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楼主: 女儿是天使
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也无风雨也无晴

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141#
发表于 2008-2-2 15:43:06 | 只看该作者
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142#
 楼主| 发表于 2008-2-3 00:55:46 | 只看该作者

re:kwenma2:我们没有去看过肠胃医生。...

kwenma2:我们没有去看过肠胃医生。有何经验和指教吗?以前嘟嘟的医生问过大便的情况,还问嘟嘟的肚子是不是鼓的。嘟嘟的大便实在算不上不正常啊。我们尽量保证她每天排便,但有时隔一两天一次。大便有时干。从不拉稀。肚子也不鼓啊。但我们确实很早就发现她的情绪和大便密切相关,如果每天排便,且品质优良,她的情绪就好。我也正犹豫着有没有必要检查一下呢。不知该查什么呢?以前不知道她发脾气是因为肚子疼,看到她那样子总是很难过,觉得那是行为上的问题,伤心自己的孩子为什么这么对我。现在知道了就不乱想了,可以耐心的帮助她和安抚她。

小王子妈妈:多谢啊,我记住了。嘟嘟真正肚子疼时是不让人碰的。以后我尽量每晚入睡前帮她揉一揉。其实中国还有老公的国家有很多传统的好方法,可惜我们身边也没老人,什么经验都没有。
你在考拉妈那边谈到的“比如星星雨的老师就说,家长说的会不是老师说的会,如果孩子会配对,但老师让配对的时候不配,就算不会”是完全正确的,不是不人性。这正是我们的孩子需要学会的。配对几乎是嘟嘟唯一的游戏方式,她按各种各样的思路配对,但从来没有在我要求时照做,是ABA改变了她,让她第一次听到“一样的”指令时去配对。我们的训练还尤其强调孩子的任何一个项目的过关要在不同的老师那里都过关。如果孩子只听一个人的,是不够的。
我的表格发给你没问题,但是德文的,咋办?等我周一利用上班时间想一想。

wenwenma讲的“拿一样的”,“放一样的”我听着有点糊涂。谁能说一下是什么步骤啊?等我有空时讲一下嘟嘟现在是怎么训练的。

希望老枪能尽快开个贴,把经验跟大家分享一下。
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143#
发表于 2008-2-3 22:59:24 | 只看该作者

re:说说“拿一样的”。“拿一样的”的...

说说“拿一样的”。

“拿一样的”的练习,都要确定针对的物体属性,比如形状、大小、颜色。“一样”的系列练习,就是培养和巩固孩子对属性这个抽象概念的认识。

以颜色为例:桌子上放几个不同颜色的雪花片,然后大人手里拿一个红色雪花片,摊开在孩子眼前:“给我一样(颜色)的”(颜色这两个字看孩子的理解能力,可以不带)。孩子不会的时候,就辅助,把红色的雪花片手把手放到自己手上,然后强化说“两个都是红色的”。

其他大小、形状的属性类推。

当然,这个系列练习还可以有更基础的warming-up,那就是把完全不一样的东西放在一起,比如一块雪花片、一块积木、一块橡皮,一支笔。然后老师手里拿一支笔:“给老师拿一样的。”

针对属性的教学,可以衍生出很多方法。比如对于颜色“一样”的概念,可以利用插盘(那种用塑料小钉插的)。比如,和孩子排列着插塑料钉,一排红色、一排绿色。连续都是正常插,每一排都插了5、6个之后,故意把绿色的插到红色的一排上,让孩子意识到“错”了,不是“一样的”。

这些方法其实都是可以想出来的。我的插盘法,就是带乐乐去以琳的第一堂精细课上,我自己给孩子做的。--因为乐乐精细动作本身一点问题没有,我把精细课利用起来做认知训练的。当时儿子给了我很好的回应,我们一起插,我故意插错,他马上给我纠正。所以我判定孩子对颜色属性的概念是掌握的,接下来需要的是命名(当时他还不会命名颜色)。

顺便提一个话题,就是大人如何准确掌握孩子会了什么,接下来要推进到什么程度的问题。这个相当重要,否则不是拔苗助长,就是原地踏步。
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144#
 楼主| 发表于 2008-2-4 20:51:15 | 只看该作者

re:一样的[QUOTE][b]下...

一样的


下面引用由thankstoyilin发表的内容:

说说“拿一样的”。

“拿一样的”的练习,都要确定针对的物体属性,比如形状、大小、颜色。“一样”的系列练习,就是培养和巩固孩子对属性这个抽象概念的认识。


如此听来,嘟嘟现在做的是“放一样的”。把老师交到她手里的东西“放”到桌上相同的那里去。但我们的指令就是简单的“一样的”。

不论是“拿”一样的还是“放”一样的,先要帮助孩子理解什么叫“一样的”----怎么听上去跟绕口令似的?

