女儿好好成长记录

XYNHHQLD

妈妈夸夸爸爸，感谢奶奶

我和好好在以琳的时候，每晚爸爸都会打电话，诉说着他的孤寂，并许下不少承诺。

回来一个多月了，爸爸实现了他的诺言。

如周末，他会看着菜谱，给我和好好整几个好吃的菜，味道确实不错！（平时晚上他是回来最迟的，我们都等着他）
如每天早上，他都改路线陪我走一段。他原来的上班路线也要转车，乘车的时间和现在差不多。但现在每天要陪我多走20分钟的路，护送我上下公汽，目送我上了厂车，他再转车离去；
如每晚，帮我切水果，临睡前帮我关纹帐、打蚊子、关灯，他再出去看看专业书，充充电；
每晚，只要不要雨，他一定带好好去楼下散步；周末带好好外出玩，晚上搂着好好睡觉......

我也要感谢我的婆婆。我平时或周末在家，她啥家务都不让我干，就连我用洗衣机洗完衣服，她也以孕妇不宜抬高手臂为由抢着帮我晾衣服；每天都煲汤给我和好好喝，餐桌上总有大鱼大肉......

家人、朋友、邻居都劝我不要再上班，但我觉得上班也轻松。我现在的肚子明显比怀好好时同期要大，肚皮发紧，累是累点的，但精神上很愉快！好好依然很粘我，时常主动要我陪她玩或出去，有时我言语上拒绝她就接受了，有时我陪她出门，爸爸背上她，趁她不注意我就返回了。爸爸现在对好好也信心大增。以前，特别是确诊初期，他经常说“好好怎样怎样，普通小孩不是这样的！”，不知不觉间，现在，他时不时说“好好怎样怎样，普通小孩也是这样的！”

pastryjing

听你写这些，不由的为你感染，生活中本有很多快乐，只要我们的眼睛看到的是得到的。

为你祝福，为你们一家祝福

XYNHHQLD

从Kwen Ma 地里拷来的方老师的支招。好好说话也挺慢的，我要挑些简单的运用。

接老K命令，说小K和妈妈对话时，慢吞吞的，老K希望小K反应能快些，让支招。
人影都没见过呢，怎么支招？
咋整？瞎整呗。反正今晚大石头批准可以晚睡的。
说实话我去美国和加拿大包括香港，看到那些ABA老师训练孩子的时候，我都急出一身汗来。这不是我急性病，所有出去参观学习过的以琳老师都有同感，他们的节奏太慢，我实在受不了这太极功夫。
我不知道小K都进行了那些训练，反正让我做训练，我是强调快速反应的，无论动作还是语言，或者是动作和语言相结合。
回到语言上来：
1、快速读卡片：有点像闪卡的做法，一张一张快速闪过，那些卡上的东西都是孩子认识的，所以他要立刻读出，大声读出。
2、动作卡：桌子上放四张卡片，指着一张让孩子用谁在干什么来回答。也是快速的。也可以在这样的基础上出其不意加问题：比如有张卡片是小朋友在刷牙，孩子顺利说出了，你就问：你每天刷牙吗？还有比如小朋友在踢球。你问是一个女孩在踢球吗？他要回答不是，是一个男孩在踢球。因为他能看到卡片，你是根据卡片内容来提问的，他回答的时候有了直接或者间接的提示，所以能容易反应。
3、快速说出某类别的3--5个东西。如：请说出5种水果。请说出5种文具。
4、听妈妈说5样东西，告诉妈妈，哪几样是属于什么类的。比如：飞机、桃子、西瓜、铅笔、卷心菜。要他回答：哪几样是水果类的。
5、末字接龙。一开始可以从两个字组成的词组开始，比如妈妈说阳光，孩子可以接光线，妈妈说线条，笤帚，只要音对就可以往下接。
6、说反义词：我的铅笔长，他要找个短的说。
7、有何区别：让孩子听妈妈先说：东家南南和兰兰。接着妈妈说西家南南和兰兰。让他说出区别。
8、翻卡片练习一些句型。比如每人每次可以翻两张，要根据妈妈说的句型来变换自己的句型：比如妈妈翻出球和苹果。妈妈说我有一个球和一个苹果。那么孩子翻卡片的时候也要说出我有一个什么和什么。然后妈妈可以变：我有一个乒乓球，还有一个杯子。那么孩子翻出卡片的时候也要变换成我有，还有的句型。
先这些行吗？

粲爸

幸福的一家人,羡慕啊!

