家有阿斯伯格

妞妞

    这些天在辅导加强小杰的作文能力,也常常感到困惑,作文让一个AS表达,实在强人所难了,眼睁睁看着他逼迫自己硬往纸上挤词汇,时不时忽扇着眼睛望向我,从我眼里寻找正确答案,实在有点想放弃了.正如小杰自己的那句:"真无聊,明知道是废话,写什么写啊...",没法子,为了应付考试,为了他不想垫底的分数,也为了他不被班主任点名成为问题学生,还是忍了,我们都在忍.
    偏偏这些天,杂事缠身,为了不把小杰一个人孤零零丢在家里,只能拖着他一起办事,修车,给车做保养,去派出所为母亲迁户口申请的准迁证,家务事可以有他陪着做,这些就只有出家门才能完成的任务,一个人带孩子,无奈手不够多啊.好在小杰这一点有进步,不再象从前那样和我对着来了,也能听话里的跟着我,做为答谢,昨下午带他泡了一小时游艺城,玩他最爱玩的电子游戏,剩下十几个代币,作为下次答谢来用.

    小臭贝让我提供一个意见,我想了两天也想不出来能说些什么,只觉得我们能做到的只有呼吁,办学校要师资,师资力量国内目前紧缺啊,因为那不是普通的老师,是有着专业知识的老师,这一点如何解决呢?正如那位高医生说的那样,让AS孩子去他们自己的学校,也一样会为他们成长后带来困扰,走向社会依然需要与普通人接触,学会一些与普通人正常沟通的技巧,这也应了我以前在帖里也表达过的意思---让小杰在普通人群里多多渲染,尽最大努力让自己变的变通.
    我也相信那些不得已将孩子送去启智学校前都有着这样的困惑:我们的孩子每天出入那所学校,别人会怎样看他?难道这样就能使他和普通人一样?难道他在普通人交往时别人会将他视为普通人吗?他能接受自己是一个特别的人吗?等等,在AS孩子们还没有专业导师指导的情况下,首要问题可能还不是开一所有针对性的学校,而是呼吁政府先来关注我们的问题,有了关注,就会有了解,有了了解,才会有办法去针对问题.
    我不知这样的建议算不算建议,但有着这方面的诸多顾虑,还希望小臭贝不要灰心,我们一步一步来,事情总会有变化的.

小臭贝

从周四开始,我就让儿子在家复习.我每天去学校拿复习卷,儿子就在家完成.效果不太好,他好象看出我们对他的宽容,便顺势为所欲为起来.<有一天晚上,他出现些幻觉.我想尽量让他放松些>昨天老爸老妈来我家,也谈起小孩的问题.大家都很无奈,一顿饭都吃的不太安生.我就觉得有块大石头压着,好重好重.今天凌晨三点,睡着睡着就哭醒了,老公把我摇醒后,我索性大哭起来.不明原由,反正觉得想哭.今天空出一天,帮他把练习卷订正完.他也不太乐意.老公实在看不下去,和他谈了一小时.但他又拿出沉默.我们告诉他,他在学校受的委屈,有他的责任,因为他从不考虑老师,同学的感受.就这样恶性循环...但我的感觉,他是没听进去.现在是打不得,骂不得,对他宽容些,他就更糟糕.他哪能理解我呀?

zxxaylf

提到呼吁政府的问题，我说说上次和上海残联联系的事（因为我空了又往市长信箱写信了）。负责人对自闭的了知之甚少，抱怨说家长太保守、教育局不肯多拿钱出来给特教老师，还说做了不少事但不能公开。我打听拟建自闭诊断治疗中心的事，说是放在精神卫生中心，我说上海家长对那里都很失望，他不以为然，认为家长对专家的看法和政府不一样。最后我只好说：谢谢你的答复，但我对你们的工作不满意，我会继续呼吁的。

说这些，是说：政府对重度自闭儿的工作都做得很不够，AS恐怕很难马上得到惠顾。各种先进教育理念与手段引进上海这个大城市，但恐怕还是多数具有很强的实用性——利于正常孩子们将来迎接激烈竞争。而完全人性化的教育的到来为时尚早。教育的平等性在普通人眼里早被忽略了，上上下下都认为做得很好了。