我们最开始做的是桌上只放两个形状、颜色、大小完全一模一样的物体,找能够重叠相摞的盘子、碗之类的,不要铅笔那种不能重叠放的。当说“一样的”,就把这两件物体重叠在一起,使它们合二为一。据说,光是这一步,有的孩子就需要一段不短的时间。个人认为,这一步是基础是关键。

接下来就是在桌上放(通常是6件)不同的物体,开始时最好也找能两两重叠的,而且照顾孩子的视线,把六件物体横排成一列,方便观察和操作。老师交给孩子一件东西,例如一个塑料小盘,说“一样的”,孩子把手中的小盘落在桌上相同的那个小盘上。

等以上操作熟练了,很快的,桌上的物体不必能够两两重叠,象鞋、袜子、玩具都可以了,物体也不要排成一排,而是远近都有。

当然,每次一定记得把物体的位置更换。

再然后,物体不必完全一样,可以是同种不同色,例如一串绿色葡萄和一串紫色葡萄配成一对。

晚于实物配对,引入卡片配对。

以上是嘟嘟目前为止所做过的。
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145#
 楼主| 发表于 2008-2-5 21:09:31 | 只看该作者

re:2月4日 meeting 加时了...

2月4日 meeting  加时了


嘟嘟在训练过程中表现得更加高兴和积极了,她的ABA加时了,上午8:15至11:15,下午15:00至17:30。我们将继续调整她的睡眠时间,把午睡提前。

户外运动的时间更充裕了。

PECS在前一段几乎顾不上,现在开始又将成为训练的重点项目,和桌面练习占用一样的时间。在第三阶段,区分图片是一个方面,另一方面,也是为了锻炼孩子“做选择”,孩子要在两个都喜欢的图片(物体)中选择一个更喜欢的。距离上一次的workshop已经有一段时间了,昨天会上我们又把程序复习了一遍,我充当训练师,汤尼亚充当嘟嘟。我把图片交流本摆在汤尼亚面前,不自觉的脱口而出,“拿吧”。又犯错了。图片交流的整个系统都重在诱发沟通动机,增加沟通的主动意识,语言提示万万要不得。否则训练的效果将大打折扣。

截至到目前,用正确的方式玩玩具在训练中是以“任务”的形式出现的。在今后的强化物筛选中,我们也会试着引入新的玩具。随着时间,嘟嘟或许有可能产生兴趣,这是我们期待的。

汤尼亚说,她不希望训练记录中出现过多的“辅助”和“错误”,她要嘟嘟有成就感。这是对训练者的要求。有一个小例子,嘟嘟自上次开会后开始模仿摇摇鼓的练习,但没有进展,她模仿老师把摇鼓高高举起但不会正确的摇,要么索性把摇鼓递给老师。为了让嘟嘟有成就感,训练组改变了评判反应的标准。只要学老师抓起摇鼓高高举起就够了,就可以得到表扬,不必强求正确的摇。

嘟嘟的配对没有问题,如果在训练中出现错误,可以肯定,责任在训练者。

有很好的眼神交流和笑容,喜欢肢体接触形式的强化。一个回合做好了,常主动投怀送抱。

大多数时候注意力集中,训练的开始和结束有时疲惫。


回考拉妈妈:非常抱歉,难怪你找不到BASELINE和PROBE那部分,汤尼亚证实,那部分内容是LOVAAS书里缺少的,但她们又认为是十分重要的,所以额外加进的。她忘记了确切引自哪本书,所以暂时找不到英文原版。虽然LOVAAS的书也是汤尼亚的手边书,但她大力推荐我使用"A Work in Progress"和"Behavioral Intervention for Young Children with Autism"
。尤其前者更实用。

回筱王子妈妈:用表格记录回合次数和正确率是一方面。当所有的表格一起工作时,好处就大大显示出来了。比如说,我看到某天记录嘟嘟的模仿训练进行得不好,几乎每个回合都要辅助完成,很吃惊,立刻翻一下训练老师的当日“总结”,写到嘟嘟今天很疲惫,再查一下睡眠记录,哦,只睡了七个小时。。。再比如,某天问题行为表格上记录嘟嘟抓了老师一
下,查一下大便记录,原来三天没排便了,情绪急躁。。。这些记录可以帮助我们在尽可能最短的时间内总结规律、发现问题、找出原因、调整步伐和更改计划。




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146#
发表于 2008-2-5 23:26:45 | 只看该作者

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]女儿...

