苦尽甘来---世界上最好的DAN!医生：儿子生物疗法记录

kwenma2

儿子开始有点小心眼了。我分药的瓶子一般都有那种小孩不易开的瓶盖，结果最近
每次我拧开瓶盖放在桌子上时，他马上把那个瓶盖给藏起来，换成另外一种瓶盖给
我。他所以这样做是因为，他想在我不在的时候他能自己能打开瓶盖分药。
另外一个例子就是上周他跟ＳＵＳＡＮ上课，他可能喜欢ＳＵＳＡＮ的一个小玩具
娃娃，於是他拿给奶奶而不愿意还给ＳＵＳＡＮ。后来等ＳＵＳＡＮ走后，他去找
奶奶要（当然要不到奶奶已经还给ＳＵＳＡＮ了）。

昨天带他去沙滩玩，走时他的脚上沾满了沙子，他不愿意，就自己跑会湖里去洗脚。
洗完后，才走。可是走了两步，脚上又沾满了沙子，他又只得去洗脚。如此反复了
４次，最后一次是到了草地上发现脚上还是沾满了沙子。於是我看他走到湖里洗了
脚，用手捧水，看来他想捧水上岸再洗脚。可惜这时他爸爸因为急着要带他去上厕
所，对他说我们可以用小桶装一些水上岸洗脚。否则我会在等他自己想办法或启发
他用东西装水。有时候家长就是太替小孩考虑，而没有留给小孩自己思考的余地。
后来等他上完厕所，我让他去把留在沙滩上的小玩具收了，然后我看他又去洗脚，
可洗脚后沙子又沾满了脚。这时他跑到我这里，要小水桶。我问他干嘛？他说：
“装水洗脚脚！”　看来教了一次之后就会了。这可是一次绝好的锻炼他自己解决
问题能力的机会，他几乎都到了解决问题的边缘（看得出他还是动脑筋，想捧水过
了沙地再洗脚）但我们没有给他机会而是直接告诉他怎么做了。

排队７个月（我的朋友去年告诉我她排了两年队），总算下周能去地板时光创始人
ＧＲＥＥＮＳＰＡＮ那里去给儿子做一个全面评估。因为他在华盛顿，所以决定全
家一起去旅游（其实主要是顺便带父母去玩，我们都去过那些地方）。於是要出去
十天，去逛纽约，大西洋赌城，野生动物园，海洋城市，华盛顿以及亲朋好友处。
因为儿子在进行严格的禁食所以所到之处的旅馆都租的是带全套厨房用具的。同时
旅游也是儿子盼望的因为自从暑假以来，他的个训老师每个人都去度假了，所以他
非常想度假。正好带他出去见世面，扩展他的眼界。而且回来之后想必他会有更多
的话题跟老师谈。

kwenma2

从08/05/07开始加入COQ-10，以提高他的免疫力，增强他的肠胃功能。随后的一周我
觉得他的大便要好一些， 成形较好，只有最后一小部份在水中过一会儿会散。

去GREENSPAN那里事先填了几张关于小孩的表并且寄去了小孩从出生到现在每三个月
的录像(这是他们要求的。这样他们在评估之前就对小孩有了一定的了解)等到那天
正式评估时，主要是由他先看我如何跟儿子做地板时光，然后他给我建议以及回答
我所有的问题。 大约90分钟。然后他会根据小孩的情况给予一个全面的评估(小孩
的感知觉，听觉等方面)，以及建议你的小孩需要哪些具体的干预措施。具体到每周
需要多少小时的语言课，感统课，地板时光等等。而且建议学校该给予这个小孩怎
么样的干预，他们可以跟学校商讨。我们将作全程录像，然后我们的地板时光训练
师要根据GREENSPAN的建议来调整训练。下午再到GREENSPAN的地板时光中心去又由
专人指导我们做地板时光。大概就是这样。

linda301

您好!

