家有阿斯伯格

妞妞

    很高兴有相同经历的伙伴与我探讨阿斯伯格这一问题,由心底里有一丝安慰.

　　我是一个阿斯伯格孩子的妈妈,我儿子今天七岁半,刚刚升小学二年级.三周岁才开始开口说话.

　　之前带他去过无数家医院检查,各方面检查都没有问题,医生说他可能是因为没到说话的时间就算蒙混过去了,但我始终心急如焚期盼着他快点开口叫妈妈,不可思议的事情发生了,他好像对数字及门牌号码异常感兴趣,连曾经去过的医院都知道是几号,两岁多就会一数到一百,再从一百倒数到一,数字发间十分清晰,就是不能象别的孩子那样先开口叫爸爸妈妈,我心里感觉很恐惧,后来再过几个月,才开始叫出爸爸妈妈,并且发音并不清楚,虽然如此,心底里还是很不安.四岁的时候他迷上了DVD动画片,一张片子内容可以倒背如流,有时候还有些外文故事,他倒也能鹦鹉学舌说几句,发音特别标准,像曾经学过的一样,但问他是什么意思他却不知道,特别喜欢数字方面的知识,四岁的时候已经会五十以内的加减法,乘法口决也倒背如流,听过的歌都能朗朗上口.

　　观察他举止方面及与人交流方面都似乎与别的小朋友有些不同,但具体不同在什么地方又不很明显.渐渐地,儿子上幼儿园了,根据老师的反应,都说他性格很内向,不愿与别的小朋友交流,和老师也很少有互动,常常一个人在角落里搭积木玩玩具,有小朋友要和他玩,他总是不合作,被很调皮的孩子欺负也从不还手,但性格很脆弱,很容易因为小事哭闹,在家里也很少与我们聊他在校一天经历的事情,沟通十分被动,那时候想也许是天生的性格问题吧,除了有意识地与他多交流,多给予他爱心,多花心思在他的日常生活上,也没有特别留意.

儿子小班,中班,大班,几乎最常听到的是老师说的那句"你家孩子与别的小孩子不同,举动,性格及行为有时很奇怪",而在平时,与儿子独处的时候,也十分清楚这不是正常现象,他总是喜欢特定事物,让我们一定按他的玩儿法才行,并且很执着的一遍又一遍地重复也不厌倦,说出的话以及问的问题都很让人摸不着头脑,在其它小朋友眼睛里简单到不能再简单的事情,他总会"为什么,为什么"的问个不停,平时我们与他说话,一个指令往往重复说四五遍他才会留意我们到底在说什么,所以交流起来感觉很累.

[SHADOW=255,RED,2]　　生活中的点点滴滴岂是一两句道得明,当中不知跑过多少家医院,想查出个究竟,甚至于连经神病中心也去过,也因医生说要超过七到八岁才可进行全面检查以失败告终.当时很想不通,不知为什么上苍会赐给我们一个聪明又似乎愚笨的孩子.[/SHADOW]　　

　　就这样儿子入小学了,也就是去年七八月份,我和他父亲商量,不管怎样总有义务让学校知道一下我儿子的特征,不能就这么不负责任地将孩子丢给学校教育,无论如何都要有个结论才有说服力证明孩子不是属于智商问题,日后也有依据向老师提供解决办法.平时我比较喜欢上网,也曾在网上看到过他的一些症状有些接近孤独症(但又远比孤独症患者会说话,只不过说话不得要领有时让人感觉在胡言乱语.)于是去了上海有名的新华医院专家门诊,网上查证过该院针对多动症儿,孤独症患者有一定研究,抱着试试看的态度,我们进行了全面检查,包括多动症,孤独症,及智商测试,结果出乎意料,他的智商137,远超过正常同龄儿童,但确诊属于阿斯伯格...

