家有阿斯伯格

月儿明

先要谢谢妞妞教给我们做行为表格,我这个星期试行了,到今天是第四天,效果很明显,孩子拖拉的情况好很多了,每天早上不再需要我磨破嘴皮叫"快点",我想坚持一段时间,把这习惯固定住就好了.

丫丫的情况有部分跟小杰很象.尤其是两点：一是基本不说幼儿园发生的事，有时像挤牙膏，问一点说一点，很多时候怎么问也不说。这让我担心，以前她是坚决不提小朋友的名字，无论怎样引导利诱，甚至被问哭了，也坚决不提，现在好一点了。我担心是不是在她心里是不喜欢幼儿园和小朋友的，或是觉得那些事没意义没兴趣。虽然她跟小朋友的互动还比较好，我又怀疑是工具型的互动，不然为什么她在家从来不提跟小朋友玩的事呢，就算我看到她跟别人玩得很好，只要再见后她就绝口不提，象是没发生过。

第二点就是感情脆弱，特别容易掉泪。让我百思不得其解，想不出自己教养方式上出了什么问题。也不知道该怎样处理。

妞妞能不能就这两个问题解说一下你当时是怎么处理的？谢谢了

我在想也许友谊对他们来讲会是终生不能理解的东西，所以我现在并不强调要跟小朋友玩，反而有时会有意无意地传递“自己玩也很好”的意思。现在她在大班，社交方面已经明显跟不上趟，只有一两个孩子愿意跟她玩（还好，这不是老师安排的），我亲耳听到有小朋友说“我不喜欢跟她玩”，这种话等到了小学应该发生得更多吧，怎样能在这种情况下保护她的自尊自信呢，希望有经验的家长能多谈谈

graceliu

纵观这一楼里的贴子，看到最多的词是AS而不是自闭，仿佛有些把二者割裂开了，特别是像石头针所述“认为ZB首先是没有吃的功能”，更感觉AS的家长在本论坛还是多少有一点优越感的。

其实高功能ZB和AS倒底如何来区分，即使对于专业的临床医生也是一个比较玄妙的问题，我最初在六院听自闭症讲座时，刘静大夫就和我们讲过这个，说是区分这个意义不大，医学界有些观点是把这两种病症几乎可以等同起来，因为很多时候两者症状交叉重叠，没法划分。

印象中AS应该是聪明过人，语言较少障碍，但是有较大的情绪或行为问题。反正我一直觉得我儿子是够不上AS的，他确实只是一名功能足够高且经过训练的自闭儿而已。我们也知道在高功能自闭儿中也有10%的孩子智力是很高的，而被诊断为AS的，真正智力超群的应该比例也不会太大。我儿子在幼儿园或小学都被老师评价为“聪明”，但是自己的孩子自己最清楚，对此我只能理解为：比起孩子其它问题而言，他的智力不是最大的问题，仅此而已。

“看冯版说有些诊为ZB孩子后来走向AS的。这些孩子受影响于什么？那些没发展到AS的孩子受影响于什么？”

影响主要来自于内因和外因，内因就是孩子自身或先天的条件；外因则是训练的效果。

黄花菜122

我很同意楼上的看法，刚回了一半的帖子，说的是同样的意思，握握手。

AS也是autism的一个谱系，智商从中到高都有。所谓没有“吃”的能力的孩子，其实是有的，就算功能不是很好的孩子，都知道什么是软什么是硬。在教育他们的时候，一样要寓教于乐，并非AS才需要。

冯版主把书寄过来是怎么个寄法？是电子版的么？如果是纸质的，一本书如何交给大家来译？愿闻其详。虽然英文水平一般，愿尽绵薄之力。

binfeng2000

按照过去我们翻译"困难时期"的做法,我把书寄给了某一位,由她来复印,分别寄给其他的人.如果要能在国内找个地方做成电子版的,自然更好,但是在国外这是不大可能的.

