也无风雨也无晴

女儿是天使

财务危机。
不管怎样，我一定会让训练继续下去。
办法总会找到的。
生活已经一团糟，不在乎再糟一点。
我要好好好好地想一想。

vivian

女儿是天使,

不知瑞士有没有给残疾孩子的特殊教育津贴? 你有没有和当地的家长机构联络? 或许他们可以帮助你寻求资助.瑞士是个高福利国家,相信你一定可以找到援助:市政府,教育部,残疾机构,医院,福利组织,工作单位的企业委员会等等,他们都有可能提供经济援助.不要焦虑,路靠人走,一定会有办法的.

Ean妈妈

理解，说起来保险应该Cover呀。不过你一定有苦衷。
我们还没得到诊断，保险不给付。还没开始训练呢。

女儿是天使

vivian:谢谢你的提示！昨天和训练师沟通过了，虽然做了最坏的打算，但似乎真的不是没有转机。

对特殊的学龄前孩子，瑞士政府提供的早教中心特教服务及每周三小时以内的语言训练是免费的，我们没有享用，觉得集中ABA训练更加适合嘟嘟目前的能力。

在瑞士针对自闭症的训练费用不由医疗保险COVER，而是归残疾保障部门承担，但他们的义务是只承担持国家认证的训练师的费用。这里的ABA治疗小组通常都是一位资深训练师带四个学徒，其中两名有经验，包括一个INSTRUCTOR，两名在校实习生。政府必须承担的费用是资深训练师的费用，其他四个学徒的工资没有那么昂贵，可加起来也不是小数目，政府能支付多少就看运气了。这时，光有医生的诊断和意见还不够，政府残障部门的医疗人员要亲自见过孩子才决定补助金额。见过嘟嘟之后，我们的申请被拒绝了，他们多一分钱也不付，说等到08年六月，就是嘟嘟三岁半时我们可以再次提出申请，政府会根据那时孩子的情况再做新的决定。

昨天和训练师谈过了，她把政府寄来的信带回去给机构的领导了，说也许由他们出面向政府解释能起一些作用。之前机构也帮我们向基金会提出了申请，本来对这个没敢抱太多希望，幸运的是基金会资助了一笔款，先可以支撑几个月。THANKS GOD！

机构归国家原来有这样的好处，训练师们为了而且只为了孩子的需要全力以赴。

女儿是天使

谢谢给我留悄悄话的朋友，令我无限感动。

虽说这是个高福利的国家，可不是每个有自闭症孩子的家庭都能承受ABA这样的训练。机构和家庭签署的合同里约定，父母一人必须全程陪同，因为需要辅助，更因为机构负责的是孩子的教育，对孩子的安全没有责任。因此除非一个人放弃工作，没有别的办法。我家是嘟嘟爸爸辞职了。不是因为我的工作多么有前途，相反我的工作压力相对比较小，算计起来保住我的工作两个人照顾嘟嘟的时间相加起来会比较多。合同中还约定，家长训练孩子的任务不能只由一方担当，除周末外父亲和母亲每周至少各一次亲自参与治疗，所以在目前嘟嘟每周的20小时训练时间里，包括了老公2小时，我2小时，训练师亲自指导我们操作。此外，几天一个MEETING,几天一个WORKSHOP，这些都必须父母双方出席。我们还经常被布置阅读指定的书籍。如果一个家庭有两个或三个以上孩子，这样的付出无论是经济上还是精力上时间上都是难以想象和不现实的。一个月下来，嘟嘟的进步还不明显，老公的自闭症知识倒是有了质的飞跃。

oy

没有想到他们对父母的要求这么高。

安慰安慰你，大家都不容易。

你们付出这么多，相信小天使不会让你们失望的。Best wishes!



