苦尽甘来---世界上最好的DAN!医生：儿子生物疗法记录

kwenma2

下面引用由田文雁发表的内容：

kwenma2:你好！
我想了解FLOORTIME.我的邮箱是：twy958@yahoocom.cn  
电话是：１３９７１２７２２６６
谢谢！

田文雁:
your email address is not correct. <twy958@yahoocom.cn>:
The email is bouncing back.

pengxc

看来你是全方位治疗啊，抗病毒，抗霉菌(sporanox贵吗？)，消化酶和排毒的药物一起上，希望效果卓著啊！

在感恩节里，谢谢你的爱心和付出。

wildrose

I wanna ask kwenma2 how to connect the Best DAN Doctor who you mentioned on the BBS.

I have Visa of America,recently I wanna go to America with my son for bio-treament .please provide some useful imformation, like how to get connect with doctor, how much expence about the treament ,how long we will stay in Americanote

I noticed you are interested in RDI and Floor time,me too have you finish two-days parent class of RDI

wildrose

by the way me Email is wildrose-lee@21cn.com

kwenma2

下面引用由wildrose发表的内容：

I wanna ask kwenma2 how to connect the Best DAN Doctor who you mentioned on the BBS.

I have Visa ...

I will sent my DAN! doctor info to your email account.

Normally here, you need to make an appointment with the doctor through a phone call. This Dan! doctor take us 3 months to start the initial appointment after we made the phone call.

The initial appointment costs $500--$1500. Normally the first appointment needs you to take your child to their office. They'll have a roughly phyical check and  then start some tests. However, for tests we can do in our local place (draw bloods or urine test in home).So only the initial appointment we shall meet with them if we are too far away.

Then after that, you can consult them through either phone or email every 1 months. They charge you for consultation fee from $175-$400 per hour.

It looks like it's possible to see any DAN! doctor in USA. But we still want to get a close by doctor so that we can go to meet them just in case. If you are in china, I think you can do in this way. But at least I think they require you come to see them at least every 1 year I guess. You can "double check" with them to see whether they can do it remotely after their initial appointment.. I used to call doctor Stephanie Cave's office (Stephanie Cave is famouse because she already chelated more than 2500 kids. And she and Amy Holmes previously were cooperative.After Dr. Homles retired, she took over all Dr. Holme's patient.) and they can not do it remotely, the doctor needs to see the kids. I am not sure how often they want to see the kids because I did not get email back from Dr. Cave. However, for my DAN! doctor, she have such flexible option for us to use so that we won't go to her place so often.

Yes, I have done the two days RDI pareny workshop in Texas last week.

kwenma2

下面引用由pengxc发表的内容：

看来你是全方位治疗啊，抗病毒，抗霉菌(sporanox贵吗？)，消化酶和排毒的药物一起上，希望效果卓著啊！

在感恩节里，谢谢你的爱心和付出。

谢谢! 我希望通过我的治疗记录能让大家多获得一些信息，从而少走弯路，能让更多的
孩子争取宝贵的时间获得治疗，甚至恢复。我想我的心情与其他家长是一样的。

抗霉菌(sporanox贵吗？): it is covered by insurance. So for us, we only pay copay, maybe $30-$60.

tigerl

Kwenma2, Pls also let me know the contact of the best DAN.  Many thanks!

wildrose

thank you,it seems a big project,but for my child I'll try my best to make the it out .the doctor 's list is very useful.thanks alot ...............

kwenma2

上周谈妥，私人雇一个ABA老师到家给小孩上课，增加6小时的ABA。本周开始感统个
训3小时。因此小孩的每周个训时间将达到38小时(ABA(30小时在家，老师来)+感统
(3小时)+语言个训(3小时)+FLOORTIME(2小时，私人雇) )。 小孩太忙了！私人雇
老师也太贵！！还好州政府负责24小时的ABA 和2小时的语言课，保险公司负责感
统和另外的语言课的80%的经费。

kwenma2

EDTA 肛拴排毒的三天大便较稀。我认为属正常反应。

这一周小孩说话又有一些进步。能感觉得到。虽然不多。
能主动说“主+谓+宾”的句子增加了一些。而且自己开始造词。昨天语言老师让他
坐在一个绿色的小椅子上帮他穿鞋，他站起来指着旁边的兰色的椅子说“BLUE
CHAIR”。老师好高兴！

最近这两天开始特喜欢爸爸。看见爸爸，马上主动看着爸爸并且笑容满面地喊“爸爸”。
声音特带感情似的。 爸爸离开后，便主动跑过去找爸爸，边走边喊“爸爸”。有一
次突然想起要找爸爸，自己跑上楼，嘴里说“找爸爸”，最后在楼上找到了爸爸。


昨天带他到一个语言评估中心去。专家建议我现在应开始侧重将动词加入到他的语
言中。因为他现在说的多数话(英语)都只有名词和形容词。

最近睡觉基本上不错。一晚上能睡9个小时不醒。这是我们以前作梦都奢求的。
但是有一天晚上的杏仁奶内忘记放消化酶， 他半夜起来胡闹了10分钟。我下周周末
准备再试一下看是否一样。若是，坚果类的东西最好少吃。

wildrose

我想请问一下,你请的ABA老师给小孩子做训练是六个小时,除休息之外都关在房间里做一对一的个别辅导吗?

