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楼主: superstar
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儿子,让我们从头学起!

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61#
 楼主| 发表于 2009-3-31 16:33:16 | 只看该作者

re:宝贝,你知道吗?每天送你去幼儿园的路上,...

宝贝,你知道吗?每天送你去幼儿园的路上,你把自己夹在三个座位之间,安静得注视正前方时,我是多么焦急和茫然——问你在看什么,你要么不回答,要么以“看车”、“看外面”等来敷衍。儿子,我多么希望你哪天能回答我“看外面的人呢”!
跟你在一起的每一刻,妈妈都仿佛在“演戏”,那种热情和投入,每每让我自己都觉得像神经病;而你呢,儿子,你似乎只对妈妈做错的、玩漏的地方感兴趣。妈妈好沮丧!
爸爸说,我近来除了发脾气和大声呵斥外,已经不会正常交流,这让你有些“无所适从而心情沉重”。是吗,孩子?妈妈的情绪起伏确实会影响到你吗?那你能不能不要这么皮!你能不能说一些有意义的话语而不仅仅是局限于去超市买吃的、去宾馆睡觉、去男厕所还是女厕所这些无聊的问题?妈妈真的烦透了!
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62#
 楼主| 发表于 2009-4-1 08:49:32 | 只看该作者

四岁半换牙了!

这几天下面的一颗就开始活动了,昨天从幼儿园回来发现牙没了。
“宝贝,你的小牙呢?”
“没了。”
“是掉了,因为要长新的、能啃骨头的牙齿了,对吧?”
“嗯”
“可是你的牙掉哪儿了?”
“掉幼儿园了”
“你是把它吐出来了还是吃进肚子里了?”
——不答茬了。宝贝,你是不知道答案还是不理解妈妈的问题?
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63#
 楼主| 发表于 2009-4-1 09:00:35 | 只看该作者

欲擒故纵之贴画

买了一些贴画,可从来也没能引起小家伙的注意。堵车了,我无聊的拿起贴画书自己玩起来。“一个三角形,再加一个梯形,然后贴上一个小的长方形。哦,一棵小松树!”我自娱自乐。“小松树,快长大,新枝叶,发新芽...”,五音不全的妈妈也只会哼几声你的儿歌了。
“丁丁贴,丁丁贴!”你终于注意到了!
“没有了,被妈妈贴完了!”
“不行,让丁丁贴!”
“哦,让我看看。这是什么?你说出了就让你贴。”(爸爸的话飘过来:你太过分了!)
“蝴蝶。丁丁贴蝴蝶”。
“真棒。你看蝴蝶的翅膀是什么形状?找到一样的图形,把它粘过来就行了”。

——标准的推着不走、拉着倒退!
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64#
 楼主| 发表于 2009-4-2 16:07:47 | 只看该作者

纪念第二个孤独症日

第一个孤独症日,因为想引起身边人对孤独症的了解从而更好的接受你这样的孩子,我给所有的朋友同事发了条短信,结果除了安慰和鼓励,还收获了第一笔“捐款”——这提醒并促成爸妈为你开一个专门帐户。
今天一早收到朋友短信,询问你的情况。儿子,妈妈却是悲从中来——
一年过去了,妈妈没能推着你进步很多,我们的前途在哪里?
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65#
 楼主| 发表于 2009-4-10 11:38:39 | 只看该作者

祖孙三代

因为不会开车,平常都是爸爸接送孩子上幼儿园;总是提醒他每天要跟老师交流一下孩子的表现,答案不是没来得及,就是老师说越来越好——不是老师敷衍就是爸爸敷衍!
今早出门前爸爸边往外走边从衣服兜里抓出什么往垃圾桶里扔。
“什么东西”,我问。
“老师给的什么,好像是废纸”,回答得漫不经心。
赶紧捡起来看:一张是写着“草地”的纸片,一张是一段乐谱!来不及跟他生气,赶紧拿给孩子看“丁丁,看这两个字,草地”。孩子用食指指着“草地”......“水管”。
我一愣,“水管?”
那边爸爸开腔了:“前天也给了一张,好像是写着水管。”
——我被气到无语。