下面引用由女儿是天使发表的内容:

kwenma2:我们没有去看过肠胃医生。有何经验和指教吗?以前嘟嘟的医生问过大便的情况,还问嘟嘟的肚子是不是鼓的。嘟嘟的大便实在算不上不正常啊。我们尽量保证她每天排便,但有时隔一两天一次。大便有时干。...


我问你嘟嘟的大便问题是因为我儿子的行为和大便是紧密相连的。他哪天脾气不好,
训练效果不好,他当天的大便肯定不好。大便会不成形。有时候来得更明显就是一
天上午状态都不好,去大便后,状态立即变好。所以我觉得很多ASD的小孩的肠胃跟
行为是紧密相连的。而且他们的行为跟肠胃之间就有那么敏感。后来我参加了一次
会议,DR。BUIE(儿童肠胃专家--侧重治疗ASD小孩)在他的PRESENTATION中的视频录
像中向大家展示了几个小孩有严重的撞头,床上翻滚,不停的大叫,攻击别人的现
象,经过胃肠道方面的治疗,行为问题都消失了。所以这给了我很大的启发。有时
看似行为问题,其实是他某些方面不舒服。当然并不是每个小孩都是因为肠胃问题
而有行为问题,但是他也有可能有其它的不舒服。所以首先我们要排除这些问题,
才能更好地了解孩子,更好地训练。孩子太小,而且他们又无法表达或者根本不知
道什么是舒服,什么是不舒服,所以只好以身体动作和情绪来表达。我的儿子当时
只是觉得大便不太好,也不知道会是什么问题。后来去查,两岁多的小孩,居然是
十二指肠溃疡。治疗后明显感觉他各方面有进步。所以我看见嘟嘟的肠胃问题,就
想也许你可以带她去小儿肠胃专家那里去看一下,没准他们能看出来一些问题.没有
问题当然更好,有问题尽早治疗更好。
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147#
发表于 2008-2-6 07:39:44 | 只看该作者

re:kwenma对生物疗法是很信任的。可能是...

kwenma对生物疗法是很信任的。可能是在你们家孩子身上很见效的缘故吧。很羡慕啊。

说起肠胃问题,我最近看了一本2002年出的多动症和注意力缺乏症的书,上面提到了肠胃问题,排毒,过敏,俨然早都是ADHD的辅助疗法。并不是自闭症生物疗法的专利。

其实我女儿应是很好的生物疗法的对象。她患慢性中耳炎,扁桃体大,很明显的免疫过度的反应。从1岁多起,就吃过无数粒抗生素,有一次连吃了2个月,其间把肠胃吃坏了--开始天天拉肚子,把肠胃的好细菌全排出杀死了。她的自闭现象也就是2岁多开始比较严重,虽然2岁以前也有些。是不是有肠胃leak, 让行为问题更严重。

不管是不是诱因,反正让他们有健康的身体是不和行为干预矛盾的。
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148#
发表于 2008-2-6 09:03:16 | 只看该作者

re:某些肠胃问题,确实能造成类似的行为问题,...

某些肠胃问题,确实能造成类似的行为问题,但是问题是在你有多大的把握去知道这是因为他自闭带来的行为问题,还是因为身体不适而带来的行为问题?

我听过两个自闭症方面的权威性医生,一个是纽约大学医学院的肠胃主任,他讲的是那些传说中的自闭症孩子大多有消化道方面的问题,到底有多少的比例,因为不断地有家长组织来游说,所以他们重新做了研究,发现这些家长组织得到的数据很"水",能够敲实的数据发现,自闭症儿童里有肠胃方面的比例,和正常孩子拥有的比例差不多.
另一个是BOSTON的麻州儿童医院的小儿发展科主任,她是特地来讲用传统医学的方法,(相对于行为治疗等主流的自闭症训练),她介绍了自己的病人中有那些是因为治疗了肠胃科而纠正了病人的行为问题.但是注意的是,她对这样问题出现的概率也是判断很低的,用她的话说,是当她实在不能用现在的自闭症理论来解释那些怪异的行为问题时,无奈之下,她就会推荐肠胃科,却可能会有奇效.

所以对总的生物疗法也是这样,从个体来讲,或许有道理,但是对整体来讲,胜数很低,,这是我的看法.
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149#
发表于 2008-2-6 10:36:55 | 只看该作者

re:这完全就是我老公的观点。他从来不反对我带...

