以琳自闭症论坛

 找回密码
 注册 (请写明注册原因,12小时内通过审核)
楼主: kwenma2
打印 上一主题 下一主题

苦尽甘来---世界上最好的DAN!医生:儿子生物疗法记录

[复制链接]
141#
 楼主| 发表于 2007-7-18 05:50:29 | 只看该作者

re:最近发现他在家比较好动,喜欢爬上爬下的,...

最近发现他在家比较好动,喜欢爬上爬下的,这对他来说的确是好事。因为像他这种
低肌肉张力的孩子,过去就只喜欢呆在某处一声不啃,显得懒洋洋的。最开始我们
还不知道他有低肌肉张力的问题。原想低肌肉张力都是对那种小孩走路都歪歪斜斜,
身体就像不能支撑一样的才叫低肌肉张力。自从得知他有低肌肉张力的问题,才发
现果真如此。他的上身低肌肉张力问题特严重,所以他只喜欢坐在沙发上,显得无
力,又不好动。他爬梯子,运动的动作才会显得笨拙,从来不用两只手去支撑身体
往上爬。让他用两只手走路(你提着他的两条腿)简直就不可能。这也是他说话为什
么发音不清楚的重要原因之一。让他上OT课,要老师很费力地逼着他做大运动。


最近发现他上OT课喜欢大运动活动了。自己主动玩这样玩那样。老师都说他活跃
多了,OT课的质量也好多了。而且这种好的方面也带到了家里。自己在家比较好
动,喜欢爬上爬下的。最近跟他的OT老师谈了一下。老师说,这种小孩的好转最
开始是在上课的时候好转,因为有老师有方法的训练,而且场合熟悉。然后就是在
家里体现出好转,然后再是在公共场所行为好转。家长要注意他在那种公共场所有
好转,就先多带他到那种公共场所去然后他的感觉统和会逐渐好转,再带他到别的
环境去一点一点地扩展。

我注意观察了一下,他从OT课较好已有2个多月了,在家爷爷奶奶反应他爬上爬
下已有一个月了。而且我带他去爬筒筒也发现他上臂开始用力了。在家已能用手爬
12步了。在公共场所这两周有一些明显的不同。以往周末我们去了OT课就去超
市买菜,每次在超市他就坐在买菜车里呆呆的发神。OT老师说是因为公共场所对
他感统刺激太大,他反而关闭了他的感统中心,所以呆坐发神。这两周发觉他要好
些了,特别是上周末,他还开始活跃了,看见我买菜,他跑过来,拿起四季豆往塑料
袋里装还一边说:“我买菜”。他爸爸也说他基本没有发神了。而且现在特喜欢去
饭馆吃饭,特乖,等阿姨拿饭菜来,还说:“谢谢阿姨”。自己吃饭没问题。阿姨
来问他话,他也要看人并回答。弄得别人直夸他乖,还说他是小帅哥。看来像饭馆
这样的环境他还挺适应的。 超市的环境看来在逐渐适应了。他如果不适应那种环
境,他就比较呆,眼睛不太看你,也不想说话,懒洋洋的。只要他活跃,他的状态
就好。最近几周状态都还不错,出门在外基本是活跃,有问有答。希望继续保持,并
且在超市能像在家里一样。至少这是一个非常好的徵兆。说明他的感统方面正在好转。
同时他开始在跳跳床上能自己跳了。这是我期盼已久的事。买了一个直径至少2。
5米的跳跳床已有一年了,他在最近才能真正在上面跳起来。他现在只能连续跳3
-4次可能是跳跳床弹性太好他不易掌握平衡。希望他能连续跳20次以上,这是
我的近期目标。

昨天去海滩,非常高兴。开始还有点怕,脚一沾水,回头就往岸上跑。后来我和他
爸爸一人拉着他的一只手,等海浪来时将他拎起来,他高兴极了,不停的大笑。我
指着大海问他是什么,他说:“OCEAN”嘿,这个单词我没教他,我只教过他
“SEA”。肯定是老师上课教的。还在海滩上扔沙子,挖沙子,作沙子的城堡,
一会又吃西瓜(不断的要求:“妈妈,我还要吃西瓜”),很尽兴。今天早上问他
昨天去哪里了,笑眯眯地说去海滩了,看来他真的很高兴去海滩。

昨天晚上,半夜1点,他睡意朦朦,坐起来说:“POO-POO”。然后又倒在
我怀里继续睡。我忙说:“你想睡觉还是POO-POO?”他说:“POO-P
OO”我说:“那我们去厕所POO-POO?”,他说:“OK”於是到厕所去
POO了。到了厕所,他迷迷糊糊睁开眼睛,指着窗外对我说:“天黑了”
这是他第一次半夜POO-POO,而且还能主动告诉我。我真是吃惊不少。进步!


