豆豆的生物疗法记录

soppy

哇，绝对的热帖。

其实我孩子的汞也不算低的那种，只是在提示范围内。而且我孩子最重要的尿样，是取得第二次用药的结果。原因是第一次的尿，没有取够：（ 超级FT。不过两次用药，中间隔了5天。我这个算不算二次激发？

还有，回复pf7109，我说的倒退是孩子在被诊断为自闭症之前的大半年里，行为和能力都有不同程度的倒退。对一个不到两岁的孩子来说，虽然倒退的绝对尺度很小，但是相对来说，已经很明显了。

pf7109

了解了！很抱歉我在断章取义！
对于JANEHUANG的回贴，其中道理我了然于心！我想告诉你，ABA不光是传授孩子知识，也是在训练或说引导孩子的行为，用您的例子来说，对于孩子A，ABA教授起来将特别省力。对于B孩子！ABA首先要做的将是--------训练孩子的配合能力！先把孩子B变成孩子A。-----这一点，经过这么多年，这么多家庭的实践验证，ABA能做得最好，或者说更好！（例如：“把香蕉交给我。”这样一个指示或命令，这是一种社会交往，这是要“学”“模仿”“参照”出来的，我是说如果孩子听话去做了。这种东西不是说吃了某种药物，他就会听你的话去做了，一定要你教过他怎么做之后，他才会的）这样就可以得出一个结论：吃药的目的是为了给孩子一个更适合进行ABA的身体！
其实我是在考虑，到现在仍有许多家长无法接受孩子弱智的事实，觉得孩子只是被什么东西给“锁”住了，他的一切仍然正常，只要吃某些药就能突然间好转。其实这大错特错！自闭症的病因现在绝大多数专家都倾向于“遗传”或者说“遗传变异”造成的！后天因素当然也有，但孩子的大脑是绝对有缺陷的，那不是一时发烧发热！吃药就能根治，我已经不奢望了！（就像我之前说的，如果用西医来检测，我们许多正常人同样超标，缺少等问严重，也不见我们就自闭了。更何况，现在世界各地的那些标准还不相同。在大陆是正常，去到香港就超标了！地理距离只一步，诊断标准万里！）
从另一方面说，现在就是都说汞毒，每个地方治疗的方法也不一样，这种生理化学的奥妙``````我实在听着头大！（我不反对生物疗法，只是不认同一味驱同，而错过用ABA治疗的最佳时期！）就好象你有点头痛，所以你可以先吃些药叫自己舒服点，但不能把“吃药治病”与学习生活相等同，因为不会因为你吃了药你就懂得了用手机，不会因为你吃药你就懂得了微积分！
我们的孩子不是传统意义上的“聪明”他们可以说连“生物人”都不如，“狼孩”可以学会以狼的方式来生存，而严重的自闭儿却学不会以“人”的方式来吃喝拉撒睡！！！！
当然，长了脑袋就一定能装点东西，“286”也能做简单的处理不是！“猫猫狗狗”尚且能教好，何况人乎！


soppy ：：回复pf7109，我说的倒退是孩子在被诊断为自闭症之前的大半年里，行为和能力都有不同程度的倒退。对一个不到两岁的孩子来说，虽然倒退的绝对尺度很小，但是相对来说，已经很明显了。


我也思考过这样一个问题，其实我现以想会不会是这样的情况呢：我们的孩子提前“老化”！我们都知道，人一过青春期，身体的一切机能都开始倒退！这包括我们的大脑思维能力！而自闭儿，这种倒退在1岁以后普遍开始。当然，他们开始的“发展”与后来的“倒退”都是不均衡的，往往什么发展的好，有些却没怎么进展。同理，有些倒退严重，有些却不明显，甚至还在发展！这就叫有些家长看到我们孩子“聪明”的地方！

我始终觉得，我们对待我们的特殊孩子，要做到：“战略（轻视）上要有信心，战术（重视）上要有细心”。
-------------不好随风啊！！！！！————————

pf7109

刚刚还听天一则电视广告：孩子们在争论说什么补铁补钙的，然后一位老师出来说，孩子们说的都不全对，要什么铁与钙搭档才好。。。。。这太可笑了，那我们家长辈的人，在那个年代没补这个，我们就真不长牙了，不睡觉了，不长高了，不健康了~~~~~~~生理化学，现在炒作成分太大~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~