这完全就是我老公的观点。他从来不反对我带甜瓜去做各种检查,但对实行生物疗法却持保留意见。现在觉得他讲的有道理 -- 的确有的自闭症孩子有严重的肠胃问题,但就像正常的孩子肠胃会有问题一样。从我家情况来说,甜瓜的行为表现和他的大便也看不出什么直接联系。

下面引用由binfeng2000发表的内容:
他们重新做了研究,发现这些家长组织得到的数据很"水",能够敲实的数据发现,自闭症儿童里有肠胃方面的比例,和正常孩子拥有的比例差不多.

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150#
发表于 2008-2-6 12:04:00 | 只看该作者

re:同意楼上两位意见,尤其是冯版说的“所以对...

同意楼上两位意见,尤其是冯版说的“所以对总的生物疗法也是这样,从个体来讲,或许有道理,但是对整体来讲,胜数很低...”。最近考虑给儿子吃DMG,尤其是看到Dr Rimland说的,这玩艺象维生素但又不是,吃了好处可能不确定,但坏处肯定没有。我不怀疑有的孩子吃了以后会有效果,可做了一下文献检索,见到两份研究报告,一份是夏威夷大学医学院的,另一份是得州大学达拉斯分校的,都是随机分配组别,双盲对照和使用安慰剂的,尽管家长都报告有显著进展,可是实验组和对照组没有统计意义上的显著区别。当然,作者也指出,有的孩子的确有变化,但做为整体没有。[1. Bolman, W & Richmond, J (1999) "A double-blind, placebo-controlled, crossover pilot trial of low dose dimethylglycine in patients with autistic disorder" Journal of Autism and Developmental Disorders Vol 29 No 3 pp 191-194.
2.Miller, K et al (2001) "Effectiveness of N,N-dimethylglycine in autism and pervasive developmental disorder" Journal of Child Neurology Vol 16 No 3 pp 169-173.]

嘟嘟妈妈:谢谢反馈,你介绍的probing方法在孩子进步到一定程度后肯定有用。Ron Leaf(他是Lovaas的博士)的那本A Work in Progress以前melon妈妈推荐过,的确不错,适合中高阶段的训练,但起步阶段还是Lovaas的书好用。Lovaas是预告要写第二本(中高级)的,但就象一个书评说的,看透了第一本,就不用再等第二本啦。Catherine Maurice和Gina Green的那本书也不错,尤其是刚开始接触ABA的家长,现在我看里面比较有用的是Bridget Anne-Taylor关于教程的那部分,其实这部分在Let Me Hear Your Voice书后的附录中也出现过。现在有人把它翻译在星星雨的网站上:http://www.guduzh.org.cn/tabid/37/ctl/Detail/mid/503/Id/147/Default.aspx
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151#
 楼主| 发表于 2008-2-6 23:49:29 | 只看该作者

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]bi...

下面引用由binfeng2000发表的内容:

某些肠胃问题,确实能造成类似的行为问题,但是问题是在你有多大的把握去知道这是因为他自闭带来的行为问题,还是因为身体不适而带来的行为问题?


这话问到我心坎上了,我也想知道啊!前天开会还在讨论这个问题。那天是个很好的例子。我们现在训练在家里,但如果有meeting就带嘟嘟去centre。以前嘟嘟挺喜欢去的,这两次刚进去时还好,等关上门嘟嘟先闹上半个小时45分钟,要开门出去,用上她能想到的各种办法,递图片、拉手、递大衣、躺地、蹬脚。。。一般的经验是,如果她光打雷不下雨就是行为问题,如果哭的有眼泪就是肠胃不舒服。就在前一回她刚进centre也是这样哭,我们忽视不去管她,后来她排便了,再后没事了,我就很内疚为什么没允许她开门出去呢,也许她是想去洗手间。所以这次同样的情形发生了,也是哭的眼睛红,我就做不到心安理得的忽视。汤尼亚趁机讲起了弱化问题行为,令我们要表现得无动于衷。我说我不能够判断这是问题行为还是她身体不舒服。汤尼亚坚持说,她注意到嘟嘟进屋时是微笑的,这证明她的状态是好的,现在她只是想要打开门出去逃开这里。她说或许平日里嘟嘟会因为不舒服有相同的表现,但她请我相信她,这一次绝对是问题行为,其他的自闭儿童也会这样,正常的儿童也会这样,让我完全不必担心。最终的结果是,45分钟后嘟嘟破涕为笑配合训练。

这样的忽视法会不会只是当天见效了,但给今后来centre带来更大的困难呢?象嘟嘟记忆力这么好的孩子一定会记得这天发生过什么,下一次会不会更加不愿来了?几个人坐在那里谈话不理睬她,她一定觉得这个地方非常无聊。为什么不能从最开始就跟嘟嘟做programme,或是找一些新鲜的东西让她玩,让她感觉有趣一点呢?

