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楼主: 妞妞
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家有阿斯伯格

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701#
 楼主| 发表于 2009-9-22 22:24:56 | 只看该作者

re:一直以来很想让小杰去学游泳,但...

     一直以来很想让小杰去学游泳,但任凭我苦口婆心怎么讲他都不答应,好像对于水有着天生的畏惧----他直到五周岁才肯用浴缸洗澡,用他的话说,浴缸里那个下水口会把他吸到下水道去...
     一转眼九岁了,还没有说服他去学游泳,加上小杰爸爸一直不在身边,让不会游泳的我来教他难上加难,让他和专业游泳教练学,又怕教练的强制性训练让他接受不了,所以此事一直搁浅.小杰的运动方面很不好,由于动作不协调他至今还不会跳绳.写字歪歪斜斜地,跟不协调有着直接关系.
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702#
发表于 2009-9-23 02:35:41 | 只看该作者

re:我儿了8月份在广州市中山三院被断为阿斯伯...

我儿了8月份在广州市中山三院被断为阿斯伯格,心里很不是滋味,9月1日儿子上了小学遇到的一系列问题令我生不如死
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703#
 楼主| 发表于 2009-9-23 20:07:57 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]翠峪...

下面引用由[U]翠峪[/U]发表的内容:

我儿了8月份在广州市中山三院被断为阿斯伯格,心里很不是滋味,9月1日儿子上了小学遇到的一系列问题令我生不如死



翠峪你好,

一开始我们的表现应该都是一样的,先是充满了对孩子未来的憧憬,脑海里编织着各种各样的场景,想像他长大后成功的样子,神气的样子,以及和家人在充满爱的气氛下美满幸福地生活着。在接受这种事实之前,由于我们想像得过于完美,为孩子设定了很多人生目标,但,接受了事实之后,我们需要有一个过程,就是接受他是爱斯的过程,这个过程真的很漫长很艰辛甚至希望每天醒来只是一场梦。不过后来,我们会渐渐清醒,即已成事实就勇敢面对吧,这里每一个父母,都是这么走过来的,点点滴滴的努力证明,事情没有我们想像的那样糟,你只是还没有发现他优于别人的一面,他们是纯真善良不夹杂任何瑕疵的水,我们对待这种水也需要掌握一定火侯,你急,他也火,你不去管他,他就成为一潭死水。我们是做父母的,我们必须勇敢,给他以足够信心面对将来可能遇到的种种挫折。

加油翠峪[EM01]
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704#
发表于 2009-9-25 07:52:18 | 只看该作者

re:小臭贝升初中预备班了,开学前,我和老公找...

小臭贝升初中预备班了,开学前,我和老公找他沟通了一次。商量要不要把他AS的情况和老师讲,分析了讲与不讲的利弊。因为孩子一直想做一个与别人一样的学生,害怕别人戴有色眼镜来看他。小臭贝很认真地决定,他尽量改变自己的行为习惯,不要告诉老师这个小秘密。我其实是捏一把汗的,因为我知道,有些习惯是很难改变的。但为了尊重他的选择,我也只能默默地祝福他,为他这个愿望祈祷了。开学已经快一个月了,我居然没有接到老师抱怨的电话。有一次碰到班主任,她告诉我这个孩子有多可爱,知识面有多广,多么热爱集体。。。从来没有老师这样评价过他!细心的老师还是发现他的与众不同,上课有时要站起来走走。我马上表示,回家后加强教育,这是我以往与老师的沟通经验。班主任没有同意我回家教育孩子的办法,她说她看的出来,他的“走走”情况也没影响同学,其实就是站起来,动一动,好像不是自己能控制的。没什么的,长大点,会好的。上帝啊!我还能说什么呀,感谢老师能理解小臭贝之外,我只能给孩子一个大大的拥抱了。加油!小臭贝!加油!我们这个论坛的所有家长和孩子们!我们一定能等到幸福来敲门的那一天!
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705#
发表于 2009-9-27 09:36:57 | 只看该作者

re:我儿上初一了,本来打算把他的症状跟班主任...

