种瓜得瓜－－在美国跟Lovaas作ABA

melon

谢谢大家挂念，我们上周五回来的，累死了，不过玩的挺高兴的。甜瓜对整个旅行的概念比去年我们去加拿大时强多了。对住在旅馆，坐各种不同的交通工具都很有兴趣，超级喜欢坐公共汽车，以及出租车（以前读书讲过，这次终于坐上了），还有火车，以及轮船（参观金门桥的）。相比较之下，对去风景点的兴趣不太大，除了金门大桥多看了几眼外，其他的３９号码头呀，海狮呀什么的看他没太大兴趣，被我逼着看了看，描述一番，为的是我承诺的冰激凌（不是最理想的ABA运用啊）。不过我们回来以后看当时的照片和买的纪念品，他倒是什么都知道的，所以应该没有白去。

我们的朋友还请我们去Montery的海族馆玩了，这个建在海边，里面有各种海生动植物，据说全世界都很有名的。可是甜瓜表现一般，不是像别的孩子那样仔细观察动物，吵着要出去。后来发现可能是那个厅太黑了（模仿海底世界），去了另外一个厅他要好多了。

总之和去年比有明显进步，不过他还是迷在感官优先里（喜欢看视觉冲击强的等等），而不像别的孩子那样仔细观察，问问题那种。

过两天我们这里要感恩节了，祝大家过节好！

LittleKoala

过两天的感恩节,你们的melon宝贝就5岁了.He turns the BIG 5!! Happy birthday!

已经走过了不平凡的路,前途一定非常光明!

小宇爸爸

方静老师:

我儿子现在2岁4个月,现在在深圳北大医院贾博士那里看的,他给的方案:1做高压氧 2、吃“洛斯宝”、3、做韩士仪（就是神经刺激仪）4、做强化训练，这些我宝宝现在都在做了，高压氧已做了3个疗程，但进步很小。（凡在贾博士那里看的方案都是一样的）

最近听说深圳康宁医院的杨博士看这病很利害，也去了，做了一些检查，凡在他那里看的，都建议家长打“脑生素”，有几个认识的家长都有给孩子打了，听说都有一些进步，现在我儿子还这么小，不敢打，您有没有听说过这方面的药物。

我儿子在10/12日开始吃P5P 1粒及TMG 2粒，到现在有一个多月了，自言自语多了，但真正的说话还没有，不知道还要不要继续吃，还是加大药量（因为正常有量P5P 2粒及TMG 4粒）我先生让我给孩子加量，但我怕小孩的胃承受不了这药量没有加。

方老师能不能给我一点建议。


小宇妈妈

binfeng2000

小宇妈妈:

第一你贴错地方了,你应该在"帮我一把"里发帖.
第二你问错人了,要是方老师回答你的话,她会建议你去把那两个医生都停了,因为没有证据能显示出他们的工作能治疗自闭症,到目前为止,教育和训练是最有功效的方法.

小宇爸爸

帮我一把在那里，我都没有看到过。

binfeng2000

http://www.elimautism.org/leadbbs/Boards.asp?Assort=3

老兄: 这是第一版啊.

oy

Happy birthday to little Melon!


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Melon Mom:

看见你在小考拉页面下写的这些：“


When Melon was newly diagnosed, I thought about quit my job so I can
work with him everyday on my own. I am glad I didn't do it, since financially, I'm making important money for the family ( and we need that since the therapies are SO EXPENSIVE!), and also, going to work give me a time to sit down and think something different.”

我知道你们州保险是报销ABA， Floortime费用的。为什么你还感觉
“therapies are SO EXPENSIVE!呢？请问除了co_payment还有什么吗？CONSULTANT的钱我想总是会报销的，你们雇的tutor的钱保险报销吗？(很多应该是学生，不是专业人员，保险能通过吗？)------我记得以前有人问过你。不知道你能否给我也解答一下。不方便的话，寄悄悄话也可以。 ------问这些，是因为我有时候在想，等我宝贝三岁后，以后我找工作，是否去那些有报销ABA， Floortime费用的州？但是它们是不是真的如我想象的那么好，什么都报销的呢？否则，全家人分开，得不偿失的。我想调查清楚再做决定。

谢谢！

祝愿你们全家感恩节快乐@@

melon

抱歉可能没有说清楚，应该说所有与治疗有关的相关服务都不便宜。我们的治疗首先是要付co-pay的，而且要付一些旅行费（虽然是本地的，但来回也要小１００迈了），同时要付幼儿园的钱，还有他各种课外活动的钱。而且玩具买的也很勤，动辄几十几百刀的。外加一些七七八八的，总之钱是不禁花，多多益善:－) 如果你做生物治疗那又是一笔大开销，一个月又是几百一千的。所以我们经常开玩笑说我们养的是个‘金瓜’。

下面引用由oy发表的内容：

Happy birthday to little Melon!