把这些想法跟汤尼亚说了,她说,这正是嘟嘟需要学会的事,是我们要教会她的事。这间屋子里有什么危险的人或物吗?没有。她不会受到伤害。她要学会适应呆在这里。哭闹是她想逃离这间屋子的武器,如果行为达不到目的,这种行为就会减少。

心理学家,cool.


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152#
 楼主| 发表于 2008-2-7 00:06:07 | 只看该作者

re:过年了。我工作的客户区域除了日本之外,大...

过年了。我工作的客户区域除了日本之外,大陆、香港、台湾、新加坡、韩国都放假了,无事可做,冷冷清清,以琳论坛也是冷冷清清,心里不是滋味。

借机整理一些文件。又借机把RDI《解开人际关系之迷》全部打印出来,学习一下,和以前在电脑上断断续续的看很不一样。
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153#
发表于 2008-2-7 00:43:56 | 只看该作者

re:生物疗法不过就是让孩子更健康。我看大家的...

生物疗法不过就是让孩子更健康。我看大家的孩子都很健康的,肠胃问题机率很低吧。

我是想说我的女儿,不健康。长期患耳鼻喉病,肤色发黑,瘦,跟差两岁的弟弟一样高,手腕细的好像要断掉。呵呵,非洲孩?我也急啊,她不吃啊,老师曾笑问是否她在家也一样不吃,奇怪她为什么还如此有能量,我眼泪也只能往肚子里咽,真的有的孩子就是天生的弱,弱到都快被自然选择淘汰掉了。有一阵子天天去陪她吃午饭,老师终于烦了,最后老师特别给她选她能吃的简单的东西,如纯白米饭,纯面包。才不用我跑了。

她大量用过抗生素治耳朵发炎,可以导致有益细菌死亡,yeast蔓延,产生毒素。当时我们就吃过“益生菌”之类的,补充体内有益菌落,当时根本不知自闭为何物。可是小孩子挑食,偏偏只喜欢饼干甜食,这对身体本来就不好,也促进yeast蔓延。这也是SCD饮食的原理。

肠胃有leak(可能是病理的,也可能是生理性的),才需要禁奶禁面,没有leak,不需禁。

不管是不是冠与生物疗法,健康的饮食,长高长胖是我对女儿的期望。那个ADHD饮食强调要多吃高蛋白食品,少吃立刻就能代谢的多糖食品。有点象SCD diet.

生物疗法当然没有统计学意义,有了早就会被FDA或主流医生接受了。问题是医生,唉,只会开抗生素处方,而不会为孩子的饮食过问关心的。我不操心还等医生吗。


Happy Spring Festival.
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154#
发表于 2008-2-7 05:10:37 | 只看该作者

re:看看这篇发表在WALL STREET J...

看看这篇发表在WALL STREET JOURNAL上的文章吧。
文章的含义是主流医院的医生也开始重视身体方面的不适给ASD孩子带来的行为
上面的问题。  

The Wall Street Journal on Treating Autism
Treating the Body vs. the Mind - More on the Autism Treatment Network

[By Rachel Zimmerman for The Wall Street Journal. Available online by
subscription only. Thanks again to Beth Noland.]

Many parents of autistic kids have long argued that something other than the disorder itself was causing some of their children's problems. Now, mainstream medicine is beginning to acknowledge that. The idea, embraced by a growing number of top specialists, is to treat medical conditions that are common in autistic children.

These problems -- which include gastrointestinal disturbances, sleep disorders and food allergies -- may be contributing to the children's behavioral difficulties. While such conditions are frequently treatable, they often go undetected due to lack of physician awareness and the children's poor language skills.
Major hospitals, from Massachusetts General to the Cleveland Clinic, have begun aggressively treating underlying medical problems in autistic children, and researching how these problems may be linked to the disorder's symptoms.

The movement got a big push this month when six hospitals joined together to form the Autism Treatment Network, aimed at coordinating an approach to a wide range of potential physical problems.

When 10-year-old Becky Sullivan began biting holes in her wrists and hitting her own face so hard that it bruised, two psychiatrists and a neurologist told her mother the outbursts were behavioral problems caused by her autism. One suggested an antipsychotic medication, but that didn't stop
the aggressive behavior.

Her mother then took Becky to Massachusetts General Hospital in Boston, where a pediatric gastroenterologist found that Becky's esophagus was severely inflamed and covered with ulcers. Her violent behavior likely resulted from frustration with her inability to communicate the excruciating
pain, the doctor concluded. Acid- reflux medicines halted the problem almost immediately. "She's a whole different kid," says Becky's mother, Jacquelyn Sullivan of Quincy, Mass.
Autism is a broad term used to describe a spectrum of developmental disorders marked by language difficulties and emotional withdrawal.

