坐看云起

Meanwhile

下面引用由[U]何子[/U]发表的内容：

难得ZOUWEN和云兄上来。
VIVIAN，职校很宽松，学什么还是在学生自己。越越昨天告诉我，班主任早读生气了，说同学们没有劲头，不要想着上职校就不用学习了。

昨天躺在床上回忆一天的事情。
...

我把那年一起去看奥运的视频又翻出来看了一遍(“马力庄”里也有的)。

风雨任平生

何子姐的讲座读得我很揪心、很揪心。。
我想在新环境里将各方关系理顺后就等于大功告成多半了。祝福你们！

小鱼篓

何子，加油吧！佩服你，也祝福越越！

何子

鱼娄，我很为小虎开心。

接纳，其实是要做得自然而然的才好。

最好的状况是是孩子本身的表现就让人容易接纳。我们退而求其次，就是希望周遭的人好心地不挑剔不为孩子生气。因为孩子必然还会有一些问题。

我现在要做的事情是让老师和同学不要太特意地为越越做事，去跟他示好，给他过多的热情，最麻烦的是希望因自己的努力，将越越变成他们一样的人。因为这样做，他们肯定要失望大于期望。尤其现阶段，老师同学们有些热情，但得到的回馈可能不够多。

如果他们能够在平常的相处里，观察到越越的不同，因为知道原因不为这种平时会感到烦人的不同而改变自己的心情，还是以越越为同学；如果在需要的互动里，改变一点交流的方式，使大家还可以连上线，班级能按照平常的学习生活程序过下去，这应当就是最好的了。这个要求就蛮高了。

特别对瑶妈说的，今天我去合唱去了，不想揪心了，揪多了是不好的。越越不跟我去，今天有奥地利的DO-REI-MI童声合唱团来跟我们交流呢，我动员了半天，越越还是选择去做自己的事----为自己的自行车装挡泥板，这也算正当的事吧，尤其是他向往很久了。我只好录了天籁之音回来，晚上请他来看一看，还不知他肯赏光不？

tmn

越越做自己喜欢的事，很好！过度的热情也会给孩子造成伤害，这个分寸不好把握

L女士

何子，我孩子在我们的托管中心是这样与普通孩子相处的。

一方面，中心里有十多个年龄相近的孩子，他们相互之间就能玩得够欢了，不需要我孩子的参与和带领；另方面，我孩子也知道自己的能力无法融入到他们中去，能感染友好的气氛和旁观欢乐的活动就满足了。

我孩子的特殊，不用我解释，大家都能感觉出来，难得的是他们之中没有谁追问过我。他们忽略我孩子的轻微行为问题（兴奋），接受我孩子的热情真诚服务（端盘子）。在每月的生日PARTY上，他们切蛋糕，唱生日歌，我孩子在边上弹电子琴伴奏；每次的野外活动，他们乐意与我孩子一起骑三人自行车。

我对孩子的要求底线是：只要情绪稳定，与大家和睦相处就行。对于那些轻微行为问题（兴奋），我要么忽略，要么暗示（以眼神、脸色、窃语等），等孩子们离开以后，我才明确地跟孩子总结刚才做得好的地方，即使是一点点事情也拿来放大地说；而做得不好的地方，我只表明我不喜欢他这样做，我会生气的。

到目前为止，我孩子在中心与孩子们相处得令我满意。

也许，我孩子与越越是不能相提并论的，无论是环境还是能力，见笑了。

何子

L女士，你讲的很好。

班主任周四打电话来，讲了一些她和同学的反应，我想让他们放松一些。因为班主任是年轻的老师，很有热情，只是还需要一些时间来把握越越的特点和能力水平，对于自闭症她自己想像的东西还是有很多，尤其是她感觉越越跟上届的那个学生不一样，有些困惑。我告诉她已经做得很好了，因为越越的感觉不错。有些东西是越越要带一生的，所以不是能改掉的。
越越有时喜欢清静，有时在想自己的事，所以他不会对别人的热情去回应，但他们发出的友善的信息越越是可以收到。这段时间，同学们可以以观察了解为主，不用急着做太多的事。
只要越越有一个稳定的心理状态，他就会有取得进步的机会。

越越昨天写周记，我让他跟我说说到学校这3周感觉如何，他讲的都是正面的，对班主任和班长感觉是可以信任他们的。并且告诉了我一些同学的名字，他们是怎么认识的，有什么特点。
我印象比较深的，是说有一个男生是班唯一有硬胡子并且待人比较温和的，还有一个女生的素描画得非常好，他自己开学第一天就认识了班上一男一女，社团的二个同学帮他把自行车推去车棚，因为他来不及了等。