zxxaylf

妞妞：
    不要叫我老师，因为在这里我是自闭儿的家长，呵呵。更何况这里在语文家教上做得成功的真不少，我还没开始这个艰难的过程，应该和你向高手们请教，特别要把方老师教石头理解词语造句的那些段落拿出来好好看看。
    因为教初中，所以对小学语文不大了解，但很想知道会出现怎样的情况，尝试如何解决。
    我看了博客上小杰的文章。
第一，我觉得作为二年级的孩子，大纲也许就是要求写几句连续有条理的话，对细致观察描写还没有提出要求。如果这样的话，他不显得落后。
第二，词汇量的积累在这个年龄很重要。如果是实验版的教材，这些长文章中新词汇很很多的，要彻底理解掌握很要AS花时间。不知你在辅导上怎么做的？
第三，我觉得小杰的句子的基本表达还可以，是否先着手在观察方面下功夫。譬如确定观察的对象和观察的角度及观察的方法等。他的智力水平高，对某些事物应该有特别的爱好，这都是基础和入手点。
第四，我觉得你自己可以带着他观察或活动，回来后可以让他先细细回忆全部的过程，如果可以的话你可以做他的“文书”，把他说的记录下来，如果他语言匮乏，你要把当时你们一起说的话补充出来，这样当你把你们的回忆内容拿出来的时候，字数应该不少，内容比较丰富。你可以大力赞扬他的“杰作”，给他以信心。甚至还可以教给老师，让老师意外一下。这样写作文是先妈妈帮着写，成功了有信心和积累了再过度到孩子边想边写。其实很多好作文都是在家改出来的，但可以在学校给孩子很多信心，也让他知道用心写作文的甜蜜。
以上纯粹是纸上谈兵，肯定是有纰漏的，如与实际有冲突请多联系，什么时候我去请教小学老师一下。
还有，做为妈妈要在生活中表现出对词语内涵和韵味的极大兴趣，经常恰当地运用场景教学而不是逼着造句。我记得方老师是全家造句的，还不是一下就能教懂的，泛化需要时间。做多了理解力运用力才能提高，他怕语文的状况才能改变。
附带说句上海版小学语文教材真的很难，我一好友的孩子全校第一，但在理解上还是不透彻，拔苗助长是社会风气。

妞妞

下面引用由zxxaylf发表的内容：

提到呼吁政府的问题，我说说上次和上海残联联系的事（因为我空了又往市长信箱写信了）。负责人对自闭的了知之甚少，抱怨说家长太保守、教育局不肯多拿钱出来给特教老师，还说做了不少事但不能公开。我打听拟建自闭诊...

zxxaylf,(不带上老师二字都觉得很失礼!)

    我的顾虑和你一样,何况你是做过这方面工作的,政府连重度自闭症的关心措施都不够,AS是不会得到惠顾的.漫漫长路.
    多谢你的指点,对我很有启发,实质上我也是这样做的,时常在生活场景中去发掘语文知识,何奈小杰兴致寡然,尽管这样我还是在坚持着,可能方式方法还有待变通一下,也在慢慢摸索与改变中.或许就好像去确诊AS的时候,X博士说过的:"常人听一遍,看一眼就能领会的本事,他们要学习很久很久,乃至一生."我已经有思想准备了,重复,重复...有时甚至自己都快成AS了,呵呵.
    二年级的语文快赶上我们那时候的四年级水平了,很多古诗名言只要求他们背诵,实际上真的是小和尚念经的事儿,有口无心,连意思都不理解,光背又有何用,小家伙通篇背英文的本事是有的,背一首古诗简直是要他的命.他是那种操作技能聪明异常的家伙,两岁不到,还不会说话就会用电脑,电脑COPY文档,PS2玩得都不用人教,家用电器都是他帮我妈开的,怎样操作说一遍就会,怎样写作文说一百遍都无法领会,PSP不用人教自己摸索着就会,照着说明书就会操作,还喜欢画流程图,机械原理的那种.按道理理解力那么强是完全能学好语文的,能奈,对与小AS,这道理也是行不通的.是个小怪人
   

小臭贝

说到学语文，我是一直抓的很紧．先说默字＜上海学校对此很重视＞，小东西在抄写两遍后＜正常家庭作业＞，我当天就帮他默写，有错马上能够订正．比较难的字，我都会用拆分法，方便他记忆．收效很好．关于造句，我是在默词语时，就利用词语造句．例：默写＂小心翼翼＂时，我就在他书写时，自言自语的造个句．他有时还怪我造的不好，那就请他造一句．背诵古文，＜对新教材的古诗，我是有异议的．大多是冷门诗＞我们只能自己先做功课．把意思先搞懂，再让他看着诗文，复述译文．然后熟读，进步很快．阅读理解，是头痛的事．我想了一个办法，就是教他在文章中找答案．告诉他，其实出的题目答案大多藏在文中．接下来是作文，刚开始的时候，我口述，他记录．中间允许他加上他的语言，然后成文，交给老师．大多分数还好，他就不会拒绝作文了．到考试前，我告诉他，文章要分三段，开头和结尾要呼应一下，中间写得多一点，加点神态，语言对话．你就成功啦．他屡试不爽，就进入良性循环．等他到了三年级下学期，我就让他自己写，我来帮他润色．现在四年级，他已能独立完成作文．今年还在上海市小学生现场作文比赛中得奖．由于中途转学，他整天念叨他的奖状没拿到．以供参考！

