苦尽甘来---世界上最好的DAN!医生：儿子生物疗法记录

zbllsz

各位既伟大又可爱的爸爸妈妈们，我从心底里敬佩你们的坚强和勇敢。我的宝宝已经31个月了，自从去年3月分检查发现她大脑胼胝体发育不良后全家人一直很痛苦，然而随着关注的多了我又发现孩子有很多类似自闭症儿的症状，没有语言、情绪容易激动、认知能力差等等，我一直不知道该怎么样去面对现实，我不知道孩子到底是不是因为脑部发育不良才导致的，还是她也有自闭症？两者之间是否有必然的关联？本来我一直以为无论是自闭症还是胼胝体发育不良都是没有药物可以治疗的，所以没有给孩子任何的药物治疗，但是有对她进行必要的干预，只是时间不够多，因为我和他爸爸都在上班，可是看了你们很多很多的帖子，我发现自闭的孩子要禁食，还要吃B6镁，消化酶还有生物排毒等等，我想也许孩子也有可能也是自闭，因为她的消化、睡眠、情绪和一般孩子真的很有差距，所以我想重新审视我的孩子，至少该为她做些什么，可是我又不知道该从何做起？是否应该去鉴定孩子是否真的是自闭？去哪鉴定？鉴定结果是否准确（毕竟我的孩子还有脑部发育问题）？孩子是否需要禁食(目前我已经给她禁了牛奶和麦类，似乎有点效果）？是否需要做重金属鉴定？你们都是经验非常丰富的爸爸妈妈们，真的希望你们能给我一点点建议，帮帮我。谢谢了！

jasmine0815

Kwenma：

能否email 我一份"地板时光"的资料？我的信箱是：chenjieming@hotmail.com

语晨313

Ｋ姐，问你的问题啥时候帮我回答一下啊？

语晨313

K姐其实每天上来,还去我贴冒了个泡,就是不回答我的问题,把我晾着[EM11]

kwenma2

你不知道，最近几天是很忙(工作)，还有些累，脑袋有些动不了，况且我敲汉字太花时间。对于学术问题好像需要时间想好再回答你，免得说我对你不负责。[EM11]对于跑马的问题，有时候也就是看几分钟，娱乐一把，然后又干正事去了。到你地里跑了一下马，然后就去办事了。回来一看你发牢骚，赶紧还债，嗯，好像以前欠过你什么似的，呵呵。。。[EM15]

你在你的地里写到：
==================================================================
目前的最大问题是,分享式注意力的"CHECK ATTETION"(发起分享的确认)部分,在鹏仔妈的贴子上已经有了讨论.就孩子分享时不看人确认引起注意,教授的建议是-
1.假装没听到等他回头看你;
2.大量夸张的示范(尤其是回头看部分);
3.问他"是什么,在哪里"之类的问题,等孩子回头看;
4.叫他名字让他回头;
==================================================================

其实你的方法和鹏仔妈的方法就不错了。主要还是要等待。我觉得这个中间也涉及到一些问题解决的能力和情感分享(比如他看见一个什么东西，突然不WORK了，一般小孩会马上想到“怎么了？”看一下旁边的大人，看他是否也有这个表现，分享自己的疑惑，同时这个眼神里面也有“怎么办？”的意思。自己不知道怎么办，可以找大人来帮助。。。) 这个东西别的小孩是天生就有这个能力，而我们的孩子却要经过无数的训练才行。又如别的小孩要跟你分享一个他感兴趣的东西，指给你看，我们的孩子也许会，但是别的孩子同时想知道你是否领会了他的含义，所以才有这个眼睛的CHECK在里面，而我们的孩子没有，因为他们还没有这种情感分享在你们。而一般小孩，因为他们觉得如果你也跟他有同样的感受，也许自己觉得快乐；如果你表示不同的意见，孩子也会想知道为什么，于是这个思维和交流就进行下去了，因为他们内在有交流的愿望。情感分享的的目的之一也就是有交流的畅通，内在的MOTIVATION就是渴望交流，交流后人觉得舒畅。

