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楼主: heping_zhu
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2010年自闭症研究取得的十大进展

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41#
发表于 2011-3-2 01:57:53 | 只看该作者

re:我说过禁食估计30%作用,你一解释怎么变...

我说过禁食估计30%作用,你一解释怎么变味了,看样子你书读的不少,很佩服你的辩才。个体化掩盖了很多东西,是一个阿Q很好的借口
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42#
发表于 2011-3-2 02:29:12 | 只看该作者

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]ni...

下面引用由nirvana发表的内容:

可怜的孩子,(外行者看)如果这个是主因,多冤枉孩子啊
眼神:眼肌因低肌肉张力不集中
大动作、精细:因低肌肉张力难度增大
因眼神和精细动作迟缓无力,致注意力缺失......
期待能改善的食谱或药...

是的,孩子是很可怜的。不是他们不想做好,是他们没有那个能力,他们的身体没有那个能力!
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43#
发表于 2011-3-2 02:48:13 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]pa...

下面引用由[U]palwang2000[/U]发表的内容:

我说过禁食估计30%作用,你一解释怎么变味了,

如果你这样说过,很好,我是真的不记得了。不过就是希望语言严谨,于几于人都有利。

“看样子你书读的不少,很佩服你的辩才”
我最怕网上和人争论,其实见了面两三句就能达到共识的。不是我书读得多,这是我的本行。
“个体化掩盖了很多东西,是一个阿Q很好的借口”
不是啊Q,是现实。我以前也提过个体化,不是看到青山说才说的。记得有一个临床实验药物,准备治疗老年健忘症的,在大群体里无效,后来仔细分析数据,发现在一小部分有某基因缺失的病人中可能有效,于是要重新作临床实验,专门招募有这种缺失的病人来做,当然,这很难,因为要初筛基因,病人很少,周期和花费就大些。
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44#
发表于 2011-3-2 03:06:25 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]kw...

下面引用由[U]kwenma2[/U]发表的内容:


我想大家都没有说就一个禁食能够治疗ZB吧?但是禁食很可能改善孩子的身体状况,从而达到ZB症状的改善。其实争论了半天,就是关于禁食是否可能改善孩子的状况的问题。从终点又回到了起点。原地打圈,呵呵。。...

我本来是认可生物疗法的,真的!因为普通的医生(在美国)有照本宣科,不探索的嫌疑。但是我想我们本质的地方还是不一样的,比如你的确认为禁食可以“达到ZB症状的改善”。而我的确认为皮肤过敏就是皮肤过敏和“ZB症状”是否有关不确定。但是这没关系,互相尊重。

至于站在网管的高度,我想不过就是希望说话严谨些而已。这个比较累,也容易造成误解。
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45#
发表于 2011-3-2 03:18:24 | 只看该作者

re:妞妈,我想你误解了。我们谈的是两个方面。...

妞妈,我想你误解了。我们谈的是两个方面。你谈的是IGE造成的过敏需要禁食,而我谈的禁食一般是指IGG造成的延迟性过敏问题(影响包括肠胃,行为等症状)。嗨,相信这会你理解了吧?

咱们那么多年都一起探讨过来了,一直都相互尊重,难道会因为这个小小的误解就。。。。哈哈。。。
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46#
发表于 2011-3-2 04:01:08 | 只看该作者

re:人体很神奇,我一贯是自愈这派的,不是他愈...

人体很神奇,我一贯是自愈这派的,不是他愈那派的,敲胆经就很符合自愈理念,不过因为孩子表达有问题,我还是先试自己比较稳妥。
昨天我还给他捏脊来着,捏出不少痒痒肉来。

科学很严谨,我们这种都算不严谨的生活实验,但是因为每天面对自己孩子,心里多少还有数,不会出大错,也不敢说多有用,特别是不敢说普适有用。
家长一般做不了科学家,因为纯研究过程太慢,家长是最着急的,出来个结果恨不得马上就临床出效果,其实科学上但凡出来什么大的结论,都需要差不多10年时间来反复质疑和实验,才能被广泛接受。

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47#
发表于 2011-3-2 04:05:45 | 只看该作者

re:家长还需要做得一件事,就是质疑和监督一些...