我也想了解FLOORTIME, 我的邮箱是lindayin301@hotmail.com。  十分感谢！

Anna

请问你的DAN医生的名字和联络方法。

谢谢！

Anna

melon

kwenma2,我也在美国，虽然我的孩子不做生物治疗，还是饶有兴趣地读完了这个帖子，真为你孩子的进步高兴。

我们一直跟Lovaas的consultant做ABA,我很喜欢他，孩子的进步也挺大，但是比起你的孩子就要逊色一筹了。我们一直是每周３５－４０小时的个训（孩子从３岁左右开始半天上学，半天个训，外加周末６个小时），因为这是Lovaas经过研究需要的强度。我也看过floortime和RDI的整套培训录像，而且我们的ABA consultant 也善于融合一些其他的技巧，所以我觉得我们做的ABA跟１０年以前已经是变化很大了，当然基本的原理还是一样的。

看了你每周给孩子的安排有点好奇，我孩子每个星期见3 ABA therapists, 1 ABA consutant, 1 SLP, 1 OT, plus community preschool， 我就觉得已经很难协调了。你们每周见２０多个人（SLP,OT, ABA, FLOORTIME的治疗师），之间怎么互相联系，制定统一的治疗目标呢？你们定期开小组会么？而且看你写你孩子一个星期有１０个小时的speech,都是１对１，由SLP来做的吗？而且你们这些多少是保险公司／学区可以报销的？

看到你写好的SLP一个小时１００刀，觉得他／她是手下留情的。我们用的一个小时１４０刀，不过我很喜欢她就是了。好在有保险，要不早破产了。

有空打电话联络啊。我的邮箱是sweetmelon9@gmail.com.

祝你们玩的好！

gmom

I also have a question about Health insurance. Which insurance company can cover the cost of ABA training? I'm using blue cross PPO, but I don't know how many ABA training they can cover. By now, I pay everything from my pocket. Money is really a big issue.

melon

gmom, it really depends on where you live, more than which insurance company covers it. I know there are 9 states in US has autism mandate so insurance company should cover it, and I happen to live in one of them. But there are many cavet of the coverage, and nothing comes easily. I had to fight with them initially to get the services we needed, but it has been smooth for us after that initial fight.

I'm sure you can find your local autism support group about insurance converage information. For other states, school district is usually the one that has to pay for the service, but man, that's a lot harder! Also, I know some big companies (e.g. Microsoft, HomeDepot etc) also choose to cover autism with a annual max limit (something like $70,000).

Hope this helps...

Melon

下面引用由gmom发表的内容：

I also have a question about Health insurance. Which insurance company can cover the cost of ABA tra...

cl

终于下定决心采用SCD Diet，艰难地阅读了英文网站，都是些西餐做法，实在难以操作，家里主厨的是老人，本来思想工作就没做通，真是步步艰难，只好向你请教。如果把碳水化合物都去除了，米奶也不能再喝了，大概要补充多少水果和蔬菜才能保证一天的营养，尤其是糖份？能告诉我你们孩子一天大概的食谱吗？我们孩子3.7岁，应该同你们差不多。谢谢！

kwenma2

下面引用由melon发表的内容：

kwenma2,我也在美国，虽然我的孩子不做生物治疗，还是饶有兴趣地读完了这个帖子，真为你孩子的进步高兴。

我们一直跟Lovaas的consultant做ABA,我很喜欢他，孩子的进步也挺大，但...

When you said there's nine states in USA can get insurance company to pay the ABA fee, what are those nine states?

kwenma2

下面引用由Anna发表的内容：

请问你的DAN医生的名字和联络方法。

谢谢！

Anna

See your new message.

kwenma2

下面引用由cl发表的内容：

终于下定决心采用SCD Diet，艰难地阅读了英文网站，都是些西餐做法，实在难以操作，家里主厨的是老人，本来思想工作就没做通，真是步步艰难，只好向你请教。如果把碳水化合物都去除了，米奶也不能再喝了，大...

see your new message.