这是一个漫长的过程，说高级了到后来就是情绪解读的能力也在其中。想想我们为什么跟人交流时会经常CHECK别人的眼神和面部表情，因为我们希望当我们有情感分享时，别人也能有同感；根据说话的情况，别人表情有何变化，这些信息会影响到谈话的内容吗？别人想表达什么情绪呢？这些都是我们在跟别人谈话中间不知不觉地会扑捉的信息，从而调整我们的思维和应对，这些都是一个DYNAMIC(动态)的思维过程，同时需要人的感觉统合和多渠道问题处理的能力。而我们的孩子很多基础的生理的联结都缺乏，比如无法多渠道同时处理问题(MULTI-TASKING)，基本的情感交流都没有起来，他又如何能够有多少情感分享呢？所以这些点对我们的孩子是最难的。所以我们要针对这些基本点来操作。我的一点想法。。。

语晨313

感激加感动啊,追着你问主要是太佩服你这个美国方姐啊!

仔细研读中

kwenma2

"有同伴來家裡互動是很好的事情,但遊戲的難度比較高,你可以從一起吃點心,一起看VCD或者故事書開始,比較容易成功.

在幼兒園的融合也是如此,先從例行性活動的融合做起,如一起吃點心,一起上廁所,一起收拾東西,如果是玩遊戲,一定要從簡單且高結構的遊戲開始,在家中要先教小魚幼兒園要玩的遊戲,不然很容易失敗.幼兒園的融合時間不必太長,小魚仍然要以一對一及小團體為主,介入效果才會好."

这一段是精华!

xiongxiongli

能否发一份地板时光的资料给我，万分感谢！邮箱7042197@QQ.com

kwenma2

仰卧起坐５０个

汇报一下，“正宗”的仰卧起坐居然可以做５０个了。要知道这之前，他的纪录是只有５个“正宗”的仰卧起坐哦。那天爸爸采用ＡＢＡ，在他头后垫了一个枕头，让他难度降低。等他适应了一会，大概做了５０个后，我就将他拖下来，撤掉枕头。他开始还有点畏难情绪，我说：“你很能干，妈妈相信你能够做到的。”于是服从，不想一下又做了５０个“正宗”的仰卧起坐，我和他爸可高兴了，这下他的ＴＲＵＮＫ（身体主干）的低肌肉张力问题有盼头了。。后来不忘告诉他，“你有能力做得到，主要是要努力的问题。要不断练习，你就会越做越多，身体就会越来越强壮。”现在很喜欢你说关于身体强壮方面的事情。只要跟这个沾边，思想工作没有说做不通的。

kwenma2

下面引用由zbllsz发表的内容：

各位既伟大又可爱的爸爸妈妈们，我从心底里敬佩你们的坚强和勇敢。我的宝宝已经31个月了，自从去年3月分检查发现她大脑胼胝体发育不良后全家人一直很痛苦，然而随着关注的多了我又发现孩子有很多类似自闭症儿的症...

关于鉴定：　国内的XＤＺＭ献招。
关于消化、睡眠，一定首先要解决，否则孩子的发育和情绪都受很大影响。
禁食:
====================================
禁食一般对大多数ＺＢ孩子都有帮助的。这可以去测试（食物过敏测试ＩＧＧ－－延迟性过敏的测试）。但是测试也不完全准，只能作为参考。家长实验很重要。注意，一定要严格禁食，否则禁一部分等于白禁。很多零食，调料（酱油）等都要禁。他们一般对含麦，牛奶制品过敏，同时大豆，玉米，鸡蛋也是很多孩子易过敏的。另外人造味道，人造色素等对孩子都不好，有些孩子吃含糖的东西会有各种反应（易怒，傻笑，等等）；有些孩子对含ＰＨＥＮＯＬ高的也有不良反应等等。

对于测试，一般是分为不过敏，轻度过敏，中度过敏和严重过敏四类。所以就我们的分类而言，我们这里营养师建议过严重过敏和中度过敏的就暂时不要吃，轻度过敏的可以间或试着吃，但是一般每周吃一次，不要太频繁。轻度过敏的试着不觉得，那就可以慢慢增加频率。如果轻度过敏的都不吃，那么她可吃的就太少了。而且食物过敏测试还并不是完全准确，所以这也需要家长自己试着来，仔细观察和记录总结。