另外前天开始给他500MG的牛磺酸(TAURINE)因为他的大便脂肪没有
很好的吸收。

还在等HBOT修好后能赶快再开始HBOT。到7月3号他连续作了38次。他
作HBOT前,每次我们开车下高速,他就要回过头去看好一会,一种视觉刺激。
另外脾气也不好。到HBOT作了2-3周后,他的视觉刺激现象没有了。最近他
的脾气也很好,语言也不断进步,大运动,感统也有较大的进步。他爸爸认为可能
是HBOT起了作用。我也觉得像,当然也不排除其它可能性。所以我们打算买一
个HBOT,好每周坚持给他作。
回复

使用道具 举报

142#
 楼主| 发表于 2007-7-21 05:56:18 | 只看该作者

re:一直想总结一下小孩开始生物疗法一年以来的...

一直想总结一下小孩开始生物疗法一年以来的进步和目标。他是06/26/07开
始生物疗法的。总的来说,进步大,体现在如下几方面:

(1)语言:从几乎无到现在能说很多话,当然与正常同龄小孩还有至少半年的差
距。现在是中英文都会,中文比英文好;
(2)睡眠:以前入睡难(1。5-2小时)后来服用脑白金也要45分钟才能入
睡,睡眠时间短(晚上有时只睡7-8小时),睡眠质量差(半夜2点后,不断翻
来复去)而且半夜还经常醒,我简直撑不住了。现在基本上15-30分钟入睡,
HBOT期间,2分钟入睡。连续睡9-10小时,睡眠质量好多了,翻来复去的
频率大大降低,基本属於正常了。
(3)大运动:以前是很难让他运动。现在较好动了,能骑三轮车,能向前跳,能
开始在蹦蹦床上跳了。
(4)眼神:原来基本不看人。现在自然的眼神多了,而且眼神发光。
(5)反应:原来教他知识难,教很久都不会。现在教一两次就会了。而且在家开
始叫他,也能答应了。以前是拿球炸他,也不回头,好像没有事情一样。发呆的机
会少了;
(6)对周围的反应:对外界感兴趣多了。喜欢的东西也多了。
(7)常有假扮游戏,开始能自己发起交流回合。
(8)脾气:原来一不乐意就哭闹,现在不乐意,你讲道理,还能听进一些,而且
现在脾气好多了。现在情绪好多了,整天都还高兴,不像以前成天愁眉苦脸。
(9)生活自理:丢掉尿布湿了,吃饭自己吃了,鞋,袜自己穿,脱。衣服,裤子
能自己脱,穿裤子可以,但穿T-SHIRT还不行,穿开衫还免强行;
(10)固定重复行为减少多了;
(11)酵母菌问题解决了;
(12)认知:基本日常的都会了;
(13)与小朋友玩:原来眼中根本无人,把小朋友当东西,借力。叫他看小朋友
也不看。现在开始能观看小朋友作有趣的事,而且有时还喜欢有小朋友,过去拥抱
小朋友,当然有些过分。但是对小朋友有些兴趣了。到学校有时能主动给老师问好。
对自己感兴趣的事,能主动给老师显示。(比如我们去了海滩,照片出来了,他拿
给老师看)

目标:
(1)语言:继续缩短差距,减少说话的固定模式,增加多样性;学会问各种问题;
(SPEECH THERAPY)
(2)进一步增加大运动的能力(跑,跳,爬的能力,继续游泳(加强手的动作),
训练MOTOR PLANNING),改变低肌肉张力的问题;(非常有希望)
(OT&EXCERCISE)
(3)交流:地板时光的交流回合进一步增多,要求更多的主动交流;(FLOO
R TIME)
(4)眼神:眼神需要进一步好转,要求达到静静的专注于同伴(时间延长持久);
(ALL THERAPIES + CHELATION)
(5)生活自理进一步提高;(MOM)
(6)反应:还要提高,做到有问有答,注意力基本跟随他人,不发呆;(ABA
 + SP+FLOORTIME)
(7)彻底根治十二指肠溃疡,改变腹部涨气的现象;(DR.)
(8)情感方面:学习同情,关心别人;(FLOORTIME)
(9)认知:扩大认知面让他对生活更感兴趣;(ABA,FLOORTIME,
PLAY)
(10)提高他的AFFECT;(FLOORTIME)
(11)提高假想游戏的档次和复杂性;(FLOORTIME)
(12)对环境的适应:在各种环境不发呆了(这预示着他的感统方面有巨大进步
才行);(OT & EXCERCISE)
(13)更好地给小朋友玩,能有互动;

