女儿好好成长记录

滴水成河

好好妈, 我已将邮箱地址回给你了.麻烦你发给我啊.谢谢

噜啦啦

你们是10：10----11：10那位小女孩子吧！我们排在你们的后面的那一位。我们的结果与你们的有一点相适。而且我们的诊断结果都是PDD-NOS（广泛性发展迟缓非特定型），陈医生有说如果小朋友与同侪比较如果Z（标准值）大于-1那都是处在正常可以接受的范围之内。如果小于了-1就说明该项功能发展有明显问题。因为正常小朋友也是在-1与1之间波动着。

XYNHHQLD

下面引用由[U]滴水成河[/U]发表的内容：

好好妈, 我已将邮箱地址回给你了.麻烦你发给我啊.谢谢

我已将评估前要填的两份表发给你了，请查收。

滴水成河

收到了.谢谢你.

XYNHHQLD

下面引用由[U]噜啦啦[/U]发表的内容：

你们是10：10----11：10那位小女孩子吧！我们排在你们的后面的那一位。我们的结果与你们的有一点相适。而且我们的诊断结果都是PDD-NOS（广泛性发展迟缓非特定型），陈医生有说如果小朋友与同侪比...

是滴，是滴。

XYNHHQLD

陈医生排除自闭症的理由

陈医生排除好好是自闭症（Autism）的理由主要是两个：
就量性（quantitative)标准而言，根据DSM-IV的诊断标准，个案现阶段表现亦难以满足自闭症的条件要求，主要是因为缺乏显著的局限重复性与刻板行为、兴趣与活动模式；
就模式（pattern)鉴别分析而言，根据感觉史时表五个差异向度的统计结果，个案现阶段的发展模式显示不符合典型自闭发展模式。

是哪五个差异呢？我对应了一个，分别是“感觉寻求、情绪反应性、口腔感觉敏感度、注意力不集中/分心、认知操作”，前四项好好的值都在同侪正常值之内，只有认知操作明显落后。

引用小米妈妈的原话：
pdd-nos是广泛性发育障碍，也是广义的自闭症。亦叫不典型自闭。意思是孩子不是典型的自闭症，在自闭症光谱里面，pdd-nos占据了90％。这部分预后是比较好的。可能长大后与普通孩子相差不大。

而且陈医生在讲解报告过程中，一再说到好好应可以排除先天的器质性脑损伤。这无论对好好，和她即将出生的弟弟或妹妹都是好消息。陈医生也得到，既然全是后天的发展问题，解决的可能性就会比先天的问题大得多。

也就是说，目前好好还没有被摘帽，但通过我们日后的努力，她是有可能被摘帽的！我们期待那一天！

pastryjing

恭喜

XYNHHQLD

好好的落后

的确，陈医生一开始就解释到：发育迟缓在2个标准差（Z值）以上的才算自闭症，不到2个标准差的是PDD-NOS，1个标准差以内的是正常孩子，因为正常孩子的发育也是有快有慢的。

那么好好真正落后的是哪些呢？回到810楼，有些可以去掉。

前庭本体系功能发展不良（前庭功能Z＝-1.79）
先进触觉系统功能低落（Z=-1.28）
认知操作功能发展偏弱（Z＝-3.18）
动作系统功能发展不良（精细动作Z＝-2.02）
语言功能发展不良（Z＝-2.17）
认知功能发展不良（Z=-2.73）
社交互动与心理情绪功能发展不良（Z＝-2.11）
生活自理功能发展不良（Z=-1.51）

陈医生提到，认知操作是个综合指标，涉及认知、精细手功能、手眼协调、注意力、视知觉等等。这些子功能上去了，认知操作也就好了。所以不必专门关注；而生活自理能力也与先进触觉系统功能、精细动作、多重感觉及认知操作能力相关。我们能做到Z＝-1.51已属不易，也不属于近期改善的重点。

所以，我们近期要改善的重点是：
前庭、先进触觉、精细、语言、认知和社交。

报告给出的现阶段发展课程建议是：
1、身体资源开发课程每周2次；
2、知觉动作统合课程每周3-4次；
3、艺术表达引导课程每周3次；
4、音乐律动发展课程每周1-2次；
5、故事情境探索课程每周2次。