　　拿着这一结果,我和即将要去报道的小学老师说明了一下情况,但现在的老师实在是没有预期的那样有耐心,有责任感,老师根本不懂什么是阿斯柏格,也并未留意我们给他的检查结果,始终是用她自己的那套方式教育着孩子,这些我们不能怪老师,一个班四十个学生她不可能每个学生都照顾到,也没有义务教育一些需要特别照顾的孩子,她也曾向我们反映我们的孩子比其他孩子多花两倍的辛苦,上课经常走神,还爱做小动作,课堂作业总是拖拖拉拉,往往放学后都要留下来补课堂作业,升二年级后行为方面依然没有提高,老师的抱怨也越来越多.虽然他从幼儿园开始就十分抵触语文课,但小学里重点就是语文,班主任也是语文老师,数学和英语我从来都不用去操心,他一学就会,还特别喜欢,在课程表上所有语文都划了XX,问他为什么,他就说不喜欢所有的语文课,也不喜欢语文老师,因为语文老师总是对他很凶．

　　任其发展下去也不是办法,他只会退步，为了让他喜欢上语文更是想尽了一切办法，有时候脾气上来就真的忍不住想要打骂他．

　　孩子的父亲两年前派到外地工作,这让本来就心力交瘁的我更是雪上加霜,白天忙工作,晚上就忙儿子的语文,这样的日子也不知何时是个尽头,虽然如此,也不能放松孩子的教育,毕竟他和别的孩子不同,需要付出更多的爱,更多的精力.曾在网上找过许多资料,去研究阿斯伯格,去了解他,走进他的世界好让他不孤独,可是漫漫长路,何是才是尽头,我心里没底.
不管怎么样,我不能丢下他任他沉浸在自己的世界以他自己的方式长大,总是用力让自己乐观地接受这一事实.可是,我发现中国的教育实在很落后,让在普校学习的他无法加强自己的长处,也无法改变他的短处,迷茫中...


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戴钟奇

你好

jlittleant

我叫钱雪芹，现在美国明尼苏达大学特殊教育研究生。 倡议成立一个由阿斯伯格家长，自闭症研究人员及培训机构的老师组成的成长互助组织。


家长成长互助小组成立的目的：
1.家长之间能紧密的相互联系，相互支持
2.对于高功能孩子上学的问题，大家一起讨论，综合出解决方案。
3.提供最新的研究资料及关于方法

如果您觉得这个团体会对您有帮助，请加入我们

jlittleant@gmail.com

妞妞

太感激了,这正是我迫切需要的,相信每一个徘徊在希望与绝望间的家长都急切盼望着您的信息!我在网上搜索了近两三年,深感国内这一领域的探究及措施远不如港台及澳美等发达国家,国内目前只停留在摸索中,并无专业人才投入的系统化训练中,大多都收效不多,还是需要吸收有经验的国外信息.您的到来又给我带来希望.

妞妞

希望更多家长一起参加共同探讨,我们只有靠自己慢慢摸索在生活中慢慢体验,感受什么样的办法效果最好.

我的个人邮箱:2003_07_19@SOHU.COM

jlittleant

现在我收到了大概20位家长的名单。

我想大家很关心孩子上学以后的问题。有些孩子选择全天在幼儿园，有的孩子是半天机构办天幼儿园。作为父母，我们都希望给孩子一个最好的环境。目前，很多父母面临的难处是：
1。 如何把机构的训练项目和幼儿园/学校的活动有机的结合起来
2。 幼儿园的老师如何创造机会使我们的孩子能够慢慢的融入正常的幼儿园

我知道这两个问题很大，但如果不去努力，就是把孩子放在正常幼儿园，没有引导，幼儿园的环境对孩子的社交发展也没有帮助。

lsqsmz

很好的建议.在以琳有很多优秀 的家长很好的处理好了与幼儿园老师的关系,这当然包括如何让老师了解孩子,使孩子 最大程度的受益于幼儿园的教育,如果我们能收集起来,再加工编制成小册子,非常好的建议啊!
有经验的家长踊跃参加啊!