训练:
(1)每周至少30小时的个训。(SPEECH大约10小时,ABA10小时,
OT5小时,FLOORTIME 5小时)
(2)上学与小朋友玩耍的时间(10小时),争取进INTEGRATED班;

(3)多带他到处玩;(锻炼,长见识)

生物疗法:
(1)CHELATION;
(2)HBOT;
(3)SCD DIET;
(4)ULCER TREATMENT;
回复

使用道具 举报

143#
发表于 2007-7-22 00:48:50 | 只看该作者

re:很细心的家长。很关注您的孩子。

很细心的家长。
很关注您的孩子。
回复

使用道具 举报

144#
 楼主| 发表于 2007-7-25 05:31:08 | 只看该作者

re:07/20/07去看DAN!并且又作了一...

07/20/07去看DAN!并且又作了一次IV-DMPS。(07/03/07作过一次)。
从上次作的尿液结果看,从他开始鳌合半年以来,他第一次排出了过量的铅(9。
9》5)和铊。汞也多一些了(4《5)。看来IV对他起作用,但是对小小孩而
言,这也不是长久之计,他害怕,虽然只要一分钟时间。07/21/07, 又寄了尿液到DDI,
看这次结果如何?打算过两周再做一次尿液检查.

这一周多,他上课再没跟老师闹过,挺听话。上课老师反应还不错。上班走时,他
没有不准我走而哭闹,而是高兴的跟我拜拜,而且眼神特好,这的确出乎我的预料。



回复

使用道具 举报

145#
 楼主| 发表于 2007-7-26 23:55:33 | 只看该作者

re:从07/21/07开始每天吃4颗特殊益生...

从07/21/07开始每天吃4颗特殊益生菌(配合杀坏菌--大便测试结果),
1颗牛磺酸(1000MG)。结果特殊益生菌造成“死亡反应”,后三天眼神不
好,脾气大,大闹了两次。好几周没哭过了。牛磺酸造成早上过了8:00点都不
想起床,但大便总体还不错。还有这两天吃饭时老说不想吃饭(今天,VICKI
让我将特殊益生菌的量减回原来的2颗),看有没有用?

经过几天的酵母菌死亡反应,从昨天起恢复正常。再不说不想吃饭了,也不发脾气了,
又像妈妈的乖宝宝了,很听话,眼神也好多了。我发觉每次吃特殊益生菌后2-3
天反应不好,有死亡反应。另外牛磺酸对他的睡眠特起作用。两次重新加牛磺酸都
让他睡了10小时还想睡,因为牛磺酸除了增加胆汁分泌,加强脂肪的消化吸收外,
还有让人放松的功效。很多ASD小孩体内缺牛磺酸。

从上周末开始,他每次大便都能事先说“POO-POO”了。告诉过我,奶奶,爷
爷,爸爸,以及他的老师。到面前为止,小便都能报告,没有任何问题。希望从现
在开始,他的大便也不再有问题了。

昨天因为起床晚误了校车,所以我送他到学校,他一路上抑制不住的高兴,不断的
叫“妈妈”,又笑(发自内心的笑)。他好高兴我送他却学校。今天早上就又想我
送,不坐校车。想得还真美!

昨天从OTA出来,他拿着我的车钥匙先上了车,然后插入钥匙,发动车,顿时车
门自动锁上,这时我还在车门外。我一下着急了,让他开门。我指着钥匙上的遥控
器让他按,他按了开锁键,但是不起作用;我就让他熄火,拿出钥匙。但是因为车
窗紧闭,他也听不清楚,只见我很着急地比划,他也不能明白我的意思。我着急得
要命,幸亏昨天一点都不热(才20度),否则他在里面会出事。我当时不断的说
“开门”,让他熄火取钥匙,过了5秒钟,他知道我是让他开车门,只见他来开车
门,但内部锁上的,他试了两次没打开。还好,这时他用手拨弄了手动锁门的开关,
门打开了。呼。。。我悬着的心顿时落地了(我急糊涂了,忘了还可以通过此法开门)。
幸亏以前他自己爱玩车门,知道如何开车门!!

