
发表于 2009-11-19 11:38:30 | 只看该作者

re:我很同意你说的首先注重的是情绪,然后是自...

我很同意你说的首先注重的是情绪,然后是自理能力,再接着是社会规范,最后才是认知。这也是我一直认为的。关于情绪,我想这是个多重因素影响的问题,而且这些因素可能环环相扣,无法完全分割。
对于我的孩子来讲,由于不会正确表达,并且非语言沟通能力也受损,很多时候情绪自然就好不起来。说不好,别人不明白不理解,无论达成要求,甚至于可能扭曲她的意思,开始可能是哭,后来是闹,再后来打头扔东西什么出现都不奇怪了。
我不知道好好究竟是不是自闭。但依是。自闭与发育迟缓是非常不同的。自闭去做任何测试,测试老师说的最多的话就是,她没做,是不愿意还是真不会,配合度差,情绪差几乎就是一个特点了。
这条路很长,我们一起慢慢走。
回复

使用道具 举报

949#
 楼主| 发表于 2009-11-19 12:22:06 | 只看该作者

re:我在秋千上的姿势变化我们家的入户...

我在秋千上的姿势变化

我们家的入户花园大概有十个平方(长5米宽2米),一直以来都没有好好利用,朋友来戏称其是杂物房。

因是顶楼,刚买时是没有封顶的,有4、5道横梁,我们自己在上面请人安装了阳光板。今年九月,好好爸爸利用那些横梁,在入户花园装了个秋千。

刚开始好好正面坐好,我们推她荡;最夸张的时候是我站在门口,爸爸站在窗边,好好一来或一回荡起的距离超过四米。好好很兴奋,能一次荡许多的来回;

不久,她自己扑在秋千上,并将秋千拉远,然后双脚离地,秋千自然地荡起来!这动作持续至今,这样不需要我们帮助,也能满足好好视觉上的刺激,所以好好经常进行,一天次数难以统计。

又过了一段时间,好好开始站在了秋千上,双手紧紧地抓住两边的绳子。这样的姿势最开始是奶奶发现的,爸爸就很担心。出于安全考虑,我们很快配了两个一平米厚达2.5厘米的地垫在下面。好好在秋千上的动作很灵活也很迅速,想站就站,想下就下。

前段时间,一次她又扑着荡,我在一旁不知如何帮她,突然来了灵感,就抓住她的双脚推她,我自己来回的移步,并说“开飞机啰!”好好很喜欢。可惜这是个体力活,我坚持不了多久,就经常招呼爸爸过来。好好很兴奋,经常玩完一次后就到走廊里跑跑,再回入户花园主动要求我们再荡。
回复

使用道具 举报

950#
发表于 2009-11-19 12:36:46 | 只看该作者

re:好好很棒,我女儿也很喜欢荡秋千。

好好很棒,我女儿也很喜欢荡秋千。
回复

使用道具 举报

951#
 楼主| 发表于 2009-11-20 16:56:50 | 只看该作者

re:我最近胖了多吃是增胖最自然的途径...

我最近胖了

多吃是增胖最自然的途径,所以好好最近胖了,功劳在于奶奶和阿姨每天给我们做出了可口的饭菜。

阿姨年龄比我大两岁,已在深圳做保姆三年,到过近十个家庭。她说有的主人不尊重保姆,有的主人不帮保姆做任何家务,所以她很喜欢在我们家做。她是个心直口快的人。奶奶没回来时,她曾对我说担心奶奶挑剔她。奶奶回来不到十天,阿姨就向我赞不绝口,说奶奶人好,帮做家务,不多要求,非常好相处。而奶奶呢,对勤劳的阿姨也算满意。两人越处越好。

每天早上,我喂完妹妹上班,奶奶准备早餐,阿姨照顾好好,并送好好上学;回来后搞卫生。一般到九点、十点,阿姨搞好卫生后,妹妹才醒来。把屎把尿后喂妹妹吃完米糊,阿姨就带妹妹出去玩;到中午了才回来吃奶奶弄好的午餐;午觉后,阿姨又带妹妹出去,有时去邻里串门。到下午四点半,奶奶冲好奶粉带下楼喂妹妹,阿姨便去接好好。四个人在小区玩到接近六点回家,奶奶弄晚餐,阿姨给好好及妹妹洗澡。我回家后喂妹妹,刚好爸爸晚回一些。晚饭后,我给好好上课,阿姨继续带妹妹,直至好好跟奶奶睡觉,我才接手妹妹。

以上是周一至周五的一般日程。奶奶勤俭持家,每天走路去市场买菜。当她不知买啥时,就会问阿姨。做菜时,如果妹妹在睡觉,阿姨就会去煮。奶奶有拿手的菜好好爱吃,阿姨也有拿手的菜好好喜欢吃。奶奶喜欢自己做些面食等,阿姨也喜欢。所以我们家现在隔两三天就会吃手工饺子或菜包或馒头或小笼包或发糕或肠粉。全家人都爱吃,尤其是好好,经常我们要将食物藏起来以避免好好吃到吐。奶奶还经常会将这些东西送给邻里。