越越昨天自己也分析了自己，认为自己的大脑的结构有点不同，追求一些感觉，并且感觉跟人交流挺不容易的，有时感觉自己没什么可说的，有时感觉自己挺紧张的，不太舒服。他说以后就做不太需要社交能力的工作，比如销售就是需要很强社交能力的等等。
我听得笑了，告诉他不需要很强社交能力的工作其实是很多的，一点不用担心。不过，我们平时可以学习一些社交常识。
这是比较正面地来交流事情的时候，说明越越现在的情绪状态还不错。
一方面学校是接纳的，消除了他入学前的焦虑。另一方面学业的压力不大，他们文化课是语数英和品德，专业课是计算机和素描色彩。这是比较重要的两个因素。
英语和数学，是取高中段的基本模块，越越自己肯定搞定，他可以自学完成，提前做掉，回家一般都没什么作业。
语文依然会是难题，课文很长。我没有提醒他，到昨天他自己已经想到要补一补。他安排周日的上午10点-12点来做阅读。
而对我来说，一些生活课程可以加进去就最好了，越越需要提高社会能力，包括解决冲突和与人相处的一般技巧。
越越小时候没有学过美术，但看起来还有兴趣，他说班上男生的基础都不好，有个女生是画得非常棒的，他要以她为目标。他每周五放学后和周六的上午去画院学素描，比较开心，已经开始画2个几何体放一起的素描了。
同时还有一点时间用来弹钢琴，还有一点时间可以让骑车去深圳湾边篼一圈。

孩子处在一个平稳的状态比什么都重要。

L女士

何子，我还要补充说一下的是：我对我们托管中心的孩子们的要求底线是：可以不特意地为我孩子做事，去跟他示好，给他过多的热情；只要能好心地不挑剔他、不为他生气，更不能歧视和欺弄他就行了。

到目前为止，孩子们都能做到，很令我欣慰，感谢上帝。我目前对所谓的“玩伴教育”和“社会性训练”就是理解到这个水平了。所以，我很认同您以下的观点。

下面引用由[U]何子[/U]发表的内容：

接纳，其实是要做得自然而然的才好。

最好的状况是是孩子本身的表现就让人容易接纳。我们退而求其次，就是希望周遭的人好心地不挑剔不为孩子生气。因为孩子必然还会有一些问题。

我现在要做的事情是让老师和同学不要太特意地为越越做事，去跟他示好，给他过多的热情，最麻烦的是希望因自己的努力，将越越变成他们一样的人。因为这样做，他们肯定要失望大于期望。尤其现阶段，老师同学们有些热情，但得到的回馈可能不够多。

如果他们能够在平常的相处里，观察到越越的不同，因为知道原因不为这种平时会感到烦人的不同而改变自己的心情，还是以越越为同学；如果在需要的互动里，改变一点交流的方式，使大家还可以连上线，班级能按照平常的学习生活程序过下去，这应当就是最好的了。这个要求就蛮高了。
...

何子

L女士，你做的很好，向你学习。
我们决定不参加学校的军训，不需要跟别的同学一样，趁这段时间我们去探望外公外婆去。

L女士

何子，我比较赞成您目前的做法。

孩子大了，我们也应该过滤掉一些不切实际的“幻想”，过好每一天，为自己和孩子的将来做点基建和保障工程。

祝您们旅途愉快！

云鹤

下面引用由[U]何子[/U]发表的内容：
越越昨天自己也分析了自己，认为自己的大脑的结构有点不同，追求一些感觉，并且感觉跟人交流挺不容易的，有时感觉自己没什么可说的，有时感觉自己挺紧张的，不太舒服。他说以后就做不太需要社交能力的工作，比如销售就是需要很强社交能力的等等。
我听得笑了，告诉他不需要很强社交能力的工作其实是很多的，一点不用担心。不过，我们平时可以学习一些社交常识。
这是比较正面地来交流事情的时候，说明越越现在的情绪状态还不错。
...