牙牙乐

我也认为“AS是autism的一个谱系，智商从中到高都有”，资料上也是这样描述的。
家长是最清楚自己的孩子存在的问题的，能做的就是尽量改善或接受，的确有些问题是终生都无法改变的。我也只是对这些都不了解时去了两次看医生，本身区分或名称并不重要，这也是就诊时邹教授的观点。家长引起重视才是最重要的，毕竟他们不象普通孩子具备自然的学习能力。

妞妞

    我认同graceliu的说法,否则我也不会来自闭症论谈与大家面对阿斯伯格了,网上各种资料都有阐明阿斯伯格是属于自闭症的一种延续,很多时候两者症状交叉重叠，没法划分.这里其实我感觉石头针也没有任何贬义的倾向.也如同我不是专业人员一样,在摸索中成长着.

   丫丫的问题我其实到现在依然在努力进行着,不分"当时"与"现在".
   小杰现在二年级,与幼儿园那时候比起来进步多了,虽然与同龄孩子相比,依旧是不善于表述当天在学校发生的事情---不善于绘声绘色的表述,总体来说我觉得如此下去一定会越来越好的,只需要耐心.
   比如说今天,接他回到家,我吃晚饭,他休息(孩子在他爷爷家吃,然后我下班直接接他回家,我在家里吃晚饭).
他问我:"你不喜欢上班吗?"
:"喜欢啊,就是很累."
:"而我喜欢在学校,因为那样可以和许多同学一起交谈"
:"哦?那很好啊,那你今天和哪些同学交谈了?都说了些什么内容?高兴吗?"
:"我和杨XX交谈了(他的同桌),高兴啊"
:"是嘛?那你们谈了什么问题?"(小杰依然是不善于一次回答许多问题,幼儿园时是我问一句他回答一句,问两句他还只是回答其中一句)
:"我们谈了关于语文方面的问题,比如这次六校统考语文成绩怎样."
:"那么你们语文成绩什么时候会告诉你们呢?"
:"周五."
:"你和杨XX谈语文成绩的问题是很期待成绩马上公布呢?还是怕自己考的不理想?"
:"我很期待成绩公布下来.老妈,你为什么觉得工作很累?"
:"哦,因为和妈妈一起工作的那个阿姨比较喜欢偷懒,妈妈几乎要做两个人的工作,所以就很累啊."
:"那个阿姨喜欢偷懒?偷懒是不对的,他一定是坏人."
:"喜欢偷懒的人不一定都是坏人,只不过工作不努力罢了,比如小杰的同学里也有学习不努力,整天爱闯祸的同学吧,你喜欢这些同学吗?"
:"不喜欢,今天卢X(他的另一个男同学)又闯祸了,他把别人铅笔盒踩坏了,他要赔的哦."
:"是的,一定要赔的,如果你把别的同学文具弄坏也要赔,而且要用你的零花钱赔.妈妈是不帮你出这笔钱的."
:"我一定会小心的."
月儿明你知道吗?小杰在一年级时话就没有这么多,全靠平常多与他有一搭没一搭地聊天,就算他看上去很无心,也要不厌其烦去了解他,引诱他多说话,说错了当场纠正,并请他重复再说一遍,我当时是这么做的,小杰很愿意把"病句"跟着我重复说一遍.我知道,其它他也很清楚自己的弱点,也愿意改正,只要别嘲笑他,打击他,总会有进步的一天.

