小不点长大了

zzl0207

deleted.

niuniuma

跟凯西小姑娘我学会了想象玩，什么东西拿到手里都能编故事，搞的女儿对我好崇拜，老要缠着我带她玩。嘻嘻。

最近琢磨儿子干嘛不和小朋友玩呢，他是一个很聪明，也没有感统问题，和父母也很亲，情绪也正常，。。。总之，几乎就是个正常的孩子，可是为什么不玩？他告诉我：“我不知道怎样和别的小朋友玩！”

。。。看了litonglisa的帖子，并回到RDI网址看，我觉得我好像终于抓住RDI的"精髓"了，赶紧写下了：

RDI is a cognitive developmental treatment. Please note, "cognitive" is used not "emotional".

1. Share experience. Exchange of feeling and emotion and happiness/sadness with child during play. The play itself is not important but the sharing of emotion is. (foster motivation to play with others).

2.Role-coregulation with others. Play his/herself's own role cordinated, coregulated with others. E.g. one uses dustpan, the other uses broomstick. Some factors of dynamics/flexibility can be introduced. (foster the ability to play with others).

With these two notions in mind, almost any games can be played in "RDI" mode. Parents should avoid overtalking to highlignt the spirit of emotion sharing and coregulation.

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无独有偶，女儿也义正词严的告诉我“我不知道怎样上课的时候‘注意听讲’”。我一下子了解了她的苦恼。我想利用视觉优势吧，并简化要求，“你要看老师，看小朋友，作和他们一样的事就行了”。好像有效，上音乐课时模仿了一下老师的动作，赶紧大大夸赞“see you can do it!"她很得意呢。

燕原

很有启发，“The play itself is not important but the sharing of emotion is. ”  要把这句话记下来。

niuniuma

很多药都是机理不清，但是临床有效，因而被发现的。所以药物学就是一个“实践出真知”的实验科学。

我不相信GFCF，但不影响我去试。实际上我已经试了３周，但是没有效果。我只是想得到丹医生的认可，因为我不想试了。她也同意。只是说禁奶还是要的。我也同意。

益生菌应该有效吧。

另外我觉得镁剂让女儿睡觉睡的快。

锌和多维生素还有鱼油好象没用。女儿现在比任何时期都爱走神，做事slow，发呆。

令人期待的抗真菌药来了（diflucan)。目前为止吃了四天了。十天的疗程。也许是巧合，吃药的第一天就停止拉稀了。而且孩子好像变的比较安静。走神发呆还继续，但是在学校表现比较听话安静，受到表扬。和我的互动比较好，喜欢和我说话。不拉稀了，让她自信心略增。

知道一个月下来要跟踪肝功能，但是我们只吃１０天。后面要加另一个１０天，然后就只用益生菌。

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在学校因为她到处爬，老师放了一个sign: "Niuniu's spot"，据说起到了较好的视觉效果，知道那是她该坐的地方，就不乱爬了。课桌上也贴了视觉图，一天的流程一目了然。是个视觉的孩子，给她作手势，立刻就反应了，和她说话她常常听不见的。

还因为她总是东倒西歪的，又喜欢手里捏个有黏／弹性的小东西（something gummy)，学校的OT给她的椅子配了一个像皮垫子，不知能否坐的直一些，时间长一些。

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又开始听统了，自从６月后就没作过，总是很忙，一点时间都没有。忽然有了好主意：现在把听力光碟放在车上，每天在车里的时间一个小时，听个１５分钟不在话下。关键是女儿非常喜欢听，很享受。

宝贝贝

妞妞妈女儿喜欢的听统是什么碟呀

niuniuma

本周发生了很多事情。第一就是女儿周三被学校赶出来一天，勒令回家。因为打人，躺在地上，经劝说无效，班主任，特教老师，counselor,副校长，校长，谁都管不了她。于是让我在10：30左右领回家了。我算看清了学校的办学方针，基本上就是不让家长参与。根本没有给我机会，我苦苦要求在校陪她一天，看看到底问题在哪，被严词拒绝。说要经过学校的benhaivoral consultant讨论让他们决定是否应该让我介入。

去了学校，看见她头发散乱的样子，我很心酸，倒是那一时刻和女儿眼神对视，竟然有心灵交流的触电感。她和我都很委屈。

周五又发生了recess时班主任批评我女儿玩地上的水，我女儿就跑了，让她追了三圈，后来我女儿跑到厕所里藏着，害的老师担心，后来被小朋友揭发出来，后来女儿又跑到counselor办公室，把门反锁起来，后来一群老师去找钥匙，把她转到校长那里，结果班主任把功课拿到校长办公室，校长亲自陪女儿了一个小时到下学。

