豆豆的生物疗法记录

janehuang

谢谢妞妞妈，看到你说“对任何疾病，永远正确的说法是：由基因的铺垫（predisposition)，然后后天加环境造成生病。”，我忍不住要乐，很有道理并且很外交，呵呵

你说的“是一系列问题，而不是单纯一个”我相当认同。一直以来，我仿佛救火队员，火苗是此起彼伏，摁住了这头，那头又冒出来了，呵呵

这生物疗法，就仿佛是摁住其中一处火苗的棉被，希望能起作用。豆豆接触铅汞的环境也许与其他孩子没有什么太大的不同，我考虑豆豆的免疫受到比较大的破坏，因此身体不易排出汞，并且耐受比较差，相等数量的汞，其他孩子可耐受不出现异常表现，而可能豆豆不能耐受，就类自闭啦。因为这一点，也主要因为我尝试排毒尝到了一点甜头，就颤颤巍巍地实施着，呵呵

你说的大脑广泛受损这一点我也非常同意，因此我给豆豆的训练计划中：教育方法不是最主要的，反而是密集的运动是他训练的重点，寄希望于密集的运动能使他受损的大脑得到恢复或者代偿。

说道这里，我也想说说咱俩都看到并回复的一个帖子，在教育栏目下的“自闭症女孩写出内心想法”，你在其中表达的观点“表达有问题而非理解”我很赞同。我也很感概张春华老师在同一主题帖下的细心观察，我想从另外一个角度说：我认为张老师的观察和你的观点是准确的，如果这一观点成立，那么引申出来的另一个问题就很可怕，也就是说，我们下了那么大的功夫教他认知，到底是教他认识理解还是教他表达，如果是教他认识理解，那么与上述观点相悖，如果是教他表达，那么，这种方法是否无效或者收效不大，是否有更好的方法？

这一点，是我近期在思考的。也就是说，我运用ABA、RDI到底想要达到什么目的？为达到这种目的，这些方法是否最有效？在ABA和RDI等教育方法中，我是否可以有选择的利用？

呵呵，写下来与大家探讨吧，欢迎拍砖。

janehuang

下面引用由WANGZHIJIAN1发表的内容：

一直在看你的贴，本来已经下定决心，以后就潜水算了。

我小孩生物疗法也差不多两年了。

他是倒退的，我现在回想起来，他倒退的非常厉害。

我从广州儿童医院出来，心里伤痛难忍，抱着他哭，他笑...

你好，聪聪的妈妈：

可我看你的描述，没有发现他倒退啊，不是挺好的么？

如果真的倒退，并且持续倒退，那么就应该引起重视。妞妞妈妈说的好，要分析自己的孩子自闭的表现是否真的跟重金属有关，如果没有关系，而是其他原因造成，那么就不应该再用排毒法。

这个同理心也是我很关注和挠头的。所以现在在生活中，我常跟豆豆说“豆豆很伤心是吗？豆豆难过，妈妈也很难过...”通常这么一说，豆豆就能很快安静下来。有时候他发急抓我头发，我就也抓他的头发“豆豆抓妈妈头发，妈妈很疼，就像这样，妈妈抓豆豆头发，豆豆也疼是吧...”我现在也不知道豆豆的同理心是否受损很厉害，我会细心再观察。

很多老家长都说要相信孩子的潜能，我认为是对的，聪聪也一样。我自己对豆豆也是这样看待的，相信他，甚至放纵他，鼓励他勇敢。我以为一个人的品质中，勇敢是一个很重要的品质，尤其是咱们的孩子，勇敢的品质应该从小培养他。

好像跑题说远了，呵呵

聪聪妈妈，希望能更多地交流

WANGZHIJIAN1

我说的倒退，是说他是倒退型的，大概在3岁左右，估计是打了流感疫苗，而且他在6个月的时候肠套叠，做了手术，以后长期的便秘。可能是这些种种的原因，使他没办法排出重金属。就出现了自闭的状况。


当我们开始生物疗法以后，情况就有好转了。我们看的也是TIM。

janehuang

哈哈，握手，wangzhijian，又是一个一起并肩战斗的同志，不过，你们是前辈，我是后来者。希望能分享聪的治疗进展，更希望看到聪的好消息。

soppy

看到你们那么熟悉，真是羡慕啊。到目前为止，我还是以孤军奋战为主了。实在是感谢Jane和amelia的帮助。说道珠海，我刚刚从珠海回来，鼎鼎大名的海生就在珠海吗？太遗憾了。

海生

倒退型的自闭症更加容易从生物疗法中得益,功能也更高.