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rachel

嘟嘟的图片交换已经到第二、三期了，好羡慕！关注着，愿嘟嘟每天进步多一点！

女儿是天使

谢谢OY，也祝福你的大小宝贝。
谢谢RACHEL，祝福维文。

训练开始一个月了，嘟嘟进步小小，但还是有的。
最让我高兴的是：
从别人手中抢东西的现象大大减少，这不得不归功于图片交流。
要抱她时，主动伸出双臂让人抱，不象过去溜到地上。
给她指令，她会抱抱和亲亲小娃娃，这在过去将近三年里还从没发生过，我看着有一点滑稽：）

还有一些变化在不知不觉中发生。我们的ABA训练还没正式教模仿动作，但嘟嘟有时会学我拍手踢腿吐舌头，还有时模仿一两声我的发音，不是在我的要求下，是她自己主动的。试着带她去了两次过去她一进去就尖叫的那家购物中心，顺利过关！现在我有一点明白为什么他们把图片交流安排在模仿动作一系列的训练之前，好象通过图片交流，她某根沉睡的神经被激活了，使接下来要做的变得容易了，我不得其解，不懂这之间有什么关联。也许，就象自闭不必追究原因一样，PECS和ABA为什么科学也不是我有能力和有必要去琢磨的。

的确，嘟嘟的图片交流非常顺利，进度超前，即使在她情绪不高和疲倦的时候也能做得很好，每个训练师的评语都是SUPER。相比之下，游戏的进展比较缓慢。她太刻板的配对和抖手了，对其它的简直无暇以顾。这周起，开始加多游戏的内容。

小组又开过会了，听指令的练习从下周开始。为什么不是模仿动作呢？不是要先从“这样做”开始吗？他们直接念“拍手”，不明白，也没容得问。讲了太多东西，四个小时呀，训练师问，是不是觉得太多了？我心不在焉念叨着是太多了。我知道她什么意思，也知道她一定误会了我的意思。我不是因为她讲解得多消化不了，而是怀疑嘟嘟能达到预定的这些目标吗？让她挑出黄色她就挑黄色，让她挑出巧克力她就挑巧克力？让她过来坐在椅子上她就会过来坐好？这些原本是她这个年龄的孩子早该会做的事，在我看来竟这样神秘和充满挑战。

女儿是天使

看过了训练师的示范，经过了小组角色轮换的实践，回头再读gmom对听指令练习的提醒，才算是彻底领悟，简简单单几句话听起来容易做起来却是大学问啊。ABA的理论方法读上十遍也抵不上看专家实际操作一次，操作得不正确，多少小时也无效啊。一个拍手的动作应该怎样辅助经训练师演示和讲解才让我惊讶过去的无知。我应该把注意力从嘟嘟身上转移到我自己身上了。如果做得“对”，孩子是不应该没有进步的。嘟嘟的康复我无力掌控，但尽可能最大限度的帮助到她，是我通过自己的努力可以做得到的。

niuniu2007

真为嘟嘟的进步感到高兴！真的很不容易。你们做得很好， 值得骄傲。

女儿是天使

其实，我更在意的不是她的进步，我最最关注的，是她能不能快乐。

结婚后，对是否要孩子犹豫不决。老公说，孩子至少还是要有一个，孩子就象房间里摆放的玫瑰花，会把家点缀得更漂亮。于是我给老公出了若干道测试题，诸如，有了孩子后是更爱孩子还是更爱我？如果我跟孩子吵架了他会帮着谁？要是孩子半夜饿了哭闹而我还想继续睡觉，他会怎么做？在我得到了一份满意的答卷之后就有了嘟嘟。现在想来那些话是多么的无聊和没有意义啊。

我的生活被彻底的颠覆了。嘟嘟从出生，我带起来就不顺利，但这种不安只有我一个人能察觉。的确，她的成长发育和其他孩子看起来别无两样，但我不明白，为什么和她在一起我常常感到很紧张，为什么别的妈妈可以推着孩子悠闲的散步晒太阳而我不能，为什么别的妈妈可以带孩子逛商场会朋友而我不能，为什么十几个妈妈在社区一起给孩子做婴儿按摩时都很享受，只有嘟嘟大哭不止让我落荒而逃，为什么她从没在晚上十二点以前入睡过而且夜里每个小时都醒来一次，为什么她睡觉时我一点声音都不能出？周围的人都责怪我，这么漂亮这么健康的孩子（嘟嘟一岁前从没生过病）我怎么还不知足呢？还有什么可抱怨的呢？每个人的反应都让我相信，孩子好好的，问题出在我身上。在嘟嘟一岁半到两岁之间，我愈加困惑，为什么我体会不到人们常说的带孩子的乐趣呢，我总是很累很烦躁，就是不明白是哪里出了问题。我想，等她大一点，就都好了吧。没想到，人家带孩子，一年省力过一年，我家嘟嘟却是一年比一年难相处。