我在这里谈论ABA确实不合适，所以我开了个新贴，把有关ABA的讨论拿到那边去了，如果这边的家长朋友有兴趣可以上那里发贴，在那儿讨论！


首页 >> 以琳自闭症论坛 >> 提出建议，倾诉痛苦，畅所欲言！！ >> 教育训练 >>  [讨论]ABA RDI---教育的作用

soppy

我倒是比较认同pf7109这个观点，生物治疗让孩子能够有一个更好接受ABA的身体。我需要补充的是，生物治疗不仅仅提供一个好的身体，还有相对好的大脑。我孩子在补充一些营养品后，视听觉，有了一点点进步。这个现象给了我更大的动力把生物治疗走下去。也许我的观点有点主观，但是我相信生物治疗是有用的，只是对每个孩子的用处不大罢了。我认为自闭症男孩有相当一部分是受生存环境的影响。论据是90%的自闭症孩子是男孩，而且从我了解的治疗结果来看，男孩可改善的余地，还是比较大的。不管怎么样，我肯定会给孩子进行ABA，这个是起码的保障。但是我也不会放弃各种生物治疗的方案，如果我放弃了，我也就放弃了孩子的未来和希望。

今天我的孩子去恩宇训练了，很多训练他都很排斥，哭了一天，心里很难受。不过我会坚持的。

janehuang

下面引用由pf7109发表的内容：

对于生物疗法，我虽亲历不深，但也有些意见。我以为，“是药三分毒”，更何况我们许多家长还“不明就理”地用了。其实每个人的差异很大，特别是“多了什么，缺了什么”这些西医里的东西大专业了，正常人也会有：盈缺...

谢谢你，PF，我会小心的，呵呵

niuniu2007

"寄希望于密集的运动能使他受损的大脑得到恢复或者代偿"。
我也相信运动出智慧。运动可以增加大脑新生神经细胞数。至少在小鼠中是这样的。当然，这新生的神经细胞能不能形成有效的神经连接还是受本体的基因/条件控制啊。另外，训练也可以增加神经细胞数（in mouse, enriched environment increases neurogenesis)。

"到底是教他认识理解还是教他表达?"
我认为理解是表达的基础。我认为每个自闭孩子都不一样。哪个13岁的女孩可能是说的神经坏了。但是不意味着别的自闭孩子都是这样。有的理解和说都坏了。有的理解坏了，说没坏（比如仿说）。这个13岁女孩理解好，说坏了。“坏了”也可能是暂时的，训练也许能将不存在的神经联络重搭起来。

"也就是说，我运用ABA、RDI到底想要达到什么目的"？
我认为思维训练可以改变神经微结构，让连接（synapse)更丰富。所以学习本身就是一种康复。正常的孩子学习了后也会比以前更聪明。自闭孩子也一样。至于具体的干预方法可能没什么本质差别吧。反正是要学习用脑。

个人意见啊。

niuniu2007

补充一下。人脑从小到大都有学习的能力。但是幼儿时期更关键。所以有说5岁以前是训练的黄金时期。我看十岁以前都是黄金时期吧。
象“狼孩”因为错过了和人类在一起的生活时间，等他回到人间（几岁？）已经丧失了学习的能力了。好像是学不会说话，学不了人的行为了，是不是？
自闭孩子学习需要特殊的方法，如ABA,如果幼儿时期错过了，到了十几岁，再学就更难了。我常常在看到十几岁自闭孩子还康复很差的例子时想，是不是幼儿时根本没找到有效的训练，还是真的是低功能？

对于生物疗法的父母，我是挺敬佩的。因为训练就够忙的了，还要吃药，排毒，观察，记录，又凭添了很多的事，没有毅力怎么走下来。

soppy

niuniu2007，想请教一个问题。

可能是我接触自闭症的时间太短，只有两个月，有些东西不太明白。

为什么很多前辈都很肯定的说自闭症是基因问题呢？就像你说的“当然，这新生的神经细胞能不能形成有效的神经连接还是受本体的基因/条件控制啊。”，如果根本点是基因控制的，怎么那么多的孩子不是在生下来有问题，而是长到1岁或者更大，才出现自闭的问题？我不是不承认基因问题，但我觉得每个孩子的基因问题活重或轻，不能因为可能存在的基因问题，就不去寻找解决根本问题的办法了。推荐我去恩宇训练的朋友，他的孩子就是通过训练和物理疗法，得到了根治。虽然还有很多问题，但是最核心最难解决的自闭问题，已经没有了。既然有了先例，我就更要走下去了。顺便说一下，恩宇跟DAN!对自闭症的病因看法基本上一致，但是恩宇认为DAN!的protocol太死板，也很冒进（对孩子用药），所以恩宇走得是训练加营养的路线。

niuniu2007

soppy, nihao!