妞妞

jlittleant & lsqsmz ,

    二位好!!不知怎么回事,每次看到回贴都感动的想哭,觉得自己不再孤单了,不知是不是每位AS儿家长都有同感,在艰难的漫漫长路上,连是孩子支柱的自己也慢慢变的消沉焦虑,换句话说到了最后,往往很多家长自己首先变成"孤独症"了,其实我们也需要情感交流与排挤忧愁,一边聊AS交换经验,一边也为自己寂寞心情疗伤了.真好.总而言之,我们一定不能倒下,孩子是我们的唯一希望.

     我在教育训练版块里偶然看到一篇由总版主binfeng2000发的文章 http://www.elimautism.org/leadbbs/Announce/announce.asp?BoardID=5&ID=231443&Ar=220743&AUpflag=0&Ap=1&Aq=1,对于孩子发脾气,在家积极辅助训练,以及对AS儿童困难应对方面有很多好方法.我已经全部粘贴复制,准备八号到公司上班时打印出来认真学习.
    其实无论在幼儿园还是在小学,中学,以及幸运的进入大学,对于老师,我们换位思考一下,她们并无义务教育AS儿童,也无更多的精力把时间花在扭转AS儿童身上,这少不了我们做家长的不厌其烦地家校互动,多与老师沟通,有时还要看老师的脸色,这一点我有很深的体会,甚至有好多次我都听出老师的弦外音,对我的孩子有点不耐烦情绪.很无奈,我不能放弃.我上个月刚开学不久,在网上查找了一些相关资料,我把它们浓缩了一下,主要是简介AS的文章,打印了三页,带去了学校给老师看(说实话,我觉得她根本没有看,这在平时向我抱怨我儿子的不良行为时要以看出),没办法,我只能再口头讲述一遍给她听,请他理解,孩子不是由衷想要惹老师生气,也无意触犯课堂纪律,他所做的一切有时自己也解释不清的.
    老师向我反映他上课总是走神,爱做小动作,不专心完成课堂作业,与同学间缺少互动,但每次考试倒是成绩不错,老师以为他上课不听讲会成绩不好,但结果老师也不理解,我就告诉老师他其实在听着呢,由于缺少眼神交流以及不适当的抵触行为(他特别讨厌上语文课,不爱阅读,不爱写中文),所以让老师觉得他有意惹老师生气.
     他对于自己喜爱的课还是很专心听讲的,比如英语课,他一节课上下来就已经能将单词全部背下来,写下来也没有问题,数学也是他喜欢的,回到家写家庭作业时,如果写作业的全部时间为两小时,他就能在十分钟内完成数学及英语,剩下的时间全花在语文作业的磨蹭上.由此
     可见,AS的孩子都很极端.
     lsqsmz ,我觉得你也要和幼儿园老师多交流,首先要在家努力较正孩子特别突出的行为,另外在校提醒老师对于孩子那些行为如何应对,简明扼要,太多了老师也会压力大,对于孩子,不是周一提醒其它时间就能免除不说,不是的,AS孩子的特点就是前面说后面忘,提醒是每一天的事情,时间长了才会有习惯形成条件反射.要有很大的耐心.

     希望多多联系,多多探讨,我们做家长的千万不能消沉.

   

妞妞

jlittleant,
你的建议很好,我是那样做的,现在我儿子二年级了,这样的工作依然没有间断.
现在的苦恼就是老师不理解AS,总是简单认为家长是可以扭转乾坤的,所有解释大多数老师都会认为家长没有做好,然后把孩子丢给学校负责,轻率地认为一些正常孩子能轻而易举做到的事情AS孩子也应该会的,至少能在一两次提醒后会永久做到.我在以上也提到过,我打印出来的AS简介及应对方式老师都没时间看,只能在每天送孩子上学偶遇老师时做口头禅述了.特地积极找过两次,都以老师的不耐烦而告终.
感慨啊,人往往喜欢扩大缺陷而忽略优点,我决定等放寒假的时候再报些孩子喜欢的课目加强他的优点,对于不喜欢的语文,我只要做到现在的标准就罢,强迫只能起反作用.