在她两岁半时，我完全接受了自闭症这个现实，不需要什么人确诊。不知道那段时间是什么原因让她如此愤怒狂躁和不能成眠。在我去德国的公司总部出差，第一次见到那些未曾谋面却每天E-MAIL往来的同事们时，我红肿着双眼，头发飞舞，脸上手臂上伤痕累累，尴尬狼狈刻骨铭心。

忍不住问老公：不是你说孩子就象玫瑰花一样，会把家装点得更漂亮吗？老公定定望着我说：现在她依然是家里的玫瑰花呀。我无言，心里象有块石头落了地。之后仍不死心，总怕老公意识不到问题的严重，又问：也许她今后连学都上不了呢（尽管这在瑞士是不大可能的）？老公说那就不上，就在家跟爸爸在一起。我再试探：即便她以后说话了，也不能象你我一样的沟通呢？老公说：那不重要，只要她能告诉我她想要什么就好。我说，即便她好了，很可能是个脾气古怪不可理喻的人呢？老公说，那完全没有关系。从此我就知道了，男女有别，接受一件事不是只有一种形式。

还是在嘟嘟二十六个月做MR和血液检查时，那天是怎么过来的我都记不清了。记忆里就是我们四个人一起才让嘟嘟安静下来，捆胶带，打迷幻针，从手上脚上不同的位置找血管，抽了七小管血。要去MR观测室之前，因为即将做全麻，我问护士，会不会有风险呢？瑞士人的严谨认真让人休想从他们的话中找出漏洞。护士说，风险，其实风险是无处不在的，比如您在马路上骑自行车也会有风险。。。嘟嘟被推进观测室之后，我从外面的窗口看不到嘟嘟，只能看到空空的床上躺着嘟嘟那段时间几个月都常拿在手的两只米老鼠。我不能控制自己不去胡思乱想。那一个小时里，我已经明白了一辈子都不再会忘记的一件事：这个独特的爱配对的孩子就是我独一无二的嘟嘟，是与我不能分离的我的天使，我只爱这个手握两只一模一样米老鼠的孩子。

在别人眼里她是不是“正常”不是我在意的，然而我一定将竭尽所能使她过无忧无虑的和有尊严的生活。她的笑容是我生命中比什么都重要的。

女儿是天使

11月9日WORKSHOP


那天在家中的WORKSHOP别开生面，参加人除了ABA训练小组，嘟嘟爸爸和我，还有两位来客。他们是在西班牙工作的美国训练师，搭着早班机从巴塞罗那过来刚好参加我们家的研讨会。欧洲小么，各国家之间需要常常交换信息，分享经验。

嘟嘟的训练师当场做了一个实验，试图把PECS和听指令、完成任务等传统内容相交融合在一起。两位客人说，一直以来，他们也一直寻求一种能让PECS和其它训练相结合的好方法，但最终的效果并不理想。目前他们的基本原则也是先集中PECS，首先教会孩子表达需求，在接下来的进程中，也是把PECS训练和其它项目分开来进行，和瑞士这边的做法是一样的。专家们的讨论结果是，如果融合之后可能相反带给孩子困扰，延迟了孩子对不同场景的反应速度，那么还是不要融合，遵照原有的方法吧。

嘟嘟这个道具充当得不错。训练师在她身上作的几个新的训练项目的示范竟然当场奏效，众人无不惊讶喝彩。我不禁想，倘若一个普通的孩子，得了一块奥林匹克数学金牌什么的，家长老师的喜悦之情也不过如此吧。

两位客人感慨，研讨会非常的smooth，他们对嘟嘟的评价是smart, quick, active, cute.这样的孩子如果不是自闭该多好呢。

女儿是天使

散会之后很久，我突然想起来，不大的客厅里坐满了九个人，嘟嘟没事呀！赶紧把这个重大发现告诉老公。老公说：“我早就想说了，忍住没说。”我是不是可以做个小小的梦，把想见的朋友邀请到家里来玩了？长久以来，因为嘟嘟不适应人多的场合，我们几乎和有限的朋友也不相往来了，家里总是冷冷清清的。

