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致行将给孩子采取生物治疗的家长!

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1#
发表于 2006-4-14 20:50:39 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
作为一个正在给孩子进行生物鏊合治疗的家长,我有几点意见供你们参考。
一,首先自己要回顾自己的家族史(上下三代,七大姑,八大姨,姑亲,表亲都要算上,看有没有类似于自闭症样的病人,但话说回来,家族里没有,也不能否认我们的孩子就不是遗传因素的疾病,家族里有过,也不能确定我们的孩子就是遗传性的疾病,因为遗传自闭症明确的基因至今也没有找到),孩子妈妈的孕史,孩子的出生史,疫苗接种和生长发育史,回顾孩子的妈妈在怀孕期间有没有重金属暴露史尤其是汞(补含汞的牙填充物,食大量的海鱼,居住在新装修的房子,重工业污染的环境等),以及病毒感染,回顾孩子在出生前后的不利因素,不利因素包括是否有过宫内窘迫,新生儿窒息等,这些不利因素都有可能导致孩子脑损伤,疫苗接种和生长发育我就不再说了。回顾完了,你依然坚信你的孩子与重金属有关,那么我还建议你去医院做个MR,排除孩子的脑组织是否有器质性的损害,如果继续被排除我才建议你走下一步。
二,在美国大平原或者DDI做头发,有机酸,过敏源,挑战测试,拿到测试结果后,找一个专业鏊合的医生去做分析,征求他(她)的意见,看看是否符合螯合的适应症。尽管螯合过程并不复杂,但目前国内尚没有专业鏊合的医生,国内的家长只能去香港。我反对没有医生指导,自己给孩子使用处方药物,孩子虽然是你自己的,但是在法制完善的国家,给自己的孩子使用任何处方药物均被视作非法!
三,你要充分考虑孩子在治疗过程中可能出现的副作用和不良反应,因为香港路途遥远,假设出现了这样的情况也不能得到医生的临床观察和及时处理,严重的肝肾损害发生的概率虽然不大,但不表示没有。接下来还要考虑自己家庭的财力,漫长的两年螯合下来,需要约十万元RNB左右,如果万一孩子没有得到任何改善,家人会不会相互抱怨,因为中枢神经系统的损害往往是不可逆转的。
四,孩子的年龄也是您需要考虑的重要因素之一,因为艾米.S.霍尔墨斯医学博士关于驱汞治疗的文章里有个表格,年龄越大,效果越差(见aridus的好文推荐),一般在5岁之前效果会比较好。
五,训练依然是孩子康复或者缓解症状的重要手段,在螯合的过程中不能影响孩子的训练。
如果上面五步你都能走完且做好充分准备,我建议你去尝试。
以上建议不具有指导性,只供您参考,借鉴。祝天下所有的孩子都远离疾病。
2#
发表于 2006-4-14 21:22:13 | 只看该作者

re:很受启发!需要科学谨慎的态度,还要有足够...

很受启发!需要科学谨慎的态度,还要有足够的智慧做出判断!
千呼万唤大陆的DAN医生早日出现!!
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3#
发表于 2006-4-14 22:02:49 | 只看该作者

re:仰望山林,你好:我自己一直有个愿...

仰望山林,你好:

我自己一直有个愿望,想怎样帮那些刚到以琳网的新家长,能从浩如烟海众说纷纭的信息中迅速了解到他们今后的路子有几条,怎么走,怎么走最好,这也是我自愿做"帮我一把"版主的原因和任务.想的办法有几种,其中之一我叫它为"路线图",也就是请一些有专业知识,有分析能力,自己又正在亲身实践的家长介绍他们选择的治疗或训练方式,为什么,怎样做,利弊教训建议忠告等等.我觉得你的这份帖子正是我想要的,是不是我先预约一下,等我的想法再成熟一些,我们再商量一下?

你知道,尽管我还不是个生物治疗的追随者,但衷心祝你成功.
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4#
 楼主| 发表于 2006-4-14 22:14:30 | 只看该作者

re:冯先生你好!感谢你牺牲自己个人时间为...

冯先生你好!
感谢你牺牲自己个人时间为大家服务。
如果你有什么事情需要我帮忙,在我力所能及的情况下,会尽力而为之。
谢谢你的祝福,也遥祝你全家!
仰望山林
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5#
发表于 2006-4-14 23:14:29 | 只看该作者

re:仰望山林,你好! MR显示脑白质轻...