我儿上初一了,本来打算把他的症状跟班主任沟通一下的,在患得患失、顾虑重重中过了一个月也没付诸行动!还好,一个月来并没发生跟新同学争吵的事。英语老师对写错字母罚抄五遍的决定,儿子很愤怒,但并没有直接跟老师顶撞,而是回来要求我去跟老师交涉。班干选举时,他还自荐当了地理科代表。
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706#
发表于 2009-9-30 16:28:28 | 只看该作者

re:今天儿子值日,拖地动作别扭,值日老师看到...

今天儿子值日,拖地动作别扭,值日老师看到后唠唠叨叨,儿子说:你态度不要这么粗暴,好好教我不行吗?老师说:真笨!看见你这样做我就烦。回家后儿子诅咒了那个老师N遍,并要我跟他去学校找那个老师报仇。唉!可怜的AS儿子,躲开了调皮的同学却又碰到横蛮的老师。
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707#
发表于 2009-9-30 19:28:42 | 只看该作者

re:唉,为什么会是这样呢

唉,为什么会是这样呢
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708#
 楼主| 发表于 2009-10-2 09:21:33 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]点点...

下面引用由[U]点点繁星[/U]发表的内容:

我儿上初一了,本来打算把他的症状跟班主任沟通一下的,在患得患失、顾虑重重中过了一个月也没付诸行动!还好,一个月来并没发生跟新同学争吵的事。英语老师对写错字母罚抄五遍的决定,儿子很愤怒,但并没有直接跟老...




小杰也有诸如此类的情绪,遇到专横的老师也会偶尔顶嘴,并且顶嘴的内容让人哭笑不得:
“你让我罚抄一百遍的回不了家妈妈会叫警察来抓你!”
“如果我不把语文写完就不上英语课了!”
“你这样教育是不对的,要多进行爱的教育”
“这是什么破学校嘛!”
。。。。
还有一个现象,比较“一根筋”。放学如果被老师留下来写完课堂作业才能回家,他会一直等到那个老师来亲口对他说:“你可以回家了”才走,否则会一直坐到他爷爷进学校找他,其他同学或其他老师梢话告诉他可以回家了,他也不动,会这么固执地一直等到那位老师的出现。有一次因为这事小杰爷爷还和老师吵了一假,差点去找校长,爷爷认为小杰这样做是遵守纪律,一种遵守命令的执着,虽然我也这么认为,但生活中存在着那么多的随机应变的事例,如果凡事都执着,那样只会更多地伤害到自己。

小AS们的执着和凡事“一根筋”的作法真是让我又可气又佩服。
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709#
 楼主| 发表于 2009-10-2 09:24:07 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]小臭...

下面引用由[U]小臭贝[/U]发表的内容:

小臭贝升初中预备班了,开学前,我和老公找他沟通了一次。商量要不要把他AS的情况和老师讲,分析了讲与不讲的利弊。因为孩子一直想做一个与别人一样的学生,害怕别人戴有色眼镜来看他。小臭贝很认真地决定,他尽量...




小臭贝真是越来越优秀了,是小AS们的好榜样!![EM01]
祝小臭贝节日快乐!!
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710#
发表于 2009-10-4 23:39:50 | 只看该作者

re:大家好: 我的孩子被查出是...