Currently, there is little agreement about what causes it, or why its incidence appears to have increased tenfold over the past decade.

Desperate parents have often stumbled through a morass of conflicting medical and behavioral advice, from intravenous supplements to swimming with dolphins.

Guidelines for an Exam The Autism Treatment Network, which recently began meeting, plans to draw up national guidelines for a thorough physical examination aimed at catching medical problems that appear todisproportionately affect autistic children. The hospitals plan to gather
data on patients and publish findings on the prevalence of different medical disorders in autistic children. Centers participating in the network include Baylor College of Medicine, Houston; Cleveland Clinic Foundation, Cleveland;
Columbia University Medical Center, New York; Massachusetts General Hospital, Boston; Oregon Health & Science University, Portland, Ore.; and the University of Washington Medical Center in Seattle.

"What we are trying to standardize is the concept that children with autism can and do have health-care issues just like typical kids and they deserve the same degree of attention, evaluation and treatment," says Margaret Bauman, a pediatric neurologist at Massachusetts General Hospital
and a member of the committee that will oversee the new consortium.

One of the first priorities of researchers will be to settle --
through clinical study -- the hotly debated question of whether certain medical conditions, such as acid reflux, diarrhea and other gastrointestinal maladies, are more common in autistic children than in other kids.

For example, sleep deprivation, which can cause irritability and social difficulties in healthy people of all ages, appears at least at first blush to be more common in autistic children. One small study found that more than 66% of autistic children suffer from insomnia or other sleep disturbances, compared with only 30% of typical children, says Kyle Johnson,
co-director of the pediatric sleep clinic at Oregon Health & Science University.

The autism network will soon begin collecting data on children and adolescents' sleep patterns. Researchers may also look for potential causes of the sleep problems, such as defects in the production of melatonin, a brain hormone that induces sleep, which preliminary work suggests may be
produced at lower levels in autistic children.
Some parents already treat their autistic children with over-the- counter supplements, but there's little proof they work.
Another area getting increased attention is food allergies.
Scientists at Massachusetts General and across the country have begun looking for the reason that many autistic people appear unable to tolerate certain foods, such as wheat and dairy. Early research suggests the children have very "permeable guts," a term that means the intestines allow certain substances to cross into the bloodstream that would normally be blocked, says Timothy Buie, the gastroenterologist who treated Becky Sullivan.

One theory of how this relates to autism is that the small proteins of wheat and milk could bind to cell receptors in the brain and alter a child's mental state.

Richard Fade, a Medina, Wash., venture capitalist and parent of an autistic child who helped organize and raise funds for the new consortium, says he eliminated wheat and dairy from son Mitch's diet four years ago. The then-6-year-old's temper tantrums and anxiety decreased dramatically, and
the unpleasant rashes on his body went away, his father says. The dietary change didn't cure his autism, diagnosed at age 2, notes Mr. Fade, but"there's a night-and-day difference in what he can do."

Another area the network will research is so-called metabolic
disorders, where the body can't properly break down important biochemicals.

One related problem that appears to affect a small percentage of autistic children is a malfunction in the mitochondria, small intra-cellular bodies that produce the energy needed to fuel the body, says Marvin Natowicz, a medical geneticist in the neurology department at the Cleveland Clinic. A
mitochondrial malfunction could be responsible for the extreme exhaustion found in some autistic children, Dr. Natowicz says. It could also be somehow causing other symptoms as disparate as seizures, significant diarrhea and
even constipation.

Supplements and Vitamins
Some physicians have tried giving high doses of certain vitamins such as B2, B1 and C, which are believed to aid aspects of mitochondrial function. Another approach is to give supplements such as antioxidants or carnitine, an amino-acid derivative, which scientists believe can neutralize the buildup of certain compounds if the mitochondria aren't working properly. The consortium plans to gather data on children with a series of tests to screen for chromosomal and metabolic disorders.

Until more is known, many doctors say parents with autistic children who are acting out should press their pediatricians to keep looking for possible medical causes -- and seek multiple opinions from specialists if necessary. "If the kid is being aggressive, self injurious, or otherwise exhibiting odd behavior or symptoms, parents should be unwilling to accept that as 'autism' behavior until proven otherwise," Dr. Buie says.
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155#
发表于 2008-2-7 05:58:57 | 只看该作者

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]bi...