binfeng2000

你们什么来纽约呢?要是在这个长周末的话,我们或许可以见见面?我的手机201-538-2831

kwenma2

冯斌：我们刚结束了10天的旅游，回来了(我们是八月十七号在纽约)。下次一定先约
好。谢谢！

kwenma2

08/16/07
今天一早出发开始渡假的第一天。今天要先去DAN医生处，因为正好在我们旅游路线上。然后开车去旅店，再去他Auntie家。在邻近DAN医生处的路上，儿子一听是去DAN！医生那儿，立马不愿意了，说不去医生那儿。我们知道是因为七月份去时抽血和作IV-DMPS给弄怕了。他记性好，能记住。于是我们让他和爷爷奶奶呆在外面，我和他爸爸先进去跟医生谈。谈完后，因为要给他作另外一次IV，他爸爸就出去，骗他说找妈妈，才把他骗进来。他进来一看见DAN！医生，马上哭起来，说：“OUT！”看来他真知道又要作IV了。其实我们也不想让他这么难过，但是试验结果显示只有IV才能将他的汞和铅排出来，用肛栓效果不佳。所以DAN！医生建议最少一个月要作一次IV。理想状态是一个月两次IV。做完IV，他哭着说要去麦当劳，于是去了，他的情绪也就稳定了，高兴了。

然后去旅店，将东西放好，去Hotel's饭馆吃了free晚饭。发觉他到了Hotel非常高兴，对在Hotel睡觉也很兴奋，总之很喜欢Hotel。

最近他特别喜欢去饭馆吃饭，而且表现好，话多。吃完饭去姑姑家。姑姑家有一儿一女，年龄比儿子大1岁多。见面后孩子们抱在一起，挺亲热的。哥哥拿出帽子说给弟弟戴上，还问：“弟弟，你戴我的帽子好吗？”姐姐也这样作。他很高兴，说：“YES！”然后让哥哥姐姐给他戴上。他们还手牵手，一起玩了一会。然后一起上床看电视。在床上，他喜欢跟哥哥姐姐抱，牵手，滚来滚去，看得出来他很高兴，想跟他们玩。然后在我的倡议下，跟哥哥玩“花巴掌”游戏(“你拍一，我拍一，我们一起玩游戏；你拍。。。)。玩得还不错。一会又自己跑到书房，主动去叫 “Uncle”。说好去玩了纽约后再来姑姑家。

08/17/07
今天去纽约，主要是带老公的父母去。把车停在车库，然后take市内地铁去自由女神像看。让他见识了一下地铁。但是纽约的车和人太多，市内火警救护车的噪音太多，我觉得儿子的SENSORY关闭了，因此在我们逛纽约市内等繁杂地方是他比较呆。但当我们进中餐馆或坐出租车时他一下精神就好转。可见他的SENSORY方面还需要继续努力，感统对他的重要性。逛了一天纽约，我想儿子肯定不喜欢。其实我也不喜欢逛大城市。我喜欢逛自然风光。我老公也如此。想起上次我们俩去法国巴黎，居然在卢浮宫打了盹(因为美国和法国的时差，弄得我们晚上从美国上飞机，六小时后到巴黎恰好是巴黎的早上8点，于是相当于一个通宵没有休息，马上就开始游巴黎，于是发生了在卢浮宫打盹的状况：-)

所以在纽约一天儿子不太高兴。遇到会旅店又堵车和下雨，于是大家取消了第二天去
帝国大厦玩而改成去姑姑家玩。

08/18/07
这天我们一早就来到姑姑家，哥哥姐姐马上出来跟弟弟玩，大概一起画了画，白纸
没有了，跟着姐姐上楼去UNCLE的书房拿。然后我带着他们玩LEGO。但是儿子玩了15-20分
钟的兴奋期后就比较想自己玩了。中午我们出去到中餐馆吃饭，哥哥姐姐抱抱他，
亲热地亲他，他也亲热地回应。吃完饭，水果端上来，我叫他不吃，只见他拿起一
块，主动地递给Auntie，并说：“Auntie 吃”，很出乎我的预料。得到表扬后，然
后又递了一块给奶奶，然后才想起老妈。


下午去KIDSTREET(儿童乐园)玩轮胎秋千，很高兴跟哥哥姐姐三个人一起坐在轮胎上
荡秋千。而且也能跟着哥哥姐姐玩(我叫他跟上他们，姐姐还懂事地说：“我管弟弟！”，
于是牵着小手)。下午又在AUNTIE家玩了一会，于是我们提出来要走。他不同意了。
他说：“不走”。问他为什么，他说：“想跟哥哥姐姐玩！”我们说了半天，他去
拉着姐姐的手，说：“姐姐跟我们回HOTEL！”当然姐姐不愿意，于是我们许诺回程
再来，他才罢了。