大家好:
     我的孩子被查出是阿斯伯格症,我很迷茫,看到这个论坛有这么多的朋友,说真的我看到一些希望。
     孩子今年8岁男孩带她到医院检查,两岁多子会叫爸爸,妈妈等家里人的称呼,所有的语言全是用动作来表示,之间带她到医院检查,有的大夫也没说是什么,有一个从国外回来的一个老大夫看后给的结论是弱智,当时大夫让我接受现实,我不愿意相信,因为他做的一些智力测评是要用语言来说的,孩子不会说,是做不到的,后来在幼儿园上了感统训练和语言训练,在四岁多时有一次说话一下就说了很长一段话,当时想孩子说话了这下可以放心了,谁知道到了大班老师说孩子坐不住,上课就想出去,老师说的话也不听,作业也不写,自己的学习用品乱丢,当时想是因为孩子可爱老师都喜欢他,经常被别的老师带走去玩,没养成习惯。后来到了6岁9个月该上学时,就没让孩子上,换了一个幼儿园,把孩子的一些情况给老师讲了一下,慢慢的发现孩子有一些变化,作业也写,东西也不太丢了,老师交代的一些事回来也会告诉我们,我们觉得孩子进步很大,虽然也和别的孩子有差距,我们也一直认为是因为孩子说话晚,发育晚导致的。也许一直是我们在自欺欺人。直到今年上学,上学的第二天我们就被叫到学校,教导主任说孩子有问题,老师联名写的材料,也有家长反映我家孩子课堂上发出怪声吓得他孩子不敢上学,校长去听了一节课,我家孩子就走到校长跟前不停地问“你是不是校长?”,害的校长也没听成课,管了他一节课。学校压根也没商量的余地,直接就说现在我把孩子领来你们带回去吧。我们把孩子带回家,孩子告诉我“老师不表扬我,我不去上学老师不欢迎我。”我心里很难受,考虑到孩子的心理,我们就暂时没让孩子去学校在家带他,又去了两家医院检查,都说是AS,现在有一个诊断我反而释怀了,就是不知下一步该如何给孩子干预和教育,让他能上学(不过我看到朋友们的对学校的反映,我有些迷茫),能更好的发展,请各位有经验的朋友能帮下我吗?还有就是有陕西咸阳或西安的家长能联系一下吗?谢谢!
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711#
发表于 2009-10-5 09:10:00 | 只看该作者

re:我平常不是很爱上电脑的,可是在小百被确诊...

我平常不是很爱上电脑的,可是在小百被确诊为AS后我就开始查资料,一开始还是不很相信,但看到一些孩子的表现还是有一些相似的。昨天晚上搜到了这个论坛,看了很久,觉得很自责没有重视到孩子的问题。晚上做梦一直都是梦见孩子在上学的情况,还换了老师挺好的,真是日有所思夜有所梦。今天起了个大早又在看朋友们发的帖子,不知怎的老想哭,觉得孩子在这种社会环境里生存好可怜。自己又没能力给他换个环境,好痛苦,眼泪掉下来了。记得我给诊断孩子AS的大夫S说,这种孩子更像是边缘孩子。现在可以帮他的只有我们,而且妈妈付出的会更多,老公到现在还没觉悟。昨天带孩子找朋友的孩子去玩,每次问起孩子有几个朋友,他倒是可以说上好几个,可是只有这个孩子和他玩的比较好,不会太嫌弃他,有时还鼓励小百,只是有时朋友的孩子会说和他玩没意思,我就会买好吃的贿赂他。小百的自信心很差,每次要接触一个新的事物,他都会说“太难了,我不会”,其实他的能力很强的,但他很排斥新的事物。有一次,带他和朋友的孩子去一个大型玩具里玩,有一手拉滑轮脚抬起向下滑的玩具,鼓励了几次才去滑了,我以为小百挑战成功了就没问题了,可是再一次又不敢了,看来每一次都是挑战。
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712#
发表于 2009-10-5 09:35:17 | 只看该作者

re:可能是我们比较粗心,目前还没发现孩子有何...

可能是我们比较粗心,目前还没发现孩子有何特长,小百似乎是对什么都感兴趣又似乎没兴趣,大夫说要培养他的的一个特长,看来还是我们的问题,忽视孩子了。看到有的孩子智商很高,小百就没有那么高了,就目前是85。他很爱自言自语,说的多是一些动画片里的话,让他和我说他就不知说什么了,眼睛不看你。数学理解不好,不过说实话现在的数学习题在做时我们有时还要先看下。语文拼音还好,字也认识很多,有的也没刻意去教,他就认识了,不过有的像是在猜,记忆还好吧。很脆弱,也很怕我们生气,很容易哭,有时我习惯性的皱一下眉头他都会问“妈妈,你怎么又生气了”。现在孩子在家我们自己带,想收假后带他去做感统,不知有效果没。也再考虑给他换个私立学校,不过钱是问题呀!总之,现在觉得要做的太多,理不出头绪,希望有家长能帮帮我,先从训练孩子开始吧,有好的训练计划和办法,先从哪里着手,迷茫!这种孩子应训练些什么,谢谢!
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713#
发表于 2009-10-5 12:48:14 | 只看该作者

re:AS也好,PDD也好,ASD也好,就是三...

