家有阿斯伯格

妞妞

MAGGIE7343,
每一个AS所表现出来的特征都不一样的,有的能说会道,有的笨嘴舌,小杰就属于后者,就算他的想法有很多,表达的时候就会因为太过于着急变成结巴了,我每次见他开始变结巴了,就请他先停顿下来,想五秒钟,想好自己要说什么,最后再慢慢说,一句一句说,这与你家牛牛可是两个极端吧,但他们确都是AS.
我是上海的,我没有将小杰送进机构培训,小杰确诊后我的确也看过几家,但里面的情况不适合小杰,不但如此还会影响孩子的成长,之所以最后决定自己靠自己扭转,是因为我相信小杰有能力在普通小学的教育下慢慢改变---虽然这得吃不少苦.一路走来,我认为最重要的时期就是从小做起,越早干预越好,很多习惯和自理方面的技巧都必须是要在幼儿园时期训练好,一旦进入小学,恐怕那些是来不及慢慢训练的,特别就是规则问题.
小杰现在刚刚升三年级,与一年级的时候相比,他的确有所进步,但大体来说他的习惯还是与一年级时一样,严格遵守上学时间,不迟到,严格遵照老师说过的话:不欺负同学,不说脏话,不随地丢垃圾,严格遵守到学校就是学知识的:刻板到写作文里不许写吃的东西和机器人,说写了会被批评....AS的规则要改变它,很难,所以我个人认为有些认知越早灌输越好,根据自己孩子的特点,投其所好地灌输和引导.但令我至今还很无奈的地方,就是他的语文成绩一直落后于其它科目,我想,这可能也与他的语迟有很大的关系.目前还在努力中.

妞妞

    小杰三年级刚刚开学,作业明显比上学期多了很多,这个时期不但要求孩子建立一个良好的学习方式,还要养成今日事今日毕的学习规则.小杰是个很拖拉的孩子,英语马老师发短信告诉我,他很聪明,无师自通,每天上课的时候他都沉浸在自己的世界里,对于老师的突然袭击他虽然会不知所措,但基本上每天的单词句型他当场就能消化,课堂作业他不太喜欢反复抄写,对于老师要求的作业他完成的并不好,时常忘记老师布置了些什么,就算我安排他写在记事本上,他也会忘记拿记事本记录.马老师说,其实她知道小杰已经会了,已经懂了,只是希望小学有一个良好的学习态度.

    小杰的数学和英文我不再作过多要求,但语文不一样了,这严重考验着他的理解能力及作业效率,昨天的语文作业疯狂地多,老师布置的家庭作业是把第一课到第六课共一百六十个生词抄写两遍,爷爷把他接回到家已近五点,接着是吃晚饭,等到我下班回到他爷爷家接他的时候已经是七点,这期间,他是坚决不做语文作业的,每天都是我将他带回自己家里他才肯做,回到家是七点十五分到七点半之间,时间是很紧迫的,但小杰的约定是雷打不动的,所以自小杰上小学两年多以来,我就再也不曾有过属于自己的业余生活.
    将近十点了,小杰还剩下一课没有抄,连我都有些打退堂鼓了,可他却很执着地一定要抄完才好睡觉,我好几次劝他留一点明天早点到学校继续补抄,可他却说:"绝对不行,到了学校那就算没有完成作业!"我说:"那妈妈给老师发短信请求她让你少抄点行不行?"他很坚定地说:"不行,我一定要抄完,你要相信我,别给老师发短信!",我看到了AS的执着和认真,也看到了他不停打着瞌睡的眼睛,十点半终于写完,他倒在床上两分钟不到就睡着了,睡着前还闭着眼睛说:"老妈,别忘记定六点四十八分的闹钟"(----06:48或06:24,他定闹钟从不爱定整数.)