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kwenma2

Welcome you back!!

Also I think even if the speech, OT & PT you have insurance cover, but most good OT/PT/SLP you can find is out of network , which meant that you have to pay maybe up to 35% out of your pocket. It depends on how much of your insurance's upper limit. It may be $5000 a year. Also some other treatment you may not get the insurance to cover. For example, HBOT , AIT, etc...just in case you want to go for it. So the expenses would be very big. I also think our son is a "Golden Egg".

kwenma2

HAPPY BIRTHDAY, MELON!!

LittleKoala

Melon妈妈:给你推荐一本书,是剑桥大学Dr Baron-Cohen等人关于theory of mind的教材,图文并茂,非常实用.你可能早就知道或者已经使用了.以Melon 现在的年龄和水平,绝对是可以教他了.

Howlin,Patricia. Baron-Cohen,Simon.and Hadwin Julie.1999.Teaching children with autism to mind-read: a practical guide for teachers and parents. Chichester; New York: J.Wiley & Sons.

melon

Thanks a lot, Kwenma and Koala Ma!

No, I haven't used that book, so it just came in time! I'll definitely check that out.

Ean妈妈

wow! Five -year-old! Happy birthday!

melon

最近因为我们去度假，加上甜瓜的语言治疗师弄错时间，已经一个月没见语言治疗师了。不过最近倒是觉得他的语言持续进步。具体表现吧，就是各种问句（'How', 'What', 'Why', 'Are you sure...', 'When', 'Where'，’What if'）在日常生活中应用广泛正确。现在，过去，将来时态也比较正确，‘你，我’分的清楚多了，但是‘他的，她的’还会混，‘他，她’好一些。回想一下他为什么会进步，觉得并没有什么灵丹妙药，除了他最近的ABA里面继续做‘你／我／他／她’的练习外，我觉得生活中的持久频繁的incidental teaching还是起了一定作用。

除此以外，语言的逻辑性有一定进步。他最近很缠我，老想和我一起睡觉，从午觉发展到晚上。他爸爸逗他说，‘这是我的房间，我要在这里睡’，甜瓜会说，‘不对，这是妈妈的房间。你去我的房间睡觉。’问他为什么要和妈妈睡，他会说，‘因为我爱你啊’。是不是很甜？

可是，另一方面，这也恰恰看出他的不成熟。他的笑容天真烂漫，毫无心机，跟其他５岁孩子差多了，甚至连３岁孩子看上去也比他老成呢。前两天聚会，他是又想跟别的孩子在一起又不知道怎么办，结果变成频繁去‘偷’人家正在玩的游戏的部件（我觉得他是想吸引别人的注意力），弄的别的孩子很恼，跑到我这里告状。他没有理由地非常喜欢其中的一个孩子（尽管那个孩子对他并不友好，而且因为甜瓜的一些’过分‘举动烦他），还拼命要求要去那家玩。头疼，我真的要好好看看小考拉推荐的那本书了。

LittleKoala

Melon妈妈,放宽心,你操心的是更高层次的问题了,mind-reading是可教可学的.

有空的话,请介绍一下你如何解决melon吃饭和睡觉问题的经验.对我们,挑战程度不亚于教他学东西和说话.

LittleKoala

Melon妈妈:

谢谢你的建议.心理系的同事计划帮我们做一次或几次follow ups,看看他们的模范生小考拉在训练中到底出了什么问题.据说有不少家长在3-4月后报告同样的问题,他们也需要评估一下项目本身的设计.我顺便把Dr Lovaas书中相关的内容帮他们复印了一份,他们肯定很熟悉,但恐怕早忘记了.

上次提到Dr Baron-Cohen的关于mind-reading的书,他还出了一套DVD-ROM,可以从网上预览:
http://www.jkp.com/mindreading/

melon

Thanks a lot, little Koala Mom!