我猜你可能觉得如果是基因的问题，就不能解决和康复了。恰恰相反，基因问题也有大有小，大部分基因的问题通过训练都可以康复。因为训练可以调控基因的表达，修饰。尤其是大脑，可塑性很强。所以，根本问题是基因问题，也就是训练的问题。

为什么一岁多才出现问题，你可能指的是倒退型的自闭吧。 没有标准解释。我的看法是在神经发育过程中，初生婴儿有大量的神经元自动开始搭连接，此时与外界的互动少，这神经连接也照样发生，因为这时还是一个广泛非特异的连接。一两岁时，很多搭好的连接要在实践中重新排列组合，根据外界反馈，有的连接加强（potentiattion)，没有外界反馈的要消失（pruning)，有的自闭的孩子缺陷在此比较明显，因为这potentiattion和pruning启动的一般是不同的基因， 是调节类的基因。所以一般倒退型的康复也比较好。

用生物疗法排除身体的其他不健康因素对大脑肯定也有好处。这和基因说也不矛盾吧。

soppy

哇，高人！

请问niuniu2007，你是学医的吗，还是潜心研究了很久，或者两者兼之。

我对你所说的训练的定义，还不是特别清楚。你所说的训练，是指ABA，RDI等，还是指类似恩宇的物理训练？如果仅仅是ABA，我很难想象它能起到调控基因的作用。我是做IT的，我比较粗浅的想法是：咱们的孩子好比是PC，现在出现了硬件问题，好比CPU芯片设计出现了问题，指令不通或者出现了错误，而我们对这个芯片的内部又不够了解，那如何解决这个问题？
似乎ABA的方法就好比改善上层软件，纠正或者回避由于硬件导致的问题，使这个PC还能凑合用。
而那些针对大脑的生物疗法和物理疗法，好比一些软件人员用比较蹩脚的硬件知识，尝试着去优化芯片，成不成功不好说，因为每个芯片出现的问题都不同。

不知道我这样的理解对不对？

niuniu2007

soppy,我的专业是神经生物。所以对生物方面对我来讲比较容易。但是自闭症更多需要的是教育学方面的知识，所以我也在使劲学。

我觉得你的芯片说挺有道理的。

我说的训练是包括所有的训练：aba,rdi,物理训练。。。
它们是可以调控基因的。不能改变致病基因的本身，但是会让很多别的基因表达高些，低些，长些，短些，从而改变脑微结构。

soppy

太好了，谢谢你！niuniu2007。跟一个懂生物专业的家长聊，真是获益良多。

对了，有一个问题，在我心里盘旋了很久。你觉得我有必要去做一下核磁吗？我对核磁的结果有恐惧心理，担心孩子确实存在一些明显的缺陷。而且想着不管怎样，我都会去试，去努力的，就不去折腾孩子了。

pf7109

下面引用由soppy发表的内容：

我倒是比较认同pf7109这个观点，生物治疗让孩子能够有一个更好接受ABA的身体。我需要补充的是，生物治疗不仅仅提供一个好的身体，还有相对好的大脑。我孩子在补充一些营养品后，视听觉，有了一点点进步。这...

我认为自闭症男孩有相当一部分是受生存环境的影响。论据是90%的自闭症孩子是男孩，而且从我了解的治疗结果来看，男孩可改善的余地，还是比较大的。
我认为自闭症男孩有相当一部分是受生存环境的影响。论据是90%的自闭症孩子是男孩，而且从我了解的治疗结果来看，男孩可改善的余地，还是比较大的。

我不是学医的，我是新闻系！也许是工作的养成我这种处世风格，我不能做到像“秋爸爸”那样说的很“中庸”。我说的话，在很多时候会比较“冲”。比较“刻薄”。
上面我重复复制了SOPPY的一句话，我是想就这句话，发几句感叹。------其实也是我在想，为什么很多自闭症是男性呢，SSOPPY将他归结为男孩更容易受“环境”的影响，其实这是错的，而应该说是男性基因（XY）染色体更容易变异，更不“稳定”，也正是由于，（XY）的结合不像（XX）的结合那么“和谐”。才让表现在我们这个现实里，男孩多于女孩患上自闭症！至于你的后面这句话，相信很多“女权主义者”要丢鸡蛋了！男孩并不就比女孩“发展空间大”。
同样是胚胎，不会因为是男性胚胎就比女性胚胎容易受“污染”。所以环境是不选择“男女”。只有“遗传”才选择男女。