    说说小杰的速度,他很缓慢---对于指令.学校里老师如果没有重复第二次说明家庭作业内容,他就会忘记一半,庆幸现在有"家校互动"信息平台,英语及数学都会在网上发信息到我手机上,这样我回到家就能监督他是否全部完成,但语文作业目前还没有实施,我想也许是内容太多.小杰很怕写字,能坚持到现在,完全是出于对考试分数的在乎,他也不希望落后于其它同学,看到同班同学里有个别学生因为学习成绩太差被老师劝退或转学,也十分担心自己,担心归担心,抄生词和背课文的时候,还是不太用心.
    在书写语文方面,我还是需要努力提高他的速度,不然很难跟上语文老师的要求.

小迷胡

可是我和成成爸爸，特别是我，都是属于特喜欢与人打交道的人，我不能想象我没有朋友会是怎样，可我们的孩子还是以个小AS。

maggie7343

我家儿子是邹小兵诊断的as。虽然邹小兵说，要家长长期坚持不懈的努力，孩子会赶上正常的孩子。可是，我还是感到无尽的失望和没有尽头的劳累。
  一开始诊断时，邹小兵说是高功能自闭或AS，最后的结论是AS。因为看到儿子很主动地问我问题，“为什么这个东西上面有这个？”拾到诊疗室里的一个小玩意，就开始研究，然后问我。还和在诊疗室里的一个孩子玩得开心，尽管是简单的你追我跑，但是牛牛看着人家的动作，跟着模仿。很灵敏，还招呼人家“来，快来这儿！”当然没一会，两个孩子就发生冲突。因为，两个不会交往的人，很容易冲突起来。
  儿子四岁半时被确诊了。而如果去年，我直接去中山三院，他三岁三个月就会被诊断出来。可是，我去了诊断宽松的南京脑科。我总感到他哪儿有不对头。所以，看到小臭贝和妞妞，你们的孩子在幼儿园就没有异样吗？
   儿子在幼儿园，就是我行我素，根本不跟着老师互动学习。
   

妞妞

牛牛妈,
小杰六岁才被确诊的,不过在三四岁的时候我已经发现了他`的不对,虽然找不到对口的医院去确认这一事实,虽然也曾经极度悲伤过,不过我挺过来了.在幼儿园时小杰`的异样不只体现在我行我素上,他说话晚,到了进小班的时候,会说的话也只不过是:喝水,小便,NN,出去,回家,成句`的话都很少,需要什么直接拿着我的手指着物品.
不过好在有以琳,我学到了很多.自已训练的日常生活规范,虽然谈不上专业,但也有些小窍门了,利用孩子`的特点为他制定小计划.比如制作表格,每天用分数和小红旗作为适当`的表扬和鼓励,比如需要东西不许他用我的手指,而是完整地,清楚地表达出来,说的不对当场纠正让他跟着再说一遍,包括语言对视,越急就越是容易使自己发疯,也容易让孩子不知所措.
小杰在幼儿园的时候除了算术,其它课他都是自己跑到别处玩自己的,那段时间我和老师的互动是最为频繁`的,有时候甚至请假到学校在旁边看着他学习,他看到我还是很怕的,怕我回家批评他,所以当见到他没有离开座位听老师上课时,我就在窗外竖大姆指,回到家喜滋滋地表扬,小杰很喜欢我笑,当我笑的时候他知道他让我开心了,然后下一次会努力使自己做的更好,得到我更多的表扬,回想那几年,真的很心酸,一个人身单力薄带着这个孩子,我觉得我的努力没有白费,很心慰.
牛牛现在年纪小,很多学校的规则一定要想方设法使他养成习惯,孩子越小越容易些,否则进了小学会遇到许多困难.牛牛妈不要太急了,一开始我也象你一样六神无主,静静地想想,为牛牛制定一套可操作的方案扭转一下,然后需要常常和老师交流,从老师那里了解一下当天牛牛在学校的行为,有哪些需要回家和牛牛对质,表扬`的话不要吝惜,要表达出来给牛牛听,批评的话也不要忽视,压着火耐心地和他拉勾做保证,如果表现好就得分,表现不好就扣分,从明天开始如果能表现得更好些,不但加分,还会奖励他一些小礼物---平时不要太主动给他买东西,只在他有进步的时候才做为奖励买给他.
我说的不好,以琳也有许多有关AS的不少文章,有时候理论结合实际,可以用到的有很多呢.[EM14]