我常在网络上看到说ABA的训练需要有一定的强度每天六小时?可这个六小时是仅仅限于一对一的个别辅导,还是可一理解为每天老师和孩子一起 ABA+游戏+其他+休息=六小时

kwenma2

我们小孩的ABA安排是：
每一个老师只上2小时。每上15-25分钟(时间长短取决于小孩是否ENGAGE)，然后休
息5-10分钟(老师跟小孩FREE PLAY)。然后又上课.都是一对一。
每天有三个老师来家。        

wildrose

谢谢您的回复,让我终于对ABA的时间安排有了一个正确的了解,国内的ABA可完全不一样,每个机构每天只给孩子总共一个小时的一对一辅导,最多的也超不过一个半小时.他们是把各种不同类型的活动甚至是感统都作为ABA的内容了.真是误人子弟呀...............

再次感谢.............

kwenma2

这两天ABA老师要求家长在上课时间不准进入房间。儿子哭了两天(每天的6小时ABA课
等於哭下来的)。但从第三天起就没哭了，房间门打开的，婆婆坐在门外。
昨天他看见婆婆要去上洗手间，他居然拉着婆婆手说“婆婆不PEE-PEE”。“PEE-PEE”
是英语的“尿尿”。嘿，他居然能自己用“不”来组句了。

昨晚我们要雇的FLOORTIME的老师第一次上家来面试，儿子很高兴。看着老师并且挥
手说“嗨”。叫他叫老师好， 他也叫。情绪也好，眼神也好。说老师要走了，他跟
着我们下楼去主动给老师开门。老师走时跟我说：“你儿子很SOCIAL”。我听了很
高兴。希望他出门在外时也能如此就不错了。我发觉儿子对家里来的客人通常都感
兴趣，眼神也好。但是到外面去玩时就差别很大。不知其它家长有无此感觉？

昨天白天他不愿意睡午觉，昨晚一下破天荒睡了11小时。这是他从来没有过的。他
以前在这种情况下顶多睡10 小时罢了。凑巧昨晚晚饭消化酶不小心多放了一颗，难
道是消化好了晚上肚子舒服，酵母菌得不到养分，从而睡觉好？？ 我得实验一下。
也许儿子饭量相对于他较大，平时消化酶没给够？

今天早上老师来了，我从房间内退出来，只剩儿子和老师。儿子望着我，我说“妈妈
上班，你PLAY”，他居然喊“婆婆来”。因为昨天是婆婆坐在门外。我很高兴，因
为他能正确地应用语言来表达他的意思了。看来最近他的主动语言终於来到了！！

kwenma2

最近带儿子去做了感统评估(以前一直认为他没有什么感统方面的大问题，因为他没
有任何奇怪的行为(比如摇头，摇手，大喊大叫))，结果他在MORTOR-PLANNING， TACTILE，
ORAL-MOTOR 等方面还是有问题。於是感统训练开始。

上次参加FLOORTIME 年会，发现FLOORTIME训练师也要将感统的理论插入FLOORTIME的
训练。比如儿子说话不清楚，主要是ORAL-MOTOR不好，所以语言老师训练时要加入
一些按摩(有一些方法在我的FLOORTIME专贴中有)或感统的方法让小孩REGULATE。

感统老师说针对儿子听而不闻的现象，他们将在他作其它感统活动时让他带耳机听
声音的疗法(一种疗法，忘了名字。声音特小，但声音有特殊的频带。耳机与市场上
一般的不一样，但可卖到)。老师说效果会不错。我很期待！

在我看来，感统也很重要。。。

另外昨晚最后商定先开始2小时/每周FLOORTIME。从下周开始。这样下来，儿子的训练每周可
达到39小时。

wildrose

我儿子也是没有任何奇怪行为,我们就以为他没有任何感统问题,可这样看来也是不一定的呀.
很羡慕你们人在美国,能找到很专业的人为小朋友有作指导和治疗.

有什么好东西记得和大家分享一下啦.............

kwenma2

我有一感统刷子操和关节挤压操的说明(我们这儿感统中心给的，我翻译了一下)，是
PDF 文件，不知如何上传？

pengxc

kwenma, 你好，

请教一点问题：(1)你在排毒的“ON DAY”补充更多的矿物质，好象许多人认为“ON DAY"不宜补充矿物质。你的意见如何？(2)porphyrin 尿检查比起通常的重金属尿检查，有何优点？

kwenma2

我们DAN！医生要求我们每天都补充矿物质。因为我们只是在每晚塞一个肛栓，因此
当天的矿物质补充在下午两点,所以距离晚上塞肛栓也有近8小时。
第二天补充矿物质已经隔了至少10小时。所以不会把刚补充的矿物质全拉出来。

另外PORPHYRIN 测尿液的方法是最新的一种测试，好像是根据新陈代谢的指标来分
析铅，砷和汞的含量是否高。据我们的DAN！医生讲这是比较精确的BIOMARKER。按
我理解的想法是这种方法适用于在排毒前用来得知到底用哪种CHELAOTR(DMPS, DMSA
or EDTA) 好。因为有的小孩用DMPS效果好，而有的用DMSA效果好。因人而异。
因为我们小孩的挑战实验什么都没有排出，很难根据实验结果确定
哪种CHELATOR对他最合适。而尿液的检测法我想用来监控在排毒的整个疗程中哪些
金属被慢慢派出。本人愚见！

pengxc

你看DAN医生，门诊，咨询，以及各种检查，费用应该不便宜吧，你的医疗保险会cover吗？Cover多少？