2010年自闭症研究取得的十大进展

燕原

我又仔细把上面链接和链接里的链接看了，感觉84楼英明，太有预见性了。

科学家说，前面14个研究，包括最近这个研究都证明禁食无效，而且这种研究实在太费钱，虽然有必要进行更广泛的研究来确认，但是。。。。
我知道美国人现在经济紧张，有点钱还都被基因那边分了，他们不会就想着从家长这里捐点吧。

秋爸爸

我比较反对85楼这种晕乎乎地给链接的行为，太没有预见性了。看，给出问题来了吧，已经被视作废话的“证据不足”说法，现在又被捡起来了吧。85楼，你这不是折腾人嘛！

马丁

北京天亮了吧，开着两会，它敢不亮？

那个老王，观棋不语真君子，你要说的大家早就知道了，不就是拱卒拱卒嘛。我比较感兴趣的是87楼这样的理性家长思考后的结论。

palwang2000

我都说过了,禁食还没有完全解决,不过解决了不少,很多东西已经没有问题,但对面和奶两大巨头仍旧有些难度,解决了那才是真正的摘帽,这就是我的最后一步,也是没一位做禁食父母的最终极一步.

燕原

我这人很好奇的，这么好玩的事情怎么能不研究呢，就是忙啊，实在是没时间，如果有空，69项我一点点都给研究了。

突然想起一问题。老王你家孩子都摘帽了，那些禁的东西是不是也不用禁了？

palwang2000

燕原和QBB从自己来说都没有真正研究或者试过禁食,只是简单的复制别人的观点,有人说有效,有人说无效,他们只选用无效的.无效的也不能提过详细的禁食方案,是否真正意义的上禁食都不知道,怎么能说无效呢.

我们这些做过的,说出来还赶不上那些吹牛的,最给力的就是你怎么做的禁食,什么效果,只做过程与结果的详细纪录,不要妄加评论,这就很有说服力了!否则就扯淡了

bmsunny

下面引用由[U]燕原[/U]发表的内容：

我晕乎乎地先转一个文章吧：
http://www.webmd.com/brain/autism/news/20100519/autism-diet-may-not-improve-symptoms

首先，谢谢这个链接的提供。

对于这个实验，我和里面提到的其他家长在时间上有同样的质疑。

同时，我认为得出这个结论非常正常。如果禁食有效的孩子是小众的话，randomly提取的14个samples很可能是biased的。

尽管试验结果如此，研究人还是希望家长们继续try the autism diet, 只是 with even more skepticism，这点我十分同意。同时，我相信禁食的家长们都在补充钙和VD，还有其他的维生素和矿物质。

文中提到的其他十几个研究我会仔细看一看。能拿出来讨论也不是坏事，给大家传递了信息，家长们自己会思考。

燕原

我晕乎乎地先转一个文章吧：
http://www.webmd.com/brain/autism/news/20100519/autism-diet-may-not-improve-symptoms

秋爸爸

楼上，不是我在转，是你在车轱辘。根本不是我承认不承认的问题，我也没能力没计划去证明别的家长“晕乎乎”，我费那力气干嘛？前面已经说了，我顶多是传达主流医学的一些观点罢了。
你质问“既然禁食有效，为什么秋爸爸还不承认呢？”，这个，你该上门或写信质问那《儿科》的编辑和作者们呀，该挺身而出：“你们承认，或者不承认，我，就在这里！”。
你也可以把你的实验设计写一份标书，附上预算，递上去，巨资就递给NIH，小钱就递给autism speaks。
你要链接，我说有，但就是不给，如果你认为我说的不可信，说我证据不足，那可以按照你的逻辑，你自己去拿证据去证明没有这样的文献，你再写一份设计，让我看看你怎么证明。

bmsunny

下面引用由[U]秋爸爸[/U]发表的内容：

我怕又是车轱辘话了。78楼这种挺身而出，欲献身成为sample的态度，塔利班喜欢，科学家不一定喜欢。
科学家常常先要去掉的，就是这种激情，以保持客观，所以好的临床试验才要求多中心大样本随机双盲对照的...

这个确实是我自己没找到。可能有人做过这个实验，我不知道。如果有链接，我很想看一看他们的实验数据和结果。

我是觉得这个实验其实很简单，为什么没人做，我就不知道了。

我们做sample，就是为了客观。这里就有很多家长说孩子禁食有效，既然禁食有效，为什么秋爸爸还不承认呢？就是因为秋爸爸觉得那不是真的有效，只是家长们晕乎乎的一种表现。所以，只要有正规的实验室把这些禁食有效的孩子组织起来，然后收集客观的实验数据就可以了。如果这些孩子真的有效，就不能说禁食无效。当然如果这些孩子都无效的话，起码能得出结论:“Avalaible data show that some parents are 晕乎乎 at xx-free diet...”

bmsunny

下面引用由[U]马丁[/U]发表的内容：

bms应该是位爸爸，不知道胆子有多大。禁食对情绪的影响的观察判断，说老实话是有心理暗示在那里的，但对睡觉的影响，就像你说的，是可以量化的。我家孩子当初解禁的时候，有过类似的情况，比如入睡比禁食时困难，...