Soppy,下次来珠海前给我悄悄话呀.

WANGZHIJIAN1

海生爸爸和春晖妈妈翻译的生物疗法资料，对我的帮助实在是太大了。

到现在，我也是经常的翻阅，每看一次，就有一次的收获。

真的很感谢你们！

soppy

海生爸爸，下次去珠海，一定与你联系。
我有一个问题请教大家，生物治疗对什么样的孩子更有用？这个问题肯定是仁者见仁智者见智，大家顺便说说，也好给我这样的后来者，有一个指导。

soppy

刚检查了一下mail，我孩子的血尿检验结果出来了。
汞没有为问题，铅超标很多。血液里面6.7，大于国外的上限3.5，小于国内的上限10，总体来说，偏高。尿里面的就更高了，57，远大于国外和国内的上限5和8。另外，我孩子的Zn和Se也比较低。Tim医生建议6轮排毒。
大家有什么看法没有？

janehuang

生物疗法自然是对于非基因因素造成自闭症的孩子管用吧。

我理解，生物疗法主要涵盖4方面：1、是否奶、麦麸过敏；2、肠子是否有损伤；3、重金属是否过高并出现了与重金属损伤相似或相同的症状，因为正常孩子中也有一定比例的孩子重金属过高的，如果不出现临床证症状，我以为就不应选择排毒，因为排毒的风险比较大；4、病毒和免疫问题，病毒问题往往与重金属问题犬牙交错，一般的经验是先解决重金属问题，有时病毒问题也就迎刃而解。

所以，我的治疗顺序是：先禁食，然后治疗肠子，症状仍然未完全消失，那么选择排毒。

孩子的汞没有问题，真是好事。那么孩子的问题是否是由重金属引起，需要提出疑问了。当然铅过高也会造成神经系统发育受损。我建议你在生物疗法栏目下单开一个帖子，把孩子的情况写出来，然后同时写上他的汞、铅检测情况，这里有一些对生物疗法比较有研究的家长，也许会给你一些线索。我的意思是，如果孩子不是因为汞铅因素造成自闭或类自闭表现，而我们的方向却放在排毒，一是排毒估计还是会有副作用（因为同时把有益元素也排掉了），二是错失了孩子的其他治疗机会。

我在生物疗法上经验比较少，一些看法不成熟，仅供你参考。

WANGZHIJIAN1

回SOPPY

你小孩的检测报告和我小孩的很相同。我们头发里很多重金属都超标，可是汞没超。

尿铅达到51，还有很多其他的重金属超标，可是汞超标的很少是7。

有一个说法是我们的小孩是排不出汞的，所以检测结果汞在正常范围，并不就是正常，也

许还更严重。

我们也是硒特别的低，因为硒也是螯合排毒的一个重要矿物质，也从另一个方面说明了排毒不畅。

还有就是我们的铜锌比不正常。

cl

"05年7月认识生物疗法，治疗肠子，晚上睡眠得到改善，现在夜里能一口气睡上10-12小时，我们感觉像进入天堂。"
真是非常羡慕。我们禁食，抗酵母菌大半年了，睡眠质量有所提高，但时间一直较短。能简单讲讲你们是如何条理肠子的吗？

pf7109

下面引用由janehuang发表的内容：

谢谢妞妞妈，看到你说“对任何疾病，永远正确的说法是：由基因的铺垫（predisposition)，然后后天加环境造成生病。”，我忍不住要乐，很有道理并且很外交，呵呵

你说的“是一系列问题，而不是...

楼主的话我想回应如下，中一点：即ABA RDI等的作用问题，我想你们讨论进了一个误区。就是所谓“表达与理解”，其实这两个概念不是什么矛盾对立面。
拿正常孩子来说，学习任何一样东西都是从“实用或者说运用”----也就是部分表现为”表达”，例如：妈妈我好爱你啊！。。。。。对于爱，不同年纪会有不同的理解与体验。当你是幼儿，那种爱只理解为一个“轻吻”。对于义务教育阶段的孩子，那份爱理解到更实用的行为，像帮妈妈做件事，送妈妈一个手工什么等等。对于高等教育的人，那种爱才真正称得上是理解了，，，，，，称得上才“理解了”！！！！


！！！！！！！！！！！！！！！
这个时候表现为多种层面，有行为举止的，有精神心理的，更有现实责任的！！！所以初级的学习更多的只注重“实用性或说有用性”。诚然，理解的最终目的恰恰是为了“实用”或者说为了更好的运用。