据我的观察，他从内心有想跟小孩玩的愿望，而且才开始的15分钟能很高兴地一起玩，
但是过一会，就只与他们一起平行玩。因为他还不懂如何跟别人玩。我们这里小孩少，
中国小孩就更少。看来是开始带他去跟小孩玩的时候了。在与身体有关的互动活动中
(一起蹦蹦跳跳，捉迷藏，一起追逐)，他能够比较高兴地有一些互动，还很ENJOY。
但是要在一起玩火车，积木等就不能一起玩了。所以我觉得他大约有30%的时间能比较
高兴与他们呆在一起有互动。如果与身体有关的互动活动多，那么他跟他们玩的时间就长。如果没有与身体有关的互动活动而玩玩具，他则比较自己独自玩。

08/19/07
今天一早开始赶路。要从纽约地区开到华盛顿。中间我们去了SESAME PLACE 主题公
园。里面也就像儿童乐园，他喜欢坐旋转杯，小飞机似的热气球。就坐这两个玩艺，
每个地方排队30分钟。还好他排队也很安静，没有闹，耐心等。但是玩了两个项目
后，他说想走了，一来因为开始下雨，二来游乐场的人太多太杂，他的SENSORY方面
不舒服，也没有找到他喜欢的项目。真亏啊，$40一个人的门票，我和他就只呆了1个
半小时。

一路辛苦，晚上7：00点过了到达华盛顿的旅馆。

kwenma2

下面引用由melon发表的内容：

kwenma2,我也在美国，虽然我的孩子不做生物治疗，还是饶有兴趣地读完了这个帖子，真为你孩子的进步高兴。

我们一直跟Lovaas的consultant做ABA,我很喜欢他，孩子的进步也挺大，但...

already send you email.

melon

Just replied...

下面引用由kwenma2发表的内容：

already send you email.

kwenma2

08/20/07
今天一早起来去DR。 GREENSPAN 处评估。由我跟儿子玩地板时光，GREENSPAN看，
而且他有时还插入一些指导。一个半小时很快就过去了。看完后，他开始跟我们谈
孩子的未来。他提出几点很重要，并且他每一点都基本能给我们举例说明：

(1) 任何时候要让孩子动脑筋；
(2) 坚持让他回应你的每一个交流回合；
(3) 多问他问题，“为什么？”
(4) 多留时间给他思考并回答；
(5)当他不能回答时，提供选择给他。头一个是正确答案，后一个是SILLY ANSWER；

(6) 多做假想游戏；
(7) 在孩子的引导下去加入新的东西，变通灵活；
(8) 我们家孩子的问题：视觉太窄，视觉跟踪不好，VISUAL SPACIAL， VISUALTRACKING，
MOTOR PLANNING， AUDITORY PROCESSIING， SEQUENCING方面有问题，有LOW MUSCLE
TONE，等等。需要感统跟上配合治疗，并给我提出了一些感统项目要孩子训练；
(9) 可以将孩子放入正常幼儿园或者INTEGRATED班，但要有专门的老师负责教他跟
其他孩子玩；

他问我们如果将有一个评分表，从1到10，1表示最严重的自闭症，10表示正常小孩，
我们孩子该打几分。我们说5-6分吧？ 他说，可以打7分。他说如果能让我们小孩达
到8。5分，那就会很不错了，大致接近正常小孩了。他说最近一两年是关键。他说
我们小孩在地板时光的6个发展阶段都有，头4个阶段范围还太窄(SHARED ATTENTION，
ENGAGEMENT， TWO-WAY COMMUNICATION，PROBLEM-SOLVING)需要不断巩固提高，后
两个阶段才刚刚出现(SYMBOLICPLAY，LOGIC THINKING)需要不断补充。

还让我们每个月摄一下像(我们跟他玩或是老师给他上课)，邮寄过去，他们给我们
咨询。
我们觉得这个主意很好，都告诉老师了。而且GREENSPAN让我们不要上全天的幼儿园，
让上半天，另外半天在家个训/地板时光。