然后是上车,他打了一串屁,我当时误认为是路上的摩托车在响,於是我找了一下,
没有发现摩托车。顿时我明白了是他在打屁。於是我假装不知,问:“哪儿的摩托
车在响啊?妈妈怎么没看见摩托车呀?”只见他笑了说:“宝宝打屁!”
我说:“啊,妈妈还以为是摩托车呢?听起来好像摩托车,原来是你呀!!”他听
了不断的笑。今天早上我又重复昨天的这断小插曲,他也不停的笑我说:“你逗妈
妈呀!”,他笑得更起劲了。看来,他开始有些幽默了,懂得逗你,什么事好笑了。
因为最近有时他作了什么事,我说:“你故意逗妈妈”, 他会有一种似乎承认的
笑容。
回复

使用道具 举报

146#
 楼主| 发表于 2007-7-27 23:51:47 | 只看该作者

re:还有就是现在开始能找借口了。想起那天我不...

还有就是现在开始能找借口了。想起那天我不让他出卧室门,因为该睡觉了。他打不
开门,就闹又哭,说:“妈妈,我牙齿脏,要刷牙。” 我说:“才刷了牙”於是
他又说:“要下楼,我肚子饿了”。断我说:“才吃完晚饭”, 於是他又说:
“下楼去接奶奶爷爷和爸爸”,我说:“不用接他们,他们在家”。最后他说:
“妈妈,我要尿尿”这下把我难住了,不让他去吧,万一拉在裤子上,怎么办?让
他去吧,他正在闹,我应该坚持让他在卧室,这时候不应妥协。想来想去还是开门
带他去厕所,上完厕所,立马将他揪入卧室(他正打算下楼),顿时又哭闹开了。
不过从这点看他能开始动脑筋找理由了,也算是一个进步。

最近他开始有点调皮了。问他:“爷爷叫什么名字?奶奶叫什么名字?”他要故意
反起说,说完还笑。还反起说爸爸妈妈的名字。你说他装怪,他就流露出一种得意
的笑容。另外他开始有哀求的神情了:“妈妈,我不想吃饭”,一副哀求的眼神,
从来没见过。情感丰富一些了。

他说话,你不理他,他就重复一片他说的话,并且脸摆在你眼前,眼睛盯着你,就
像我训练他自然眼神的样子,一副期待的神情;要是你还不理他,他会用手捧着你
的脸,要你跟他对话。这种表现越来越多。看来他很想跟我们主动对话,发自内心
的要你回应。很好的共同关注现象!!

昨天因为我跟他爸爸出去见一个METLIFE生命保险的人,咨询一下如何买保
险以及找律师立遗属的事,才能让儿子在我们百年之后还有经济依托(在美国这边
几乎都要很早立遗属,这样预防万一)。我以前也很不习惯这样,觉得活得好好的
何必作这种事情。但在美国,如果因为意外,比如交通事故,夫妻双方如果遭遇不
幸,孩子怎么办?也许被放到社会收留所,家里亲戚要抚养小孩,还得到法庭去争
取。另外如果没有遗属说你们的财产如何分配,那么银行里的钱还可能充公,你的
父母还不见得能拿着钱。所以这个遗属就特重要。我现在也不介意跟卖保险的人谈
说各种可能性,然后找出一个好的保险方案来。结果昨天我们俩都是下班后直接去
谈也就没有回家。

等到我们回家时,已经是晚上9:00了。儿子坐在饭桌的椅子上正在等我们。据
奶奶说,他本来眼睛都睁不开了,但坚持要等爸爸妈妈回来。耳朵听见外面汽车响,
就伸出脑袋去看是不是爸爸或妈妈的车。总算等到我回家了,抱着我的脸不断地亲,
亲了7,8下,好像亲不够,不断的喊“妈妈,妈妈,妈妈回来了”,那高兴劲儿。
然后他爸爸回来,就不断跟我们说话,眼神好极了。

现在他晚上睡觉,我还是给他上尿布湿,免得半夜他不知到叫而尿床。今天凌晨5
点过,他自己一边眯着眼睛一边解尿布湿一边说:“不带尿布湿,热!”,於是我
说:“那你尿尿要告诉妈妈?”,“好” 可能他现在也可以不带尿布湿睡觉了,
但我只是怕万一。如果真能去掉,那再好不过了。他现在一般晚上无尿都是早上起
来去厕所尿尿。

爸爸在楼上走路响,他说:“爸爸在楼上作事情”,我说:“爸爸走路太响,砰砰
砰。”,他说:“雷公公”。他的意思是像雷公公一样的响。联想力出来了。

回复

使用道具 举报

147#
 楼主| 发表于 2007-7-30 23:21:31 | 只看该作者

re:最近有两次,他碰着头了,急急忙忙跑过来,...