AS也好,PDD也好,ASD也好,就是三大缺陷或者三大后腿,语言LANGUAGE,运动MOTOR SKILL,社会性SOCIAL,干预也就自然从这三方面着手,其实利用他们的刻板性和重复行为,前两者是很容易训练出超出常人的水平,关键是他们在语言和运动方面的兴趣被激活,但社会性却是比较复杂和难以在短时间内连续重复,要训练出随机应变韦小宝式读懂人心和超强人际交往能力的确不太容易,据说科学家刚发现大脑中有一个地方负责“他心通”的地方,现在小孩的游戏已经发展到用脑电波操纵游戏,游戏手柄即将被淘汰,我们完全可以发展出一种全新的读心游戏,我们的孩子带上能接收脑电波的游戏头盔,孩子的大脑在猜想游戏角色或者游戏对手(带有面部表情和结合情节)的心思,猜对的话那就顺利过关或者进入下一个情景。我相信欧美的科学家在实验室中中早已经有这个模型,只是要大力推广成为商品可能还需要时日。不过话说回来,我认为孩子是过于敏感而不是麻木才不愿意交际的,对啥敏感呢,除了对光,声音,味道等特别敏感外,对外人的情绪或者同龄人的感觉特别敏感,许多小孩是由于语言和运动能力差而造成社交退缩,越退缩就越失去了锻炼的机会,社交的发展是最复杂也是最慢的,所以要先抓语言和运动,等这两项超过平均水平了就可以训练社会性了。
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714#
发表于 2009-10-5 13:19:31 | 只看该作者

re:坚强的妈妈

坚强的妈妈
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715#
发表于 2009-10-5 14:09:41 | 只看该作者

re:谢谢713楼上朋友给的建议和帮助。小百其...

谢谢713楼上朋友给的建议和帮助。小百其实还是一个很开朗的孩子,昨天我给他买了一个用气球包住的一个软软的可以捏的玩具,玩了一整天很高兴,晚上他把玩具顶在头上说:“妈妈,这个软软的打头打不傻,硬的就打傻了 ”,听完我笑了半天。昨天本来想带他去看电影,有一个片子是神兵小将,我的朋友本来想叫他的孩子去问服务台这个电影多钱,他的孩子不敢去,小百一听高兴的说:"我去我去”,跑到服务台,一本正经的说:“阿姨,神兵小将几点演,多少钱”,服务员告诉他后,他还连说太贵了,朋友直夸他棒,他很得意。努力吧,我们的孩子都会好起来的,因为他们的身边不再孤独了,希望社会想关注残疾孩子一样,关注我们的边缘孩子,也希望每个城市都有像《窗前小豆豆》的巴学园那样的老师和学校,那就太棒了。我砸锅卖铁也让孩子上。现在准备和小百一起制定每天的计划了,他在旁边边看我打的内容边开心地笑,一说学习就撅嘴了(这句话是打给他看的),好了,先写到这,希望有经验的朋友继续给我介绍好的方法,谢谢!
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716#
发表于 2009-10-10 14:42:37 | 只看该作者

re:小百妈妈不要气馁,让我们和论坛里的妈妈们...

小百妈妈不要气馁,让我们和论坛里的妈妈们一同努力!我和你一样有个AS儿子,我儿子今年6岁多,三岁诊断是AS,做过感统近一年,后医生复查说孩子大运动细胞发育很好不需要再做感统,3岁至今,孩子一直上私立学校,今年刚入学.
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717#
发表于 2009-10-10 16:09:53 | 只看该作者

re:一直在追随这个帖子,因为我的儿子曾经也怀...