到了周末,奶奶和阿姨喜欢结伴出去玩,并带上好好,已逛公园、逛街、去海边。

我喜欢这样的家庭氛围。虽然我比较累,既要上班,又要给好好上课,还要喂妹妹,晚上带妹妹睡觉。但我很舒心。上班很充实,陪好好很快乐,带妹妹很开心。爸爸也是,晚上、周末陪好好,累但高兴。我们对把妹妹交给阿姨和奶奶都很放心。阿姨有经验,常逗得妹妹哈哈笑。阿姨说好好两姐妹都很爱干净,生活习惯好。

我经常忙得一天连看两条新闻彩信的时间都没有。而一天中我最放松的时刻,就是晚上爸爸陪好好出去玩后,我打开今年十一新装的太阳能热水器,尽情地洗上半个小时热水澡。

累并快乐着!我觉得自己现在很幸福!
回复

使用道具 举报

952#
发表于 2009-11-20 17:01:23 | 只看该作者

re:有个好阿姨是我们的福气。其实保姆更需...

有个好阿姨是我们的福气。
其实保姆更需要我们去尊重她。
回复

使用道具 举报

953#
 楼主| 发表于 2009-11-23 09:14:13 | 只看该作者

re:方老师说得对!我一直以一种感恩的...

方老师说得对!

我一直以一种感恩的心态对待我家的保姆,因为我自己也是打工的,我觉得做保姆不容易。前面的小姐姐不做家务,我们也一再容忍。她自己不干了,我依然感激她陪伴了好好近两年,教会了好好不少东西。

现在这个阿姨,待好好和妹妹很好,所以我们三个大人(奶奶,爸爸和我)都尽量分担家务。昨天阿姨有朋友相邀,临时决定休假。奶奶买菜回家不见她,问了我很久,可见奶奶也很关心阿姨。
回复

使用道具 举报

954#
 楼主| 发表于 2009-11-23 14:30:48 | 只看该作者

re:以下摘自同在深圳的小米妈妈的自留地:...

以下摘自同在深圳的小米妈妈的自留地:

真的摘帽了?

幸福似乎来的猝不及防。虽然我一直提醒自己冷静冷静。

我觉得像做梦一样。

今天下午,我无数次噩梦的主人公-著名的冷面判官邹小兵来到我家。从接到他的时候,一开始,他看到我惊慌的样子,就笑容满面的,感觉他是专门来缓解我的焦虑的。

  

路上谈到鹏仔,我说小米比鹏仔能力差不少,他说鹏仔病情本来就比小米轻很多,听得我。。。。。虽然知道他说的都是实情,心里还是一阵酸楚。我还是努力的跟他小心翼翼的说:”其实别人都说我女儿社会性还可以...."但是底气也不是那么足。
  

到了家里,小米还在睡觉。我就给他看了小米的录像。有机构的,有追着其他小朋友玩耍的,有家里我进行讲故事等训练的。他也着重听了小米的发音。说小米是辅音发不出来。然后他忽然说:“从录像看,她的社会性确实是很好。语言也很主动。模仿,追随、参照、语言理解都很好。她的进步不但是很大,而且跟别的孩子没有多大差距。我看不出这是个自闭症的孩子。对她来说,不存在自闭的问题。如果我要是下定义,只能下一个构音障碍的定义。”


就这么,小米等于被摘帽了?我还是不敢问这个话题,就问他:“我再努力两年,她能摘帽吗?”

  
他笑了:”简直太有希望了!她的主要问题不是社会性的问题,是发音的问题。”

  
我向他介绍了小米现在炫耀分享很多,告状特别厉害,问句每天有几十个,但却容不得外人说她一两句,别人稍说一点严厉的,她就要哭鼻子,他说:“这是另外一个问题。自闭症是不会在乎别人的。她已经走上了自闭症的反面了。”

   他说,对于别的自闭症孩子来说,发音问题他觉得不必太在意,因为孩子本身会有自我调整的过程,正常孩子也有发音很差和构音障碍的问题。而自闭的孩子更急切解决社会性的问题。对于小米来说,发音的问题,他也不觉得是多大的事情。但是对于小米,目前介入治疗更好。因为对她来讲,发音问题显得比较重要,解决好了,会让她进步更大。因为他也感觉对于沟通愿望比较强烈的小米,发音会挫伤她交往的积极性。他说香港有一套完善的方法,比内地要科学很多,我们去香港也很方便。建议我们去香港。

他说,他刚从美国回来,pdd nos也很普遍,训练后预后很好,都不当回事了。说上次看到我们,以为我们很乐观,所以就打击了一下我们。他说,一般他看到家长很痛苦,就会鼓励,家长不当回事,他就要说得严厉一些。他说,不要太在意小米落后三四个月的问题,如果落后三四个月,都在正常范围之内。

小米醒了,精神萎靡不振,也不敢跟教授说话,但给我拿拖鞋,放鞋子都做的还可以,教授再次说,小米的眼神太好了!对陌生人也很警惕。走的时候小米和他拜拜飞吻!看着邹小兵笑容满面的离去,我百感交集。

