小不点长大了

niuniu2007

在美国搞制药的人都知道，所有的药都要经过国家食品药物管理局批准，批准前必须有耗资不菲的临床试验有效验证，才可以标明治某某病。此验证过程可长达５年。

１９００前不是这样的。那时谁想卖什么药，号称它治什么病都随便。直到３０年代药吃死了人，国家才逐渐参与。

可是我最近才了解，至少在美国，surgical procedure，包括各式手术，行为疗法，心理疗法，自闭儿的ABA训练，感统疗法，听统，等等不是吃药的医疗手段，是不需要向国家机构证明其有效无害的。只要有医疗执照，就可以实行。实际上像自闭儿行为训练法，没有执照也可以作，不用向国家机构证明任何东西。这就是说这些没有义务事先进行临床试验（clinical trial)验证.当然，也可以作自发的clinical trial,但是规模多大？有没有质量控制？有没有对比组（没有参与疗法的病人）？是我们病人需要自己负责搞清楚的。

niuniu2007

我们最近表现小结

女儿：
智力方面：有发展。比如给她讲故事，比以前能懂很多了。比较容易讲道理了。逻辑思维有进步。缺点是还是搞不清主次。看shrek2，里面有很多搞笑的东西，容易被分心。比如一只和故事情节无关的鸽子撞墙了，是为了衬托shrek的丑（把鸟吓飞了）。她却关心鸽子是干什么的，为什么撞墙，后来是不是死了，等等。想这些事时，那电影的故事早就发展了好几层了，可见平时也是这样，不能从复杂的事情中萃取关键要素。

运动方面：虽然不太好，但是愿意配合搞体育锻炼。有时不喜欢拍球，劝一劝还可以。

语言：英文讲的比较自然了。日常生活词汇量都会了。该学学形容词和副词了，如awful, dissapointed, cheerful等等。以后写作文可不能只是大白话或只写动物。

行为： 还比较听话。
只是越来越"self-sufficient“。除了穿衣吃饭上厕所还要和我黏，常常一个人很沉浸在动物中。一个人手里拿着两种动物，想象说它们之间对话，向耍木偶戏一样，嘴里说着，手动着。大部分对话都是从书或电视上学的。只可惜是一两个情节，四五局话反复讲。反复表演。
迷动物都超过了妈。问她喜欢妈还是喜欢动物，答：动物。包括时时刻刻手里捏着玩具动物，吃饭前睡觉前最后一件事是把动物放下，洗完澡睡醒后的第一间事是拿动物。
我们发生过很多纠纷就是我强行把动物从她的紧攥的手里抠出来，这样她好用双手干别的事情。

总体健康：看起来年龄比实际年龄小一岁，身量和心理上。
还是挑食。总的不喜欢蔬菜和水果。不喜欢瓜类（黄瓜，茄子，冬瓜等）。但喜欢绿叶子菜四季豆。喜欢苹果梨芒果。不喜欢草莓葡萄。喜欢肉奶蛋高蛋白食品。
还是有左耳慢性中耳炎。我有个耳镜，经常给她检查。顺便提一下，我去年生病时坐飞机出差，结果耳鼻喉黏液吸到一个耳朵里去了。那阵子，听什么都听不清。声音太小听不见，声音中等就震着耳朵疼，更受不了大声音。可算了解了女儿多年的苦。除了手术，真是什么法子也没有。可是手术也只管一年。一年小导管又会掉。所以孩子小时在家里带是很好的。

儿子：
中文很好。英文较差。关键是有抵触情绪。教他说他跟你打浑讲中文。智力正常。兴趣正常。虽然还是对旋转的东西较感兴趣，但基本上什么都玩。能好好听简单的故事了。用中文讲，否则听不懂没兴趣。让他参与姐姐的体育锻炼，有抵触情绪，但不催他时，却能跟着跳两下。和妈妈亲。懂得关心妈妈了。妈妈不舒服了知道要帮着找药，知道要帮着揉一揉。姐弟俩比较亲，常抱着一起睡，早晨一睁眼，就眉来眼去的闹。较少打架了。我也比较注意将他们打架的苗头控制在萌芽。一般是姐姐让弟弟。