妞妞

    今天又给儿子制了一张月统计报表(因为他喜欢表格式的计分方式),发现他近期表现又开始不好了,胆小,任性,偏执,焦虑的时候行为更古怪了,学习方面还有些放松自己.估计是十一长假惹的祸.
    我画表格时引起了他极大的兴趣,不停问我在做什么,还参与进来一起制定分数的安排工作,表格制定了一个月,双休日不计在内,让他也有喘口气的时候,报表细分为十八种情况(因为描述得太抽象他的概念会很模糊),其中有个人卫生,生活自理能力评价,礼貌用语,见人主动打招呼情况(他是AS,对这以上四点他非常不在屑),阅读训练(他最怕的就是这个),独立完成作业情况,家务,兴趣,睡觉情况(他有时候不愿按时睡觉),老师反应情况,同学反应情况,与同学间友谊,等等...当然还不能忘记加上他最拿手的三项:数学,英语,手工制做,以提高他的兴趣,树立他的自信心.
    他拿着这张表睡前看了半天,很感兴趣,并答应好从明天开始.我把它贴在冰箱上,准备持续一个月观察他的进步.
    记得小学刚刚开学的时候,他总是自说自话离开教室上厕所,老师和同学都很惊讶地望着他,(他对这些并无概念,不管送他上学的路上叮咛多少次他都记不住,),老师告诫过他后他索性就尿裤子,那阵子我单为这一点就伤透了脑筋,因为每次尿裤子老师都会打电话让我拿换洗的裤子去学校给他处理,抱怨声极强烈,不仅影响了整个班级的学习进度,还给其他同学造成了特殊的不良印象.为了扭转他的行为,我想了报表的办法使用了一个月,当时是用小红旗,五角星,小红花,绿三角来代替优良差评比,果然有奇效.
    AS的家长可以试试,因为AS的孩子喜欢以他的优点来表现自己所钟爱的特定模式,凡事都爱用天生的"条条框框"定律要求自己,只要投其所好动点小脑筋他们就会顺从一下,同时也提高了自己,表格的形式可以根据他的成长而变化一下,慢慢地我相信他总会形成一种习惯做那些表格里的事情了,不管能提高多少,只要有提高就有希望.
    最后就是别忘记夸奖鼓励,这是所有动作中最重要的一个环节.

妞妞

jlittleant,

刚刚发了一封邮件到你以上公布的邮箱,请查收.
希望保持联络交流心得.
也希望更多的人参与于阿斯伯格问题中,一起讨论,共同交流心得.

秋爸爸

个人认为，在我们与普通学校或幼儿园老师的接触中，如果一下就和他们“摊牌”，出示这样的“小册子”，效果不会好。

虽然我们的是想帮老师早点儿掌握应对方法，但是这样做，往往很容易与老师站到了对立面，而不是期望的拧成一股绳。
他们通常不愿意在教育问题上接收来自家长的指挥，即便表面客气，但实际操作上，家长也不了解。

从老师的角度来看，几点通常的想法是：
你孩子有问题，你们家长有问题；我是教育专家我有经验，家长的意见未必好；我面对的不只你一个孩子；医学问题找医生，教育问题听我的。等等...容易抵触。
所以，这里面有很多技巧，也有很大的灵活性，不只是一个老师爱心的问题。作为家长，低调地倾听老师的意见，做出需要他们帮助的姿态，也很重要。

楼主对孩子自我管理的方法很好，对老师其实也可以偷偷地引入，或者把这种方法偷偷地传给老师，讲“偷偷地”，是说别让老师觉得家长在指挥他，而最好是让他觉得在提供帮助，而且这帮助很有效果。
抓住一个共同点：孩子好了，老师也会轻松高兴。