最近有两次,他碰着头了,急急忙忙跑过来,对我或他爸爸说:“痛”。一边说一边
看着你,一边摸着头一副委屈的神情。这也是他的新表现,而且是很好的表现!!
有一点情感分享的意思了。

最近还发现他有这个特点。如果我在家,让他自己玩一会儿(因为我有事),他去
玩不到5分钟,肯定会自己跑到我身边来跟我说话或者跟我玩。昨天晚上睡觉前,
我让他把断了的梳子拿给他爸爸,於是我好上一下计算机。结果他把梳子放回原处,
跑回书房,眼睛看着我,伸出手来拉我说:“妈妈讲故事!”。我很高兴,这不是
生理要求的请求,而是娱乐分享的主动请求。而且老师来了,他还要主动指着相片
告诉老师我们去哪里玩了,玩了什么,等等。有一种显摆(show off)的苗头。
回复

使用道具 举报

148#
 楼主| 发表于 2007-7-30 23:32:57 | 只看该作者

re:他最近两周都能自己主动告诉你他要大便,然...

他最近两周都能自己主动告诉你他要大便,然后再往厕所跑。所以今天我可以说他的
大小便问题解决了。还好,我们基本没费神,他总共拉了4次大便在裤子里,两次
尿在裤子上吧?我和他爸爸都觉得他的这个问题比我们想像的轻松多了,其实只化
了几天密切监督,真高兴!
回复

使用道具 举报

149#
 楼主| 发表于 2007-7-31 00:01:52 | 只看该作者

re:昨天在吃樱桃的强烈动力下,一次性跳了50...

昨天在吃樱桃的强烈动力下,一次性跳了50下蹦蹦床,其中有连续跳16次(没停
一秒钟)的战绩。这对於一个低肌肉张力的小孩来说,真是一个巨大进步。准备这
周每天回家用水果作诱饵,热炒热卖,强力推进进度,争取能连续跳20,30,
40,50次,跳床总数能达200次(一次性)。
回复

使用道具 举报

150#
发表于 2007-8-1 06:27:56 | 只看该作者

re:Kwenma,I sent yo...

Kwenma,

I sent you a QQH, please check your mailbox.

I'm also looking for DAN! doctor for my son, I need your opinion.
回复

使用道具 举报

151#
发表于 2007-8-2 06:33:21 | 只看该作者

re:great job!

great job!
回复

使用道具 举报

152#
发表于 2007-8-3 21:05:35 | 只看该作者

re:有谁知道加加爸爸的联系方式?

有谁知道加加爸爸的联系方式?
回复

使用道具 举报

153#
发表于 2007-8-4 07:10:20 | 只看该作者

re:kwenma2:你好!我想了解FLO...

kwenma2:你好!
我想了解FLOORTIME.我的邮箱是:lishuna@sina.com
电话是:13120121426
谢谢!
回复

使用道具 举报

154#
发表于 2007-8-5 12:03:05 | 只看该作者

re:kwenmama,虽然一直没有在你家的自...

kwenmama,虽然一直没有在你家的自留地上留过言,可是我一直在看,也高兴于宝宝的进步,一点点一滴滴,就这样走过来了,回过头来看看,他真的进步好大啊,让我感觉,教育训练与生物疗法都是不可缺少的,也让更多的人知道,多一个机会,就是给你的孩子多一条生路,喜欢看你写的各种——教育的,医学的,多写写吧,你写的让我们开眼界,凭着你这么努力,上天一定不会辜负有心人!
回复

使用道具 举报

155#
发表于 2007-8-5 17:15:00 | 只看该作者

re:最近太忙了,实在没有时间上网,到你儿子的...

最近太忙了,实在没有时间上网,到你儿子的进步真是让看人高兴,我们家的孩子语言和理解表达还远远赶不上你儿子,不过突然一下,他的大小便问题解决了,白天会自己去小马桶里大小便,晚上睡觉也不用包尿布了.还需努力呀...............加油哟....
回复

使用道具 举报

156#
 楼主| 发表于 2007-8-6 23:37:35 | 只看该作者

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]am...

