以琳自闭症论坛

 找回密码
 注册 (请写明注册原因,12小时内通过审核)
楼主: XYNHHQLD
打印 上一主题 下一主题

女儿好好成长记录

[复制链接]
801#
 楼主| 发表于 2009-6-12 09:54:13 | 只看该作者

re:个训课的进展 幼儿园的表现目前...

个训课的进展  幼儿园的表现

目前,个训课上,小姐姐已教好好蓝色(之前学了红黄绿),数字4,小的概念,点数开始减少间距,不断添加新的动作卡和物品卡片。我提醒小姐姐,不要太赶进度,而忽视好好的掌握程度。教一种新东西时,先抛开同类的旧东西,等好好能拿了,会表达了,再掺和旧东西加以识别。

好好的老师在家校联系册上写的是:好好能模仿一些老师的舞蹈动作,语言也有所提高,与同伴关系也有进步。对此,爸爸不肯相信,我是半信半疑。一直没再陪读了,小姐姐每天接送也很少与教师交流。昨天就带回只言片语,说老师反映好好有爬到课桌上躺着的现象。唉!

陈医生问我们,好好在家是否有能靠就靠,能躺则躺的情况,我们都点头。等待陈医生针对此的解决方案!
回复

使用道具 举报

802#
发表于 2009-6-12 10:05:16 | 只看该作者

re:你们这个宝贝小姐姐很棒嘛 我非常关心的...

你们这个宝贝小姐姐很棒嘛  我非常关心的是她是原来从保姆的级别发展上来,后来经过去以琳三个月学成归来的对吧。她上课的时候,家里有人吗
回复

使用道具 举报

803#
 楼主| 发表于 2009-6-12 13:31:06 | 只看该作者

re:不是总有其他人在,有时我婆婆也会外出。小...

不是总有其他人在,有时我婆婆也会外出。小姐姐的自觉性不是非常好,最缺乏的就是和我们的沟通。比如幼儿园的家校联系册上周就发下来了,小姐姐也不主动说,直到我昨晚主动问她。性格如此,没办法呀!

我最近一直想着给她涨点工资,可她老有些事让我很失望。当然,以琳归来后,在个训方面小姐姐经验多了很多,其他方面则改观较少。我想等我请产假了,整天在家,小姐姐压力会大些,会做得更好些。我有想过让她带老二,我自己来训练好好。到时再看吧!
回复

使用道具 举报

804#
发表于 2009-6-12 13:42:12 | 只看该作者

re:嗯 这个方案好 必竟带正常孩子容易多了...

嗯 这个方案好 必竟带正常孩子容易多了 带好好还是要花大力气的。

我家依我原来想过找个普通幼教来带她玩,但试了一下不行。一般的幼教,别管多活泼的都搞不定她,她太容易自闭了,你在旁边演你的戏吧 她只当她看不见。准确地说她也根本没看一眼。

但我在时就好一些。必竟有感情在,她对我的感情最好

想象一下你大着肚子带孩子的样子,不容易呀
回复

使用道具 举报

805#
 楼主| 发表于 2009-6-12 14:08:18 | 只看该作者

re:呵呵,我想的是在我做完月子后,再亲自训练...

呵呵,我想的是在我做完月子后,再亲自训练好好!

现在,我只用脑,动口。好好一靠近我,全家都紧张。我倒不紧张,跟她说说话,认认东西,数数数。好久没陪她下楼玩了。周末我一个人去做产检,爸爸和奶奶常带好好出去玩一整天。我们都乐意这样的安排。
回复

使用道具 举报

806#
发表于 2009-6-12 14:24:09 | 只看该作者

re:准妈妈级的,珍稀大熊猫,呵呵,又找到一个...

准妈妈级的,珍稀大熊猫,呵呵,又找到一个和我家的差不多大的,以后一定常来
回复

使用道具 举报

807#
 楼主| 发表于 2009-6-15 10:04:19 | 只看该作者

re:我能玩所有淘气堡的项目啦欢迎融融...

我能玩所有淘气堡的项目啦

欢迎融融妈的光顾!