小臭贝

妞妞：小臭贝也很喜欢看说明书．家里新添家电的，药品的，食物的，玩具的．．．说明书他都要留着．有一次，我拉肚子，让他去药房帮我买黄连素．小东西到了药房，先把药理背一遍，用法用量背一遍．禁忌又背一遍．回家后，很兴奋地告诉我：他不用上学了，药房里的阿姨让他去药房上班，可以挣钱了，他拿到工资，要送我礼物．那时我还不知道他AS状况，就觉得他很特别．PS２是去年的这个时候买的，我觉得一点也不好玩，自然也没法教他玩．但人家是无师自通，一会工夫就玩顺了．我真是佩服！我们家的电脑本来是公用的，后来怕他玩游戏，就设了用户名，加了密，他要用时，我帮他开．没想到，小东西自己又设了另一个用户，我有些担心．老公说：不怕，还有宽带的密码，他上不了网．过了两天，我看他已在网上，问他怎么上的．他说是一件特容易的事．具体怎么弄的，我也听不懂．自己创建了一个网站，传照片．上文章．做各种连接，如鱼得水．碰到问题，用百度搜索，还在QQ上结交了几个IT工程师．经常用QQ与他们交流电脑技术．有一次，他们学校电脑考试，回家后，他神秘地告诉我．他发现答案都在＂我的电脑＂里，我打开，复制，不到两分钟就搞定了．原来，他们学校都是局网，他看到老师的文件夹了．事后，我批评他，他不以为然地说：以后不告诉你我的秘密了．吓人倒怪的！

牙牙乐

多聪明的小臭贝！
看来AS对电器的喜爱是共性。我想着玩电器危险，每次都特意躲着小米开关电器，可没多久他总是会轻松使用，老公笑话我那么笨哪躲得过他，小米只要偷偷瞥一眼就会了。
小臭贝妈妈教语文方法很好，先记下来以后好好实践。

litter

我的儿子是去年在中山三院检查后确认是AS患者的。在该院也做了智商测试是123。
小朋友现在5岁半，现在看来阅读能力很强，语言能力也很强（会说很好的形容词）。
我个人对阅读方面的做法是，在他一岁半开始就坚持给他读唐诗，二岁半还不会说话那时是读宋词，三岁开始他全托，只有星期五六日才能给他读故事，五岁开始让他自已读书给我听，现在已经读完一本书了。我个人坚信铃木镇一的教育方法，让AS的小朋友养成习惯，只要AS小朋友认定一定要做的事，他再不愿意还是会去做的。

牙牙乐

litter:你儿子和小米一样大，能全托看来自理能力很高。已经读完一本书真叫人羡慕，小米认字但不会读书，而且很自满更难的字就拒绝认了。一、二岁会背许多唐诗宋词，现在却不感兴趣。能和你多交流吗？你平时怎么安排儿子的学习的。

小臭贝

妞妞:你好!不得不考虑转学的事了,再拖下去,对孩子,对家长,对老师的心理健康都不利.再三权衡,还是找一家相对宽松的私立学校.你能给我建议么?<我是一点方向都没有>谢谢!

妞妞

小臭贝,
    我感觉其实你已经拿定主意了,以前也有朋友建议我让小杰去私立学校,至今为止还没有什么迹象逼着我们转学,这也是我所要走的最后一条路.
    私立小学收费相对要高,再者就是离家较远,这其中要办的手续我也不是很清楚,毕竟没有经历过啊,不管怎么样不能耽误孩子的课程,其实你倒是真的有必要让校长或老师帮你推荐推荐,同行业,这点信息总是有的,不会象现在一样盲目了,因为要求转学的人是班主任,她也有责任帮你这一点儿忙,如果问校长那不是更好?
   

妞妞

小臭贝,
    你看,你的孩子多优秀,聪明,悟性高,那不正是他的闪光点吗?以后也可以专一培养他计算机方面的技能,指不定以后是哪家大企业IT精英呢!别被暂时的烦恼左右,他行着呢!