我孩子尚没到这程度，以上只是纸上谈兵而已。

贝壳眼泪

昨天在幼儿园里交伙食费时，我也趁机向园长请教我应该怎样做才能促进儿子在幼儿园里的进步，其实自己心里早就有一套套的了，可是就是不能拿出来，就象秋爸爸说的：你孩子有问题，你们家长有问题，我是教育专家我有经验，家长的意见未必好；所以面对老师们时，我总是摆出一副很虚心很受教的样子，虽然心里急得要上火。不过昨天还好，我把自己早就策划好的要做一本家园联系册的事顺利提出来了，当然是以请园长帮我组织编排里面内容的名义提出的，结果园长很愉快地帮我画出四大点，还有某些需要细分的部分，讲解得非常详细，我也受益不少呢！

妞妞

秋爸爸说的很对,很多次我都有感触的,老师不会把我们孩子的问题真正从我们家长的角度考虑,每一次老师对我儿子的教导我也都是虚心+忍耐+认同,但那都是以一个正常孩子的方式教导,老师真的不知道什么是阿斯伯格,看上去也没兴趣知道,这让我很伤透脑筋.她总是觉得我儿子难处理,并且也看出我儿子的不同之处,刻意隐瞒实情她也会从每天的教学情况找原因的,她去年曾提意让我去看专家医生,让医生给个结论,这不,才告诉她,而且是今年刚刚告诉的.
总之,我现在的做法就和您和贝壳的眼泪建议的一样,虑心再虑心,仅管有一百个不认同,可那又能怎么样呢,一边在家想方设法扭转,虽然不知道能扭转多少.

小老头

昨天带儿子上医院，医生说我家洋洋（四岁）可能是得了阿斯伯格综合症，可我只是感觉洋洋有点交往困难，真的不知如何是好，很想得到帮助！！！！

妞妞

洋洋只不过是"可能是阿斯伯格综合症",说明还不确定,不要太担心了,如果有必要还可以再去另外一家专业性高些的医院确疹.交往困难可以从小扭转,越早越好,虽然不知道阿斯伯格能根据专家训练提高到什么标准,当然是年龄越小越好.
不要太焦虑了.

戴钟奇

你好

妞妞

总体来看在中国要让AS的孩子与其他正常孩子的地位相同,除了专业医疗机构和家长,再也找不到别人了,专业医疗机构对于AS的针对性远不及孤独症,我老公去年增去到少儿心理医生那里了解情况,那里的AS都很严重,大多都是自闭症学员,我个人认为还是要让AS孩子走入集体,在周围人群发展一些能够给予帮助的家长,同学,或老师,悲哀的是,人们都在用疏远的态度回避,或用不解的眼神看待,因为大多数人都不理解AS,不能接受AS的孩子接受常理性的知识会如此慢,更有甚者都将孩子的"冷漠"与"孤僻"看作是没礼貌,没教养,不知道在其他家长还有老师面前点头哈腰多少回.
人,真的需要那样骄傲地抬高眼皮拒绝热情吗?
所以,目前为止我还没有勇气再给老师(语文老师,我儿子的班主任)再三灌输AS理论了,因为我看见了老师的不屑,也看到了教育事业冷漠的一面.
当然,并不是所有老师都一样,我儿子的数学老师和英文老师还是很看重他的优势,在我和英文老师沟通后,她对我孩子"EQ的天生幼稚"和"与身具来的晚熟"给予了许多理解,并对我说看得出来家长在家里作出了多少努力,花了很多心思来教育孩子.
其实我要的不多,短短的一席话让我热泪盈眶,总算自己的努力被肯定.

jlittleant

我看到这边有一本书，是专门写给班上有AS孩子老师的老师。书中的内容主要针对老师的教导方法如何作能帮助这些孩子。

我觉得如果这套资料能出版或能通过学校发给老师，可能效果不一样。我们也可以给老师一些有关的电影。如Mozart and Whale, Rainman 等

阳光不锈

自己不哭，眼里没泪。老师在怎么理解，也体会不到家长心里的痛和期盼。他们总要“顾全大局”。