家长还需要做得一件事,就是质疑和监督一些组织和个人的行为,因为他们不是家长,不知道利益天平放在什么方位。
如果我可能去卧底,我肯定是会去的,多了解一些信息多美好啊。

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48#
发表于 2011-3-2 04:13:30 | 只看该作者

re:这就是书读多了的缘故.

这就是书读多了的缘故.
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49#
发表于 2011-3-2 05:11:23 | 只看该作者

re:书读得多的确会更谨慎。其实怎么活...

书读得多的确会更谨慎。

其实怎么活都是活,张扬一点也没关系,都这个时代了,谁也不会强迫别人接受自己的价值观。

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50#
发表于 2011-3-2 06:04:09 | 只看该作者

re:燕原这基本上就是缺乏斗志的一组人,有更多...

燕原这基本上就是缺乏斗志的一组人,有更多人则是失去了希望.估计是性格决定的
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51#
发表于 2011-3-2 08:03:28 | 只看该作者

re:本来不想说话的,楼上几位也太跑题了,楼主...

本来不想说话的,楼上几位也太跑题了,楼主阿朱老师非被你们气着不可。当然,也有例外,QBB等人就还算切题。

另外,老王也是个吹的比做的还多的主儿,“黎明前的黑暗,一步之遥了”,这一句念叨了有一年了吧,还等什么,千里之行始于足下,抬脚迈过去不就完了吗?

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52#
发表于 2011-3-2 09:11:42 | 只看该作者

re:说我硬,呵,这里还暗指老马软了点儿?燕原...

说我硬,呵,这里还暗指老马软了点儿?燕原更别说,都“丧失斗志”了。老王自己够硬。

俺没把以硬碰硬当目的,只是对刚入道的、尚在左右摇摆还不知道该往那边儿硬的,多传达一些主流声音。
我不代表主流,我只尽力地传达主流看法。

我们的口号就是:让一部分人先硬起来。
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53#
发表于 2011-3-2 10:02:36 | 只看该作者

re:来这不说别的,支持秋爸爸一下。支持他基本...

来这不说别的,支持秋爸爸一下。支持他基本忠实的翻译。虽然那个primary我倾向于是说“主要的”,但这不影响翻译的整体,我相信是秋爸爸的笔误。

对论文表述的理解,论坛里以秋爸爸为准,基本不错。这不是站队的问题,是科研素养的问题。

要抛开感性、预设、心理偏好来讨论问题,的确是很难的。
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54#
发表于 2011-3-2 10:34:38 | 只看该作者

re:K妈在过去帖子提到的线粒体和肌张力低的问...

K妈在过去帖子提到的线粒体和肌张力低的问题的确给家长一个很好的开示,在此再次借本贴向K妈表示敬意和感谢!
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55#
发表于 2011-3-2 22:36:17 | 只看该作者

re:我理解6岁以内孩子家长的心情,有时候明明...

我理解6岁以内孩子家长的心情,有时候明明感觉和NT孩子就差一步,家长一努力就够着了,为啥不努力呢。
大都6岁以前和NT差距很小,从8岁以后差距越来越大,今天一步,明天就是两步,我开始很糊涂,直到小都也从6岁长到8岁了,我才明白人力不可为的地方太多了。

不是不想,而是不能。不是没希望,毕竟大都的水平在那里,也不是没斗志,而是方案更现实了。

CDC 1/110 的数据好像统计的是8岁孩子,这个年龄如果是ASD,表现就稳定了,如果不是也就排除了,大家一般就会开始踏踏实实做教育,养身体,安排未来,各种花样也很少去注意了。
我们从一开始就被抛到这个年龄段,启蒙读物是Attwood,两年之后才发现8岁以内的招数还这么多,新家长肯定很晕。

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56#
发表于 2011-3-2 22:58:18 | 只看该作者

re:我也听到不少疑问,如果大都是4岁发现,而...