下面引用由amelia发表的内容:

kwenmama,虽然一直没有在你家的自留地上留过言,可是我一直在看,也高兴于宝宝的进步,一点点一滴滴,就这样走过来了,回过头来看看,他真的进步好大啊,让我感觉,教育训练与生物疗法都是不可缺少的,也让...


Amelia, 谢谢你的关心。最近很忙,也没有时间跟你打电话。真想亲耳听听你们凯凯的进步。我也是你帖子的必读者。非常高兴你们凯凯的进步!
回复

使用道具 举报

157#
 楼主| 发表于 2007-8-7 00:26:21 | 只看该作者

re:这一周,在水蜜桃的强烈诱惑下,跳蹦蹦床有...

这一周,在水蜜桃的强烈诱惑下,跳蹦蹦床有了长足的进步,超过了预期目标200下。
他现在可以一次连跳100下,然后吃一小口桃子,有连跳100次。已经可以很快跳完
500次了。最有趣的是,他非常守规矩。他可以自己把碗端到蹦床上,跳100次(自己
边跳边数(当然已经无师自通的能从0数到99了)),跳完100下,自己又跑过来吃桃子,
吃了一小口后,又自觉自愿的开始跳。那天,他的ABA个训老师LORI看见他跳蹦床,
说半年前在ABA课上教他跳是多么地艰难,牵着他的手,他说什么也不能挪动一下。
现在他简直就能自己蹦了!

这一周来,晚上的尿不湿也没有带了,彻底跟尿不湿告别了。他还说:“大孩子了,
不带尿不湿了!”

回复

使用道具 举报

158#
 楼主| 发表于 2007-8-7 02:20:59 | 只看该作者

re:从七月以来,他的每个老师都感到他的语言又...

从七月以来,他的每个老师都感到他的语言又有了进步。英语能说的句子多了。其中
有两个老师只接受他说整句,不接受他说单词的局面了。Dana说小孩已经有说整句话的
能力了,所以现在尽量要逼他说整句。他的OT老师Lee有一天跑到他的语言老师Dana(同一
个OTA中心)那里说她觉得我们小孩最近语言发展很快,Dana说就是。有一天Lee告诉我,
上课时她听我们小孩说了一些话,她听不懂,于是便问我们小孩:“你说的是中文
吗?”因为我们小孩有时会说出一些中英文的混合句,小孩说:“是”,Lee说:“你
能告诉我英语怎么说吗?”,小孩说:“YELLOW BALLS”。Lee后来问我,你们小孩居
然还能中英文翻译,我说:“很可能” 因为在家,他有时用中文说了一句话或一个
东西,我又跟他立马用英文来说一片。他爸爸常考他:“这是什么?” 如果他用中
文答了,他爸爸就马上问他,英文怎么说;反之亦然。

最近我在考虑我们孩子到底适合那种教学方式。ABA还是FLOORTIME?近期新找了一
个语言老师来家上课,几个回合下来,小孩很喜欢她。她周末到家来给我和先生上
课。她主要用的是SCERTS模式。几次课下来,感觉SCERTS跟FLOORTIME很相像,但介
于ABA和FLOORTIME之间。她也强调跟随小孩的领导,激发小孩的主动性,尽量给予
小孩多的机会去思考和发起一项活动或交流。我觉得这个路子是对的。自闭症的核
心就是缺乏主动交流,不懂如何跟人交流。为什么会缺乏主动交流?因为他们压根
没有交流的欲望。我的小孩以前就是这样,可以自己玩很久,对人不感兴趣,对物
感兴趣,情绪很平淡,没有交流的愿望。这样恶性循环,认知也不行,对周围就更
不感兴趣(因为不懂周围的事),再加上动作计划(MOTOR PLANNING)能力差,感统,
听统方面的问题使他们的信息处理能力受阻,他们更难以理解外面这个世界,更让
他觉得他的空间内更安全,从而只愿意呆在自己的空间内。只有打开这个缺口,跟随
小孩的领导,激发小孩的主动性,尽量给予小孩多的机会去思考和发起一项活动
或交流, 跟他多交流,让他逐渐能自己开始主动发起交流,这才是解决根本问题的关键。
当然在这个过程中,认知的提高有助于交流的提高。这是我的一些想法。而且这也
只是针对跟我小孩类似的孩子。不同的孩子应该采用不同的侧重点去教孩子。