不正常的是：还是不喜欢参与集体活动，不和小朋友玩。甚至小朋友的名字都叫不全。我看不出他有任何能力上的不足，完全是心理上在排斥和小朋友亲。应该不是自闭，可也因为不是自闭，我也不能懂他，不知如何干预。现状就只是观望。

总体健康：很好。有些皮肤干燥（eczema)。涂大量的油就好了。身量大，别人总以为他们姐弟两是双胞胎。不过现在姐姐长高成熟了些。


我本人：有进步。除了心情放假时，都高高兴兴的陪他们玩，讲故事，看电影等。以前经常发脾气，现在偶而发个脾气。几乎就没脾气。

LittleKoala

妞妞妈妈：请查收短信息。

niuniu2007

今天还是和孩子发脾气了，气得不行，把东西扔在地上，心里也知道他们会跟着学，但是为了解气啊。原因是和女儿陪看电影，结果儿子在别的地方玩，把女儿检查中耳炎的耳镜搞坏了。才买了两周。耳镜经常坏，约每半年买一个新的吧，也不贵，才十刀，可是看着好好的东西不亮了我心疼啊！大嚷大叫，又修不好，开始数落他们：“女儿笨，所以要妈妈陪看电视，要是自己看得懂该多好。儿子坏，叫你不要玩我的东西，叫你来一起看电视又不来。家里的东西全是你搞坏的”。女儿立刻抗议，说自己不笨，我赶紧陪笑脸说你很聪明。又催儿子道歉，儿子平时嘴硬，这次看我气坏了，而且耳镜的确不亮了，一边哭一边连说了好几个对不起，我气也终于消了。


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今晚陪女儿看的是《班比2》，以前也陪看过，可是今天是第一次从头讲解到结束。女儿比一年前聪明多了，很多情节搞得比较清楚了。还学了几个大词：unbelievable(双关词，可以是称赞，也可以是表示不信,女儿只懂字面含义：can't believe it），friendly competition, coward..
女儿说了一句话让我“惊艳"。班比梦见死去的妈妈（我一直不太确定女儿是否懂得“梦”的概念，因为我觉得她从来没做过梦），班比妈妈说：even if you don't see me, I am always with you. 后来班比晚上回家了却睡不着，女儿说：班比很想妈妈。我说是。女儿说：虽然他看不见妈妈，妈妈永远和他在一起！

binfeng2000

你女儿心里明白着呢,别以为她不说,就以为她不懂.

niuniu2007

什么懂，什么不懂？如果他们都懂，和正常孩子不就没区别了？而他们又的确懂的比我们想象的多。

我试图小结女儿的懂与不懂吧。

感情上的东西懂。直觉好，直觉上的别人的意图好与坏，谁和谁亲，谁对她好与不好。懂得班比想妈妈，妈妈永远和班比在一起。

懂算术，加减，拼读，颜色的细分（灰棕色，黄绿色），懂妈妈和弟弟的想法和感情。那天弟弟说：“班里有两个Ann”。女儿马上说：“有一个是Ann的姐姐，叫Lynn”.我第二天，仔细查了一下儿子班上的名字，可不就只有一个Ann包括可能被简称的。而再看看Ann和Lynn姐妹俩，真是一个模子刻出来一样。女儿真的很了解弟弟在想什么。不愧是朝夕相处的。

不懂的东西：

不能和小朋友建立友谊和感情。不享受和小朋友甚至和妈妈玩的乐趣。真正享受的乐趣是自娱自乐的和她的动物玩具亲。难舍难分的亲。看着动物的动画，动物的一举一动，一笑一怒，都会得到她的欣赏和共鸣。而这种欣赏与共鸣很明显不能转移到人身上。在众多的动画片人物中（公主，皇后，shrek，士兵，男孩，女孩。。），她会敏锐的集中其注意力在不起眼的一只小猫上，然后就好像开始欣赏猫眯的外形，毛色，姿态，声音等简单表浅的东西。而电影中更复杂的动物的性格，对话，心理活动她也一样不懂。