哈哈月亮

嘟嘟妈妈：
一直关注嘟嘟的帖子，看到嘟嘟有进步真高兴。
49楼你的帖子中谈到ABA经过训练师的演示有很不一样的效果。例举了关于拍手这个动作。
我们目前没有这样专业的训练师帮助宝宝，我也想在你的宝宝成长记录中吸取一些经验。大人自己学习来操作。能和我们谈谈具体这个拍手动作他们是如何传达如何让小孩领悟的呢，我也知道这个说起来可能很难。但也真是很想感觉一下，训练师对ABA的操作和我们普通人自己学习感悟的不同，不想让宝宝走弯路啊。谢谢

女儿是天使

哈哈月亮：

你这么一问，我还真有点不知道该怎样回答了。拍手这个指令嘟嘟目前还没有正式开始训练，所以经验就实在还谈不上，只是聊聊我的感受吧。

在以琳也逛了大半年了，看的东西也不能算少了，在决定用ABA训练嘟嘟以前，对ABA，坦率的说，不很喜欢，因为它听起来远不如RDI之类对我那么有吸引力。决定用ABA之后再读那些文字，仍是不得要领。具体到拍手这个动作，抛开强化不谈，就说辅助吧。以前我的想法是手把手的辅助拍手那不是对几个月的小孩吗，嘟嘟会拍手呀。问题是她想拍的时候才拍。虽然嘟嘟很多能力都还不具备，但我总感觉ABA里的方法似乎过于基础了，我不知道怎么样运用到她身上。通过观摩训练师的操作，我明白了ABA中所讲的全辅助到逐渐减少辅助到辅助完全消失体现在拍手这个具体的动作，其实根据孩子的需要和能力至少有三个阶段的不同表现形式，一是我们已经理解的全辅助，二是帮她抬起手臂但让她自己去两手相击，三是只需轻轻碰下她的胳膊肘，最后辅助完全淡出。希望我的描述可以给你一点点启示和灵感。

女儿是天使

PECS/DTT


有时候一天里就收到汤尼亚（嘟嘟的训练师）好几封电子邮件。训练小组的老师们不可能每天碰面，除了靠开会和写训练记录相互沟通，汤尼亚常常把她的指示电邮给大家，包括我和嘟嘟爸爸。从这周起，刚把Discrete Trial Teaching （回合式操作教学法）加入到训练内容中来，她要提醒的也特别多，刚收到的邮件打印出来有两页，说所有人从现在起该进入“紧张状态”了。写下一些我觉得该特别注意的：

1.用来当作强化物的玩具只有在训练时才允许嘟嘟玩；
2.“坐下”这个动作制成图片；（今后很多训练项目需在桌面进行，所以用DTT要教会嘟嘟的第一个本领是听指令在桌旁“坐下”）
3.不要问她“你想要什么”，这是图片交换系统第五阶段才开始的内容。眼下期待的是她自发的交往和沟通意识；
4.（大写字体）不要“要求”她说话，但如果她自动说了什么，强化；
5.交流的机会无处不在，即使外出也带上PECS本子；
6.做DTT项目时，辅助和强化都要迅速给出，嘟嘟已经很“独立”，注意，不要超出必要的辅助；（3个！！！）
7.如果嘟嘟自己走到桌边坐下，我们强化，随即放她离开座位；
8.如果嘟嘟来到桌边却不坐下，我们温柔辅助她坐下，强化；
9.（黑体字）我们一定要在嘟嘟想要逃离座位之前先行放她离开；
10.不时寻找可能的机会把她引向桌子；
11.PECS和DTT分开来做，每次两小时的训练中，一小时专作PECS和游戏，一小时DTT；
12.PAUSE过程中，不使用负强化。

LittleKoala

一直关注你们嘟嘟的进展,很为她的进步而高兴.

我们还在犹豫是否使用PECS,因为担心这会让他混淆.就象他刚学会指东西的时候,例如指饼干,我们实在不敢再要求他说"饼干",很担心他丢失了这个技能.我们再等一等看看他的语言发展情况.