再说爷爷。
人家都是隔代亲,我们家爷爷不知是生来自私还是不喜欢ZB的孙子,反正几乎是从来不主动陪孩子的。
昨天早上洗刷时,忽然意识到一直笑闹的孩子忽然没有了动静,出来一看——爷爷居然把他抱到阳台的窗台上“欣赏风景”呢!
赶紧把孩子抱下来,并跟他和爷爷说这样做的危险性——“我抱着他呢,怎么可能会掉下去?!”老爷子这个生气和不服!
“是,你抱着他是不会让他掉下去;可这样他会以为窗台可以随便上,哪天你万一看不到,他自己上来呢?”——我尽量心平气和。
“那又怕什么?不是还有防护网吗?”——老爷子铁嘴钢牙。
“我们家是有防护网,可并不是所有的窗户都装防护网呀!”
“不让他上那样的就是了。”
“可他不知道什么样的能上、什么样的不能上呀!”——不愿意守着孩子再跟他老人家解释ZB的特征,只能是不欢而散。

所以,着急、气愤时,我的结论就是——怪不得孩子这样,你们家有遗传呀!(当然只能对着爸爸说)

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66#
 楼主| 发表于 2009-4-14 14:07:00 | 只看该作者

绝望的“听觉型”孤独症

也曾经购买了大部分的以琳教学卡片,也曾经从其他家长那里偷得了大量的卡片教学方式,但不管威逼还是利诱,不管软哄还是硬迫,我都不能让丁丁学会做下来,配合的看哪怕一张卡片!作为星妈,我宁可相信只有不会教,没有教不会,但我确实失败了!败给了我的听觉型孤独症的儿子!
以前还看各种动画片,后来只看天线宝宝,现在倒好,眼睛真的成了摆设!但凡需要用眼睛看得,小东西就坚决抵制;倒是一听音乐就跟着哼哼,包括英语和韩语歌曲,全然不理解意思。
尝试着买了各种故事、童话,放给他听,结果不是直接关掉就是躲出去!那就自己讲给他听吧,结果一般是被小东西捂住嘴巴“妈妈,别说!”
同样是孤独症,别的孩子总有这样那样的特长,儿子,你的兴趣点又在哪里?
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67#
 楼主| 发表于 2009-5-7 16:04:45 | 只看该作者

疯狂的念头

夜深无眠时我常深思儿子患病的原因,尽管时常告诉他人ZB是先天的而不是遗传的,但很多时候我还是认为自己是有ZB倾向的:至今不会圆滑处事,心直口快、黑白分明;大动作很笨拙,没参加过任何体育活动,连自行车技术都很差;至今甚至不敢学开车!
20天前吧,老公外出,我被逼无奈骑电瓶车送孩子上幼儿园。一路小心翼翼、如履薄冰,所有的路口都是下车推着,好歹安全送到。
下午回家,儿子非要坐妈妈的电瓶车、不坐爸爸的小汽车;老公也要我多锻炼;尽管心惊胆战也只能勉强上阵。
路口遭遇红灯,下车等候顺便跟孩子重复交通规则。绿灯亮,我上车向东行,可前面横着一辆南去的汽车,在从它后边绕过去的时候,由于角度太死,车倒了!我尽最大可能使车子缓慢倒下不至于摔伤孩子。十字路口,车水马龙,我就这样让孩子摔在了马路中央!我呆若木鸡,可儿子不知害怕反以好玩,坐在地上哈哈大笑。不记得是怎么把孩子和车子扶起来的,也不知是怎么走过那个路口的,而不知危险的孩子,一直笑着要再“演”一遍。直到老公停下车拦住我时,我才发觉自己已是满头大汗、浑身发软!
后怕中却隐有一丝期待——如果当时后面的车启动快,我岂不就可以一了百了,就此清心?
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68#
 楼主| 发表于 2009-5-7 16:21:53 | 只看该作者

“妈妈不走”

近来因为工作繁忙加上遭遇学术腐败,心情抑郁;对孩子对老公均毫无耐心态度恶劣。好在老公表示理解并主动说会尽量多带孩子,但理解归理解,让他一个人带自闭的孩子(尽管孩子白天上幼儿园)情绪还是会有的,所以昨天早上我们起了争执,以他带着孩子摔门而去结束。
昨晚下班回到家,父子俩躺在床上;听到妈妈的声音,丁丁哭声立起,“为什么哭?”这个问题时肯定是不会答的;当爹的吱声了“我训他了”,然后起身离开。我好哄歹哄,孩子在哭了一个小时后才两眼红红的从床上起来。
夜里12点左右,被儿子哭声惊醒,原来是发癔症呢。细听,孩子哭着说的是“妈妈不走,丁丁跟妈妈!”我一下子泪流满面。把孩子紧紧搂在怀里,“宝贝不哭,妈妈不走,妈妈永远陪着丁丁!”
想来,肯定是孩子疯闹时,当爹的是用“妈妈不要你了”威吓孩子,没想到他听懂了并记在了心里,所以会在梦中哭喊!
有时候我们认为这样的孩子什么都不懂,但实际上他们同样有着细腻的感情呀!
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69#
 楼主| 发表于 2009-5-8 10:15:01 | 只看该作者