昨天,是五月以来爸爸第三次带好好去淘气堡。好好送了一个惊喜给爸爸。

一直以来,有一个项目是好好不会的:双手抓住一个滑轮的手柄,双脚离地,顺着余波住下滑,最后松手,双脚落地,滑轮会自动回到上面去。

好好以前主要是力度不鸲,技巧不足。我们曾教她抓住手柄,但住下没冲几步,她就松手落下来了。教了几次,我们就放弃了!

但昨天,好好主动要玩。爸爸来不及辅助,好好一气呵成!再反复地玩,爸爸只忙着打电话告诉我啦!

惊喜中。这半年来,好好的力度是加强了。晚上散步也经常在小区的一处吊环反复练习。但技巧,应该是模拟别的小孩滴!

爸爸说,最近三次去淘气堡,好好一次比一次开心,一次比一次玩得久。现在每个项目都会去玩!
回复

使用道具 举报

808#
发表于 2009-6-15 11:27:54 | 只看该作者

re:你说的那个项目我知道了 我们也去玩的 依...

你说的那个项目我知道了 我们也去玩的 依也不行的

确实有些项目,孩子实在不行不用急的,过一段时间就会有惊喜。而这些点滴惊喜足以让我们充好电往前走了 为你们高兴
回复

使用道具 举报

809#
 楼主| 发表于 2009-6-16 14:24:57 | 只看该作者

re:陈医生的评估报告听完陈医生的评估...

陈医生的评估报告

听完陈医生的评估报告(还没来得及细看),喜忧参半。

先喜后忧吧!

陈医生给好好下的书面诊断结论是PDD-NOS(广泛性发展迟缓非特定型),坚决排除自闭症。他基本排除好好有先天的器质损伤问题,认为现在的落后都是因为后天的运动少、刺激少、教养不当造成。陈医生还说,乐观一点说,也可以现在连PDD-NOS的诊断也不下,只是发育迟缓!好好的预后肯定比自闭症好,当然这取决于我们的努力程度。

另一喜来自于陈医生这份报告很有价值。尽管未及细看,但可看到它是有数据、有原因分析、有总结,更有详细的训练方向和具体建议的。对一些术语,及我们对数据指标的质疑,陈医生都有合理的解释。一小时时间很快过去,遗憾的是建议部分提及较少,需我们回家后再细细琢磨了。
回复

使用道具 举报

810#
 楼主| 发表于 2009-6-16 14:49:54 | 只看该作者

re:陈医生的评估报告(二) 忧的是,...

陈医生的评估报告(二)

忧的是,好好目前落后的方面非常多,我们还要加倍努力。

我先将总结部分的标题写下来:
感觉刺激注册不良(Z=-0.57)   (注:Z为标准差,但一个标准差不等于一年的差距,如好好的低肌耐力/张力Z=-1.24,陈医生说大概落后正常小朋友8-9个月)
前庭本体系功能发展不良(前庭功能Z=-1.79,本体功能Z=-0.85)
注意力不集中/容易分心(注意力的功能Z=-0.53)
先进触觉系统功能低落(Z=-1.28)
认知操作功能发展偏弱(Z=-3.18)
听觉处理功能发展偏弱(Z=-0.53)
多重感觉处理功能偏弱(Z=-0.69)
动作系统功能发展不良(粗大动作Z=-0.96,精细动作Z=-2.02)
语言功能发展不良(Z=-2.17)
认知功能发展不良(Z=-2.73)
社交互动与心理情绪功能发展不良(Z=-2.11)
生活自理功能发展不良(Z=-1.51)


注多的不良,(而且这些不良都是有关联性的,)导致好好现阶段全面的落后。陈医生说,从另一方面看,如果我们能有针对性地加以改善,好好必将全面地进步!


回复

使用道具 举报

811#
发表于 2009-6-16 14:55:27 | 只看该作者

re:好好妈麻烦你再细点说好吗?还有现...

好好妈麻烦你再细点说好吗?