仰望山林,你好!
  MR显示脑白质轻度变性算不算器质性损伤?我近7岁儿子已作过头发检测,显示贡、砷高,已看过高扬扬医生首诊,他认为孩子不是自闭症,但有与生俱来的免疫问题和胃肠问题(孩子大便正常,但吸收很差,不挑食,但吃的食物和营养品吸收很少)所以仍然要考虑排毒问题,下面我们等着尿的测试结果。希望与同样症状孩子家长沟通。
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6#
发表于 2006-4-15 10:38:43 | 只看该作者

re:生产前缺氧、出生抢救、不断患病、打疫苗发...

生产前缺氧、出生抢救、不断患病、打疫苗发高烧、排便困难,这些我们都经历过,经过十年,我儿发展良好。作为普通的母亲,我主张大家从日常生活、日常教育去考虑。平日里力争让孩子吃好睡好排便好。回忆学前我的休息日,除了照顾他教他串门,就是去公园,一天一个。至今日,我真要感谢生活在这样一个小城,面积小,物价低,又是平原。这里有三个公园,面积虽小,门票特便宜,进门之后,就去儿童游乐场,我们玩的最多的就是彩球、滑梯和蹦蹦床结合的娱乐项目,玩累了,就去看动物或游园。回首过去,那些普通的生活给儿子的发展奠定了扎实的基础。
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7#
发表于 2006-4-15 11:05:10 | 只看该作者

re:非常客观的帖子,顶!

非常客观的帖子,顶!
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8#
发表于 2006-4-15 14:25:30 | 只看该作者

re:非常感谢您的提醒!!!

非常感谢您的提醒!!!
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9#
发表于 2006-4-15 20:32:47 | 只看该作者

re:真是好帖,我顶!楼主的这个帖子对于我...

真是好帖,我顶!
楼主的这个帖子对于我们所有的家长来说都是一个很好的建议,
给了我们这么有参考价值的信息,也让所有的家长知道,为了孩子要慎重又慎重!
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10#
发表于 2006-4-15 21:41:00 | 只看该作者

re:这几天来一直处在迷迷糊糊的状态,不知道今...

这几天来一直处在迷迷糊糊的状态,不知道今后的路该怎么走,儿子又在一天天的长大,每天每秒都是宝贵的,.看了这个帖子,眼前赫然开朗.家长之间的交流真的是很重要,因为我们都经历过相同的痛,心也都是通的.感谢了,楼主!
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11#
 楼主| 发表于 2006-4-15 23:58:29 | 只看该作者

re:weilinda你好!才看见你的帖子...

weilinda你好!
才看见你的帖子,现在回复您和一位给我发悄悄话的家长,脑白质轻度变性属于器质性病变,是由于脑组织缺血,缺氧和酸中毒造成的,怎么造成的,有先天后天的因素,查了许多的资料,也没有找到什么答案,由于我原来从事的并不是神经科专业,同时脱离临床已经多年,所以不能给你明确的答案,希望你和给我发悄悄话的家长按照我上面的建议,拿着孩子的影像资料去找专科医生咨询。
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12#
发表于 2006-4-16 21:09:05 | 只看该作者

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]仰望...

下面引用由仰望山林发表的内容:

weilinda你好!
才看见你的帖子,现在回复您和一位给我发悄悄话的家长,脑白质轻度变性属于器质性病变,是由于脑组织缺血,缺氧和酸中毒造成的,怎么造成的,有先天后天的因素,查了许多的资料,也没有找...


下面这段是我从网上摘抄的:
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香港大学的研究发现,自闭症患者早于幼儿时期已出现类似症状。透过磁力共振扫描,可显示患者脑部的灰质体,较健康儿童少,脑区的连系性较弱,相信该症属于早发性。有医生指出,今后随着磁共振技术的发展应用,有助深入了解患者状况,以进行及早诊断及治疗。

自闭症主要于5岁前出现,患者在社交、沟通及行为三方面的成长显得迟缓及困难,例如有限的眼神接触、容易极度专注某些事情及语言发展迟缓等。全球平均每千人约有2至6人患有该症,并以男性患者居多,大多与基因异常有关,属于高度遗传性。