我们孩子以前一直是睡不好的，这个已经很多年了。刚开始我还以为他肚子疼，后来他长大了，会表达自己了，我才知道他就是不舒服，动来动去，他能舒服一点。我想可能就像我们特别特别累的时候，也是睡不好，也会动来动去的，找个舒服的姿势。这个会不会是因为那些食物中的东西影响了大脑，然后对神经起了不好的作用。

我给他禁食以后，他这种不舒服的感觉没有了，我想坚持到他长大，然后怎么吃，他自己去决定。他现在白天的情绪也不错，不像以前那样闹得我烦死了。

如果你们孩子不禁食也没什么关系的话，那就不需要禁食。我们这里有家长会，每个月大家meet一次。我问过他们，试过禁食然后不禁了的家长很多。但是也有还在禁的，看孩子的情况。

秋爸爸

我怕又是车轱辘话了。78楼这种挺身而出，欲献身成为sample的态度，塔利班喜欢，科学家不一定喜欢。
科学家常常先要去掉的，就是这种激情，以保持客观，所以好的临床试验才要求多中心大样本随机双盲对照的。79楼也都说了，那些RDI的声泪俱下陈述录像只配用做广告。

你认为只有禁食试验简单好办，能够在同一个孩子身上。你去翻翻研究报告，就知道行为干预有大量的这种的A-B-A-B模式的对照实验过程。关键是在这类对照操作中，也有怎样做才规范、才能成为好的科学证据的问题。
你建议的这么简单的量化的临床对照怎么至今也没有好的数据出来呢？如你说的必须国家出巨资吗？这么多年了呀！这些值得想一想。其他的不多说了，说多了枯燥，比如上临床之前，有许多东西要做的等等。
至于你要的证明禁食无效的研究论文，不是没有，只是你这种没去找过，就断定“目前为止没有一篇”的逻辑，我给出链接又怎么样呢。

马丁

bms应该是位爸爸，不知道胆子有多大。禁食对情绪的影响的观察判断，说老实话是有心理暗示在那里的，但对睡觉的影响，就像你说的，是可以量化的。我家孩子当初解禁的时候，有过类似的情况，比如入睡比禁食时困难，但从长远看，我担心他未来的女朋友请他吃炸酱面，然后他一吃就高了接着就被dump了，所以咬牙让他解禁。同时取消午睡，增加运动，3到4天的功夫，孩子睡眠大致正常。你要是胆子大的话，不妨找个长周末试试。

当然，bms如果是位MM，当我没说好了。

bmsunny

我见到的能提供实验数据的，一个ABA，一个FLOORTIME，还有一个TEACCH，这几个都是国家支持的大实验室。他们能拿出数据来支持他们的训练效果，其它的诊所没有这个科研力量，无论是排毒、禁食，甚至RDI一类的项目，都没有这样的对比数据。他们一般就是把父母的录像放在那里，声泪俱下地表陈述孩子的进步。

是ABA更有效，还是FLOORTIME更有效？这个其实是没办法对比的，你不可能让两个孩子比，也没办法让同一个孩子做一会儿ABA，再做一会儿地板时光来比较。

但是禁食试验可以在同一个孩子身上做，有没有效果一般几个月就能看出来。所以，我一直说不要冒然反对禁食，先让家长试验一下。

可能有人觉得禁食麻烦，但是对于有情绪问题的孩子，禁食其实帮了家长的忙。孩子情绪好了，睡眠好了，家长可以省很多心，心情也变好。家长情绪好，反过来对孩子的影响也是非常积极的。

bmsunny

BTW，如果谁知道哪个实验室在做禁食实验的话，请通知我，我们愿意做一个sample。

我们孩子禁食有效。如果我说他的情绪变好了，你可能说我是心理作用。但是他的睡眠可以提供量化数据：这么多年，他入睡的时间一直是一个小时以上，他要在床上翻一个多小时才能睡着。现在每天入睡的时间是10分钟，而且睡眠质量很好。如果我们把麦、奶吃回去，他马上又入睡困难，而且睡觉的时候会翻来翻去。这个我自己做过几次对比试验，科学家也可以做来看。

bmsunny

下面引用由[U]秋爸爸[/U]发表的内容：

楼上注意我在15楼最底下说过的吗？还有另一个“成功经验分享”的帖子的51楼，也专门说了这个问题。以及前面我关于严谨科学表述的一般理解的问题，楼上都看了吗？

我现在只能说，这句话哪个词是重点，你自...

如果他们真的做过对比试验，就会说“实验表明，xx-free diet 对自闭症无效”。

疫苗的实验他们做了，所以他们敢讲疫苗不是导致自闭症的原因。因为他们有实验数据。

但是到目前为止，没有一篇文章敢说禁食无效。因为这个对比实验没有人做过。

这段话不是在否定xx-free diet，而是包含了两个含义：第一，xx-free diet在被使用；第二：我们没有实验数据证明它有效。从整篇abstract来看，也是这个意思。

至于禁食管不管用，对你的孩子可能没用，但是请不要因此而否定它，因为对有些孩子来讲，可能有帮助，所以家长们应该对此有所了解。

马丁

72楼这秋爸爸还是很给力的，面对这么多车轱辘话居然能不停地花样翻新。我宣布，从今以后，我只在北京时间上以琳网。