还有现在pdd-nos发病率这么高,因为后天教养不当,其实我看就是因为独生子女,孩子之间没有机会玩,小太阳的家庭环境造成的呢

我们小时候哪有机会ZB啊,出生56天以后就上托儿所了,就是上学后也是半天课堂,剩下时间全是院里的几十个孩子不分年龄的混编玩,从下午一直玩到天黑才回家。

我们小时候给块土堆就能玩出很多花样来,现在的孩子太可怜了,想玩砂呀土呀,大人都拦着说脏,要不然只有一种玩法,拿塑料小产小车的装土玩,唉。

回复

使用道具 举报

812#
发表于 2009-6-16 15:46:12 | 只看该作者

re:好好妈,请问陈医生的这些数据是怎么出来的...

好好妈,请问陈医生的这些数据是怎么出来的呢? 能否详细跟我们说说.谢谢了.
回复

使用道具 举报

813#
 楼主| 发表于 2009-6-16 15:54:55 | 只看该作者

re:我是刺激不足,运动不够,后天教养不当导致...

我是刺激不足,运动不够,后天教养不当导致的后续发展落后

其实从上周初次见陈医生后,我们全家就为结论和原因重新探讨过。我没在帖子里写,是想等到陈医生的定论。另外,我一再重申,我们找原因是为了后续解决问题,吸取教训,决不是为了分清责任,责备、内疚、后悔等等。

我们是一个团结、和睦和互爱的家庭,大家都深深地爱着好好,好好也爱着大家。但每个人的性格不同,经历不一样,观念不一致,导致在如何养育好好的问题上表现不一。

陈医生提到,在好好的养育史上,最重要的角色是奶奶,也就是老人。老人养育小孩有一个普遍的问题,就是养护过度,运动不足。我们决不会去责怪奶奶,相反,我对婆婆有无限的感激!奶奶不容易!

当年大学毕业后,我和好好爸爸相识相知。在内地城市发展有限,赚的钱不足以买房。于是,跨世纪后,我们来到深圳发展,并结婚生个好好。奶奶初来深圳照顾我,非常的不适应。她是一个农村妇女,过惯了农村、县城走街串户的日子。来到深圳,住在光线不足、空间狭小的出租屋里,她一个老朋友也没有;普通话不好,性格内向,也阻碍着她结识新朋友。所以,她每天就是做家务,发展的唯一娱乐就是看电视!只要好好在安全范围内,奶奶只管好好的吃喝拉洒,她很少带好好外出,很少逗引好好。这些,我们都是知道的。但当时没有谁认为有问题!

好好白天的刺激够少了,(特别多的是电视的不良刺激)。晚上,回家的我和爸爸也没太多的理她。因为我们累,我们也自有娱乐。好好半岁,我们就买房了。为了装修,我们一次次住返于家居店和新家,长时间查询相关的资料。直到好好一岁时我们才搬入新居。

我们生活在小区里了。但住的是没电梯的顶楼。奶奶依然少外出,我和爸爸沉浸在买了房的喜悦中,也放松了自己,加之小区的交通并不便利,我们每天回到家也晚。好好的养育状况没能得到根本的转变。相反,奶奶终于太厌烦这城市的封闭生活了,在好好一岁半和两岁半前,带好好回了两次两三个月一次的老家。好好当时还不会说话,不愿意打电话。她和我们父母之间完全中断了联系。

而我,因为从小在幼儿园成长,又过度信赖幼儿园。在好好两岁半到三岁之间,我把好好放进了幼儿园。好好在幼儿园里哭闹,不安坐,离群,也没引起我足够的重视。直至后来到3岁,确认ZB。

可以说,好好3岁以前,是我和爸爸误了她。但我们不是有意的,是我们疏忽了。后悔是没有用的,内疚也不必。我们需要的,只是以后的加倍努力!

回想这些,我们认同陈医生的观点:好好是刺激不足,运动不够,后天教养不当导致的后续发展落后!
回复

使用道具 举报

814#
 楼主| 发表于 2009-6-16 16:19:15 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]滴水...

下面引用由[U]滴水成河[/U]发表的内容:

好好妈,请问陈医生的这些数据是怎么出来的呢? 能否详细跟我们说说.谢谢了.