香港大学医学院精神医学系及放射诊断学系,早前安排两组各有17人、年龄介乎8至14岁的自闭症及健康儿童接受磁力共振扫描,比较两组人的脑体积的异同。研究发现,自闭症患者脑社交区的灰质体积较小,例如掌管情绪的前额叶、负责日常动作的脑部基底核等,部分的灰质体积相对健康儿童小近25%。

研究还首次发现,负责辨认脸孔的脑内组织均出现灰质变异,使患者难于辨认陌生人的面孔,更不能理解他人的面部表情。负责研究的专家指出,患者的脑社交区域的连系较弱,但因婴儿出生20周时,其脑皮层区域的联系早已建立,并会随着成长而融合,故研究显示患者早期已经发病,渐渐影响沟通、社交及面孔辨认能力。

该系助理教授蔡秀英说,自闭症必须及早诊断,早期教育有助病童学习说话及自我照顾,对于有些个案,则要药物辅助治疗。
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13#
发表于 2006-4-18 12:39:46 | 只看该作者

re:谢谢仰望山林的提醒,同时对已开始排毒治疗...

谢谢仰望山林的提醒,同时对已开始排毒治疗并认真钻研的前辈们致以敬意。是你们不懈的努力和无私的帮助使我们这些新手有了面对现实的勇气和最新的信息。
确实,对于一个相对还不是很成熟的治疗手段,拿自己的孩子试验于孩子和父母都是痛苦的,每每想来都是夜不能寐。但是,有一线希望就要为我们的孩子去治疗。这是我们为人父母的使命,让我们携手共勉吧!
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14#
发表于 2006-4-18 14:40:47 | 只看该作者

re:除了生物治疗和训练,我们还能为孩子...

   除了生物治疗和训练,我们还能为孩子做些什么,好像没有什么了,所以,即使只有1%的希望,我们也只能去试一试了。
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15#
发表于 2006-4-18 16:32:06 | 只看该作者

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]am...

下面引用由amelia发表的内容:

   除了生物治疗和训练,我们还能为孩子做些什么,好像没有什么了,所以,即使只有1%的希望,我们也只能去试一试了。



同意amelia的观点, 希望有生物治疗经验的家长能够向amelia一样和大家分享这方面的经验, 谢谢amelia!
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16#
发表于 2006-4-18 16:54:15 | 只看该作者

re:我看了這貼子,感覺更可怕,“器質性損害”...

我看了這貼子,感覺更可怕,“器質性損害”該怎麼解釋呢?我小孩做了ECT檢查可以從圖象中看出腦部皮層邊接有多處斷開。是否說明器質性損害比汞中毒更可怕?汞中毒可以排毒,我們這一類該如何挽救呢?
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17#
发表于 2006-4-18 16:57:04 | 只看该作者

re:還有我在醫院看到多個孩子的ECT檢查圖都...

還有我在醫院看到多個孩子的ECT檢查圖都是大腦皮層連接斷開,根據這圖象是否就一定能斷定自閉症呢?自認為需要排毒的孩子是否ECT檢查象正常孩子呢?也就是說ECT檢查就能確診孩子是自閉症呢?
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18#
发表于 2006-4-18 17:24:31 | 只看该作者

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]文文...

下面引用由文文媽媽发表的内容:

還有我在醫院看到多個孩子的ECT檢查圖都是大腦皮層連接斷開,根據這圖象是否就一定能斷定自閉症呢?自認為需要排毒的孩子是否ECT檢查象正常孩子呢?也就是說ECT檢查就能確診孩子是自閉症呢?

  
  关于ECT检查,因为你问过我是否给孩子做过,所以我特地去征求了一下儿科医院的专家,她是这样回答我的,ECT檢查是不能確診孩子是自閉症的,它是一个损伤性的检查,不建议我去做(因为我们关系很熟,她才这样说的),她问我,你做了又有什么意思,只是作为一个结果留给医学界作参考,不会有任何结论的,而且,也没有药可以用,请问文文妈妈,医生给你开药了吗?
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tomsun1299 该用户已被删除
19#
发表于 2006-4-18 19:15:53 | 只看该作者
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20#
发表于 2006-4-18 21:35:23 | 只看该作者

re:现在的医院,赚钱是第一位的,有良心的医生...

现在的医院,赚钱是第一位的,有良心的医生已经不多了。只要进了医生办公室,带出来的总是是一长串检查清单和药单。我们迄今为止还没有听说通过脑部检查确诊为自闭症的病例。
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