下面引用由binfeng2000发表的内容:
我听过两个自闭症方面的权威性医生,一个是纽约大学医学院的...
"另一个是BOSTON的麻州儿童医院的小儿发展科主任,她是特地来讲用传统医学的方法,(相对于行为治疗等主流的自闭症训练),她介绍了自己的病人中有那些是因为治疗了肠胃科而纠正了病人的行为问题.但是注意的是,她对这样问题出现的概率也是判断很低的,用她的话说,是当她实在不能用现在的自闭症理论来解释那些怪异的行为问题时,无奈之下,她就会推荐肠胃科,却可能会有奇效."


上贴中这段话,我觉得那位医生的话不太合理。他有点先入为主,认为肯定是行为问
题,直到行为问题还是解决不了,才去检查身体,最后效果出奇。 他为什么没有先
排除孩子的胃肠或身体方面的问题,再认为是单纯的行为问题呢?这也是上面那篇
发表在WALL STREET JOURNAL上的文章里提到要小儿科大夫要重视的问题。试想一想,
如果孩子真是有身体上的疼痛,又表达不出来,只能以行为来反抗,然后大人主观地
认为这是行为问题,那对孩子是否太残酷了?再说,如果真有胃肠道问题,先解决了,
不是更有利于训练吗?

其实我的原贴针对嘟嘟的问题,只是想热心地给所有的家长提个醒,千万别忘了孩
子的身体本身可能的问题。好了, 在春节来临之际,给各位孩子的爸爸妈妈拜个年!
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156#
发表于 2008-2-7 06:15:23 | 只看该作者

re:这篇文章结论:试验结果:50% 的ASD...

这篇文章结论:试验结果:50% 的ASD孩子有胃肠道问题。 正常小孩有这么高的比例
吗?
Mass General/Harvard University: GI Study
(MA) Tim Buie, MD

Harvard University and Mass General Hospital are collaborating on a study to establish a medical protocol for the treatment of autism. Dr. Tim Buie, a pediatric gastroenterologist from Harvard Mass General, has performed more than 500 gastrointestinal endoscopies with biopsies on autistic children. His findings show that more than half of these children had treatable gastrointestinal problems that ranged from moderate to severe including esophagitis, gastritis and enterocolitis along with the presence of lymphoid nodular hyperplasia.

In a recent conference Buie echoed the opinion of a growing number of clinical researchers and practitioners treating autistic patients. "These children are ill, in distress and pain, and not just mentally, neurologically dysfunctional," he said. He believes that many of the symptoms of autism such as self abusive behavior including self-mutilation, head-banging, unexplained outbursts, atypical sleep patterns, disrupted sleep or night awakenings, are actually symptoms of pain that a child is not able to communicate.

The Harvard research team presented their research proposal to the Northwest Autism Foundation and a select group of doctors and scientists in Portland in Autumn, 2001.

Below is a summary of their initial findings:

Over 400 patients evaluated, ages 14 Months to 20 Years
3:1 ratio of male:female patients
Patients undergoing endoscopic procedure all had GI symptoms of pain or diarrhea

Endoscopic findings:Esophagitis in 23 out of 111 (20%)
Gastritis in 14 out of 111 (12%); 4 had Helicobacter pylori
Duodenitis in 11 out of 111 (10%);

2 had Celiac Sprue (According to Dr. Buie, all children with ASD should get a blood test for Celiac Sprue before going on a GF diet. Once they’re on the diet, those antibodies are gone and the test results will be inconclusive.)
Eosinophilic Inflammation in 5 out of 111 (5%)

Duodenal collection of pancreatic enzymes:

10 out of 90 (11%) had unusually low enzyme activity
2 out of 10 (20%) had total pancreatic insufficiency; 5 had multiple enzyme defects

Carbohydrate digestion:

Lactase deficiency was found in 55% of ASD children tested
Combined deficiency of disacchraridase enzymes was found in 15%
Enzyme assays correlate well with hydrogen breath tests

Colonoscopy:

Colitis was found in 11 of 89 patients (12%), none with features of Ulcerative Colitis or Crohn’s
Histologic (biopsy reviewed) lymphoid nodular hyperplasia was found in 15 of 89 patients (16%)
Eosinophilic inflammation was found in 13 of 89 patients (14%); cause or significance is unclear

Conclusions:

More than 50% of autistic children appear to have GI symptoms, food allergies, and maldigestion/malabsorption issues.
We need large, evidence-based studies need to be done in order to fully understand the gut-brain association in autism.

Harvard Medical School/Mass General Hospital
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157#
发表于 2008-2-7 10:53:34 | 只看该作者

re:真是应该好好感谢细心和热心的kwenma...