小臭贝

小臭贝昨天英语课和老师发生了很严重的冲突，我赶到学校时，小东西不在教室．我耐心地听完老师对他的投诉，心里也明白了几分．我很意外的是，老师说他上课时坐到桌上，还发出怪声．这是我没碰到过的情况．小臭贝一般是用沉默来回应的．我下楼找到孩子，他一个人在挥拳，嘴里嘟囔着，我一把抱住了他，他也顺势靠在我身上，感觉他已筋疲力尽了．我什么也没说，带他回家，让他洗澡，他也顺从．我坐在沙发上等他，我尽量掩饰自己的不安．小家伙说：＂妈妈，你坐在沙发的那一边，肯定是有重要的事和我谈，我不喜欢，你能不能坐到我们聊天的沙发上？＂我立刻坐到那个所谓的聊天沙发．还没等我发话，他给我提了个问题．如果有老师看不惯我，让我不要装腔作势，让我彻底发作，我该怎么办？我想回答：那你可以让她看得惯呀．可我明白，这正是小臭贝做不到的，问题也就在这里．我用了缓兵之计，告诉他，妈妈没有碰到过这样的事，妈妈需要时间来想这些问题，并且答应今天给他答案．　
　　直至临睡前他还让我帮他补那件衬衣，他怪老师拉坏他的新衣服．
　　
　　

妞妞

小臭贝,
我也很担心小杰会终于有一天压抑不住,和他的语文老师对抗,他现在一直在忍着,我只有劝说他不必为不开心的事多想,想也是不会改变什么的,只有靠自己的行动来证明一些老师的观点,别人越是急,你越是不能急,不然,就中招了.
小AS的情绪问题始终是个关口,我们是孩子的家长,能够理解也能够平息,但别人是没有这个义务处处为他们着想.

小臭贝

昨天还算顺利，有些出乎意料的平静．班主任一直用短信和我联系，一直告诉我很稳定，我着实松了口气．虽然心里明白这仅仅是短暂的喘息，但我仍然庆兴这种结果．
　放学后，和他手拉手走在路上，喜洋洋，喜洋洋．　
　我们把七点半就把规定作业完成了，我想帮他把英语单词默一下，遭到他的拒绝，但他表示愿意背．我再次发现让他动笔是件很难的事，花了１５分钟，６０个单词，词组都过了一遍．说到学英语，我想起上周末的一个笑话．我和老公第一次帮他报了个英孚英语培训班．因为我们是第一次帮小臭贝额外加课，所以比较慎重．带他去学校看了一下环境，体验了教学模式．他欣然愿意参加．在填表格时，有个问题是为何来英孚学习，小臭贝很认真地填上＂出国学习＂．真是被他逗乐了！看着爸爸付了一笔对他来说是天文数字的学费，很认真地说：＂我在这里不会有问题的，老师不会告状的．＂我的心又酸了起来，我想他的压力也很大，他可能知道自己的问题，但他找不到解决的饿办法．我想他又在用学费数字在除以２．２（一瓶盐汽水），如果商过大了，他会再用学费数字除以１６００（一个psp的价钱）．这两个２．２和１６００的数字是他衡量金钱的标准．
　临睡前，我和他玩会＂挑绑绑＂游戏．看他高兴，我想应该回答他的问题了．我说你要学会＂退一步海阔天空＂．没想到他接着我话又说：是的，不要和老师冲突，她们会让我转学的．我可不想转学了．这个AS小男孩给我带来许多烦恼，但在那时那刻，他给了我安慰，给了我希望．．．

XIAOLU

和自闭比起来,我宁愿儿子是阿斯伯格,起码他的成绩会不成问题,只是从现在看,我觉得他就是自闭而已,好象并没有哪个方面特别超长,所以作为家长,我觉得你的痛苦会少一些.