只要是“心甘情愿”的选择,那就是一种幸福

一直挣扎于如何在儿子和事业中权衡、侧重,尤其是当他很久没有什么进步时,便悔恨于为他而放弃的事业、前途;但一旦他稍有退步,便悔恨于自己对他的忽视。结果是事业给耽误了儿子没有起色。就这么反反复复自我折磨煎熬了两年。昨天无意中读到这篇文章,深有感触——

    看过《笑傲江湖》的朋友都知道,东方不败为了练《葵花宝典》里的武学而“挥剑自宫”,变得不男不女。当任我行和令狐冲来到黑木崖,看到原本堂堂男子汉的东方不败居然变成说话嗲声嗲气,脸抹浓香脂粉,身穿娇艳花衣,手拿绣花针在刺绣的“人妖”后,不仅讶异,甚至为他感到“可怜”。但东方不败似乎乐在其中,而且还说他就是因为修习《葵花宝典》才“慢慢悟到了人生妙谛”,觉得做女人好过男人百倍。

  东方不败的改变让人想起太监,但绝大多数太监对自己的遭遇都是无奈、哀伤甚至愤恨,东方不败为什么反而能甘之如饴呢?最主要的原因是那是出于他“自己的选择”,他是“欲练神功”而“挥剑自宫”的。一件事情是否出于自己的选择,会深深影响我们对其后果的认知。譬如早上搭公交车去上班是很多人都有的痛苦经验,搭乘的时间越久压力应该越大才对,但瑞典心理学家对每天搭拥挤的通勤火车前往斯德哥尔摩上班的乘客的研究却显示,在起站就上车乘客的压力和痛苦指数(尿液中肾上腺素浓度增加的程度)反而低于在中点站才上车的乘客。为什么呢?因为他们对拥挤有较大的“自主选择权”,他们可以选择坐着或站着,以及坐在哪里或站在哪里,这使得拥挤变得较能忍受。

  心理学家金巴铎则做过另一个实验:先让一群受测者接受痛苦的电击,并记录下每个人在被电时的主观感受、行为反应及生理变化。然后让部分受测者接受第二轮的电击,但接受的原因各不相同,甲组受测者是“能获得金钱的酬劳”,乙组是在“为科学做出奉献”的社会压力下参加的,丙组则是出于“个人自己的选择”。结果发现,出于自己选择的第三组不仅报告说第二轮电击不像第一轮那样痛,其行为反应和生理变化也显示他们确实比第一轮平静许多。而其它两组三方面的变化都不大。这表示,即使是一件痛苦的事,如果能承认那是出于自己的选择,自己愿意承担,它就不会再那么让人感到痛苦,而且你个人的身心也都会变得比较健康。

  如果你的人生都是来自你心甘情愿的选择,或者能将它们视为是你“心甘情愿的选择”,那不只比较健康,而且还会有幸福的感觉。

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70#
 楼主| 发表于 2009-5-18 13:36:58 | 只看该作者

仿涂田字格

很久没有坐下来训练过什么了,终于下决心要捡起来了,就从仿画开始。用的是早先从机构带回的“田字格”。
从最简单的一竖开始。“宝贝,看看上面这个怎么涂,你在下面这个上,涂一样的。”
一脸茫然。
手把手把上面的描了一遍,问明白了吗?答:明白了。那涂一样的吧——还是错!
换个方法,手把手描一遍上面的,再手把手涂一遍的下面的,然后让他自己看上下两个是一样的; 自己来——还是会错!
妈妈是个急性子,拿笔在上面一画,高八度的声音说道“跟妈妈涂一样的,你怎么就不明白?”
可怜的孩子,一只手抹掉眼泪,一只手拿起笔,边涂边说“跟妈妈涂一样的”——这次居然全都做对了!
——孩子原来不明白我让他做什么,“上面的”田字格是我事先涂好的,孩子不理解;只有亲眼看到妈妈涂的过程,才知道,上面的格也是这么涂出来的。

一通百通,田字格对他已经不成问题,下面要应付米字格了。
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71#
 楼主| 发表于 2009-5-18 14:07:48 | 只看该作者

“丁丁大了”

昨天忽然发现小家伙的牙齿颜色发乌,意识到是时候要求他刷牙了——牙刷都买了N个,基本都被他拿来刷车了,拿牙刷、挤牙膏或刷肥皂,熟练得很,倒省去了演示教学的繁琐。
先讲故事——关于不刷牙的种种坏处,最简单的就是小虫子吃牙喽。终于讲到小家伙点头,赶紧准备好牙刷牙膏;不料人家又提条件了“刷了牙妈妈奖励买冰红茶”。一口答应“没问题,别说冰红茶,冰绿茶叶行,只要你刷牙!”
可是不知何故,小人看了看牙刷,又反悔了“丁丁大了,不喝冰红茶了”。
此后不管我如何威逼利诱,也没能让小家伙有丝毫的动摇!
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72#
 楼主| 发表于 2009-5-18 14:13:19 | 只看该作者

醒世好诗

从冯斑地里拔来的,提醒自己能为、要为、必须为儿子的做些什么!