我们会逐步的准备实施。

XYNHHQLD

一年半来好好的进步

如何看待这份评估报告呢？好好有如此多的落后，是否意味着我们过去的一年半的干预训练无效或不够呢？这两天，我和好好爸爸思索、讨论无数。

为什么好好有四项Z值都在-2以下，陈医生却给出如此乐观的诊断，甚至说以后可能摘帽呢？

我和爸爸都感到了任务的艰巨！这是陈医生这次评估带给我们强烈感受之一。

但我们也从中收获了信心！不是因为陈医生的诊断结论。而是经他解释后我们认同的好好的各项指标数据，以及各数据之间的关联性，及它们的成因和落后的改善建议。

这么说吧。我们认同好好在这一年半中进步非常大。

为什么呢？因为这些指标数据都是在与正常4岁7个月的小孩在做对比。别人已正常发育了4年7个月，而好好在3岁之前发育缓慢，真正的起步是在3岁以后。用1年7个月去PK3年或4年，落后是必然的，差距是可以接受的；

另一方面，如果好好是在3岁时做这项评估，各项指标数据必将都是惨不忍睹。这点，我和爸爸必须承认。

所以，现在，能见到不少的指标数据落在正常的范围之内，我们是欣慰的！

陈医生也说，目前阶段显示，好好落后的大都是一些高阶的发展指标。基础的指标数据已大多接近正常。

任务虽艰巨，但希望是有的。而且已有了前进方向和措施的指导！

小米妈妈

加油，亲爱的好好！

kwenma2

下面引用由XYNHHQLD发表的内容：

好好的落后

的确，陈医生一开始就解释到：发育迟缓在2个标准差（Z值）以上的才算自闭症，不到2个标准差的是PDD-NOS，1个标准差以内的是正常孩子，因为正常孩子的发育也是有快有慢的。

报告给出的现阶段发展课程建议是：
1、身体资源开发课程每周2次；
2、知觉动作统合课程每周3-4次；

好好妈，

能具体谈谈1，2点如何实施吗？我的意思是陈医生有具体的措施给你们吗？

Thank you!

XYNHHQLD

现阶段的课程调整

Kwen Ma，我正要写到这一部分。

陈医生的评估报告共36页A4纸，从27页到36页都是干预的建议。而我写在828楼的这5点建议，纸面上并无详细的解释。但在面谈的最后5分钟，陈医生有向我们解释。如一次是1个小时，第一项建议如用秋千和蹦床，要让好好玩到什么样的程度等等。但基本上是简单提提。因为报告上随后针对我在810楼列的每一项落后，都给了详细的活动建议。陈医生让我们回家指细看两遍。第一、二项都是针对基础知觉动作系统的，包括前庭系统、本体系统、粗大动作系统等等，所以我要从后面的详细说明中提取出可行的课程来。

这部分很长，而报告又是纸质的，没有电子档，所以一一写来太费劲了。所以我只能简单写写。

现阶段居家活动建议：

一、口腔减敏感（即口腔按摩，具体方法略过）

二、口腔动作训练（即让小孩舔、吹、咀嚼等，具体方法略过）

三、前侧触觉系统减敏感（即身体按摩，具体方法略过）

四、后侧触觉系统促进法
建议的活动或游戏有：捏陶土、纸粘土、手指膏游戏、沙画、撕纸现、粘贴、将玩具布偶藏在球池中要孩童找出、将弹珠置于米中要孩童不手视觉找出、比较重量的分辨游戏、触摸组游戏、丢接球、跳绳、跳格子、拍手节奏游戏等等；

五、前庭功能刺激
建议的活动或游戏有：溜直排轮、荡秋千、溜滑梯、游泳、蹦床、跳绳、攀爬、翻筋斗、爬杆、旋转地球仪、转板、手拉手转圈游戏等；

六、身体概念训练
建议的活动或游戏有：表情变化模仿、姿势模仿、动作模仿、游泳、攀岩、舞蹈、体操、武术、翻滚、爬树等；

七、听觉功能发展
建议的活动或游戏有：唱游舞蹈、敲打乐器、声音辨别的游戏等；

八、多重感觉处理
建议的活动或游戏有：玩扯铃、弹奏乐器、穿洞洞板、骑脚踏车、游泳、体操、敲打木琴等；

九、上肢前庭本体功能训练
建议的活动或游戏有：爬行、钻山洞、小牛耕田、仰卧起坐、翻筋斗、撑手、拉单杠、拔河、爬杆、攀爬、扶地起身、球上小飞机姿势、蜘蛛走路、侧身翻滚等等