你后面提到的“为什么一岁多才出现问题”我想用句玩笑话也来回应一下。即：也许是“基因”在耍我们，他给我们一个大玩笑，他让我们开始为生得个如此完美的生命而庆幸，又在我们渐渐平复喜悦时，让我们的孩子此时变得“丑陋”起来。说白了，这只是“基因”原本就“设定好的程序”》。。。。
-------SOPPY：你对于自闭症治疗的“PC”说，很有见地！

soppy

To pf7109,

谢谢你的分享！我是一个医学盲，仗着抵抗力不错，很少看病吃药。你所说的XY结合存在不稳定性，我还真是第一次听说。如果这个事实存在，那还真是能够解释为什么男孩子的比重那么高。我为什么说男孩子容易受环境影响，是因为我身边就有这样的例子。
我一个朋友，有一对儿女（姐姐弟弟），都在美国长大。由于工作忙，而且语言环境的问题，导致孩子在小的时候，都没有得到很好的关注。他们俩都在闷头玩自己的，对环境漠不关心。姐姐比弟弟大两岁，虽然也就自闭的问题，但是到了入学的年龄，慢慢的就不明显了，到现在一点影响也没有，但是弟弟却发展成为一个典型的自闭症，直到一年前，通过各种办法，才摘掉了这个帽子。
3岁前都很相似，可以看发展过程，男孩子更加恶劣，再加上拯救一代人的论述，我就自然而然的有了男孩子受后天和自身睾丸素影响更大的推论。不管怎么样，我想这也不会影响我把各种方法都走下去的决定吧。训练，排毒，doman。

至于口气冲冲，没有的事：）
只要不是因为就事论事的谈论问题而转化为其他问题的呵斥、鄙视或攻击，那都没事。毕竟孩子都是无辜的，家长更是需要意见和鼓励。欢迎拍砖。

janehuang

豆豆的老师说过一句话“医学的终结就是教育的开始”，很是赞同。

janehuang

3月3日去香港复诊。

因为豆豆DMSA的挑战测试能排出大量的汞和铅，并且我们已经从低剂量逐步加到了每天100mg（用3天休11天），因此TIM医生给的计划是排毒6轮，然后再观察。

关于疱疹病毒，给开了Valtrex，并嘱咐我：服用Valtrex开始的1个月，可能会出现倒退的现象，一般1个月后倒退行为消失，如果仍不消失，停止。

关于酵母菌问题我的描述是：豆豆的尿道口泛红，并出现睡觉的时候趴着挤压腹部和小鸡鸡的现象，我观察他每逢这个时候倒没有什么兴奋得表现，到更像是紧张痛苦，而且平时也不触摸。我一直疑心是酵母菌问题。

TIM肯定了我的看法，给开了Diflucan和Nystatin（宁斯泰定）。

janehuang

开始出现状况。

周一开始出现平日的时候也趴着的现象，尿道口泛红明显。周二晚我从香港回来，开始给他服用Diflucan，从1.25ml开始。前天晚上加量至2.5ml。今天开始出现情绪有些烦躁，易激惹。怀疑是酵母菌死亡反应，今晚Diflucan，恢复至1.25ml试试。

janehuang

好转。

3月8日晚，Diflucan，1.25ml，结果第2天倒是不烦躁了，但趴地又厉害了:(
3月9日晚，Diflucan，介于1.25—2ml之间，今天下班回来一问，好的很，也不烦躁也不趴地了，只是晚上8点左右趴一次:)

这个生物疗法啊，真让人不省心，要细心观察，要大胆推测，要小心求证，还要恢复中学做化学实验的好习惯：用天平量杯等量取药物。

不过有一个现象是需要记录下来的：酵母菌厉害了以后，晚上就很兴奋地迟迟不睡觉了，通常要在床上打滚到12点，这不，现在还在嘎嘎乐呢。

kwenma2

Janehunang:
你加快了吧？按照TIM的剂量变化的吗？抗酵母菌的药在开始都要一点一点加上去的。
否则死亡反应会太厉害。我记得一般要好几天才调到下一个剂量。

janehuang

谢谢kwenma，原来是这样啊！TIM医生没有告诉我应该有剂量变化，就直接给了我一个剂量：2.5ml。我一开始还没敢给豆豆这么多，减半给的，发现情绪烦躁易激惹后做了调整。这下明白了，怪不得从前服用抗酵母菌的药物的时候，通常豆豆反应挺大，折腾好久，自己掌握了一些规律做了一些调整才顺利了些，但也因此走了许多弯路。

那么再请问kwenma，服用Valtrex，有没有什么要注意的？TIM医生嘱咐我：“服用Valtrex开始的1个月，可能会出现倒退的现象，一般1个月后倒退行为消失，如果仍不消失，停止。”我因为豆豆目前服用抗酵母菌的药物有反应，还没敢开始Valtrex，也顾忌到“倒退”，更不敢用了，而且心里疑惑：豆豆目前没有什么疱疹表现，需要就马上服用Valtrex吗？