It's been quite a while since I updated last time. I typed quite a lot last Friday, and got all lost while I got side tracked and closed the window accidentally :-( Will try to update sometime soon...

melon

我们训练甜瓜三年了，应该说绝大部分的时间他都在进步，或快或慢，最糟糕的也就是某方面进步缓慢。可是最近２个月甜瓜却经历了一次社交方面的退步，让我头疼的够呛。具体表现就是在学校不理同学，更不主动去找同学说话，每天对上学有畏难情绪，‘我不要上学，我要在家看电视’，还经常以哭闹威胁。

这是以前从来没有的情况，出了什么问题呢？大家一找原因，发现事出有因－－在前后６个星期左右，先是他的大老师度假，然后他熟悉的ABA治疗师也度假，他喜欢的一个小朋友换了学校，他们班来了４个（还没有学会守规矩的）新同学，班上的玩具换了，教室的装饰换了，我们又去度假，他还病了几天。。。总之能变的都变了。

显然他对于刚刚形成的对学校，小朋友及老师的信赖还没有牢固，而一系列的变化令他应接不暇。

病来如山倒，病去如抽丝。这句话用在甜瓜对学校兴趣的失去，以及重新对去学校有兴趣来将也很贴切。经历了差不多２个月的起伏，这几天他在学校的状态终于有所回升。虽然还没有回到他的最佳水平，但是至少哭闹的要好多了，只是嘴上仍然会说‘I don't want it to be Monday, I want it to be Sunday.' 'What happens if we don't go school?'

最近迷上了leap frog的录像，看了一遍又一遍。倒也不错，把我始终教不会的rhyming学会了。我趁热打铁，又给他买了一个leap frog spelling bee的游戏，小子认识不少字了。而且我们尽量活学活用，让他理解新单词的意思（而不是单纯认识这个词），扩大点词汇量，我觉得对将来阅读也会有好处吧。

而且现在非常喜欢涂色，画画。不过说起来这些都是preschool的基本技能，我看到的小女孩去年就涂的画的很好了。不过现在甜瓜的涂色水平是我以前难以相象的，不仅从来不越线，而且颜色运用恰当，色彩均匀，完了还把自己大名一写，很有点自豪。画画也比原来好，主要是兴趣来了，晚上自己往桌子旁边一坐，抓笔便画。最喜欢画车，尤其是长长的油罐卡车，还冒着烟。最好笑是那次还在油罐上写下’FAT CAT' (rhyming学的最简单的词），告诉我这是他的'FAT CAT OIL TRUCK'.

顺便问一句，大家都给孩子打了流感疫苗吗？我们想来想去，还是在上周五给他打了。结果当晚开始发高烧，连星期六的课都取消了。昨天还没胃口／力气，今天在学校里不知道怎么样。接甜瓜去了。

LittleKoala

非常高兴又见到melon的消息,昨天刚给你写了个email问候一下.

看来到什么阶段,都会有起伏,不过正常人也会有ups and downs.好在melon已经能够很好地交流,你们经验又丰富,可以更好更迅速地处理.

我们家的那位少爷还没有完全脱离原地踏步状态,但身体和情绪恢复很好,训练上也开始向前迈小步了.这次停滞长达一个多月,又让我们体会了什么是漫漫长夜的感觉,很是煎熬.

melon

多谢你的关心和问候！

你说的对，现在甜瓜和我们的交流越来越好，所以相对来讲比较容易发现他的问题，而且慢慢的能讲点道理了。我的另外一点感觉，在孩子在某个问题上停滞／退步的时候，一方面要找原因，想办法，另一方面也要看到孩子在其他方面的进步。我经常感觉孩子一个方面的进步会带动其他方面的进步。

你们开始做PECS/sign language了吗？关键是要孩子学会交流。甜瓜在不会说话的时候会用几十个sign ，外加图片，我们还经常鼓励他把sign 连在一起用。后来学会说话以后还经常是说话，sign 一起上。希望小考拉早日开口！

下面引用由LittleKoala发表的内容：

非常高兴又见到melon的消息,昨天刚给你写了个email问候一下.

看来到什么阶段,都会有起伏,不过正常人也会有ups and downs.好在melon已经能够很好地交流,你们经验又丰富,可...