革命尚未成功,还需更加努力,小米距离鹏仔哥哥的能力还有很远。......但是,从未像现在,我那么充满了信心。

  邹教授还有一些给小孩子家长的建议:1岁多的孩子不要管什么方法,就是和她玩;也不要急着去机构;美国对1岁多的孩子不下结论先去做,他以后也要这么做。感觉他也接受了很多先进的理论,更理性更宽容了很多。

我还笑说,人家传闻他是as,他笑了,说自己还是很会看家长脸色说话的,不足以下AS的定义。

  

ps   
尽管在有些人看来,我是个完美主义者,是个强者。但实际上,我是个与世无争的人。

以后我可能不会来以琳了。但是以琳让我结识了很多妈妈。感谢你们和我同行。今后我们还会一起走。如果年幼的孩子想和我沟通,请加我qq  542178061

小米还是有很多问题和差距。我还是继续努力。摘帽不是目的。也不是我在意的。我还是不认为这是个正常的孩子。

我还是尽我的一切,为你们,为我们大家服务。
愿天下的星妈,都有这么一天。

就此封帖。
回复

使用道具 举报

955#
 楼主| 发表于 2009-11-23 14:39:55 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]小米...

下面引用由[U]小米妈妈[/U]发表的内容:

他说,他刚从美国回来,pdd nos也很普遍,训练后预后很好,都不当回事了。说上次看到我们,以为我们很乐观,所以就打击了一下我们。他说,一般他看到家长很痛苦,就会鼓励,家长不当回事,他就要说得严厉一些。他说,不要太在意小米落后三四个月的问题,如果落后三四个月,都在正常范围之内。



邹小兵教授的这一段,令我有诸多感慨,所以我摘录全文。但愿有一天,好好的社会性也好起来,让好好爸爸彻底地相信,好好不是个自闭的孩子!

爸爸说,如果好好真有那么一天,他就给我洗脚!好好,我们继续共同努力!

回复

使用道具 举报

956#
发表于 2009-11-23 14:46:24 | 只看该作者

re:我想妈妈一定不会盲目乐观的,这样一直乐观...

我想妈妈一定不会盲目乐观的,这样一直乐观一定是有原因是吗?  那我们一起祝福好好吧。
回复

使用道具 举报

957#
 楼主| 发表于 2009-11-23 15:03:05 | 只看该作者

re:把回答依依妈的悄悄话放上来:依依...

把回答依依妈的悄悄话放上来:

依依妈:怪不得你这么自信,你居然一直觉得好好可能不是自闭。 我现在明白了。这坛子里大多孩子只是误诊。

我的回答:

我的确一直质疑邹小兵教授的诊断,现在我比较相信陈医生对好好的结论:PDD-NOS,如果努力,可能连这个也不是。

我倒也不觉得好好是误诊。她在三岁时的情况的确很像自闭。但我从来都没有“已是世界末日”的感觉。我记得有一次悄悄话中我跟你说过的,我之前的人生已经历过苦难,所以我比较乐观。
回复

使用道具 举报

958#
发表于 2009-11-23 15:21:30 | 只看该作者

re:不管是什么诊断,总会有好转的时候,只能说...

不管是什么诊断,总会有好转的时候,只能说曾经自闭过.
回复

使用道具 举报

959#
发表于 2009-11-23 15:41:15 | 只看该作者

re:我赞同好好妈妈的观点,我们一起努力吧

我赞同好好妈妈的观点,我们一起努力吧
回复

使用道具 举报

960#
 楼主| 发表于 2009-11-23 16:12:46 | 只看该作者

re:我上个周末的进步上周五晚,我想周...

我上个周末的进步

上周五晚,我想周末了,就不学习了吧。我带好好进书房,还没来得及给她拿玩具,她拿起笔和描红本,自己写起字来了!写完了我第一次要求她,好好会自己合上本子,并把笔和本子放回原处。

周六爸爸带去淘气堡,好好每个项目都玩了个遍。爸爸说这次钱花得最值了。

在商场里看金鱼和金鱼缸,持续近半个小时,爸爸说注意力比以前集中多了。

两个晚上骑车,完全可以以车代步。进小区侧门时,爸爸故意把门开得很小,好好灵活地连转几个弯,进去了。

周日(昨天)在小区玩时,我抱住好好双手甩她(这样对她的前庭训练有好处)。停下来后她就主动要求我转圈。几次(一次十来圈)之后,她露出痛苦表情,爸爸要我停下。好好跌跌撞撞地走到坐在椅子上抱着妹妹的爸爸身边,枕着爸爸的腿躺下了。爸爸笑到:“好好第一次感到头晕了。前庭趋于正常啦!”
回复

使用道具 举报

本版积分规则

小黑屋|手机版|Archiver|以琳自闭症论坛

GMT+8, 2024-11-25 00:45

Powered by Discuz! X3.2

© 2001-2013 Comsenz Inc.

快速回复 返回顶部 返回列表