最近我们出去都带着相机,将他出去玩的情况都照下来,然后
挑选一些打印下来放在家里。结果老师来了,他非常兴奋地给老师显摆,顿时觉得
他爱说话了。而且跟老师的课都有所提高。而且老师也知道他喜欢什么,于是将他
最近的兴趣点拿来作假想游戏,效果出奇的好。不仅他的语言提高,而且跟老师的
交流,联合注意等都提高。

他最近开始有共同分享出现。比如那天我和LORI当着他的面看了他和SUSAN上课的录
像,其中有一节关于他在洗手间玩,打开淋浴,他说是下雨那一段。他和我们一起
看了,马上跑到洗手间去打开淋浴,跑出来兴奋地对着我们说:“下雨了,下雨了!”
LORI马上跟他逗乐说:“天晴了!”,他马上又跑去关淋浴。他能跑出来下雨了告
诉你发生什么事了,一副与你共同分享的模样。

过了一会,我和LORI到另外一间房间谈话,他过了一分钟跑过来,手里拿着刚才放
录像的手提DVD机,放到我们面前,启动PLAY键,顿时里面开始放录像。我和LORI正
在惊奇他放的什么录像时,BARNEY出现了,他颇为得意地指着BARNEY,看着我说:
“IT’S BARNEY”。我说:“你在哪里找到的?妈妈怎么不知道在哪?” 于是他又
是一种得意的神情。LORI说这是典型的共同分享。他想告诉我们:“妈妈,看,我
在放BARNEY!”

而且调皮幽默出现。每次我先下车,然后我要去给他开车门,他以极快的动作把他
那扇车门锁上,然后等我去开门。我自然打不开门,于是他一阵坏笑。我故意装着
不高兴,问他:“你是故意的还是不小心?” 他会笑着说他是故意的。有时还跑到
前排,按汽车喇叭,一声尖喇叭声,吓了我一跳,他笑着说:“我吓坏了妈妈!”


平时我们有一个时刻表在家,上面写着哪个老师几点来,他是一清二楚。星期天有
个ABA老师以前来,最近觉得她上课质量不行,就让她暂时不来。
你如果问儿子你喜欢某老师吗?他能准确的说出他的喜好。对这个老师,他会说不
喜欢。于是他爸爸就拿起笔说:“JESSIC不来了,我们就将她划掉”说完后,就划
掉了。只见他一下有点不愿意,有一点带哭腔似的,看着JESSIC那一行,似乎恋恋
不舍。从来没有看见他有这种神情。于是我问他“那你想JESSIC来上课?”他说:
“NO”。但他明明有一种恋恋不舍的感觉。于是我说:“JESSIC虽然不来上课,但
妈妈可以请她到家来玩,吃BBQ?”他说:“好”。我有说了两片,于是我觉得他的
神情好转了。

他的情绪开始变宽,不象以前那么平淡了。从只有哭和高兴到现在开始有得意,哀
求,装怪,一点点不高兴了,恋恋不舍等等。  

因为想让他多跟正常小孩一起活动,同时又有我从旁协助,而且每周要有固定的时间,
于是我给他报名从九月份开始每周星期六1小时参加KINDERMUSIC,音乐课的形式,
让同龄的孩子在一起玩,有老师知道在一起作游戏,等等。这跟GYMBOREE类似。加
加爸爸曾提起过这事,AMELIA也说要尽可能多与正常小朋友玩。但我觉得完全放手
让他与正常小朋友玩还不见得有我带着他与别人玩效果好,所以这半年我想先试一
下指导他跟小朋友一块儿玩。他平常在学校只是有小朋友,但不知道他跟小朋友玩
得怎样?我还在找我们家附近有没有合适的GYMBOREE课程。
回复

使用道具 举报

159#
发表于 2007-8-9 20:47:57 | 只看该作者

re:谢谢Kwenma2给我们带来国际上最新的...

谢谢Kwenma2给我们带来国际上最新的治疗方法,看到你们孩子的进步,给了我们莫大的鼓舞。请教一下,你的孩子已没有酵母菌问题,那么用特殊益生菌是否用来对付梭状芽孢杆菌?你们用的是益生菌叫什么名称?我想了解有什么安全有效的方法可以对付梭状芽孢杆菌。
回复

使用道具 举报

160#
 楼主| 发表于 2007-8-9 23:09:13 | 只看该作者

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]cl...