提醒一点，一种食物过敏，如果是延迟性过敏，可以发生在吃食物２小时到３天以内，所以如果试给食物，一定注意要分开给，一样一样试。而且食物过敏的表现有很多，不一定一样。仔细观察和记录总结非常重要，否则你根本搞不懂孩子对各种食物的反应和哪些食物对他不利。那样你很可能得出禁食对我小孩没有作用的结论。个人意见，仅供参考。
=====================================

另外，抱抱你，安慰安慰，每个家长都是这样过来的。但是现在最要紧的是抓紧时间补差距，赶快行动，教育训练跟进！

语晨313

下面引用由[U]kwenma2[/U]发表的内容：

仰卧起坐５０个

汇报一下，“正宗”的仰卧起坐居然可以做５０个了。要知道这之前，他的纪录是只有５个“正宗”的仰卧起坐哦。那天爸爸采用ＡＢＡ，在他头后垫了一个枕头，让他难度降低。等他适应了一会，大概...

50个正宗的?厉害,还是强过我啊!

kwenma2

下面引用由语晨313发表的内容：


50个正宗的?厉害,还是强过我啊!

嗯,小子比我行，现在我最多连续做３５个（速度也不快）。不像高中时候那样了，当时是一分钟可以做５０个。想一想，时间过得真快，恍若隔世。

kwenma2

暑假学校　

公立学校暑期放假，是去去年的私立学校还是夏令营？学校特教头告诉我们她联系了去年的私立学校，那边欢迎我们暑假去。同时学校这边的夏令营也可以参加。这样我们就有两个选择，到底去哪边？

去年小子在私立那边进步很大，有很好的历史。今天我去了去年的私立学校，校长，特教头和老师都很热情，不断跟我拥抱，说他们昨天还谈起小子。他们欢迎小子暑期随时去，两个班可以随便挑，我们的私人老师也可以随便去（去年就是ＳＵＳＡＮ一周去三个上午，带小子和其他小朋友玩），可以和欢迎我们的各种建议（去年我们提到他们上ＣＩＲＣＬＥ　ＴＩＭＥ的位置靠近窗户，所以孩子容易被外面的东西吸引，影响注意力。于是他们马上把教室全部重新布置，换了地方。而且她们配合小子的各种ＧＯＡＬ，比如训练ＳＨＯＷＩＮＧ（给小朋友显摆自己的东西），每天他们在ＣＩＲＣＬＥ　ＴＩＭＥ　给予小子一次机会让他给小朋友展现自己的东西，总共１０个小朋友，每天就要１０次机会；又比如生活中的训练，让他在小朋友排队出门时当开门的人，于是每个小朋友出去都跟他说谢谢，他要回应没有关系，等等。。。）。今天吸引我的是有一个班是那个特教老师亲自带，她的ＡＦＦＥＣＴ很好，又特别合作。只有两个问题：小子暑期的ＯＴ／ＰＴ服务可能泡汤，而且这里的小朋友只有几个认识，要重新建立友谊。当然有些小朋友会和他一起在九月份去上学前班（如果我们决定他去学前班的话），而学校那边的夏令营就会有很多他现在班上的孩子。

打算下周约学校夏令营那边的主任谈一下，了解一下情况。

适彼乐土

    现在的程度真不错!他现在在学校需要特殊辅助吗?他和其他同学有明显的不同吗?

hahamoon

常常感慨你真是太能干了，服药补充营养时像科学家一样细致严谨，协调各种服务时像企业家一样善于组织，Kevin进步这么大，都是你的功劳啊。
我也要调查本地区的服务了，以前稍微调查过，可是好像一切都服务都必须基于正式的评估；而这个评估只有等儿子来了才能做。评估之后有很多服务要排队等候，比如那个20K的scholarship估计要等至少一两年。这样儿子来后的好长一段时间，可能什么服务都没有。在考虑是不是该专门带他来做这个评估，然后再带回去以琳训练，这边排到后再带过来。

zbllsz

kwenma2 :,谢谢你的回复，我想请问“关于鉴定：　国内的XＤＺＭ献招”是什么意思呢？

语晨313

亲爱的K姐,KWEN现在生病如果是细菌感染的话,你会给他吃抗生素吗?