越越太了不起了！

何子

    贝贝要回杭州看姥姥去了，一家人都回去的。今天也准备订票的事，不由得想起他们。

    上个周六我们一起活动，贝贝是我们合唱团的伴奏。（我有幸成为乌龙团员，就是经常缺课、唱错的那种。）
    和外国朋友交流的时候，有人问我贝贝多大了，我想是24岁吧。问了他的父母，才知道今年贝贝28了。

    贝贝的进步越来越多，他已经适应了和我们大家在一起，人挺多的场合，他笑嘻嘻地在我们中间，不说话。
    我说你看我的鞋，贝贝马上看着地上，我说我穿皮鞋啊，贝贝呢，他说是凉鞋。他爸爸把脚伸过来也问他，他说是运动鞋。
    爸爸说贝贝不喜欢说话，常说词来代替说一句话。
    我想：贝贝以前连词也说的并不多呀。
    贝贝在一边只是弯着眉头笑。

   
    了不起的人是他的父母。

    妈妈说以前上班，是老人带着去特校，期间也发现贝贝似乎比较喜欢音乐，但没有跟进过。
    贝贝的进步起来是在妈妈办了退休后，妈妈全部的精力都跟贝贝在学能学会的东西，不然日子就显得好长。

    关健期有没有呢？我们大家都感觉贝贝的进步在20岁后越来越多。

    每天早上都可以看到爸爸带着贝贝去跑步，然后上午跟爸爸学画，下午跟妈妈学琴。
    现在爸爸画画比不上他，妈妈弹琴比不上他。
    贝贝现在参加的活动越来越多，他的适应能力也越来越进步。
    那天活动结束的时候，我路过他身边，轻轻说再见了，他马上跟我摇着手说再见。

    贝贝的父母，是我非常敬佩的人。
    尽管她也时常说起以后的事，但我却从来没见到她哪一天是庸懒无力的样子。
    贝贝每一天的时间都是有内容的，都是他能接受去做并且能学会做的。
    现在贝贝兴奋的时候也会拍掌，叫一声，但妈妈轻轻说一句，他马上就停止了，脸上一直是笑着的。
    28岁的贝贝实际像个纯真的幼儿，他特别喜欢笑，我们大家越来越喜欢他。

    贝贝有了一个手机，在学习用手机听爸爸妈妈的声音。

    我很享受跟贝贝在一起的感觉，仿佛世界上只有音乐，只有欢笑。
    一切的事情就像他高兴的时候拍一下大掌那么简单。
           
   

http://sztqb.sznews.com/html/2011-09/25/content_1760621.htm   
   
   

何子

    乐恒妈妈只要有机会，她总是会问：还有乐恒适合学的东西吗？
    我心中怀着敬意回答：我暂时没有看到合适的课程，因为我知道不够多，你再去问问别人吧。
   
    乐恒妈的歌声绝不亚陈慧娴，而且手语歌也非常棒，我怎么学也学不会；她的绢花也做得好，用丝袜做的，达到可以出售的水平。
   
    乐恒从小是不会说话的，而且行为问题很严重，乐恒妈说他们当时去星星雨，乐恒因为行为问题而出名，时常需要她从地上一把抓起来。这种时候，我总是吃惊地想，她1米50多一点的弱小身子，怎么有那样的力量。她做起那个抓动作来很利落，仿佛乐恒还在他的手上。
    乐恒不断地训练，到了8岁左右，变乖了，好像渐渐地也开始发音。千年的古树发了芽呀，乐恒妈觉得进入平稳状态，大家都为此感谢上苍。
    乐恒11、12岁的时候，乐恒妈的单位裁员了，她也非常接受这个结果，因为乐恒也需要人带。他们家的经济并不宽裕，所以保姆姐姐就去了别人家。
    有那么一段时间，乐恒妈妈是干劲十足地学着各种训练的理论，她的认真和用功，我经常自惭形秽。
    乐恒大概在13岁左右出现倒退，没有指令，他就不行动，慢慢的，这种状况扩展到生活的全部，包括上下厕所。

    乐恒妈妈很自责，说是不是训练太严格了呀，是不是自己哪里做得不好。我记得她还托我上以琳问问孩子为什么会倒退？
    说实在的，一个人自己没有经历过某种境遇，是不能完全体会这种境遇下的苦痛的。尽管我想宽解她，但我发现自己还是说得过于苍白，过于急切、过于主观......
   