我忽然发现女儿很不喜欢现在的学校，都现在为止，除了班主任“有一点点喜欢”，别人都干脆地说“我不喜欢她（他)".这对一个从来都是喜欢任何老师的女儿来讲太不正常了。公立学校老师的水准，和不灵活性（凡事要层层建议，层层批准），和忙碌性，使他们不能赢得我孩子的心灵的接受！虽然女儿academic进步大得惊人，但是在心灵上的bonding上欠缺的也让我吃惊。我开始狠狠地怀念以前幼儿园和私立学校的老师来。其实我女儿心里明白得很，她好像真的不喜欢这里的老师们。好像在别的孩子眼里她就是一个怪孩子而已。而原来的私立学校了，她虽然也是个不守规矩的孩子，但是很多孩子在老师的带动下，尊敬她，她也还有一群“昆虫届”的朋友，在这个学校一个朋友也没有。

女儿的反常表现，使我很紧张，我担心使diflucan的副作用，还把药从早晨吃改称晚上吃，慢慢发现，原来孩子就是病了。女儿很累，咳嗽，儿子也累，流鼻涕，我也是每天9点就累的要睡。

今天去参加小朋友的生日会，两个孩子的表现当然很差，我忍住了众人的目光（也是我想象的），努力的协调他们。我又发现错了，周末做“宅人”是不对的，还是要多参加活动才行。学了一个游戏。

All children stand at a standing line. Mr. Fox stand some distance from them. They ask Mr. Fox what time it is. Mr. Fox says two o'clock, all children step forward two steps closer to Mr. Fox. Then on and on. When Mr. Fox say "midnight", Mr. Fox will turn and try catch all the children while children running back to starting so they can be safe.

binfeng2000

现在换私立学校不行吗?我对"主流"的学校有莫名的恐惧.

Ean妈妈

让人心疼啊，小妞妞，不被接受的感觉一定很难受，支持换学校！

manyou

In elementary school, most schools focus on behavior training. This is more important than the academic achievement. This year my son entered the third grade, he told me that almost everybody in his classroom was requested to fill the “THINK SHEET” if their behavior is not appropriated, for example the kid talks when the class is ongoing. Several kids who have the big problem must go to the principal’s office.
Niuniu will be fine because I think her ability is much better than the Autism. She can survive better in normal school under your help. Maybe you try to transfer her to the other school in the same district. Most districts allow doing this but you need to provide transportation by yourself. Different teachers and environment may change something.
Good luck to you.

zzl0207

Niuniuma,你好！

   看了是心疼呐！我也比较赞同manyou的。只是，我想问一问“妞妞有没有IEP？”如果没有，学区就会把她完全当正常孩子来处理，会认为：她只是有behavior的问题而已。可事实上，你最清楚她还有没有其它问题？校方在孩子没有IEP的情况下，通常会比较强硬一些。你是否可以考虑象manyou说的，另外换一所学校。在我们这个学区是完全可以做到的，也不需要自己来provide transportation ，都有SchoolBus接送。换一个环境后，我觉得最主要的一开始，你就得先跟所有跟niuniu有接触的人，事先打底，尤其是她的lead teacher。象妞妞现在的这个"班主任批评我女儿玩地上的水，我女儿就跑了，让她追了三圈",这种处理方式确实不当，只是批评会给妞妞带来更大的压力和没有安全感。最主要的是，我觉得如果妞妞有个“IEP”，还有一个Aid来提醒她的话，局面就可能扭转。
  

    另外，妞妞的身体实在太差，一定要想办法把她的身体机能先调整到“正常化”。否则身体的不适，一定会很容易引起情绪行为问题的。试想想：我们大人要得了flu什么的，是不是人就很难受，也易怒或很sad的？一个人的身体长期出于不好的状态，很容易让人不堪忍受的。我就有这方面的经验：我生完女儿后，一直腰酸背痛，有时痛得根本无法入眠的，每天就会生闷气，后来发展到忧郁，严重到整天有自杀的念头。长期的病痛绝对影响到人的心里情绪。

    这些都只是我个人意见，如有不妥，请多多包涵！

小P妈

kwenma2

Niuniu Mom,

There's law about "no child behind" which is the law to protect the special needs child. If this child is special needs, then his/her behavior problem shall be taken care of by the school. In this case, the school has the responsibility to help the child. If they can not, then parents have rights to change the school placement (private or other public school) and your public school shall pay for that because they can not provide appropriate assistance to the child . So just as Little P mom's question: "Does Niuniu have  IEP?"
  