我们觉得他很厉害，可以很快抓住小孩的实质性的东西，眼光卓越。而且我在跟小
孩玩时， 他偶尔插入的问句使我们措手不及，但马上能让儿子动脑筋回答，或者能
吸引孩子。

我们觉得他把关键都给我们说了，很清晰。于是我们回来后，将此整理成报告，再
加上GREENSPAN的书面报告一起发给了儿子的每一位老师。总之，我们觉得很有收获。

melon

非常同意Dr. GREENSPAN的建议，这也是我们平时和孩子交流时尽量注意的，非常有效！除了第５条的后半部分，因为我们一般是不固定正确答案的位置 －－ 有时前面一个是正确的，有时后面一个是。我猜他这么给你建议是想通过这个方式来间接教孩子正确答案。

还有第八条，他有具体提出哪些感统项目吗？我的孩子也有类似问题，现在在做hipo therapy,也就是骑马训练。感觉有进步，但是还是比同龄孩子差。

我的孩子在２岁半和３岁９个月的时候曾两次到耶鲁大学的儿童发育中心接受每次为期２天的全面评估。跟你的感觉相似，我对他们在短时间内精确的观察印象深刻。他们给的报告和推荐也和GREENSPAN提出的有很多相似之处，而且他们特别强调了整个团队的交流协调。

呵呵，其实我觉得光是协调整个团队，阅读相关网站，书籍呀什么的本身就是个全职工作了。所以熟悉我的人都打趣说我有两份全职工作，真正赚钱的哪份反而容易。每天下班以后才开始真正努力工作。

niuniu2007

Melon,告诉我一下哪9个州有autism mandate 啊？我是不是该搬家了。kwanma, melon 你们是不是都在加州啊？ 我在TEXAS,除了我公司医疗保险cover OT之外， speech therapy 是要自付的。医生为什莫也没有让我们参加ABA呢? 只是说可以上一般的学校， 需要有陪读（shadow or aide). 可学校坚决说配不配陪读是他们看学习情况定，和医生的自闭诊断无关。因为这个我们kindergarten已经上私立的了。你们那里学校买医生的帐吗？大家都告诉我要做fighter,可是和谁“fight”? 和医疗保险，还是和州政府？从melon的意见好像是医疗保险更容易些。

kwenma2: 真佩服你们给孩子花这莫多精力做生物疗法。真不容易。你们怎末协调工作和照顾孩子。我每天能给他们做好吃的饭菜和照顾起居已经精疲力竭。如果再禁食，测尿测血和医生打电话，这还能上班吗？介绍下经验吧。也许我该好好调整我们的生活了。你们去看greenspan,真让人羡慕。是不是就打个预约电话就行了? 我已经抱怨无数次我的那个心理医生让我越看越糊涂了。真是急需一个睿智的医生。

写得乱，见谅。祝你们的宝宝日益进步。

melon

niuniu,

可能记忆有误，这里是我找到的几个州 －－Connecticut, Georgia, Indiana, Kentucky, Maryland, New York and Tennessee。 我还听过别的家长谈过若干年前在密苏里州由学区掏钱做的ABA（注意，不是学区给你做，而是他们出钱你请你喜欢的人来做。这可是有本质区别的）。而且宾州和威斯康星州也有不错的服务。

我觉得你现在当务之急是和当地的自闭症组织联系，看他们都是怎么搞的。你要找合适的医生给孩子下treatment plan,一般的家庭医生是管不了这些的（他们的知识到不了这个深度）。

至于和学校，你如果自己太不摸门，可以考虑找parent advocate,这样花一些钱，但是可以帮你迅速上路和学校理论。一定要找好的欧，这里多花几个钱有可能会给你孩子带来很多以前没有的服务。

最最重要的一点，是自己多学多懂，做一个very well educated and informed parent. 我完全理解你所说的每天时间不够用，抓主要矛盾是关键。先把治疗推上正轨－－像我们这样全职工作的家长，尤其需要优异的专业人员帮助。好的治疗师都有很长的排队，赶快和他们联系把队排上。你的决心大，他们也更认真对待。