这对于像我们这些“非一般儿童”，本来就不善于“变通”，所以教授的东西表面看起来，只为“表达”（实用），而不重视“理解”了。其实这恰恰就是“ABA RDI”等方法为全世界特殊家庭所接受的主要原因，因为“她”让我们的孩子可以用他“机械的大脑”学习“机械的能力”知识！这样我们的孩子才能学会，并机械运用！

还有，学习与模仿是我们生活在一个社会里所必须的，因为一切我们的社会行为是“学习与模仿”或者说是“机械克板下来的图样！”不是所谓凭空”理解“出来的。一句话------------------------------------------------------------------------------------------学习是包括两个步骤：模式教育+++++++++理解内化（我们家长或者老师只能做到第一步，即”授”，这在自闭儿这里就更是这样了。当然还有一个怎么样“授”怎么样“帮助理解的问题，所以设计ABA RDI的人，要解决的就是这个终极问题，方便特殊儿童“学习”！）

soppy

谢谢Jane和WANGZHIJIAN1，没想到这么快就得到你们的回复。
Jane，我想暂时我还是先不另开新帖了。我曾看到有家长开类似的新帖，好几天都没有回复。在生物疗法这个论坛里面，每个家长对自闭症都有或多或少，或深或浅的经验和看法，但是拿出来分享的并不多。对于这样的局面，不知道大家是不是跟我想的一样。我认为生物疗法本身就以药物为主，而且这些药物，有的对身体增加的负荷是相当重的，如果注意的不好，很有可能对孩子的身体造成伤害。这样每个家长都拿不准自己的经验或者看法是否会误导其他的家长，尤其是彼此一点都不熟的情况下，就更是吝惜自己的建议。所以大家往往都是潜水的多，冒泡的少。有鉴于此，我还是想借你这个人气颇高的帖子，跟大家一起放松的聊聊。我觉得恩宇的王力有一点说的很经典：每个自闭症孩子都是一个unit，DAN！用同一个protocol来治疗所有的孩子，这种理念是有问题的。我是赞同这个观点，但是我觉得每个unit之间都有一些共性，我们不是机构，不是医生，那我们只能通过以琳这个平台来收集这些共性，然后找到一条相对合适我们孩子的方法。所以我特别希望能够和各位探讨，即使我们的讨论没有充分的科学依据。现在我对倒退这个现象很上心，我们孩子也有很明显的倒退，只是倒退的时间很早，早到他还没有语言。
WANGZHIJIAN1，你能介绍你宝宝的治疗方法和情况吗？

janehuang

下面引用由WANGZHIJIAN1发表的内容：

回SOPPY

你小孩的检测报告和我小孩的很相同。我们头发里很多重金属都超标，可是汞没超。

尿铅达到51，还有很多其他的重金属超标，可是汞超标的很少是7。

有一个说法是我们的小孩是排不...

聪妈妈，你的意思是使用DMSA做激发实验，也可能排不出汞吗？因为我注意到 soppy说的是血和尿里的汞都比价低，如果我没有理解错，soppy孩子这一次尿测应该是DMSA的激发测试。

不过也许跟重金属排出的顺序有关，也许铅先排出来，然后汞才能出来，呵呵，不知道是否正确。

janehuang

下面引用由cl发表的内容：

"05年7月认识生物疗法，治疗肠子，晚上睡眠得到改善，现在夜里能一口气睡上10-12小时，我们感觉像进入天堂。"
真是非常羡慕。我们禁食，抗酵母菌大半年了，睡眠质量有所提高，但时间一直较短。能简单讲...

我猜测你觉得效果不理想跟你禁食、抗酵母菌的时间有关，才大半年耶，在我们来说，禁食了4年多了，治疗肠子也有2年了，不过让我想想，治疗肠子大约不到1年后，睡眠就改善了。

治疗肠子，用过乳酸铁，现在一直用lauricidin，现在使用DMSA之后，他的尿道口有些发红，我也正准备这次复诊问问TIM医生呢。

让我再想想，我们使用了低草酸盐食谱，因为豆豆从小经常在睡眠中大叫一声，然后醒来就哭，常常哭上半个小时不停止，很令人心疼，而且他从小拒绝吃一切酸的东西，大约是07年初吧，使用低草酸盐食谱后，没多久睡眠就改善了。我也只是猜测他体内草酸盐比较高，也没有看医生，尝试了低草酸盐食谱体质有了改善，就这么坚持下来了，可能也是误打误撞的。我知道依林上的医生妈妈很多，估计看到我这一段，要摇头了，呵呵