XYNHHQLD

点数方面我有进步

最近两天，小姐姐都跟我说，好好在点数方面有很大进步。现在固定点数已不成问题，移动点数也有突破。

我几次想验证，无奈好好在个训中表现好，但出了书房，要求她再重复上课内容就很难，她不太配合。在客厅她就喜欢玩玩具，或主动找我们做游戏。近来，她经常在我们吃饭时就要求玩游戏，还指明要爸爸和我。考虑到保持她的主动性，我们有时拒绝，有时顺从。

小米妈妈

好好姐姐加油～～真的进入了飞跃期

XYNHHQLD

多读书，多交流

谢谢小米妈妈的鼓励！

以下摘自平平爸的地里：
方老师说：
我一直在想，为什么我们的孩子和其他孩子的差距其实是越来越大，而不是越来越小呢？我想这是我忧伤的主因吧。
我身边有很多正常的孩子，我总是细心去观察他们，他们的学习途经不是来自父母，主要是来自书本。
书中自有黄金屋。
做父母的不知道要唠叨多少时日，才能唠叨完一本书的量，而孩子自己看，两天就看完了。
这半年我们发现石头好像懂了很多人情世故，谈一些社会习俗的时候，对牛弹琴的概率降低了。而且我们发现石头嘴里吐出的话越来越有人味了，真的，我用人味来形容。这就是因为这半年他看了前头18年他应该看的书和电影。
看书是多么地重要。再一次说书中自有黄金屋。
看书的人一定是愿意思考的人，看书的人一定是有情调的人，从小抓阅读吧。

璞儿妈妈说：
想起小璞去年年初刚发现情况的时候，当时的璞妈还不死心和不能相信。在儿童医院做测试时，有一个测试师非常有经验，她的许多话现在看来比隔壁诊室花了我300元钱挂号费的号称儿童医院头号专家说的都更有预见性，尽管也更残酷。当时的小璞认知能力比他常在一起玩儿（我们安排的）的不止一个小朋友都要好，包括卡片、实物、形状、颜色。测试中也是如此，基本测试师给的卡片，只要小璞注意到有回应，基本没有错的。在隔壁专家直犹豫不能确定的时候，测试师却基本已经确定了，因为小璞有相当多次置测试师于不理，忙着自看自说着墙上的熊猫及各种挂图，至今还记得测试师的话：“他到这个屋里以后就没有正眼看过我。”璞妈还挣扎着说：“可他的认知很好啊。”测试师说：“从2岁半以后，孩子的学习能力就主要是从交流中得到的。正常的孩子会有大量的问句和与人的交流，差距会在真正的交流期开始以后越拉越大。”现在看来，果不其然。
    差距的拉大，相信是每位妈妈共同的担忧。
    对人缺少兴趣包括语言方面的交流能力严重不足，是核心缺陷，也是我们投入最多，但是改善也最困难的部分。培养阅读习惯和爱好，真的是一个非常重要的交流和认知能力的补偿手段。在与人之间的双向交流质量不高的情况下，把与书本间的单向交流做强应该也能够相当程度上弥补他在各方面的应知应会内容以及对社会的兴趣和理解，包括杨宗仁教授说过的“最困难学习到常识”。
    响应方老师号召，为孩子的发展而读书吧，包括家长与孩子！

而多读书，多交流，正是好好所缺失的。我在思考！

pastryjing

这些基础的能力是最难提高的。我们要做的事情要以年来计算。 好妈，注意休息哟。

XYNHHQLD

陈医生说我不是自闭症

今天上午，我们带着好好去给陈医生评估了。一个小时里，陈医生问了我们许许多多的问题，我和爸爸也问了他不少。最后五分钟，陈医生说好好应该不是自闭症。至于是什么，他在下周给我们报告时会向我们详细的解释。

说真的，此刻我的心非常的平静。没有太多的欣喜，当然也没有悲伤。因为即使不是自闭症，那一定有别的诊断。好好的当前状况我们是清楚的，落后是肯定的。我们等待的，是陈医生能有针对性地给予的训练方向、方法和经验！

有一点陈医生是明确提到的，好好有低肌肉张力的问题。口腔、手臂的肌肉是肯定低张力的。

pastryjing

至少这个消息是个不错的消息 值得高兴
无论是什么  不是自闭 就值得高兴了

XYNHHQLD

我搜索了一下，网上有家长这么说：

下面引用由[U]静候佳音[/U]发表的内容：

我刚从陈医生那里回来，我的宝宝刚2岁，是上个星期（5月6号）在火马找陈医生做的评估，5月13号也就是昨天看的结果，测评报告很详细，厚厚的一本，有35页之多，陈医生为我们讲解了一个半小时的结果报告，报告内容涉及到各个方面，有数据，图标，文字说明，非常详细。就像张老师说的，侧重生理和医学方面的评估。我的宝宝最后结果是PDD-NOS,就是广泛性发展迟缓非特定型，陈医生说还不符合自闭症的标签。而在北京六院贾美香大夫的结论是自闭症可能性大。