感情脆弱,喜欢掉泪,小杰在一年级时也依然如此,不过,随着年龄一点点大起来,他现在将从前容易接受挫折,也知道哭是一点用也没有的,小时候,当他做错事(很原则的问题)还不愿意承认错误时,就喜欢用哭来表示抗议,我记得我就给他一把小椅子,拿条小毛巾请他哭了自己擦眼泪,哭完了再说.时间长了他也就知道了,有些事,哭是没有用的,也让他知道世界上不是每件事都必须得顺他意的,哭不是胜利的工具,慢慢地,他自然会明白.当然要看具体发生了什么事情,不大打出手,不破口大骂,只是冷静地请他哭完再与他讲道理.
    其实小杰的自尊心很强,就拿现在在学校老师批评他课堂作业拖拉,留他关夜校完成课堂作业这件事来讲,他不许爷爷告诉我,如果爷爷不当心说漏嘴,他会马上躲到爷爷身后,碰到我批评几句,就开始在爷爷背后偷偷流眼泪,他也知道是自己的不对了.
    这么多年来,我一直觉得,小杰其实是看上去傻呵呵像是感情非常木纳的孩子,实际上他凡事心知肚明,只是语言发育滞后使他不善于表达自己的真实感受而已,在这个世界上,AS的孩子是很需要被理解的,虽然有时候他们真的让人气不打一处来,但他们的动机都不是恶意的,他们都是很单纯,不食人间烟火的天使,社会上的善恶是非理论上他们能很快接受,但圆滑的处事之道,就不如同龄孩子那样能够心领神会,一点就通,培养AS孩子的处世之道也是为了今后能适应社会,哪怕是有点世俗,这是一条漫长的路.

妞妞

    十分感激冯版主的关注,实际上我的英文水平也不是很好,你推荐的好书,好文里我几乎全部浏览了一遍,对于里面很学术的英文教材我也是心有余而力不足,十分惭愧,特别是一些学术专用术语我也不太看的明白一知半解.
    的确不能将这些工作只落在几个人头上,大家都是工作兼顾照顾孩子,方便了这么多有需要的家长,那些默默奉献自己宝贵时间的高手们,我在此要深深地鞠一躬,我从中受益匪浅!
    正如你说的那样，许多自闭症的孩子渐渐走向AS，其实也有许多AS孩子们最终能如我们所愿走向社会，在人群中发挥自己所长。我也坚信这一点所以从来没有对小杰泄气过，我相信只要对自己有信心，对孩子有信心，没有什么是不可以的。《林中鸟儿唱不停》里的许多方式其实对AS教育也很受用呢。因为自闭症和AS是一家嘛。
   

翁曼亭

牙牙花，对于所有的孩子上小学和在幼儿园可是有很大的分别。一是幼儿园的老师没有孩子成绩的压力，二是所有刚上学的孩子对小学的行为规范都很陌生，本来就很乱的状况老师头就够大了。再来一个这么特的学生，换你我都够呛。一般小学在学生入学三个月算新生整顿时期，当时子敬上学就被退回来，如果孩子能拖一年上学最好，子敬、小玄、园成三个都是7月份出生的都是迟一年就读。是片内生学校就不能不要你，不如先找个附近最差的学校先让孩子知道上学都是干什么。再入学.
每个孩子的情况都不同，每个家长也都在摸索该怎样做对孩子最好，其实最好是没有的，大家多商量侃侃自己的做法。言语的表述很可能会造成误解，而家长带着孩子在一起对孩子的问题看得更清楚。而天下最需要朋友的莫过我们的星星了

牙牙乐

谢谢翁曼亭，对于上小学我的想法也是这样，也准备这样做。有了这么详尽的指导也更有信心了，我们孩子最缺少自信，家长更要自信满满的带动他。
妞妞、翁曼亭等妈妈们把具体做法描述出来对我们帮助极大。
天下最需要交流的莫过我们的星星妈妈们了。