朱飞

商业城市的规则上海的ＡＳ妈妈应该知道，重要的是＂搞定＂班主任，而不是解释，上海不相信眼泪，上海不是以琳，在上海任何事物都是有价的．
或许我偏激，但儿子在上海二年的求学路就是不断的＂搞定＂，刚开始脸红，现在已是下意识了．

daisihong

我儿子就是AS，今年九月一日刚上学，老师几乎天天告状，因为有人认识才进了现在的学校，离家好远，我每天接送，可儿子还那样，真伤心！

xiaolian1993

小臭贝妈,
不知道小臭贝目前做什么训练没有?
我儿子刚开始做专业训练.治疗师说对于AS孩子日常生活和学习的问题,要帮他们把每件事都写成'剧本',或说是编成'程序'.英文叫"SOCIAL STORY",或是翻译成"社交故事"?这里的"社交"不是单只与朋友交往的社交,而包括任何群体场合,比如上课就是属于群体场合.AS的孩子处于群体场合时,不知道如何表现,所以会让老师家人和周围的人感到头疼.CAROL GREY在这方面很有经验.我儿子去了两次专业训练了,治疗师已经专门针对他的问题编了三四个"程序"了,效果挺显著的.如果你想了解这方面的东西,我有时间写一写.

阳光不锈

xiaolian1993

期待你多写写

ttmm06

下面引用由[U]xiaolian1993[/U]发表的内容：

小臭贝妈,
不知道小臭贝目前做什么训练没有?
我儿子刚开始做专业训练.治疗师说对于AS孩子日常生活和学习的问题,要帮他们把每件事都写成'剧本',或说是编成'程序'.英文叫"SOCIAL STORY...

xiaolian1993, 真诚期待你在这方面的点拨。我的女儿太需要这方面的训练了。 最近我觉得她越来越AS 了！

小臭贝

xiaolian1993:我没有参加过专业训练．你在什么城市做的训练，时间是怎么安排的？我很想知道．多谢啦！

xiaolian1993

小臭贝，我们在澳洲。我儿子马上就12岁了，现在他一个星期去做一次训练。下面是上个星期的情况。

上个星期六,宁宁去做第三次训练.训练老师安特别有耐心,可惜她十月底的预产期,再给宁宁做两次训练她就要开始休产假了,至少半年后才会回来.

这次训练主要针对宁宁总是积攒着不开心的事然后爆发的问题.安先让宁宁说说平时令他不开心的事.宁宁说想不起来有什么让他不开心的事,不过他承认让他不开心的事有很多,但说不出具体的事来.安转向我让我帮忙想几个.我列了三件事:(1)宾宾未经许可拿宁宁的玩具, 比如宁宁刚刚用自己的零花钱买的'手雷'. (2)宁宁读书的时候,宾宾故意制造怪声打搅宁宁. (3)ARMUN故意逗弄宁宁.

安问宁宁除了ARMUN外还有别的同学逗弄他吗?宁宁说杰瑞米有时侯也会故意逗弄他.

安说:'假设有一天,发生了这三件令你不开心的事...'

宁宁说:'是两件,不是三件.'

我插嘴:'怎么是两件,这不是一二三,三件吗?'

宁宁说:'可是只有两个人,宾宾和ARMUN.而且宾宾是用我的手雷制造的噪音,这只能算一件事.'

安说:'我们假设有一天早上,你还没有起床时,宾宾未经你的许可拿了你的手雷...'

宁宁打断安的话说:'不可能,我现在比宾宾先起床.'

安说:'我们只是假设.'

宁宁说:'这个假设不成立.'

安只好改口说:'比如有一天,你起床了后在吃早餐的时候,宾宾动了你的手雷.这令你不高兴.吃了早餐后,你开始读书的时候,宾宾又故意制造噪音...'

宁宁说:'我吃完早餐后就没时间读书了,我得赶紧去上学.'