下面引用由[U]xiaoqin[/U]发表的内容：

我也是从陈医生那里刚回来.
儿子4周3个半月,陈医生也说是PDD-NOS,排除自闭的最主要原因是缺乏刻板,重复行为与异常的兴趣爱好等.
我的感觉挺好的,给出了哪方面不足,需要着重解决的问题,比去年去南京脑科医院,就得一了句:"又象又不象"好多了....

我感觉陈医生的结论会是这个。

然后记得云鹤兄在语晨的地里有写：
晨妈：上世纪末，美国医学专家共同认定普遍的发展失调 (PDD) 有五种类畴:1. 自闭症 (Autism) ；2. 亚斯博格症 (Asperger’s Syndrome) ；3. 瑞特症 (Rett Syndrome) ；4. 孩童时期的分裂混乱人格症(Childhood Disintegrative Disorder) ；5. 其它尚无诊断名称 (PDD-NOS)。以此看来，PDD-NOS虽然并非自闭症，可能也比自闭症严重性程度更低，但其实也不可过于乐观，都是发展失调，也许因为尚无诊断名称，说明认识相对没那么深入，更需要摸索中前进。你们对语晨最大的功德是早发现早干预，千万不要因为评估结果松了后劲。其实评估结果不是那么重要，真没问题也不必去操这么久的心了，既然有问题，叫什么名称，就很次要了，何况PDD-NOS其实是一个没有名称的名称。宽慰一下，可以，不要太乐观，如果你原本认为还存在问题，那么那些问题就依旧存在。不好意思，说了不合时宜的话。本来就休网的，但忍不住对以琳网的关注，还是偷偷上了。

杨儿妈妈

好好妈马上就要双喜临门了,注意身体哟！陈医生下这样的结论，还是值得高兴。

XYNHHQLD

我能唱几首完整的儿歌啦

前些天我和爸爸就发现，好好能将《许多小鱼游来了》这首游戏歌唱完来，尽管我们平时会唱两遍，好好只唱一遍；

上个周末听个训，小姐姐让好好唱歌，结果听到好好唱完了一遍《两个小娃娃》，只是最后一句不像是“我在幼儿园”，像是在其他什么地方（我没听清），但旋律是完全没错的。

前晚，我和好好同唱《小金鱼》，好好能跟唱不少；

对于念的儿歌，《拉大锯》，好好现在也差不多能自己念完啦！

sxy

是令人高兴啊,贵在好好妈妈一直很清醒.

XYNHHQLD

谢谢各位关心好好的XDJM。对于陈医生的评估，我越发乐观不起来。因为目前我所知道的此次参加评估的老虎、语晨、小米和好好，都被陈医生摘了帽。我还搜索过，发现还有其他不少被摘帽的例子。刚才，我又搜索到方老师今年5月21对陈医生的评价，贴在下面：


对陈医生，我很信任，他真的很有水平。国内的医生我很推崇北医六院的郭延庆，他们都是认真的人，是真正愿意去了解孩子的人，也了解训练的人。所以我在以琳网发了一些有关陈医生的文章，也向信任以琳的其他机构推荐了陈医生的讲座和评估。
    陈医生给以琳的好几十个孩子做过评估，从医学角度来说这是没得说的，真的。我想可能是文化背景的缘故，还有一个原因他知道很多的理论，但毕竟不是工作在教学第一线上的，所以他对孩子的评估结果相对是比较宽松的，这是事实。我为你感动的是，你没有像有些家长那样专家说没有问题或问题不大的时候，真的就欢喜雀跃，你提出了质疑，这说明你自己其实对孩子是很了解的。
    从你帖子里看你的孩子非常有潜力，完全可能是个边缘性的孩子，这是要祝贺的。陈医生看到孩子存在感知觉方面的问题，那么你必须引起高度的重视，指定切实的计划，我觉得火马负责感统训练的欧阳老师很有水平，你要找她来帮忙，让你们学习如何提高孩子这方面的能力。
    感知觉的训练也可以通过桌面的训练来做的，或者说来完善来检验的，我已经在一些帖子里提过了，我也继续触及这方面的问题。

pastryjing

还是不同的呀  他说好好是PDD-NOS  而虎根本是什么也不是呀  也就是说是正常孩子呀  我也非常疑惑 我的放七月份了。本来真是不想去了，但这么疑惑还是去一次。

粲爸

重视落后,摘帽与否都无关紧要了.