BUILD ME A BRIDGE


I have known that you and I
have never been quiet the same
And I used to look up the stars at night
and wonder which one was from where I came.
Becuase you seem to be part of another world
and I will never known what it's made of.
Unless you build me a bridge, build me a bridge,
build me a bridge out of love.

I long for the day that you smile at me
just becuase you realize
that there's a decent and intelligent person
buried deep in my kaleidoscope eyes.
For I have seen the way that people look at me
Though I have done nothing wrong.
Build me a bridge, build me a bridge,
And please don't take too long.

Living on the edge of fear.
Voices echo like thunder in my ears.
See me hiding everyday.
I'm just waitinf foir the fear to lift away.

I want so much to be a part of your world.
I want so much to break through.
And all I need is to have a bridge,
a birdge built from me to you.
And I will be toghther with you forever,
and nothing can keep us apart.
If you build me a bridge, a tiny,little bridge
from my soul, down deep into your heart.


by Thomas McKean, 2004, <Soon will come the Light:a view from inside the AUtism Puzzle>
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73#
 楼主| 发表于 2009-5-19 12:02:35 | 只看该作者

在这里

昨天到家后,我忙着洗衣服,没顾上搭理儿子,尽管他过来找过我几次,都被我以“妈妈给丁丁洗衣服,丁丁先自己玩”给打发走了。等到晾衣服时,意识到好一会没听到他的动静的。站在阳台上,下意识的叫了声“小宝,你在哪里?”,全然没指望会有回应。
“在这里”,从书房方向传来弱弱的一声回应,好激动呀!赶紧接一句:
“你在干什么?”
“在玩露露”
丢下衣服走过去,发现他果然坐在地方,把露露当作积木“垒高楼”呢!

好久没有这么有问有答过了,今天的表现真的令我好激动,赶紧记下来!
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74#
发表于 2009-5-20 23:39:27 | 只看该作者

re:加油,第一次来看你的贴,希望你和你的孩子...

加油,第一次来看你的贴,希望你和你的孩子成功!
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75#
 楼主| 发表于 2009-5-25 13:35:45 | 只看该作者

re:谢谢蛋妈,希望我们和我们的孩子都成功!不...

谢谢蛋妈,希望我们和我们的孩子都成功!不管他跟别的孩子的差距多么的越来越显著,只要他自己有进步,就是我们的成功!
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76#
 楼主| 发表于 2009-5-25 14:04:08 | 只看该作者

由儿子被撞而想起的

上周三晚上开始,小家伙又发烧了,第二天就没送幼儿园。从来39度以下的发烧对他几乎没有任何影响,可这一次只有38度左右的低烧却让他一直在床上赖着,想来是非常不适。
中午了,为了让他多活动也为了让他多少吃些东西,就以去饭店为由带他下楼。他要去储藏室前边的树前小便,我站在楼梯口边跟邻居搭讪边等他,我们中间隔着几辆车。就在孩子笑嘻嘻地从车中间向我跑来的一瞬间一辆摩托车从孩子右侧开了过来,我赶紧喊“小心!”,但,晚了,疾驰的摩托车径直撞向孩子并拖着他前行了2米左右才停下来!我们一时全懵了!
可怜的孩子,摩托车停下的同时他几乎是神速的爬起立即冲向妈妈的怀里。从撞上到他跑到妈妈怀里,这个过程中,孩子那惊慌恐怖的眼神就这么深深的刻在了我的脑海里——为什么我总是令孩子受伤?
所幸孩子并无大碍! 但惊吓是显而易见的——我们几个大人都吓蒙了!
这种时候就更看出我们孩子的可怜来了:连哭不知道!就像一只饱受惊吓地小兔子,因为怕别人碰他而惊慌失措的东躲西藏!为了不让孩子再受二次伤害,我只能抱着他离开现场。
一路上,他看到什么说什么,几乎没有住嘴,这是从来没有过的事情——尽管他会说话,但很少说眼前发生的事! 我告诉老公,既然自闭症孩子的病因之一是神经通路不畅,而惊吓确实能增强孩子的语言或者对环境的关注,那么对他们大脑进行微电极的刺激也许真的可以有助于改善自闭的症状呢?
评论是:你疯了!
是的,我疯了。如果我的疯狂能换回儿子的正常,我宁可疯了!
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77#
 楼主| 发表于 2009-5-25 14:21:04 | 只看该作者

终于能仿涂米字格了!