安说:'那么我们改一改.你吃了早餐后去上学,遇到了ARMUN,他故意用言语逗弄你.这令你很生气.接下来,课间休息的时候,杰瑞米又故意用逗弄你...'

宁宁说:'停,ARMUN和杰瑞米不可能在同一天里逗弄我.这种事从来就没有发生过.'

安只好又强调说:'我们现在只是假设一个故事.'

宁宁说:'我的故事得我自己编.'

安边说边画图:'这样说吧,我们每个人每天都会遇到各种各样让我们不开心/生气的事.这些事情如果在每一件发生的时候不解决了,就会积攒着直到我们终于忍受不了了.然后我们就有可能会爆发.爆发也就是失控,爆发不能解决问题,不会让我们舒服/开心,只会使情况更糟.还有可能会伤害到人,包括我们自己.'

宁宁说:'爆发挺好的,爆发完了我就舒服了.'

安说:'你想想,爆发的时候我们处于失控的状态,那么我们很有可能做出伤害别人和自己的行为.我觉得我们还是要尽量避免爆发的情况发生.'

安说:'今天我们解决爆发这个问题的关键是我们要处理好平时的每一件令我们不开心/生气的事,处理完了就把它忘记.不要积攒着等到忍受不了了就爆发.'

宁宁说:'那我就每一件事都爆发得了.'

安说:'爆发不是解决问题的最好方法.现在咱们讨论一下面对别人的故意逗弄时,我们有什么解决的方法.'

宁宁说:'我就对ARMUN说:闭嘴!'

安说:'这么说管用吗?'

宁宁说:'管用啊,我一这么说,ARMUN就闭嘴了.'

我和安都做出很吃惊的样子,如果真是这样的话,ARMUN好像也不正常.

宁宁又说:'不过只管用五分钟而已.'凹,原来并不管用.

安说:'那我们还可以怎么做呢?'

见宁宁实在是想不出其他办法了,我就说:'不理他.我觉得你越理他,他越觉得达到了他的目的.他跑来逗弄你就是想看你如何生气,你生气了,他就得逞了.'

安说:'对,不理那个人,晒着他是最好的方法.'

宁宁说:'肯定没用.'

我和安都建议宁宁试试这个方法,我们还告诉他,也许一两次没什么效果,但多用几次保管有用.

最后,安和宁宁一起写了小故事.

各位,无法假设,也算是AS的一个特点吧.还有宁宁与安的对话过程中,宁宁的AS本性'暴露'得非常明显.同情同情我吧,这么多年来,跟这么个孩子交流有多么的难.安只是每个星期花45分钟而已,都累得她够呛.

小臭贝

宁宁妈妈：如果把你写的这个故事的主人公换成小臭贝，那么这个故事就是小臭贝的故事啦．一模一样，当他处理和同学之间不愉快时，不会用＂晒＂这个办法．在这个问题上，我感到力不从心，总是教不会他正确处理的方法．看者他成为许多学校纠纷的替罪羊，也替他捏把汗．

xiaolian1993

小臭贝妈，下面是宁宁第一次上课的情况，有时间我把第二次上课的情况也写一下。

11点多去学校接宁宁.先带他去麦当劳吃午饭.借着汉堡包的'美味',我赶紧苦口婆心地劝宁宁放弃他目前正上瘾的那个电脑游戏.那个电脑游戏是他从同学那里拷贝来的,玩家自己是个军人,拿着枪射杀敌人.我特别恨编这种游戏的公司.最后宁宁终于同意了我的建议.

饭后和宁宁一起坐火车到语言治疗师那儿去上课.上个星期,语言治疗师安让我把宁宁平时的一些事写给她,她会根据宁宁的情况安排专门针对他问题的课.我就写了宁宁与宾宾一起玩的情况和宁宁在学校的一些情况.安说我写的这些都属于她的课程范围.