陈医生在评估前要求我们填了两份表:一份叫感觉史量表,共125题;一份叫照顾者筛检量表,共200题。我们今天有问他,他说报告中的数据主要来源于对这两份表的统计分析。他们有收集同龄正常小孩(大小都不超过6个月)的数据,统计出标准分数和标准偏差(这是统计学上的概念);再根据两份表中有关联的题进行打分并加以统计,得出我们小孩的原始分数,这样就可以算出标准差Z值了。陈医生再根据各个Z值间的关联关系和小孩的具体值来判断小孩的发展模式,是否符合典型自闭发展模式。

我老公曾问他那325道题各具体对应哪些指标,陈医生只说他们有判断,没有透露细节,说担心父母知道后有意乱填;说有些题是故意重复的,也是想避免父母不认真,胡乱填。

我个人感觉,陈医生在初次评估的一个小时里,问了家长许许多多的问题,如小孩各阶段的发育指标、养护状况、养育人、自闭的诊断、训练的过程,甚至父母的性格、情绪等等,并观察小孩,是为了佐证、印证这些评估数据和诊断结果的。
回复

使用道具 举报

815#
 楼主| 发表于 2009-6-16 16:31:52 | 只看该作者

re:对了,我们还问道,如果我们对那325道题...

对了,我们还问道,如果我们对那325道题有理解上的错误而导致偏差呢?陈医生表示偏差有可能存在,但不会太大,毕竟最了解小孩的是父母。

还有,我们看到这些数据时,有些会当场质疑,陈医生能对我们观察到的现象和数据之间作出合理的解释。我们也就明白数据的可信性了。

比如,报告提到好好的前庭系统功能差,其中有平衡性不良。我们说不会呀,好好走平衡木,走移动的晃桥很好呀,不会掉下来。陈医生说好好靠的一定是视知觉,而不是前庭。的确,好好会紧紧看着地面。陈医生说你让好好闭上眼单脚站立试一试。呵呵,这个好好恐怕的的确不行。
回复

使用道具 举报

816#
发表于 2009-6-16 16:31:55 | 只看该作者

re:我老公曾问他那325道题各具体对应哪些指...

我老公曾问他那325道题各具体对应哪些指标,陈医生只说他们有判断,没有透露细节,说担心父母知道后有意乱填;说有些题是故意重复的,也是想避免父母不认真,胡乱填。

谢谢你的解答,但你觉得这些题,家长回答的时候的主观性大吗?
回复

使用道具 举报

817#
发表于 2009-6-16 16:34:41 | 只看该作者

re:不好意思,我不知道怎么引用,就直接粘贴了...

不好意思,我不知道怎么引用,就直接粘贴了你的话
回复

使用道具 举报

818#
发表于 2009-6-16 16:35:46 | 只看该作者

re:呵,好好妈真是省了二胎罚款。正如你写的一...

呵,好好妈真是省了二胎罚款。正如你写的一样,在你们的共同努力下,好好会有美好的未来,还有个可爱的弟(妹)。
回复

使用道具 举报

819#
 楼主| 发表于 2009-6-16 16:37:38 | 只看该作者

re:好好的题是她爸爸全部做答的,我又全部看过...

好好的题是她爸爸全部做答的,我又全部看过,和他讨论,修改了其中几道题的结果而已。


特别是200题的照顾者筛检量表,回答不是“是”,就是“否”,是很好判断的。
回复

使用道具 举报

820#
 楼主| 发表于 2009-6-16 16:39:37 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]杨儿...

下面引用由[U]杨儿妈妈[/U]发表的内容:

呵,好好妈真是省了二胎罚款。正如你写的一样,在你们的共同努力下,好好会有美好的未来,还有个可爱的弟(妹)。



谢谢杨儿妈妈!的确,还有一喜,就是我家老二无论男女,并无ZB的风险!
回复

使用道具 举报

本版积分规则

小黑屋|手机版|Archiver|以琳自闭症论坛

GMT+8, 2024-12-29 00:25

Powered by Discuz! X3.2

© 2001-2013 Comsenz Inc.

快速回复 返回顶部 返回列表