记上一笔:终于能仿涂米字格了,时间是一周!
这里遇到的最大障碍是对角线——他似乎能看出来那是斜线,但就是不知道如何着笔,多少次我看他涂错了自己会擦掉;老是完不成也气得发脾气“妈妈,没有了,没有了!”是说他仿涂的格中缺少了斜线了。
利用他会最简单的折纸来试是——取一张纸画出米字格,然后沿对角线折,“角对角折”,然后再让他沿“折痕”画;似乎没有起到作用!
换成仿涂一半米字格,没有问题;换回完整米字格,会分成两部分涂。问题找到了——他无法理解两条线交汇,到了交点他就要停住,然后或者折刀另一条对角线上,或者从另一头再往下涂。
——应该是练点连线的后遗症!
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78#
 楼主| 发表于 2009-6-2 15:17:17 | 只看该作者

幼儿园的“特殊关照”

陪儿子参加幼儿园六一演出。
尽管深知儿子的问题,也不敢期望老师们能给他多少关照,但毕竟每个月多付近一半的园费,所以一直想当然的认为不至于太差。昨天一见,心如刀绞!
当初园长多收费的理由是“孩子需要老师特殊关照”,这正是我们期望的,所以毫不犹豫地答应了他们的要求;可昨天我才发现她们真的是特殊关照——牵着孩子的手然后该忙什么忙什么,整个活动期间甚至没有低下头给过孩子哪怕一个眼神!孩子之与老师,就像我们出门时手上拎的包一样!
今早送下孩子我没有急于离开,而是躲在大门外看他们早操。跟昨天如出一辙——老师只是站在孩子身后,没有给过孩子一丝关注!这是她们知道家长在外面观察的情况下,其他时间就可想而知了!
可怜的孩子,他根本搞不清楚状况,就那么茫然的跟着老师,完全的游离于世界之外!
我又一次感到痛彻心肺!
上帝啊,我要怎么办?我怎么办才能使儿子受到的伤害降到最低?
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79#
 楼主| 发表于 2009-6-19 14:45:18 | 只看该作者

会骑车了

在接连三次“骑自行车”出来遛弯后,昨晚丁小宝终于骑得有模有样了!
去年春天开始教他时,那可比训练小猴骑车难多了——妈妈拿着他最爱吃的巧克力在前边引着,爸爸在左右手把脚的交给他如何把车蹬一圈,用了一周的时间也依然只是前蹬半圈、后到半圈。从他骑车时的严重走神可以看出,骑车,对他不仅毫无兴趣,简直就是摧残!
——我一贯的观点,宁可让孩子做个快乐的傻子。所以,把自行车束之高阁!
这次是他看到自行车后自己要求骑车的,我赶紧欢呼雀跃的拿给他,用从未有过的耐心和热情陪他兜圈玩;只在旁边看着他,偶尔提醒他注意躲避他人和往前蹬外,不提其他任何更高的要求。而孩子终于一次比一次骑得好了!
就这一点来讲的, 我相信这样的孩子在某些方面还是可以自然成长的!

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80#
 楼主| 发表于 2009-6-19 15:03:47 | 只看该作者

幼儿园老师是这样“爱心呵护”孩子的

小家伙不知从哪找到了一大卷透明胶带,在地上滚来滚去玩得不亦乐乎。忽然,
“爸爸,给丁丁把嘴粘上”
难以置信:“你说什么?”
“爸爸,用胶带给丁丁把嘴粘上”。这次可是更加清晰!
疑惑的问:“为什么?”
“吃饭的时候不许说话,谁说话就用胶带把嘴粘起来!”
天哪!“谁说的?”
“说话老师就给你把嘴粘起来”
“吃饭的时候是不能说话,但也不能把嘴粘上,粘上你怎么吃饭呀?”

也许幼儿园老师都是这样吓唬孩子的,对普通孩子也许没什么,对我们的孩子者可就埋下了安全隐患——哪天他真敢用胶带把自己的嘴给粘起来!
不敢想象那样的后果!
普通幼儿园的老师不了解这样孩子的特征,无论如何沟通,我们都是防不胜防!

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