女儿是天使

Little Koala妈妈,
每个孩子不一样，相信你最了解什么样的方法更适合小考拉。我和汤尼亚都认为嘟嘟很适合通过图像来学习，两个月前，让嘟嘟自己坐马桶，也是我用图片一搞就定啦！不好意思，自己赞一个。


“新手套”


嘟嘟一直都是不喜欢戴手套的。天气已经很冷了，上周更是风雪交加，气温到了零下，出了门嘟嘟还是把手套帽子都卸下，扔掉，小手冻得冰凉。去年也是这样的，街上有热心的老婆婆特意跑过来说天冷了，该给孩子戴手套了，我也不知能说什么。正在这时，在周末收到了家里给嘟嘟寄来的一包礼物，其中一副小手套。外出时给嘟嘟戴上，很奇怪一路上她竟没有摘下来。我想当然的以为她可能是喜欢那颜色，但很快我就认可了嘟嘟爸爸的猜测。爸爸分析因为新手套是五指分开的，她一定喜欢这种活动自如的感觉，以往给她的全是四指合并的，也许会感到受束缚和不安全。

还收到一个小帽子，这种手织的毛线帽子在瑞士很少见到，嘟嘟也没有拒绝。一定是这样的质地很舒服，不会使她的头皮发痒。

如何用她能接受的方式来达到我的目的，是今后要常常动脑筋的。越快的了解，就能越快的改变。

女儿是天使

11月20日 Meeting


训练以保证精力充沛和心情愉快为前提，这是汤尼亚的宗旨，恰好与我的想法不谋而合。嘟嘟的学习能力我们不担心，这次开会大家不约而同把注意力集中到最近的行为表现上，总结出一些问题，相应的调整步伐。

逐渐养成良好的睡眠习惯也是训练计划中的一项。汤尼亚给嘟嘟定的最终目标是一天十三个半小时睡眠，晚八点到早八点，午休一个半小时。汤尼亚是国家级的行为训练师，给出的这个睡眠方案就真不如生理医生做的计划那么有现实意义。当然，要达到这个目标皆大欢喜，但在我看来难度比起让自闭儿康复不在以下。现在嘟嘟规律的睡眠时间是晚12点到早9点，下午3点到5点，这是我和医生根据嘟嘟自身的情况在大量统计数据的基础上制定的、经过几个月的努力才终于达到的目标。虽然入睡晚一些，但可以保证睡眠质量，比起以前夜里三点入睡，或一夜醒数次的恐怖状况，我已经很知足啦，凡事一点一点来嘛。就在这两周，汤尼亚提出尝试让嘟嘟再提早半小时起床和入睡。这对嘟嘟可不是小事！不知是由于作息时间的改变，还是由于她上周感冒了，或是天气的转变，也有可能是训练时间长了，总之麻烦大了。如果她睡的不好，便情绪不好，胃口不好，长时间哭闹，长时间看电视，连带更多的刻板动作和行为问题。

开会时了解到，上周有两个训练老师被嘟嘟咬过了，爸爸脸上也被抓了一道。这种咬人和抓人的行为半年前有过，后来没有了。在训练小组看来这算是一个新的现象，要引起关注了。我们用来做训练记录的表格有大概20种，现多加了一个，记录行为问题发生的前因后果和当时的情形。汤尼亚真是善解人意，没等我提议，她便首先取消了睡眠训练，把这个计划往后推迟。虽然我们最终的目的是要嘟嘟有正常的睡眠时间，适应正常的学习生活，但眼下我们的训练时间根据嘟嘟的睡眠时间做调整，以保证她在训练时不是处于疲倦状态。

几个老师都遇到一个情况，嘟嘟在训练中跑上床躺着，盖上被子，SHOW，累了，据爸爸说，等老师刚一离开，嘟嘟就立即下床玩上了。大家觉得搞笑，却引起了汤尼亚的警惕。她说这是一个信号，在嘟嘟没有发作以前，我们应该意识到，该把速度放慢一些把气氛搞轻松一些了。现在每半天两小时的训练中，嘟嘟45分钟后休息15分钟，汤尼亚从当日起调整成每训练20分钟休息5分钟，而在这20分钟里，如果嘟嘟用图片交换的方式表示她要出房间，也允许她出去。她的建议是目前绝不考虑增加时间，首先要让嘟嘟对每天四小时的训练感到愉快而没有压力。

要下班了，有空再写。

Ean妈妈

不知道谁有让他带上手套的方法？Ｅａｎ有相同的问题。
找到一个强项真好。祝福进步！