一直在追随这个帖子,因为我的儿子曾经也怀疑是AS。
去火马的陈医生那里做了个评估,了解了陈医生对AS的定义:
1)AS的孩子有虐待行为,比如从小喜欢踩小虫,看到小动物不像其他孩子那样摸一下,而是喜欢拉呀,拽呀,打呀,总之比较暴力;
2)喜欢攻击别人,即使别人没有惹他
3)非常清楚社会规则,但是喜欢反其道而为之,就是说,喜欢挑战这些规则,和大人做对。
总之,类似于反社会人格。

大家对这个定义怎么看?
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718#
发表于 2009-10-12 17:10:12 | 只看该作者

re:不同意楼上的定义,我儿子的情况:1、没有...

不同意楼上的定义,我儿子的情况:1、没有,不喜欢小动物;2、不攻击别人,反而是别人戏耍的对象;3、严格遵守交通规则,不遵循弟子规那套。
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719#
发表于 2009-10-16 19:58:09 | 只看该作者

re:我的看法也是AS孩子具有暴力倾向的很少,...

我的看法也是AS孩子具有暴力倾向的很少,甚至于他们缺乏自我保护的意识。心心以前在学校被班上男生欺负,都不知道还击,还需要女生替他打抱不平,让人哭笑不得。这也许是他们缺乏应变能力,面对这种突发事情不知道该怎么去处理。其实在论坛里看到太多伤心、无奈的家长,我觉得既然上苍给了我们这样的礼物,我们也只有勇敢的面对现实。况且孩子并不是就无可救药,他们也会一天天进步的。想想一年前心心每次去上学家里人的人都是提心吊胆,生怕他又出现什么状况。那时候心心情绪很不稳定,经常发脾气,遇到一点不如意的事情就大吵大闹,接受不了任何批评,还破坏课堂纪律,搞得老师没办法,只有把家长叫去,其他同学家长也是意见很大,我们甚至多次被校长要求把孩子转学。想起来真是不堪回首。不过我们不管怎样都不能失去对孩子的信心,更不能放弃,相信一切都会好起来,现在心心比起去年可真是进步多了,这期几乎不乱发脾气,犯了错也可以安静地接受批评,并逐渐改正,(要他一次就该掉坏毛病不现实,需要反复不断的强化)上课也可以大多数时间听课,至少也不会破坏课堂纪律,老师还多次表扬了他,他自己也不那么讨厌上学了,这期还爱上了跆拳道,以前可是很排斥运动的。这样的表现让我们放心不少,也不用担心学校再叫他转学了。所以家长们一定要对自己,对孩子要有信心,他们也在一天天进步的,尽管这种进步会很缓慢,但是看到他们的每一点进步都会让我们开心不已。最近还发生了同学说他坏话他去打同学的事情,他妈妈当然是很严厉地批评了他,他也知道自己错了,不该打同学。其实从内心来说还有点欣慰,至少他开始有保护自己的意识了。
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720#
发表于 2009-10-16 20:39:29 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]li...

下面引用由[U]linma[/U]发表的内容:

1)AS的孩子有虐待行为,比如从小喜欢踩小虫,看到小动物不像其他孩子那样摸一下,而是喜欢拉呀,拽呀,打呀,总之比较暴力;
2)喜欢攻击别人,即使别人没有惹他
3)非常清楚社会规则,但是喜欢反其道而为之,就是说,喜欢挑战这些规则,和大人做对。
..

  我觉得有点象。我儿子从小,最爱的就是踩虫子,踩得可恶心叭拉的,他从不害怕。买过小鸡,三下就让他给捏死了。喜欢攻击别人,但在别人先碰到他,或是打到他的情况下,他非要回击。甚至于在幼儿园,一次小朋友当他面向老师告他的状,他上去就打人家。还有,最后一条,让我头疼欲死。非常喜欢做坏事,就是故意的。道理他全明白。就是做出来,还叫我们看。“妈妈,你看,我在干什么?”叭,把一件衣服扔垃圾桶里。然后跑开。。。。
   
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