niuniuma

各位，谢谢你们珍贵的信息，很受益！有些具体问题我可能以后还要慢慢的请教你们。

妞妞一月份才拿下IEP,希望能得到AIDE，也会四处打听附近有哪个学校对付自闭症更在行。

女儿的身体是很不好，免疫系统弱。btw,生病期间把所有的生物疗法的药和补剂停了，减轻身体负担。

宝贝贝

niuniu mom

very sad to read about niuniu's bad experience at school. If possible, try changing the school. It is notou fun to be with teachers y

melon

妞妞妈，抱抱！感觉妞妞和甜瓜一样，都是顺毛驴。虽然他们有问题，但是对人的感觉很灵的－很知道谁对他／她好，谁对她／他不好。在一个宽容和友爱的环境中，他们才能放下心，慢慢和老师同学建立感情。我完全可以相象在一个困难的环境中，甜瓜会做出非常类似的举动（赖地，锁门，跟老师对着干）所以从这一点来讲，有个好的主要老师（班主任）对咱们孩子的成长真的太重要了。
所以要换学校的话，一定先打听好哪个老师好。我不太在乎学校成绩在学区的排名，重要的是老师是不是对我们的孩子彻底接纳，充满爱心和耐心。如果学校准许家长做志愿者的话，一个月去帮忙一次肯定也有效果，大不了少休几天假。
IEP尽早拿，跟老师，Aide多交流，过年过节表示一下也有帮助。

niuniuma

请教甜瓜妈，能不能把你的送礼单子悄悄话一下，我们一月14日开IEP会，我真不知道买什么给他们！
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最近又想了很多的事情。我在想，作为母亲，从抗拒接受自闭症，（有一两年），到全盘接受这个词，看了很多的资料（也有两年了），到现在，觉得孩子的毛病却是越来越多。我想我的态度是不是太悲观了，太局限于自闭症这个词，被它压得喘不过气来。以前，总是若无其事的带孩子去各种场合，尽量想把她和别的孩子想得一样。现在简直就是闭关锁国，知道他们不能胜任社交场合，就把他们干脆藏起来。我想我要改一下作为母亲的心理态度。怎么改呢？

首先，女儿的身体太差了。最近得了中耳炎，抗生素又开始吃了。发烧，咳嗽。在我这样的费心费力的精心照料下，她还是病倒了，一个接一个，从夏天回来，就没有健康过的时候。我miss了什么重要的东西？正好看了一篇文章，文学城上的，说人怎样能不生病。我觉得在我的不良影响下，我们三个人缺乏三样东西：积极的锻炼身体，社交活动，良好的心理暗示。在我的保守的育儿方针下，我们从不锻炼，从不社交，天天心理自我暗示“自闭症，身体弱，困难多”。。

这个我要改。在战术上重视自闭症，但是在战略上要藐视自闭症。我们要锻炼，我想了，他们不擅长体育运动，但是，就算最简单的慢跑，深呼吸，最基本的，能做到吧。

社交上，也要拿出38的态度来吧，不能考虑得太多，怕不周全，有机会还是要到处走走。

心理上，要学会正确的暗示方法，从自己改。我希望他们成为快乐的人，成为喜欢和人交往的人，我是否做好了model? 每天，我是不是忧心太多，而变得不爱和人说话，甚至都不再和老师交谈，因为要说得太多太沉重而无从说起？最近我试图改变自己，和身边的老师同事家长孩子，都快乐的多说话，没话找话，把自己变成social butterfly,而不是一个serious母亲，起好模范作用。这一招好像对心理负担一直较重的儿子起了很大的作用。他真的好想变的爱和别人说话了很多。对于女儿还是不行，她缺的不是意愿和心理，是理解力。

但是心理的正确的暗示方法对女儿也起作用。带她去看医生，她很紧张，不去，我一直cheer her up,逗她乐，把问题大事化小，小事化了，给她讲一些有一搭没一搭的玩笑话，说她的病马上就好了，减轻她的心理负担。看医生的时候，一起和医生和她开玩笑，夸赞她。有用。

niuniuma

ZT

为什么有些人经常生病，有些人却身体强壮？据美国“网络医学博士”12月15日报道，美国医学专家指出，健康并非天生，只要掌握十个秘诀，你也能增强免疫力，远离疾病。

　　1.把好口腔关。芝加哥公共卫生顾问乔安娜•布鲁萨德指出，认真刷牙、使用漱口水，能够提高免疫力。口腔卫生差会引发牙周炎，从而导致糖尿病或心脏病，因此把好口腔关是保证健康的第一步。