去上课之前,宁宁问我是去'治疗'吗?我说是.结果他问:'我不是没病吗?为什么要去治疗?'我赶紧说:'不是治疗,是去培训.我说错了.'

45分钟的课程,我一直都在旁听.感觉这课真是值得,连我都学到了东西.

关于宁宁与宾宾的交往,安设计了两种情况:
(1)宁宁想跟宾宾玩LEGO,但宾宾正在读书不想跟宁宁玩.
(2)宾宾想跟宁宁玩LEGO,而宁宁正在读书不想跟宾宾玩.

关于第一种情况,安问宁宁应该如何处理?宁宁说:'强迫他玩.或者贿赂他.'安说:'强迫别人做人家不愿意的事,就算他跟你玩了,他也不会高兴.这种情况下,他和你难以玩得开心.'安告诉宁宁,在这种情况下,最好的选择是自己找一个不需要别人而自己也非常感兴趣的事做.

关于第二种情况,安问宁宁如何处理时,宁宁说:'对他说,滚开!'安说:'你可以这么做,可这么做非常不礼貌.你可以告诉他,我现在不想玩LEGO,因为我正在读一本我很喜欢读的书.'

安让宁宁回家后把上面这两种情况写下来.

接着安拿出一张图,上面画了几个人的表情和各自说的话.安让宁宁选出那些对别人会造成伤害的话.宁宁并不能100%地选对.最后总结出,当向别人表达自己的感觉时,不能说:'你让我......',而应该说:'我觉得......'.

比如:'你让我很生气'这么说带有责备对方的意思,而'我觉得很生气'这么说不仅没有责备的意思,而且表示着自己对自己的感觉负责.我觉得太对了,自己生气是自己的事,同样的事情,为什么有的人就会觉得生气,而有的人就不觉得生气,说明自己的感觉真是自己造成的,不能只想着责备别人.

安每一次都强调在处理问题的时候,一定要'冷静',不能'生气急躁发怒'.'生气急躁发怒'不仅不能解决问题,还会把问题搞得更糟.只有冷静的时候,才能做出最好的反应和选择.

倒底是专家,平时生活中的小事都能讲出大道理来.安的话让我又发现了LG的一个优点,他是一个凡事脾气都特别好的人,现在才明白,脾气好这点真是太重要了!

xiaolian1993

补充一个非常重要的一点：

治疗师自始至终一直强调每一个人处理问题的方法都没有错，同样的一个问题有很多种处理方法，在冷静的情况下，我们才可以做出最好的选择，而AS最大的问题一是不知道同一个问题有不同处理方法，二是他们很难让自己冷静。

我感觉宁宁与治疗师的对话不是消极对抗，虽然他确实很聪明。平时跟他说话很难，主要的问题是他不能等别人把话说完，他总是打断人家的话，挑剔人家话里不符合‘逻辑’的地方纠缠个没完，忘记了那些不是谈话的重点。普通人没有这个问题，因为我们的常识让我们抓住谈话的主题。要不怎么说AS有交流障碍呢。

小臭贝

所言极是！我发现小臭贝的用词都和宁宁一样。那个“贿赂”，小臭贝就非常喜欢用，最初还念成“有各”。我发现在AS自己眼里，他们有自己的处世逻辑，不能说他们不对，只能说他们不妥。我要是有一件事想和儿子讲道理，似乎是一件很困难的事。他总是打断我，用他的逻辑说一大通。治疗师的水平很高，能用专业的手段来影响这些AS们。
  小臭贝的不良情绪如果在我的帮助下，不能解决时，他会要求我带他去看心理医生。在他信任的医生那里，我能听到他真正内心的想法。不是孩子对我不信任，而是我没有这种专业水平，这种倾听孩子心声的能力。或许，我用正常人的逻辑打乱了他，以至于他无法表达。
  你给我的这两次治疗过程，对我帮助很大。我还需要时间慢慢消化，我想自己设计成和小臭贝相关的情景，照治疗师的办法，来和他沟通一次。谢谢你啦！等着你的续集。