每个孩子的情况都比较复杂，你还是看医生吧，呵呵，别被我这个蒙古大夫给误导了，反正我现在是会比医院的医生还横的：豆豆感冒发烧看医生，医生说要口服抗生素，我坚决反对，医生就说你是医生还是我是医生。呵呵

pf7109

对于生物疗法，我虽亲历不深，但也有些意见。我以为，“是药三分毒”，更何况我们许多家长还“不明就理”地用了。其实每个人的差异很大，特别是“多了什么，缺了什么”这些西医里的东西大专业了，正常人也会有：盈缺。但并不见自闭症状，所以我比较赞同上面一位家长的做法，用“非侵入”疗法为主，比如“运动]感统”等！当然我不是说这个没作用，只是希望大伙不能盲从！毕竟有些孩子在吃药之前，都作过较系统的医学检查！

另外人体本身都有自我追求“平衡”的能力，这种“平衡”个性差异非常大，这与体质，生长的环境等等因素都有关系，举例来说：我们的牙膏里为什么要加氟呢，很简单，因为我们生活的环境与我们的饮食习惯都无法很好地为我们提供这个。盐里加典也是同样道理。记得凤凰卫视有播过这样一个节目，在里面有位老大爷，可以将盐当成饭来吃，这样补“钠”身体怎么能受得了呢，但他可以，原因就是他身体找到了一种，被我们称作：畸形的平衡。
同理我们的孩子一直也在那样“畸形地平衡”着，虽然我不认同。但你又能保证你在为他：转形》不会转过头了，达到另一种“畸形”吗？我倒觉得，已经塑好的瓷再要换了形状去，最难！也许一些东西为我们孩子带来的改变“变好了”，只是镇定药对癫痫者那样的效果呢？！
我们都不是专家，也就不用钻进那些“专有名词”里，让一切更简单不是更好吗？即：孩子只是比别人学得慢，孩子只是不能学太多太复杂，孩子的坏行为只是榜样没有做好只是他们自娱自乐，``````
有人预言：爱滋病可能永远找不到病因，，，，，，人类对于自闭症目前也只能如此感叹，所以不能因为某个人的病因探究的现一个或一些孩子身体多了些什么或缺了些什么就让孩子成了试验品，任何一种药物作用在任何一个人身上都一定会有反应的，要不我们家长也试试孩子吃过的药，也许你会和他一样，变成一个“听话的孩子”！

再来说说那个倒退的问题！我不知道楼上的指的是什么倒退，但我理解有两种：一，是停药后出现倒退——这是真的反复，因为行为是一种社会的东西，吃药只是制止了某些行为，一定不会改变某些行为，比如“开始老打自己，吃了某些东西后，不打了，但停药后又来了”一是，停止训练后各方面都倒退——这首先往往由行为开始！也举前面这个例子，“经过训练与纠正，孩子不再打自己的脸，替代这个坏行为的好行为没有养成，就停止了练习，打脸的行为又出现了！”这主要的原因在于强度不够，时间不长，这个是一定可以改掉的！（有点乱了，也不知道在说些什么了，希望你们能明白 ——）就到这里吧。
一句话，要让孩子不：倒退！请勿必把握好孩子行为！行为问题一旦反复了，那么之前学过的一切就将消失，而且以后更难学好！

janehuang

下面引用由pf7109发表的内容：

楼主的话我想回应如下，中一点：即ABA RDI等的作用问题，我想你们讨论进了一个误区。就是所谓“表达与理解”，其实这两个概念不是什么矛盾对立面。
拿正常孩子来说，学习任何一样东西都是从“实用...

你好，PF先生/女士：
非常感谢您的指点，我对ABARDI的了解不多，斗胆班门弄斧了一番，见笑了。

我认真看了您的回复好几遍，我感觉我们大约谈论的不是一个问题，我的观点，举一个例子来说明吧：

假设A和B两个孩子，A孩子程度轻，有反馈的能力，B孩子程度重，不知反馈不知回应。同样教香蕉和苹果，A孩子马上就能回答，并且脾气好，无论你问多少遍“那个是香蕉那个是苹果？”他都能配合回答你，可能用语言回答，也可能用动作或眼神回答，这里的“回答”就是一种表达。

回头再看B孩子，也教香蕉和苹果，问“哪个是香蕉？”或者问“请把香蕉找出来”，不看我或不理我，或者瞎指一气应付我，人们通常就下定义了“这个孩子理解能力有问题，教了这么多遍都不明白香蕉和苹果”，我要说的是：且慢，我们得分清楚到底是B孩子真的不“知道”哪个是香蕉哪个是苹果？还是他只是“表达”不出来。从一些大孩子或者成年自闭症的自述来看，B类孩子是知道香蕉苹果的，只是表达不出来，这个结论，可以参考教育栏目的“自闭症女孩说出内心想法”一帖。