晨宝最近老是生病,支气管炎,不得不吃抗生素,然后发现孩子变得呆滞了些,我很郁闷.抗生素能吃吗?我有给他补充PRE-BIO的.

kwenma2

下面引用由语晨313发表的内容：

亲爱的K姐,KWEN现在生病如果是细菌感染的话,你会给他吃抗生素吗?

晨宝最近老是生病,支气管炎,不得不吃抗生素,然后发现孩子变得呆滞了些,我很郁闷.抗生素能吃吗?我有给他补充PRE-BIO的....

说句老实话，我对抗生素还是很“畏惧”的。自从知道抗生素对ＺＢ方面的作用，我就很谨慎。不到万不得已，我是不怎么用的。一般的感冒发烧用退烧药下去，一般小子就没有问题了。所以这几年还没有给他用过。

抗生素的问题是用它会将体内的好菌坏菌一起杀死，而当体内的好菌坏菌平衡遭到破坏时，所以导致菌群失调。孩子们体内本身的菌群环境就不是很正常（比如酸性过高等等），那些坏菌在这种条件下就容易繁殖很快，从而酵母菌问题更严重。酵母菌问题严重会有很多表现，诸如眼神，反应，跟人的ＣＯＮＮＥＣＴ，发傻笑（如同酒醉的笑而没有原因），易发脾气，肠胃道不好，便秘或者大便不成形，等等。。。各个小孩反应不一样。

所以现在的办法是一般吃抗生素的同时要补充益生菌和一些维生素。那么补充益生菌，我觉得不同的益生菌对不同的孩子的情况还不一样。因为每种品牌的益生菌里面含的ＳＴＲＡＩＮＳ是不一样的。所以有些孩子吃金益生菌有用，有些孩子吃妈咪爱有用，有些孩子吃合生元有用，有些孩子吃ＶＳＬ＃３有用，这些都是因为各个孩子体内的情况不一样，所以不同的菌对他们会有不同的效果。我记得语晨小时候１岁半以前一直吃过益生菌，最近又开始吃现在的益生菌。你觉得哪种对他有效些呢？家长的观察很重要，没有准确的观察，怎么做都不容易有效果。同时吃抗生素时，补充益生菌应该加一些量，应该跟吃抗生素的时间间隔至少两个小时以上吧，否则抗生素会把益生菌杀死。不知道是否解答了你的疑惑？

当然真的遇到孩子非适用抗生素不可时，你肯定还是要用的。但是我感觉国内滥用抗生素的情况还是比较多的。家长一定要注意。

语晨313

太好的回复.K姐,我简直对你佩服的五体投地了.

我觉得这很好地解释了为什么晨宝一吃抗生素就呆几天的原因.我今天还犯错误了,他喝完抗生素我就给他吃PRE-BIO了.明天会去买妈咪爱给他吃.

是的,他吃合生元的时候状态是非常好的.每月体检连医生都没看出他有什么问题.后来停了合生元快半年好像孩子有变呆了.

今天也拖人找了深圳市算是最好的儿科退休主任给他开了调理体质的药,慢慢的希望让他强壮些.

快乐小鱼

下面引用由[U]语晨313[/U]发表的内容：

太好的回复.K姐,我简直对你佩服的五体投地了.

我觉得这很好地解释了为什么晨宝一吃抗生素就呆几天的原因.我今天还犯错误了,他喝完抗生素我就给他吃PRE-BIO了.明天会去买妈咪爱给他吃.

...

    语晨妈妈，妈咪爱最好去海王星辰药店买，因为好像只有他们才会把妈咪爱放在冰箱里的。另外，中医我也觉得对调理身体是很有一套的。小鱼小时候有哮喘，整整吃了差不多九个月的中药，哮喘才断了根。一般他一生病，我就中西医都看。现在呢，就算是高烧40°，我也敢忍了又忍，只给他喝水，喝感冒冲剂加退烧药。试过一二次不去医院之后，发现他的身体一下强壮起来。以前常常是20来天就高烧咳嗽，现在，大概半年一次吧。不过，应该也跟他年纪大了些有关系的。