小臭贝

妞妞:上周和孩子谈过转学的事,但不太顺利.他坚决不转.今天下午放学回家,他告诉我,在课堂上,他把水弄翻,弄湿了衣服.结果用了很多餐巾纸搽衣服.老师不能理解他的行为,把他叫到办公室,让他拿着纸,给他拍照,说是留证据.还和我说,他愿意转学了,他想在新的学校好好与老师相处,那他就不用转学了.我的心在流血啊!明天就要期末考试了,我让他早点休息,明天能正常发挥!

妞妞

这个老师太夸张了!举动太欠思考!哪有这样给孩子拍照留证据的!实在让我看不下去了!!....实在无语.

小臭贝不要难过,能离开这样的老师没有什么遗憾的,因为AS的孩子对陌生环境比较抵触这也能原谅,你得耐心劝说他,告诉他不是他的错,是因为你和孩子爸爸的原故,别让他有任何内疚的感觉,这给孩子会带来很大的精神压力!这一点也是楼上某位家长提到过的,我觉得值得借鉴.
明天小杰也要期末考试了,刚刚帮他复习了语文,我和他都尽力了,我也不给他太大压力,告诉他尽自己的努力完成就好!希望小臭贝顺利度过期末考试,他还要经历更多的考试,他的求学路还很长,换环境是必然的,就算他现在不换,到了中学也是要换的,告诉他这一点相信他一定能理解,千万别让孩子觉得转校是他自己造成的.这一点非常重要,哪怕你和孩子爸爸因为他吵架也别让他觉得自责,对AS的孩子十分重要,他们有一颗见似粗糙而确非常敏感的内心.

小臭贝

我试这着走进他的世界，我也想从他的角度来看他所有行为，有困难！可能我是个俗人，有时真的很难理解．昨天，老公和他谈心，他告诉爸爸：＂我觉得我身边的人都是白茫茫的一片没有思想的人，我的思想是别人不能理解的．都说宇宙大，是没有边际的，可是一样东西再大，总是有边的．只是我们不知道边在那里？＂奇奇怪怪的想法有很多．．．他的未来？我不敢想．在他小时侯，我没感到这种压力，还满心期望，现在不是没有期望，而是是怕他承受不了太多的东西．小东西在学校，已经不和老师说话，把自己封闭起来，遇到特别过激的，他会冷笑．我是一点也帮不上他，爱莫能助啊！我好想用妈妈的心来温暖他，不想让他孤独，因为我是妈妈．

zxxaylf

拍照的做法也许是不合法的```
好老师总归会有的,不要再忍受这样的煎熬了.
很多私立学校孩子的素质比较高,如果班主任语言技巧好魅力大,孩子们很乐意和AS做朋友的.他们真的会从AS身上发现不一样的世界,甚至欣赏他.但抵挡世俗的心理准备还是要有的,未必如我们预料的那么完美.

牙牙乐

小臭贝不要难过,你儿子转学他内心一定是恐惧的，他不明白是为什么当然更怕。你们尽量让他转学前过个快乐的假期吧，让他心情放松。
到新学校先私下找新老师说下儿子的不足（可以按常人的标准说得夸张些），再当着儿子的面跟新老师说优点（小臭贝优点可不少）。我也只是建议一下，效果怎样也不知道。只希望小臭贝顺利，这样我们也可以借鉴。

litter

牙牙乐，你好，关于写字我是这样做的，先我在他的学习小桌子上（一定要有专门学习的桌子）铺开字帖自已认认真真的写毛笔字，自已一定要陶醉于自已所写的字。他过来问的时候，我告诉他，我以前是写铅笔字的，我把他的写字本拿出来，让他写好铅笔字就可以写毛笔字了，先让他写很少几个。以后每次就陪着他写，现在有时不用陪他也愿意写字了，当然中途有挫折是一定的，不过让他养成习惯就好。

妞妞

    怀着一颗忐忑不安的心情度过了一天，孩子考试，我比他还要紧张。
    但下午得知孩子在课堂吐了，被婆婆接回家就蒙头大睡，脸色十分难看，还没有食欲。也许这些天压力太大了吧，听小杰说中午饭也只吃了两口，后来马上又吐了，还说班主任劝他吐了还是不要吃，喝点热茶会好受些，不然会加剧想吐的感觉。下午紧接着考数学，可以想像他这一天是怎么度过的，心痛不已，马不停蹄赶回家，紧紧抱着小杰安慰他，此时考试情况我一概不过问，没有什么比身体健康更重要的了。
   把孩子接回家，刚下车就又吐了，手脚冰凉，精神也不好，晚饭也没吃，没有其他症状，就是吐。怀疑又像上次胃炎一样....回到家就又倒在床上，看着他如此疲惫，心疼啊。准备明天再有问题干脆请假带他去病院了。