我也听到不少疑问,如果大都是4岁发现,而不是8岁,是不是会比现在更好。
我尽量努力客观地说,应当不会,因为他AS得很典型。
格老书上6岁以前没补上的那些东西,比如共同注意力,我们花了大半年时间补上了;因为出学校早,也没有留下什么心理问题;而AS的本质差距,要一直伴随终身,在Attwood书里也都提到应当怎么去面对。

8岁以前孩子变化大,特别是ASD的诊断范围扩大,一些两岁有ASD表现的,7-8岁没有了;一些发育迟缓的,7-8岁赶上来了;一些身体问题导致情绪和行为异常的,也慢慢调理好了。这些家庭是幸运的,也是有成就感的,也是让我感觉受点重话,关系不大的,因为我们应当关注的是那些孩子有本质ASD障碍的家庭,他们还要陪着孩子过很长很长的时间,从精力上财力上,婚姻上健康上,都受不了更多的压力了。

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57#
发表于 2011-3-2 23:38:14 | 只看该作者

re:3岁看8岁,8岁看一生,注意这可是算命的...

3岁看8岁,8岁看一生,注意这可是算命的虚岁。燕原上面的话很有道理,老王的意见是身体在很小的时候迅速调理好的话就离NT一步之遥了,这本身就很SMART,按照我的理解是燕博的观点是有那么一根筋管社会性功能,老王可能认为社会性基本是后天在NT体质情况下和在周围大多数人是NT的环境下培养的。我的体会是ASD基因就象一个定时闹钟,8岁前经常闹,3岁前其实也闹,但听力不好的家长根本听不到,8岁后闹的没有那么频繁了,但还在潜伏着。反正我是打算和潜伏斗争至孩子到25岁,正如燕原说的,要在精力上财力上婚姻上健康上做好充分的准备。
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58#
发表于 2011-3-2 23:39:25 | 只看该作者

re:老马非揪住我的口号,不关注我给大家的治疗...

老马非揪住我的口号,不关注我给大家的治疗建议,我去年底才改的,不是一年应该是两年了。这最后一步就是解决最难得禁食问题,其实我已经解决了30-40%,我孩子已经不少时间吃禁食食物了。如果按照大家行为语言来看,评估机构已经把自闭的帽子给摘了,只是按我自己要求,身体解决不了就不算最终解决,如果没有着两年多的治疗过程,我绝对不会在这里给大家提任何建议,至于建议有没有用,就看每个父母的理解了。
燕原花太多时间在自闭学术上,既然你相信自愈,那你还不如花点时间带孩子去运动,等你孩子身体强壮了,自愈的几率要大得多,不要和我争论有没有效果,这是我的应验,对你来说只是一条建议。
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59#
发表于 2011-3-2 23:55:11 | 只看该作者

re:老王的话很朴实,也很诚恳的!

老王的话很朴实,也很诚恳的!
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60#
发表于 2011-3-3 00:02:25 | 只看该作者

re:既然都没自闭帽子了,那就和我们不是一道的...

既然都没自闭帽子了,那就和我们不是一道的。
我要是特别想和你一道,看来只能谈中医了,那样QBB和T版都是我们的敌人。

不过中医里面门派那可就多了去了,吵两千年都没结果的也大有人在。
不过反正闲着,我看得中医那派说,吃不是重要的一个环节,重要的是血气。如果血气虚,吃什么都消化不好,肠胃就表现出问题。
在这里,因是血气,果是肠胃。靠锻炼是不行滴,因为血气本来就不够,锻炼还可能伤其他内脏功能。

首先要做的是按摩疏通经脉,特别是胆经,然后就是情绪和睡眠要保证;养上血气一个月,就会发现胃口大开,吃啥补啥,也不用挑食;再养上三个月,就会发现红光满面,血气充足,才可以加运动量。

所以你那个不吃,不养,只锻炼的法子,在我们门派看来,大伤身体啊。

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