下面引用由cl发表的内容:

谢谢Kwenma2给我们带来国际上最新的治疗方法,看到你们孩子的进步,给了我们莫大的鼓舞。请教一下,你的孩子已没有酵母菌问题,那么用特殊益生菌是否用来对付梭状芽孢杆菌?你们用的是益生菌叫什么名称?我想...



我儿子最近测试出大便结果,仍然没有酵母菌,但有其它不好的菌,而且免疫力指
标也不高所以DAN!建议吃我所指的特殊益生菌。

下面是在RIMLAND的<<自闭症的生物疗法>>一书中关于特殊益生菌的介
绍。另外kirkman里也有介绍。kirkman有卖的。
http://www.kirkmanlabs.com/products/probiotics/saccharomyces/Saccharomyces_C_60_Spec240.html

===============================================================================

抗真菌药物
由于遗传问题,艾滋病,服用抗癌药物,糖尿病,哮喘而造成免疫系统缺陷的人特别容易感染酵母。我们需要记住的是最容易受到伤害而且最难以修复的人体器官是肠道菌群,一个疗程的甚至是一剂抗生素都可能对你的肠道菌群状况造成难以修复的长期伤害。抗真菌药物是最有效的打击不良菌群繁殖的手段,有修复受伤肠道的功效。抗真菌药物带来的小小风险远远小于其给许多人带来的巨大改善。
是否服用了S. Boulardii和/或者Amphotericin B就算是对抗真菌药物的足够尝试呢?从清洁肠道为开展其它疗法做好准备的角度来说,也许是的。最根本的问题依然是:是否某些或者所有孩子的症状都是由酵母问题引起的?没有一个实验室测试会给你决定性的答案,只有通过试服抗真菌药物才可以回答这个问题,前提是问题真菌对这个药物敏感。如果S. Boulardii也失败了呢?是否意味着没有酵母问题呢?也许是,也许不是(因为S. Boulardii不能干掉某些特别酵母株)。

S. Boulardii
Saccharimyces boulardii是一种面包房使用的酵母,也是抗真菌物质,它能杀死其他种类的酵母,同时也是益生菌。服下S. boulardii就像吃下了一个制药厂,因为它在你肠道内短暂停留,制造改善肠道菌群的物质,降低坏细菌的数量,重建良好菌群。它不在肠道内繁殖,消灭其他酵母后,它会发觉自己身处异乡,然后离开肠道。s. boulardii须放置在冰箱内保存。

S. boulardii的死亡反应和对策
任何抗真菌药物都与死亡反应密切相关。我从来没有看到任何药物造成的死亡反应比S. boulardii更加剧烈。如果你发现孩子出现轻度倒退或者出现咬牙、尖叫、踢腿、红脸蛋、红耳朵、胀肚、在沙发后面大便等情况,你需要给孩子服用一个活性炭胶囊(administer the contents of an activated charcoal capsule),是非处方药,你可以在健康食品店里(治疗胀气,消化道内气体过多)或者药房里买到。在急诊室里面,活性炭作为一种替代手段来抢救不慎吃下有毒东西的孩子。活性炭能够吸收比它自身重的一些物质, 它能够在半小时以内中和严重的死亡反应症状,非常奇妙的医疗现象。一个360mg的胶囊可以跟其它东西混合起来(蜂蜜之类的),然后让孩子咽下去(必要时可以使用注射器注射到孩子口中)。活性炭有点沙砾状的感觉,无味;不应该跟食物、药物、补充剂一同服用,因为它吸收一切东西。
作为益生菌偶尔或者定期服用s. boulardii可以把肠道内的酵母水平降低到正常水平(每克粪便低于1000CFU,通过粪便分析可以测定)。我们不建议连续每天都服用十亿CFU以上的s. boulardii。 有效果的、满足需要的服用量是根据孩子是否在服用促进酵母成长的营养物质或者营养补充剂以及服用量。促进酵母成长的营养物质包括ALA, DMSA, Cysteine (半胱氨酸), cystine (胱氨酸), NAC, 有时候谷胱甘肽也在其列。有时每天要服用二十亿CFU的s. boulardii,有时候甚至每天服用三次,每次二十亿CFU。

不要把s. boulardii与其他抗真菌药物一同服用,因为s. boulardii会被杀死的。

回复

使用道具 举报

本版积分规则

小黑屋|手机版|Archiver|以琳自闭症论坛

GMT+8, 2024-11-24 17:40

Powered by Discuz! X3.2

© 2001-2013 Comsenz Inc.

快速回复 返回顶部 返回列表