事实上，许多妈妈已经意识到自闭症的孩子其实挺聪明，就是表达不善或者表达有障碍。当然心理学上定义“智力”是包括语言表达能力的：（

如何认识孩子的问题会直接影响到我们如何选择最好的最有效的方法去训练他，因此我常常不遗余力地胡思乱想，呵呵

不好意思，我要承认我对ABA的了解和理解不多，因此，您的观点我理解起来比较费劲，呵呵

不过，前一段时间，我认真看了嘟嘟妈妈“女儿是天使”写的对嘟嘟如何实施ABA，对ABA有了更深的理解，不过还得努力学习，呵呵

soppy

哇，绝对的热帖。

其实我孩子的汞也不算低的那种，只是在提示范围内。而且我孩子最重要的尿样，是取得第二次用药的结果。原因是第一次的尿，没有取够：（ 超级FT。不过两次用药，中间隔了5天。我这个算不算二次激发？

还有，回复pf7109，我说的倒退是孩子在被诊断为自闭症之前的大半年里，行为和能力都有不同程度的倒退。对一个不到两岁的孩子来说，虽然倒退的绝对尺度很小，但是相对来说，已经很明显了。

pf7109

了解了！很抱歉我在断章取义！
对于JANEHUANG的回贴，其中道理我了然于心！我想告诉你，ABA不光是传授孩子知识，也是在训练或说引导孩子的行为，用您的例子来说，对于孩子A，ABA教授起来将特别省力。对于B孩子！ABA首先要做的将是--------训练孩子的配合能力！先把孩子B变成孩子A。-----这一点，经过这么多年，这么多家庭的实践验证，ABA能做得最好，或者说更好！（例如：“把香蕉交给我。”这样一个指示或命令，这是一种社会交往，这是要“学”“模仿”“参照”出来的，我是说如果孩子听话去做了。这种东西不是说吃了某种药物，他就会听你的话去做了，一定要你教过他怎么做之后，他才会的）这样就可以得出一个结论：吃药的目的是为了给孩子一个更适合进行ABA的身体！
其实我是在考虑，到现在仍有许多家长无法接受孩子弱智的事实，觉得孩子只是被什么东西给“锁”住了，他的一切仍然正常，只要吃某些药就能突然间好转。其实这大错特错！自闭症的病因现在绝大多数专家都倾向于“遗传”或者说“遗传变异”造成的！后天因素当然也有，但孩子的大脑是绝对有缺陷的，那不是一时发烧发热！吃药就能根治，我已经不奢望了！（就像我之前说的，如果用西医来检测，我们许多正常人同样超标，缺少等问严重，也不见我们就自闭了。更何况，现在世界各地的那些标准还不相同。在大陆是正常，去到香港就超标了！地理距离只一步，诊断标准万里！）
从另一方面说，现在就是都说汞毒，每个地方治疗的方法也不一样，这种生理化学的奥妙``````我实在听着头大！（我不反对生物疗法，只是不认同一味驱同，而错过用ABA治疗的最佳时期！）就好象你有点头痛，所以你可以先吃些药叫自己舒服点，但不能把“吃药治病”与学习生活相等同，因为不会因为你吃了药你就懂得了用手机，不会因为你吃药你就懂得了微积分！
我们的孩子不是传统意义上的“聪明”他们可以说连“生物人”都不如，“狼孩”可以学会以狼的方式来生存，而严重的自闭儿却学不会以“人”的方式来吃喝拉撒睡！！！！
当然，长了脑袋就一定能装点东西，“286”也能做简单的处理不是！“猫猫狗狗”尚且能教好，何况人乎！


soppy ：：回复pf7109，我说的倒退是孩子在被诊断为自闭症之前的大半年里，行为和能力都有不同程度的倒退。对一个不到两岁的孩子来说，虽然倒退的绝对尺度很小，但是相对来说，已经很明显了。


我也思考过这样一个问题，其实我现以想会不会是这样的情况呢：我们的孩子提前“老化”！我们都知道，人一过青春期，身体的一切机能都开始倒退！这包括我们的大脑思维能力！而自闭儿，这种倒退在1岁以后普遍开始。当然，他们开始的“发展”与后来的“倒退”都是不均衡的，往往什么发展的好，有些却没怎么进展。同理，有些倒退严重，有些却不明显，甚至还在发展！这就叫有些家长看到我们孩子“聪明”的地方！

我始终觉得，我们对待我们的特殊孩子，要做到：“战略（轻视）上要有信心，战术（重视）上要有细心”。
-------------不好随风啊！！！！！————————