真是应该好好感谢细心和热心的kwenma2,给儿子做那么仔细的观察和记录,给大家提供这么多信息。生物疗法,见仁见智,每个父母会根据专家,大夫的建议和自己的研究做informed choice,但是多了解情况还是很有帮助的。

也顺便借此地祝各位爸爸妈妈新年万事如意,孩子进步多多!
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158#
 楼主| 发表于 2008-2-7 16:18:21 | 只看该作者

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]kw...

下面引用由kwenma2发表的内容:

其实我的原贴针对嘟嘟的问题,只是想热心地给所有的家长提个醒,千万别忘了孩
子的身体本身可能的问题。


真的感谢kwenma2,我完全了解你的意思。正如niuniu mom所说,让他们有健康的身体是不和行为干预矛盾的。自闭孩子和所有正常孩子一样,有可能有生理上的问题,肠胃上的不舒服,包括心理上的问题。这些都是不容回避的,也未必一定和“生物疗法”挂钩的。我会把你的提醒放在心上。

给大家拜年了!


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159#
发表于 2008-2-7 17:52:36 | 只看该作者

re:顶一下这个帖子,很多家长都认为禁食某...

顶一下这个帖子,
很多家长都认为禁食某些食物对自闭症的训练没有效果,其实换一个角度看,我们的孩子首先是一个孩子,然后才是一个有点特殊的孩子。很多食物对普通孩子也会过敏。例如,很多人对海鲜过敏,你总不能说人家禁食海鲜没有科学根据吧,现在全澳大利亚的学校都不会提供花生酱,因为很多学生会过敏。那里很多的中餐馆都有NO MSG(味精的缩写)的标志,为那些对味精有敏感的食客提供没有味精的菜。

祝   新年快乐

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160#
 楼主| 发表于 2008-2-7 17:56:21 | 只看该作者

re:niuniu mom:我看到了你放在...

niuniu mom:
我看到了你放在帮我一把中的帖子,既然你的主题是“讨论”,我也来说两句。犹豫一下,还是写在这里吧。说的不对,就当我瞎猜,跟你聊聊天。

你说妮妮“常常会一个人默默的,然后突然发笑,这种笑反而听起来比较自然,然后她也知道不妥,就赶紧抑制住”,我猜,以妮妮的程度,这不是“神经失控”,你觉得这是“傻”笑,在她看来未必是。她为什么讲不出原因?也或许是她不愿讲?

我们不说自闭儿童,就说正常人吧。我认识个搞数学的,不擅表达,用他的话说,他的脑子运转的太快了,以至于言语跟不上脑子运转的速度。女作家陈染好象也说过类似的话,她的笔跟不上她的思维,她拚命写,很痛苦。我想也许有的人,他们的思维和表达能力(速度)存在着不平衡,这种不平衡使他们表达困难,不是他们的表达能力不够。我自己也有过这样的时候,当别人问我为什么笑,为什么哭,我已经笑过了、哭过了,不想再说了,“再说一遍”对我而言不是述说,已经是回忆了,回忆令我疲惫。我正在认真的读《解开人际关系之迷》,我想,如果把自闭症谱系的范围继续扩大,我就身在其中了。在我看来,的确不少患者的行为是我能够理解的,非常奇怪。也许是我自己的“同理心”也欠缺,我以为别人和我是一样的,有时当我不愿表达的时候,是因为,即使我说出来,听的人会象我一样觉得有趣吗?会象我一样觉得悲伤吗?我自己的答案是不。我还觉得,连我自己都没有耐心“再说一遍”的话别人也会没有耐心去听,那我为什么还要说出来呢。这正印证了ABA的合理。我先考虑是否能得到另我满意的强化物,再决定我该如何去反应。“说妈妈最讨厌你傻笑。这句话一定让她更加决定将心里话埋在心里。”----你这句话是说对了。当我面对一个我信任的人,知道他有耐心听我的话并且一定能听懂时,我还是可以说出来的。就象现在。

即使自闭是由于先天的生理因素引起,我仍相信,后天的行为干预和心理治疗可以令很多情形发生改变。

《解开人际关系之迷》后记里有一段话:“我们完全不知道他们可以有多大的进步,我倾向于认为,他们的未来是无限的。在形成持久亲密友谊、爱情、婚姻与家庭人际关系的路途上,是否会有障碍?可能会,然而,这不会比我们都曾面对的寻求归属感,以及融入周遭环境的情形更糟。我们相信,长久以来,我们持续关注的罗杰、逵格、波特与其他少年和青年,他们充满高低起伏的道路,只是人生的本质。”



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