　
　2.有一双干净的手。洗手的道理不言自明，但多数人却不以为然。医学博士希拉•卡斯说，在感冒流行的季节，每天要多用肥皂洗手。采用正确的洗手方法，能让全球10亿人远离感冒，还能预防其他传染性疾病。

　　3.多吃红苹果。“每天一苹果，医生都失业。”红苹果、甘蓝以及绿茶中含有一种叫槲皮素的天然抗氧化剂，它能让人们在压力下增强免疫力。美国阿帕拉契州立大学教授大卫•尼曼博士在研究中发现，连续5周通过红苹果摄入槲皮素的人，患呼吸道疾病的风险会降低40%。

　　4.社会交往要广泛。美国卡耐基•梅隆大学的心理学教授希尔顿•科恩说，当人们受到病毒侵袭的时候，一些人格因素会对感冒起到抵抗作用。与内向型人相比，外向型人感冒几率更低，这是因为社会交往会增强机体的抵抗力。社会交往多的人患心脏病的少，寿命也更长。

　　5.每天动一动。医学博士克里斯蒂安娜•诺斯鲁普说，锻炼可以改善血液循环，增强抵抗力，即便有病菌侵入机体，身体也会把它们统统歼灭掉。

　　6.睡眠要充足。“每天睡上8个小时，绝对让你少生病。”诺斯鲁普说，碰枕头就着而且整夜睡得好的人，更不容易感冒。睡眠好，代谢水平上升，能迅速地恢复免疫力。

　　7.情绪要乐观。科恩的研究显示，那些快乐、热情、镇定的人，患传染病的几率较小。他们调查了193名健康人，发现情绪乐观的人感冒症状少，对上呼吸道疾病也有更强的抵抗力。“这是一种稳定的人格特征。人们不患感冒并非因为他们受到病毒侵袭的那天有多快乐。”科恩说。

　　8.别忽视维生素。全球都缺维生素D。诺斯鲁普说，维生素D多见于鱼、鸡蛋和牛奶中，多吃这些食物有利健康。维生素C不足也会降低免疫力，人们可以从柑橘类水果中摄取这种营养素。

　　9.好心态胜药片。一种想法出现，身体会随之发生一连串的生化反应。积极的态度会提高一氧化氮的水平，让神经递质得到平衡，免疫力得到改进。

　　10.调整呼吸，学习冥想。冥想训练会让人们的神经系统更平静，有助于释放压力，调节睡眠，增强抵抗力。美国威斯康星大学与哈佛大学的研究人员发现，参加冥想训练的志愿者所产生的流感抗体，比那些没有进行这种训练的人多得多。

XYNHHQLD

嗯，我要按这十个秘诀去做！

melon

给你发了[EM07]

下面引用由niuniuma发表的内容：

请教甜瓜妈，能不能把你的送礼单子悄悄话一下，我们一月14日开IEP会，我真不知道买什么给他们！
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最近又想了很多的事情。我在想，作为母亲，从抗拒接受自闭症，...

Ean妈妈

下面引用由[U]niuniuma[/U]发表的内容：

现在简直就是闭关锁国，知道他们不能胜任社交场合，就把他们干脆藏起来，...

你对自己的批评太严了些，从你的帖子看，你也是有很努力给他们社交机会的，参加Party，PlayDate 都有做啊。
我觉的根本的是没人帮你，要是俩地分居解决了，一定会好的多。一个陪孩子玩，一个做家务，有时互换一下。。。

niuniuma

新年到了，这是不同的一年，经济好差，孩子问题一大堆，可是我的心情却不错。

假期期间，彻底贯彻了我的新方针，就是到处社交，锻炼身体，孩子们在家放假两周，去了好几个聚会，去滑冰，去教会，去骑车子，虽然孩子还是那样不理人，可是让他们喜欢并习惯集体人多热闹的环境就可以了，要求不高，相信一切会有纳米级进步，然后从量变到质变的。

女儿学会不用附轮骑车了，是爸爸教的，让他喜出望外，喜滋滋的，是啊，有什么比这个更rewarding。付出了辛苦，发现回报更大。方法是用的ABA那一套，分解。我的ABA虽不大通，但是教给老公他还觉得很好用。

去听礼拜，牧师说新年有什么困难吗，把这个困难交给上帝，信任他，并听从他。他的话常常是anti-intuitive：我们说我们想要很多东西（经济好，孩子好，幸福多。。。），上帝告诉我们，想要更多东西的方法是给与（give)。这是我的新年最好的礼物了。