tina6873

很后悔怎么这么晚才关注到这个帖子，欲罢不能的一口气看完。以后要天天上这看看。

几乎可以肯定元元是属于这里的。

石头针

我还很不明白,但也对六院大夫(不止一个)的观点:宁可错杀一千,也不放过一个(当时不是这样直白的表达)也深表同意,虽然有时也因为悲观胸怀不满的.但还是不敢冒险.所以不彻底禁食.服用一些保健品,应该先不排毒的对待.
但有最大的收获是因为这个孩子,家长会因为不省心的孩子,重归家庭,能感受到更多生活乐趣.
也许是我说的太极端,说ZB没有吃的功能是想指ZB的孩子很多事情不理解,从本质上就不理解.要物理训练后,带动理解能力的提升后来进步,就像毛主席的农村包围城市的攻法.可AS呢,引导为主,是要思想工作贯彻始终的.
理论上,AS的家长该比ZB的家长相对压力小些吧,但都是天涯沦落人,也该是没什么优越感的啊
我认为我儿子应该还是ZB比例大些,虽然也有个医生提过AS可能性大,因为我感觉他有些方面是理解力极差,几乎没有.与人交流困难,但如果在外面,跑来跑去的和小朋友玩的时候,要比在室内好的多(在外面规则到底少一些)
算了,又回来纠缠了
翻译的事情如何决定的,我现在时间还好的,服务的事情可以做,把关决定的事情要他人了.

binfeng2000

我需要的是先要有个人牵头,我好把书再买一套寄过来,然后大家再讨论及分工,这里面就有很多的事务性的工作要化时间化精力.至于说翻译,一般的英语能力不会是问题的,个别的专业名词连学带猜地都能掌握,因为我们是有心人,所以这些理解上是一点不成问题的.

tina6873

翻译也可以把我列为备选。刚工作时为挣钱自己还翻译了两本书出版。不过作为“单亲妈妈”，我时间可能有点紧。

月儿明

妞妞你说的这后半截小杰的表现，简直跟丫丫是一模一样，呵呵，一样的受不了一点批评，有时都算不上是批评，比如7+8=13，老师说她错了，居然就两串眼泪

关于跟她聊天，引她多说幼儿园的事，我现在也在捉摸。如果针对她漏出来的一两句话顺藤摸瓜，象你描述的那段对话一样，还是能钓出一串话来的，只是她那种心不在焉的回答，有时还明显在敷衍，一点也不象别的孩子那样绘声绘色，情感丰富，让我感觉有些失落。不管怎样，还是得练，象你说的，坚持下去总会有好处

哭的时候给毛巾让她哭个够，是个好办法，马上借用。哭不是错，是正常的情绪发泄，只是哭不是解决问题的办法，所以可以哭，哭完了还得继续完成未竟的事业，呵呵

牙牙乐

小米有段时间我甚至连“批评”两个字都不能说，好象说这两字就伤害了他似的。
关于哭：在老师那里要老师给条毛巾允许他自己一个人在角落哭。妈妈在时可以抱着妈妈哭，明确告诉他不管他感觉多委屈，哭完委屈就过去了，妈妈理解他的委屈。这样做了后，每次小米他自己就说“哭了就没事了”。好象也真的坚强些。

妞妞

冯版主,

   我倒是不怕事务性的工作,你大可以大胆地设计一下,看看如何分派这些事务.人多力量大,再说这些资料也是广大AS家长所迫切需要的,我愿意为此先做些什么,虽然很担心自己能否胜任诸如翻译方面的工作,也可能会花些时间(我也算半个"单亲"妈妈吧),但正如你说的,大家都是有心人,都会品尝到自己花心思下功夫得来的果实.

小雨妈

如果一般的英语水平也可以的话我也愿意尽些绵薄之力,毕竟是我们大家自己的事,而且翻译的过程也是学习的过程.

石头针

我的电脑坏了，用别人的电脑冒个泡，还是关心翻译的事，建议一下：是否可以先拟定一下翻译人数，章节，名单，或再开个帖，设计一下时间，先报名，再报可以承担的工作量，冯班把关，确定一下，我现在有时间，盼着做些有意义的事啊

binfeng2000

我的意思是想找一个或几个在大城市里的家长,先把我把事务性的准备工作先做好.这第一个事,我想知道的是:1)我讲的这几本书,有没有中文版?主要是看台湾有没有中文版?如果有的话,我们就没必要化精力来翻译了.这Tont Attwood<<The complete guide of Asperger's Syndrome>>,台湾是有它的初版出版的,在"好文"栏里就有摘录,但是新的"完整版"的内容要多得多,有台湾购书渠道的朋友们不妨先查一下.