班比看见猎狗来了，而新妈妈被绑住，猎狗马上就要袭击新妈妈了，为什么班比开始逃跑，后来又回来冲狗狗大叫，将猎狗引来追自己。这个不懂。要讲解。要把班比救新妈妈点出来。

还有不懂的是不会从电影和生活中学新的东西包括语言词汇。《班比〉看了无数遍，但是里面出现的几个有分量的词,friendly competition, coward, unbelievable 。。还有几个，如果我不给她讲，她是不会明白其含义的。上回看了冯斌先生的帖子，和女儿猫腻awful是很好的意思的故事。我也考了一下女儿，awful是什么意思，女儿认真地说：“awful就是。。。”，一脸茫然看看我，双眼空洞的，“awful就是。。。”，就是了半天也没说出来。我告诉她，awful就是坏。结果听过不忘，至今考她还记得。可见平时的生活和看电影一样，根本就不用脑子去听去理解。

还有不动脑子的证据就是，平时很亢奋的，也不爱睡觉。可是，一让她动脑子想问题，比如讲故事，学拼读，问一问故事的来龙去脉，立刻就揉眼睛，打哈气，很困的样子。而且那个标志性的空洞的双眼就又出现了。说明平时hyper是因为不动脑筋的傻乐。

和别的孩子比，我最大的感觉就是别的孩子聪明。一种灵气的聪明。在女儿身上没有。她也能学会，但是她需要被告诉，不是自己分析的结果。

一直觉得自闭于女儿身上主要是智力的缺陷。而不是“感情共享”的本身的缺陷。当别的孩子是有高层次能力的，可以快速的动态的有机的有意义的思维，而女儿大部分时候根本脑子就没在运转。快速的动态的有机的有意义的思维，于她不是享受而是辛苦，她当然愿意沉浸在不动脑子的动物凝视中。所以说她的大脑比较艺术化，视觉化，不过是在夸她，是一种乐观。而她很单纯的享受“艺术，视觉”的快乐。

为什么要追究这些，因为读了一些书总是觉得很多理论方法不能说服让我认可，觉得不fit女儿的问题。虽然一直觉得智力问题（动脑）是最关键的问题所在,可是主流理论方法如theory of mind,如培养和人的共同的感情分享，都没有推崇训练智力，推崇训练处理复杂的信息。

我的看法是帮她懂电影懂故事是更有用的训练。

niuniu2007

一定要好好调整自己的心情和修养。
今天又冲女儿发火了，而且还打了她。原因是家教来教她，她不专心，家教走后，我质问她为什么今天不好好学，为什么没有跟着家教念生词。我一脸严肃，又心急，她却茫然的看着我，然后就忍不住地笑。
她的这种莫名其妙的，与情景无关的笑是我最恨的！而且经常发生。有时和她讲书谈正经事时她会笑，有时自己一个人玩也笑，笑得没有明显原因，还笑得止不住，问她为什么笑，也没有答案。以前有时打过她，边打边笑，控制不了。让我非常恼火。

还是要端正心态。自闭的孩子就是自闭，一辈子都不会好的。他们可以进步，但是不会真正的康复。他们的脑子和别人是不同的，而这个不同是不可能改变的。我要尊重这个事实。

有失必有得。自闭的脑子也许会有别人不能的特长。那才是他们真正的能力和闪光之处。如果没有，也罢，但是无论进步多大，永远牢记他们是特殊的，这样想才能端正心态，于己于孩子有利。