十、下肢前庭本体功能训练
建议的活动或游戏有：爬楼梯、跳绳、跑步、踩脚踏车、踢球等；

十一、精细动作训练
建议的活动或游戏有：画图、插板、吸铁、较深容器内放取弹珠、撑手、丢小球、小狗爬、小牛耕田、拉单杠、攀爬、开/关罐子、搅拌、拔河、堆积木、拿弹珠、排骨牌、拼积木、粘土游戏、串珠、撕纸、转陀螺、工具操作（剪刀、汤匙、钉书机、夹子、色笔使用）、串回纹针、拇指画等

十二、日常生活技能
可分为进食、如厕、穿衣、梳洗、家居；

十三、沟通互动模式
主要指非语言的沟通行为；

十四、认知功能发展
主要是物件概念、空间、因果概念、颜色、形状概念的发展；

十五、社交互动发展
1、改善生理与智力发展与成熟程度；
2、强化自我概念；
3、增加与同侪的相处经验；
4、合理的期待与要求；
5、照顾者的良好示范。

pastryjing

好妈辛苦 擦汗

huli927

好好妈。累了吧。给你揉揉

现在我只会一句大实话：谢谢：）

这些对我非常有用，那个玩独木桥的解释让我豁然开朗。

XYNHHQLD

去年我的感统改善及当前课程开展

呵呵，我写下来时，也在思索具体课程将如何开展。

不禁想先回顾一下去年。2008年一年我们都是在家训练。好好的感统得以改善，应该得益于下面几个方面我们的活动：
首先，16次的游泳功不可没。上面有提到，游泳能促进前庭、身体概念和多重感觉，应该对低肌肉张力也好处多多；
10几次的淘气堡玩耍，里面有荡秋千、溜滑梯、蹦床、爬行、钻山洞等；
买回家的大笼球、蹦床经常使用；
经常外出（晚上散步、周末外出）应该对感觉寻求、情绪反应静态性、本体感等有好处。因为外出要爬楼梯、坐公汽、奔跑、玩小区体育器材、感受大自然。

我们打算还是上半天幼儿园。午睡后先运动（陈医生建议运动与个训穿插进行，因为运动有助于语言和认知），可利用家里的蹦床、大笼球、篮球、滑板。我们还打算买个秋千，但听说对面小区就有。
然后个训一节；
再运动；
再个训一节；
再上一二十分钟艺术或称精细课；目前已可有彩泥、画板、剪刀、撕纸、穿珠等项目开展
然后外出。外出重点：小区体育器材、玩沙、关注小朋友，寻求互动机会
然后回家再跳蹦床等，再洗澡。

这些都要依赖小姐姐的实施。我昨天已交待她一些，今晚再明细。我请产假后，更能监督。

晚饭后外出，目前由爸爸执行；走前或回来后，玩游戏，全家参与；讲故事，由我开展；

至于音乐课，暂由幼儿园解决。我看过幼儿园的课程表，基本每天都有此项内容。

周末，依然外出，并尽量多去游泳和淘气堡。

滴水成河

好好妈,一个小小的建议:可以半天幼儿园,半天机构啊,我觉得ZFY不错,老师都挺有爱心,挺负责的.

XYNHHQLD

ZFY是不错，可我们家离太远，来回最快要3个小时，暂时没办法考虑。

呵呵，期待老公哪天发财了，或我中了彩票，能买一辆车，交通问题就解决啦！

滴水成河

这么远确实是麻烦. 预祝你早日中彩票哈 :)
不过小姐姐训练的话,你们要有人在旁边或经常去看看.

XYNHHQLD

好好适应改变

这两天，多多少少我们做了些改变，如加大了运动量（经常让好好跳蹦床），如增加了精细课，好好都能适应这些改变，没出现什么情绪和身体上的异常。

昨晚，和爸爸去散步时，爸爸让好好玩一堆沙子。好好很开心，玩了很久，回来整一个小沙人！

令我特别感动的是，奶奶现在在临睡前，不断去逗好好。这般年纪了，还要为孙女刻意去改变，真是难为她了！

pastryjing

好妈家是个团结而幸福的大家庭 这也是很多家庭没法具备的 有这样一个孩子 很多人是不能共患难的