2)如果没有中文版的话,我们就现学现卖,大家一起翻译和讨论,我只有书,所以最好的是能不能在国内把书扫描成电子版的,这样大家分享起来就容易多了,如果这点做不到,那就只能去复印,然后一张张地寄给别人,这样的工作量就比较大了.不知道大家对书籍扫描是不是了解?化钱去扫描当然更好了.

3)我推荐的AS的书有这两本.都是这个作者.

A) The Complete Guide to Asperger’s Syndrome.

The Complete Guide to Asperger’s Syndrome is the definitive handbook for anyone affected by Asperger’s syndrome. It brings together a wealth of information on all aspects the syndrome for children through to adults.

Drawing on case studies and personal accounts from Attwood’s extensive clinical experience, and from his correspondence with individuals with AS, this book is both authoritative and extremely accessible.

Chapters examine:

causes and indications of the syndrome
the diagnosis and its effect on the individual
theory of mind
the perception of emotions in self and others
social interaction, including friendships
long-term relationships
teasing, bullying and mental health issues
the effect of AS on language and cognitive abilities, sensory sensitivity, movement and co-ordination skills
career development.

There is also an invaluable frequently asked questions chapter and a section listing useful resources for anyone wishing to find further information on a particular aspect of AS, as well as literature and educational tools.

Essential reading for families and individuals affected by AS as well as teachers, professionals and employers coming in contact with people with AS, this book should be on the bookshelf of anyone who needs to know or is interested in this complex condition.

Tony Attwood is a practising clinical psychologist with more than 25 years’ experience. He has worked with over 2000 individuals of all ages with Asperger’s syndrome. He presents workshops and runs training courses for parents, professionals and individuals with AS all over the world and is a prolific author of articles and books on the subject. He is the best-selling author of Asperger’s Syndrome: A Guide for Parents and Professionals, also published by Jessica Kingsley Publishers.

ISBN - 1 84310 495 4

B) Why does Chris do that?

Author: Tony Attwood
ISBN: 978 1 89928 010 0

刘顺歌

   我的4岁的儿子半个月前确症为自闭症,我们没有送去机构训练,我和老婆在家教他,发现他进步很快!
   先说他的优点:学东西很快,会背几十首唐诗,对唐诗有强烈的爱好,好象不是什么好事,识几百个汉字,他不是机械记忆,不同的书写方式也读的出,而且会写几百个字,有很多字不用教他,看着就写,我们也不知道他到底会写多少字?会写26个英文字母大小写,识数,大小写也没有问题,数学好象不是他的特长,语文,英文是他的强项.2岁玩电脑,很多知识都是电脑上学的,会玩很多游戏都是自己摸索出来的,我们从来没有教过他.
   身体好,很少感冒,也没有什么不好的行为,很乖,也不怎么哭闹,性格开朗活泼,喜欢笑,在大家的眼里一直是优秀的孩子,也是我们的骄傲!这也是我们发现太迟的主要原因.
   有着自闭症患者共同的缺点,视而不见听而不闻,语言很少,2岁的时候还会叫爸爸妈妈,不知道什么时候不会叫了,没有主动性语言,干什么事就拉你的手去,懂话,听指令,喜欢玩象棋,围棋,电脑,桌球,硬币,如果不给他玩也可以,出门喜欢到处跑,喜欢走不平的路,喜欢走马路边,
   训练了15天,进步很明显,今天就会主动说:爸爸,阿顺要喝水,阿顺要吃苹果,让我们惊喜不已,原来他不知道写字的是笔,喝水的是茶杯,现在家里的物品都说的出,我们也只教了几遍,这也让我确信儿子是阿斯伯格.

  希望大家多交流,我的电话0755--84261038,QQ:267120470