而且，要把问题说清楚。后来我和女儿好好分析了一下情况。为什么要请家教。为什么她的英语不好。为什么要注意听讲，指指她的耳朵，什么是listening ears,指指她的头，什么是thinking,为什么总是把所有的话当耳边风，为什么什么事都不过脑。再不好好学习有什么后果。女儿还是听进去了。

今天后来学了几个词的含义, 讲了相关的情景：
sell (who sells and who buys. Does the tutor sells?）
neighbor
stranger (who are strangers? is it okay to walk away with them? are they good or bad people?)
curiosity
patience  

oy

妞妞妈妈：

你一个人扛，真的不容易。唉。

关于孩子莫名其妙地笑，我家宝宝这样时，我第一会问他：“what is so funny?"（他还不会回答）,然后我会采取主动，tickle他，或者按摸他的小脸，把他莫名其妙的笑变成和我之间的游戏，最后他会因为和我玩游戏而笑了。－－－－妞妞大些了，这些主意可能不适用，不过只是启发你，你或许有其他方式去转移莫名其妙的笑？

今天早晨，我老公起床后给我讲他昨晚做的梦，说他竟然梦见你了，看见大街上你也拿着picture cards训练你女儿呢，然后对你说，“你不要过分担心了，其实我不觉得你女儿自闭啊” －－－－他也看过你写的所有东西，可能内心里有这种感觉竟然到梦里去了。

我是不太喜欢这种安慰的（不觉得你女儿自闭啊），因为我知道你的痛苦是真切的。不过，难受的时候，想想妞妞还不算那么糟，让自己阿Q一下，给自己和孩子减减压吧。

Anyway, life is all about proper perspective.



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niuniu2007

谢谢。我会努力的。

Ean妈妈

我都替你急！什么时候呢？要有计划地实现亚，光等不行了。有的能放弃的还是要放弃。
我和老公俩个人都天天累得焦头烂额，我不知道你一个人怎么过。打孩子还是不对的，其实是你心情差造成的。调节自己是第一。 我从来没打过孩子，但我有好几次都想出手，还是忍住了，我的办法就是不去看他的脸，跑到别的房间，或天空下。 共勉。

niuniu2007

Ean妈妈，谢谢关心。我会注意的。

我的最根深蒂固的毛病是还是不能从心里狠狠的爱女儿。她两岁以前，我爱的她要死。三岁她从中国回来以后，我就觉得我的那个宝贝女儿已经不见了。正是这段时间之后她发了自闭. 我和她的感情交流很不默契。她的个性和长处，很艺术性，很散漫，很有创新性，都不象我， 不和拍。

还有我想坚信的是，自闭孩的长处优点，一定要欣赏，扶持，这才是他们人性闪光之处，是他们人生的价值。我好像也只能从这点出发，重新真正爱上我的女儿。

niuniu2007

是不是应该换一种心情看女儿。我怎样才能真正的爱上她，并欣赏珍惜她。

一直就觉得女儿不如别人，这样多多少少就会在她面前流露出来。

我仔细寻找那2岁以前香香软软的记忆。尽量将现在这个漂亮，但消瘦的，有点黝黑的女孩子，和那个胖嘟嘟的和我亲的不行的toddler联系在一起。她们应该是同一个人。我爱的女儿。

我再不好好找这种感觉，就来不及了。

她和我讲中文时，我不应该恼火，又有谁家的孩子能像她这样换两种语言说。她的特殊情况也造就了她的长处。

她每天高兴得给我看她的画时，我不应该想，“又在画动物，又因为画动物而没和小朋友玩”，我应该好好的欣赏她的画，看看里面有什么新意，反映了她小小的心灵里什么样的美丽？

她每日拿着动物自娱自乐时，我不应该想：“not the animal play again!",我应该试图走入她的灵魂，看看到底动物的什么的魅力折服了她单纯幼稚的心？