    乐恒妈是了不起的人。

    谁都可以在困难面前落泪，但不是所有的人都有继续前行的勇气。

    乐恒后来一直学习轮滑和攀岩石，这是他最感觉快乐的二件事。
    乐恒现在在元平特校，跟弱智的孩子在一起。很多父母是将孩子放在那里的，有生活老师管，但乐恒妈说，那就不知道会怎么样，生活老师那么多人管不过来，比如冲凉的话，不喊乐恒出来，乐恒可能就一直在里面呆着。她主要是在下午过去，让乐恒跟着班上同学一起吃饭，然后一起在操场运动，做做游戏，待乐恒冲完凉，上完厕所她就回出租屋去。
    我总记得每个学期开学，她总要跟我说，要不要租房子啊，那我老公太辛苦了。可是学校好远，我晕车回不来呀。
    她责怪自己既希望照顾家庭，又希望得到特校的资源。
    每当这种时候，我真的觉得她和老公太了不起了。
   
    作为自闭症的家长，你可以很用功，你可以很聪明，你可很抓紧。可是当上帝给你一个咬多一口的苹果，你好不容易地经过撕心裂肺的苦痛接受下来，但上帝还通知你说得把苹果拿回去再带咬一口才算真的是你的，你是否还能坚持还能去做花坊小组，去合唱团里唱歌。你是否还是一样让孩子做快乐的事，参加能参加的活动。

    上周六，乐恒比我们去得早，他负责轮滑，对他来说，是享受轮滑，一穿上鞋子，他就有自信的表情，因为这下面的轮子是由他指挥的。 外国的小朋友都围上去看，赞叹不已。

    下面就是乐恒在我们中间，戴着帽子，他长得也很帅。   
   

   

云鹤

何子总是那么温煦地照耀着每一个人，让每一个认识她的人灿烂起来。

Meanwhile

咋不说说劲儿呢？
前天劲儿也去了，还给大家表演钢琴，负责给大家分发先前拍摄的妈妈合唱团演出的录像光碟。
外国朋友来的时候，劲儿本是跟我一起的，等后来我陪外国朋友回大厅演出的时候却不见了劲儿。我要拍录像，不能停下手中的活儿去找劲儿，让劲儿妈打电话给劲儿，劲儿妈说是在楼下吃东西呢。
我特别生气，因为今天来参加这个交流活动就是为了看一看奥地利DoReMi合唱团的演出，怎么在这么关键的时刻去吃什么东西呢，劲儿咋会这么不懂事？我同时也觉得奇怪，楼下有什么东西值得劲儿花那么长时间吃呢？
一直到演出快结束的时候，劲儿才来到演出大厅。我狠狠地瞪了他，他见状后紧张地向我道了歉。
我把他拉到僻静的楼道拐弯处，问他是怎么一回事。他告诉我，他是受乐恒妈妈的委托陪乐恒弟弟去了，是乐恒弟弟在楼下吃东西，而且吃得很慢，耽误了劲儿上来看演出。等乐恒弟弟吃完之后，他又需要扶着乐恒从一楼上到四楼，因为乐恒弟弟准备表演轮滑绝技的，轮滑鞋早穿在了脚上，上起楼来很困难，是劲儿耐心陪这他上来的。
听了这些，我被劲儿感动了，向劲儿道了歉，求他原谅。他是来看演出的，可当需要的时候他放弃了这千载难逢的机会，去帮助别人，诚心诚意地帮助另一个严重自闭的弟弟。
那时候，我们这些家长都去做什么了？

何子

云大人文化太高，可是实情是我被每个人照耀，身上暖了一点。

劲爸劲妈本来就了不起，在我们当地有一定的社会影响力了，我准备放压轴的。

“那时候，我们这些家长都去做什么了？”这声问得让人哆嗦呀。我们在看演出，拍录像，如果你把劲承包给我，我一定放弃千载难逢的机会，去让他上楼。但我肯定是有点遗憾的，会尽量想办法飞快地找，还会找人帮忙。我喜欢劲这种单纯，他根本不想太多，说做一件事，就做一件事，跟我们想的不一样。他就是没听到合唱，他也很快乐，不遗憾。这觉悟的确是有差距的。

云鹤

“实情是我被每个人照耀，身上暖了一点”，这话我也是认同的，因为我就是这样被以琳网的兄弟姐妹们照耀着，温暖着。

Meanwhile

当劲儿在帮助恒恒的时候，我们都在“欣赏”演出，包括恒恒妈。我在最关键的时刻没有照顾到劲儿。
我当时最担心的是劲儿因为没有看到演出而闹腾。记住：他是有刻板行为的。好在他在《蓝色的多瑙河》临近结束前赶到，看到了一点点结尾，才没有闹起来。若是他当时闹腾起来了，那该让我多难堪哪。
感谢斯特劳斯写了这么长的一首曲子，感谢DoReMi多唱了那么一首长长的《蓝色多瑙河》。

何子

劲爸也是为大家牺牲的，他是合唱团的随团记者。

告别的时候，劲是表现最突出的一个，他热情有礼。

和外国朋友握手、拥抱的高个就是他了。

何子

劲爸和劲跟老外交流。