XYNHHQLD

呵呵，陈医生只说好好不足以下自闭的诊断，至于具体的诊断是什么，拿报告时再跟我们详谈。

也就是说，陈医生目前没说好好是PDD-NOS，是我们自已认为的。

前天整个过程一直在互相回答问题，陈医生只就部分内容给了简单的解释，只明确地说好好有低肌肉张力的问题。

陈医生对好好不是自闭的结论，爷爷奶奶姑姑们都很高兴。但我和爸爸很疑惑。现在还一如既往的训练，等待下周二陈医生的报告吧！

XYNHHQLD

把虎娘那一些关于陈医生评估的帖子搬回来，夸夸虎娘，辛苦啦！
也把一些我自已发的帖搬回来，表明一下目前对陈医生评估的心态。

下面引用由[U]老虎娘[/U]发表的内容：
陈医生说：认知和语言不落后，前庭和触觉异常，教养人过度保护，SPD，需要多做运动和户外活动。

下面引用由[U]XYNHHQLD[/U]发表的内容：

虎娘，也就是说，你对陈医生报告所给出的老虎的各项数据、指标、结论都是合乎你们对老虎的判断的？或者说，在陈医生给予解释之后，你们不质疑任何报告上的内容？对陈医生给出的建议也将逐渐实施？

下面引用由[U]老虎娘[/U]发表的内容：
结论先不论。数据和指标，都是符合我们的日常观察和判断的，前面我也说过了，对老虎的一些弱项，我已经有意识的去找方法了。对于我有疑虑的地方，我也提出来问他了，不是不质疑，而是当场质疑了，呵呵！而且我们也对比了几个专家的意见，意见基本是统一的，所以我们认为他的量表是有一定可信度的，但是结论就看专家的尺度和角度了。

说说我们原来的观察：老虎跟同年龄的孩子相比较，主要是在语言和社会性方面落后，前庭和触觉失调，大动作没有问题，这些在报告上也非常明确的显示出来了，所以我们不觉得意外。但是结果还显示精细也落后，我和虎爹讨论了一下，因为在外面观察其他的孩子，一般都是大动作、语言和社交方面的活动比较多，非常少精细方面的活动，所以我们就没有发现和重视老虎的精细活动发展。

还有，为什么不实施陈医生的建议呢，非常好的建议啊，针对他的弱项开展各种活动，建议非常详细，可操作性也强，而且三个专家给的建议基本是一样的，多游戏多活动。

下面引用由[U]老虎娘[/U]发表的内容：
对了，关于是不是自闭症，陈医生有以下观点（我自己总结的），童鞋们可以参考：
一、有没有刻板行为，没有刻板行为就一定不是自闭症。
二、发育迟缓在2个标准差以上的才算自闭症，不到2个标准差的是PDD-NOS，1个标准差以内的是正常孩子，因为正常孩子的发育也是有快有慢的。（最后一句我赞成，不过我认为应该是0.5个标准差比较适合。）
三、一个标准差代表一年的差距。比如Z值是-1.0，表示这一项指标落后一年。

从第二点可以看出来，为什么很多自闭症的孩子被陈医生诊断成PDD-NOS。我认为他的观点也许是对的，但是适用于从未经过任何干预训练的孩子，因为有些孩子经过刻意的人为的干预训练，已经赶上很多了。换句话说，通过人为的干预手段，让原本是自闭症的孩子，偏离了原来的发育轨迹，因此最新发育轨迹显示出不同于当初的结论。至于是应该看最初的答案，还是看现在的结论，主要是家长的判断了，如果有了质的变化，我认为是可以改判，如果还没有，还是要耐心等待孩子的成长。

看来我还是适合做理论研究，这点玩意也让我整来整去的。

下面引用由[U]XYNHHQLD[/U]发表的内容：

Kwen Ma，小K的各方面能力都这么好了，我们好好不知何时才赶上目前的小K呢！？

摘帽不摘帽，我越发觉得不重要了；是ZB时，我也相信好好会有美好的未来；不是ZB了，我也觉得我们还得共同努力！

小米妈妈

每次把自己的情绪逼到极端，很累的时候，就到好妈这里来找些前行的勇气。你帖子里的淡然，让我能呼吸到新鲜的空气。