老师夸她说：“从来没见过5岁的小孩子算算术，从来不出错的”。妮妮算算术很慢，但是从不出错。

老师又夸：“练习写字，没人教过她书法甚至她不知道书法的概念，她就自发的模仿标准字体，像漂亮的书法一样。以后就靠这个谋业也没问题啊"。

老师又说：“两年前，的确是不能put things together.现在，尽量认真努力的听，听不懂时很努力的去理解。试图把不同的pieces of puzzle拼一起”。

就是这样和别的孩子不同。她的快乐和单纯和特殊，使她成为世界上独一无二的人，我再也不能试图把她变得和别的孩子一样了。根本不可能。我应该和她一起快乐。

mmm

非常非常同意上面的观点！！我们所有的家长都应该是这样的心态。

binfeng2000

very true!

binfeng2000

过去我贴过一篇文章,叫"为什么人不如狗?",应该可以来解释你家妞妞和动物之间的心结的.

http://www.elimautism.org/leadbbs/Announce/Announce.asp?BoardID=83&ID=183731

niuniu2007

谢谢版主。

女儿成天蘑菇要我给她买个猫，我说妈妈看你们两个已经累得不行了，哪有时间管猫。所以她推而求其次，和动物玩具好上了。

niuniu2007

女儿开始关心自己将来找对象的事了。

是这样的。两个孩子都很崇拜我。女儿天天说盼望自己长大，就可以向妈妈一样上班，一样高，一样漂亮（不是的，但女儿真诚地认为妈妈最好看）。

那天她若有所思地说：“我以后几岁就可以生孩子啊？”我说：“25岁就可以生了。”她说：“生了孩子，就当了妈妈，可我还是妮妮”。（我告诉她的，区分名称和个体）。我说：“你要先结婚，才能生孩子当妈妈。”她很自信的笑道：“我和弟弟结婚”。我说，不行啊，要和家里以外的人结婚才行。

女儿第一次听说不能和弟弟结婚，有些紧张，说，那我和谁结婚啊？我说，“是你喜欢的男孩都可以。你不是喜欢哈里吗，跟哈里结婚吧”。她说：“现在我和哈里不是好朋友了。他老说我是猪。可我很想当海豚。我不是猪”。（又给自己不作他好朋友解脱）说：“可哈里真的喜欢我！”（不和他作好朋友对不起他）。然后很紧张，那我没有人结婚了怎么办？一脸发愁。“我还是和佛兰克结婚吧，不要和哈里结婚”。

我听了，不错，佛兰科那聪明又早慧的孩子，你还挺会挑的嘛！

女儿是天使

niuniu mom：你看过文学城上的这篇报道吗？这个女孩子不会说话却能和动物聊天，会不会是自闭症呢？
http://news.wenxuecity.com/BBSView.php?SubID=news&MsgID=503043

女儿是天使

在瑞士也听说过有用动物帮助治疗自闭症的，据说狗和马都是很好的选择，也听说过畜牧疗法。不知现在还有没有人用这种方法。但不管怎样我相信会有一些自闭孩和动物有特殊的缘分和情感。如果有可能，就给妮妮买个猫吧。

niuniu2007

你的问题让我陷入深思，甚至不能自拔。

人和动物的基因有９８－９９％的相同性。老鼠的基因和人的基因一般都是～９５％相同。而且不同的地方大多也不影响基因功能。可是为什么人是高级智慧动物，而动物被认为没有人聪明。到底语言，智慧，创造力的神经基础是什么？ 到底我们和动物差在哪里了，用基因学说我解释不通。有人说可能是基因调控部位不同。可是我们才刚刚了解基因，要了解基因调控又是更未来的事。

也许动物没有我们想象的那么低级，也是有感情有智力的。我们在实验室所有人的行为都用小鼠来模拟，实际上也是认可了他们的感情与智力。

我是作小鼠实验的。我生过两个孩子。每次当刚生完孩子，看惯了几个月大孩子，再作小鼠实验时，小鼠的目光总是让我不可避免的想起了婴儿的目光。当孩子长大了，这种感觉就没了。很神奇。